С двух сторон«Потеряла двадцать килограмм, на ногах появились пятна»: Мама и дочь о болезни Крона
И о том, как важна поддержка близких
Болезнь Крона — воспалительное заболевание, которое может поражать любой отдел желудочно-кишечного тракта от полости рта до анального канала. Основными симптомами могут быть диарея, боль в животе, как связанная, так и не связанная с дефекацией, снижение массы тела и анемия.
После трёхмесячного обследования нашей героине Екатерине наконец диагностировали болезнь Крона. Она рассказала нам о лечении и особенностях жизни с таким заболеванием, а её мама Татьяна — о том, как поддерживает дочь.
Екатерина
Моё состояние ухудшилось в 2019 году, мне было девятнадцать лет. Я чувствовала слабость и позывы в туалет до четырнадцати раз в сутки, в том числе ночью. Потеряла двадцать килограмм, на ногах появились пятна (узловатая эритема), перестали идти месячные (аменорея), суставы болели.
Болезнь развивалась стремительно, но меня госпитализировали только через три месяца — за это время мне поставили четыре разных диагноза. Я буквально всё время была голодная, замёрзшая, уставшая и с адскими болями. Вместе с физическим состоянием ухудшалось эмоциональное — прогрессировала депрессия.
Диагностика началась с похода к гинекологу: мне сделали вагинальное УЗИ, которое показало воспалённый кишечник. Врач отправил меня на гастроскопию, и гастрит подтвердился. Моё состояние стало ухудшаться ещё быстрее. Терапевтка назначала разные препараты от СРК (синдром раздражённого кишечника), диету для целиакии, бесчисленные анализы. Затем у меня появились чёрные пятна в верхней части голени (узловатая эритема), и тогда врачи приняли решение о госпитализации. КТ показала сильнейшее воспаление кишечника, а колоноскопия — болезнь Крона. Если бы я согласилась на колоноскопию раньше, то болезнь бы не была в таком запущенном виде.
Диагноз озвучили после колоноскопии, когда я отходила от наркоза, — это было ужасно. У меня забавная реакция на наркоз — я очень долго и сильно смеюсь. Ко мне забежала заведующая отделением и с огромными глазами стала говорить о болезни и её тяжести, а я смеялась в ответ. Только потом я начала читать про диагноз и смутно понимать, что дело серьёзное. Но так как у меня огромная семья, которая по заботе и темпераменту не уступает итальянской, я буквально с первого дня всех успокаивала и убеждала, что болезнь Крона не так страшна, как пишут в интернете. В каком-то смысле я даже почувствовала облегчение — наконец-то поняла, что со мной, появилось ощущение определённости. Но из-за заботы о чувствах близких я пропустила момент осознания и только сейчас, спустя три года, окончательно понимаю всю тяжесть диагноза, его редкость и сложность.
За месяц в больнице я смогла немного потолстеть и выбраться из обострения: нормализовался стул, аппетит, показатели анализов улучшились. К сожалению, за три года я так не достигла ремиссии и в последние полгода мне снова становится хуже: нестабильный вес, частые обострения, общее ухудшение состояния.
Сначала мне казалось, что я ничем не отличаюсь от здоровых людей, но со временем список ограничений стал шире. Я завишу от препаратов, у меня достаточно сложные отношения с едой — мне категорически нельзя испытывать чувство голода. В период обострения большую часть времени я лежу, ходить удаётся с трудом. Мне нельзя находиться на солнце, нужно жёстко соблюдать режим сна и отдыха. В любой момент (он ни от чего не зависит) я могу почувствовать себя плохо и мне необходим туалет. Помимо болезни Крона я лечу множество её внекишечных проявлений, а постоянные посещения врача и сдача анализов рушат все другие планы. В принципе, я могу обходиться без помощи близких, но в период обострения она сильно облегчает жизнь.
Мама была со мной с самого начала лечения — она инициировала процесс постановки диагноза, проверки всего организма. Когда я лежала в больнице, мне было необходимо усиленное питание, и мама каждый день приносила еду, продукты, разговаривала со мной по телефону несколько раз в сутки, слушала мои истерики по поводу состояния. Сейчас я понимаю, что, если бы не она, мне было бы очень сложно прийти в себя: реабилитация после больницы пришлась на карантин и я жила у неё. Мы буквально сутками были рядом, и во многом это спасало меня от активной депрессии. Мама знает всех моих врачей, все мои назначения и результаты анализов — она самый активный участник моего пути к ремиссии. Но самое важное для меня то, что она никогда не акцентировала внимание на моей болезни. Я не чувствую себя обузой и проблемой, по-прежнему участвую во всех семейных событиях, несмотря на определённые сложности.
Мама буквально чувствует изменения в моём состоянии и делает всё, чтобы мне стало легче. Она обладает достаточно лёгким характером, который позволяет ей решать проблемы, не впадая в отчаяние, — никогда не смотрит на меня как на умирающую. Очень раздражает, когда рядом с тобой все сидят со скорбными лицами. А когда человек осознаёт тяжесть диагноза, но при этом делает всё, чтобы ты чувствовала себя счастливой, — это дорогого стоит. Благодаря маминой поддержке я не оставила учёбу в академии в период очередного обострения и окончила с красным дипломом. Мама также инициировала мои занятия с психотерапевтом, с помощью которых мне удалось вернуть нормальную самооценку. У нас не было конфликтов на почве болезни, но так как заболевание прогрессирует, моё эмоциональное состояние ухудшается. Порой я чувствую себя ущербной из-за невозможности всегда быть активной и много плачу, а это расстраивает маму.
Болезнь Крона — дорогое заболевание. Поддерживающая терапия ежемесячно обходится в 6–7 тысяч — эту сумму покрывает пенсия по инвалидности. Также есть траты на врачей: из-за тяжести болезни для лечения её последствий и сопутствующих заболеваний я выбираю платных специалистов. Траты на лечение побочек от приёма препаратов — от поддерживающей терапии у меня развились акне, депрессия, проблемы с суставами и зубами. Сейчас большую часть лечения я оплачиваю самостоятельно. Мне повезло с профессией — работа дизайнером идеально совместима с постельным режимом. Но первые два года основные расходы несла мама, хотя в лечении также участвовал мой отец и ближайшие родственники. Помимо поддерживающей терапии я получаю биологическую, которую оплачивает государство.
В первую очередь меня поддерживают мама и муж. Это два человека, которые 24/7 на связи, они участвуют во всех процессах моего лечения и жизни в принципе. У меня огромная семья во всех уголках мира, и каждый старается так или иначе помочь, поддержать, поучаствовать. Друзья тоже приняли мою болезнь и её особенности максимально круто — в их компании я ни на секунду не чувствовала себя хуже. За три года я собрала идеальную команду врачей — это уникальные профессионалы, которым я доверяю на сто процентов.
Я не приняла болезнь окончательно, потому что она каждый день становится хуже и я не знаю, чего ждать дальше. Мой организм не стремится к ремиссии, и врачам приходится раз за разом менять терапию, форму лечения — пока это не привело к нужному улучшению. Но благодаря близким я чувствую себя нужной и важной. Полноценной, несмотря на особенности.
Татьяна
О болезни Крона я не знала ничего. Катя резко начала худеть, несколько раз за ночь ходила в туалет, жаловалась на слабость, её морозило. У неё были заметные нарушения питания, которые также сопровождались нервотрёпкой по поводу учёбы и общения с родственниками со стороны отца. Мама Катиного папы очень неоднозначный человек — говорит внучке, какие у неё плохие родители. Говорит, что любит и скучает, но если Катя не позвонит в определённое время, то бабушка может обидеться и не отвечать несколько дней. Обвиняет, что Катя выпрашивает деньги у отца и всё в таком духе.
Я подозревала у Кати гастрит, психические нарушения, аллергию. Испытывала сильное беспокойство, страх за её состояние. Катю было трудно убедить обратиться к врачу. Сначала я уговорила её сходить к гинекологу и провериться на эндометриоз. Это было не связано с болезнью Крона, но нам попался очень грамотный врач, который отправил Катю на ФГС и колоноскопию (которую она отказалась делать). Затем повезло найти такую же замечательную терапевтку, которая договорилась, чтобы Катю госпитализировали по ОМС и внимательно обследовали. Диагноз поставили довольно быстро — сразу же после колоноскопии. Кроме госпитализации все врачи были платными, а приёмы, обследования и анализы — очень дорогими. Пришлось даже потратить часть накоплений.
Когда Кате наконец поставили диагноз, я почувствовала облегчение — появилось чёткое понимание цели, можно начать делать что-то конкретное для её достижения. Но вместе с тем было непонимание причин: аутоиммунное заболевание — это генетический сбой, почему же проявилось только сейчас? Непринятие — почему именно моя дочь? За что ей такое?
Мне всегда казалось, что состояние Кати — это поедание самой себя. Недовольство внешностью, способностями, чувство вины из-за плохих отношений с отцом и его родственниками. И даже название болезни напоминало мне миф о Кроносе, поедающем своих детей.
Катя довольно самостоятельна. Есть какие-то вопросы, которые я могу помочь ей решить, — чаще всего они связаны с оплатой врачей, услуг или лекарств. Но в основном ей нужно выговариваться — много и постоянно. Я слушаю, стараюсь вывести её из состояния болота. А иногда просто обнимаю и говорю, что люблю её. У меня нет ощущения нагрузки, но есть ощущение бессилия: не знаю, чем ей помочь.
Обычно она принимает поддержку, но иногда может сказать, что не хочет грузить меня своими проблемами. На что я обычно отвечаю, что если от моих действий ей легче, то я готова помочь с чем угодно. И если мне будет тяжело, то я сама скажу ей об этом. В целом болезнь только улучшила наши отношения: Катя чаще стала общаться со мной, мы больше проводим времени вдвоём. Я стала чаще проявлять любовь: обнимать, проговаривать чувства словами. Очень боюсь её потерять, и иногда мне страшно даже от этой мысли.
ФОТОГРАФИИ: Baharlou — stock.adobe.com (1, 2, 3)
