ИнструкцияКак соблюдать границы аутичных людей
при общении
Помните, что каждый человек уникален
Аутизм — нейрологическая особенность, которая встречается примерно у одного из сорока человек; аутичные люди могут быть самого разного происхождения, гендера и возраста. Вопреки стереотипам, аутизм влияет на множество аспектов: то, как люди думают, общаются, воспринимают визуальные образы, звуки, запахи и другую информацию, как они взаимодействуют с культурой. Вот несколько рекомендаций на основе опыта и пожеланий самих аутичных людей, которые наверняка помогут снизить недопонимание при общении.
В тексте используется разная лексика, которую употребляют аутичные люди, например слово «аутист». Часть людей выбирают такое самоназвание, чтобы привлечь внимание к стигматизации слова и избавить его от негативных и оскорбительных коннотаций.
Текст: Айман Экфорд
Помните, что вы не можете наверняка знать, аутичный ли ваш новый знакомый
Аутичные взрослые и подростки не похожи на образы из голливудских фильмов. Аутичный человек может показаться вам просто необычным, грубоватым или как будто привыкшим к другой культуре. Более того, многие аутичные взрослые, особенно аутичные женщины, могут какое-то время притворяться нейротипичными и использовать маску «нормальности» при общении с малознакомыми людьми. Поэтому лучше не исключать возможность, что любой новый знакомый может оказаться аутичным, и помнить эти правила — тем более что многие из них применимы и к общению с нейротипичными людьми.
Помните, что аутичным людям может быть сложно выражать мысли устно
Многие аутичные люди мыслят не словами, а картинками, визуальными образами, ощущениями или схемами. Поэтому любой разговор для них фактически является переводом — с собственного языка образов на ваш. А когда общение требует перевода, оно может быть более медленным или неточным. Некоторым людям намного удобнее переписываться, чем разговаривать по телефону или встречаться вживую, — уважайте способ общения, который удобен для вашего собеседника.
Не зацикливайтесь на понимании эмоций
Многим аутичным людям сложно называть свои эмоции и чувства словами. Из-за этого некоторые считают их бесчувственными и лишёнными эмпатии, но это не так. Путаница возникает в самом понятии «эмпатии» — им одновременно обозначают и «сочувствие», и «понимание и выражение эмоций». У аутичных людей в среднем чаще встречаются трудности именно с типичным пониманием эмоций, тем, как их чаще выражают и обозначают в культуре. Но при этом аутичные люди могут быть гиперэмпатами, то есть, наоборот, очень чувствительными. Низкий уровень эмпатии может встретиться и у отдельно взятых аутичных, и у отдельно взятых нейротипичных людей. К тому же сам по себе он не опасен: чтобы не вредить другим людям, человек не обязан понимать их проблемы на уровне чувств.
Что точно свойственно многим аутичным людям — они иначе воспринимают абстрактные понятия. Поэтому будьте готовы к тому, что такой собеседник не поймёт ваших рассуждений об эмоциях или что ему будет легче говорить о своих мыслях, идеях или даже ощущениях в теле, чем о чувствах.
Уважайте способ коммуникации человека
Некоторые аутичные люди не могут говорить. Некоторые могут говорить только иногда или, наоборот, иногда говорить не могут. В таких случаях они обычно используют альтернативную коммуникацию: письмо, специальные карточки, печатную речь или устройства, которые озвучивают напечатанный ими текст. Помните, что обычно это занимает больше времени, чем устный ответ.
Учитывайте разницу в стиле общения
Стиль общения аутичных людей отличается от привычного нейротипичным людям. Большинство нейротипичных людей говорят «А», зная, что собеседник может подумать «Б». Простой пример — если вы говорите подруге, что у неё красивое платье, вы думаете, что ей будет приятно. Аутичные люди говорят «А», чтобы собеседник подумал «А». То есть сообщение о красивом платье — это всего-навсего сообщение о красивом платье, а комментарий об ужасном костюме — не попытка оскорбить человека, а субъективная оценка его одежды.
Большинство аутичных взрослых умеют общаться «по-нейротипичному», но всё равно естественное для них общение основано больше на передаче информации, чем на попытках вызвать у собеседника эмоции. Поэтому аутичные люди чаще нарушают правила этикета и забывают слова вежливости.
Аутичным людям может быть сложно говорить и смотреть вам в глаза
Аутичным людям может быть сложно одновременно уследить за своим взглядом, слушать собеседника и формулировать ответ. Некоторым зрительный контакт и вовсе причиняет боль или крайне неприятные ощущения. Поэтому помните, что если человек на вас не смотрит или кажется отрешённым, это не значит, что он вас не слушает. Возможно он, наоборот, не смотрит на вас именно потому, что хочет слушать очень внимательно.
Не осуждайте стимминг
Стимминг — это такие повторяющиеся телодвижения, как тряска руками, раскачивание и тому подобное. Иногда к стиммингу относят ещё и эхолалию — повторение одних и тех же фраз, которые часто не отражают настоящее мнение человека и никак не связаны с контекстом.
Стимминг помогает аутичным людям думать, сосредотачиваться, успокаиваться и выражать эмоции. Это естественное для них поведение. Поэтому если чужой стимминг вам не мешает, просить человека не делать этого может быть почти так же грубо, как, например, попросить не улыбаться. Если же стимминг вам мешает, лучше указать, что именно вам мешает — аутичные люди могут не замечать, что они стимят.
Не пытайтесь понять эмоции аутичных людей по голосу и лицу
Большинство аутичных людей выражают эмоции не так, как нейротипичные. Окружающим может казаться странным их выражение лица, а голос — монотонным или необычным по тембру. Эмоциональную окраску в таком случае несут скорее не интонации, а повторяющиеся движения, скажем, тряска руками. Зачастую нейротипичным людям кажется, что аутичный человек доволен, когда он в глубокой депрессии. Поэтому доверяйте в первую очередь словам аутичных знакомых, а не своей способности распознавать эмоции по выражению лица.
Помните, что аутичным людям может быть сложно понять,
что вы чувствуете
Аутичным людям также может быть сложно понять эмоции нейротипичных людей, потому что те выражают их по-другому. Не обижайтесь на подругу, если она не поняла ваш уставший голос или не заметила, какое у вас грустное выражение лица. Если вы знаете, что у кого-то из ваших друзей проблемы с распознаванием ваших эмоций, лучше объясняйте их словами.
Не обижайтесь, если ваш знакомый вас не сразу узнал
У многих аутичных людей есть прозопагнозия — так называемая лицевая слепота, то есть трудности с тем, чтобы узнавать окружающих. Поэтому если человек знаком с вами, но не сразу вас узнал, просто напомните ему, кто вы. Плохая память на лица не означает, что вы неинтересны человеку и тем более что он хочет вас обидеть. Наоборот, многие аутичные люди очень стыдятся этой врождённой особенности.
Помните, что аутичный человек может вас не слышать
Аутичные люди обычно воспринимают сенсорную информацию не так, как большинство нейротипичных: у них может быть повышенная или пониженная сенсорная чувствительность. У людей с повышенной сенсорной чувствительностью бывают сенсорные перегрузки: всё вокруг становится настолько громким, что они не могут распознать голос собеседника или распознают его очень плохо, а иногда и вообще перестают понимать происходящее. Об этом тоже стоит помнить при общении.
Помогайте аутичным людям
при сенсорной перегрузке
Сенсорная перегрузка может выражаться по-разному — далеко не всегда человек из-за этого хуже понимает, что происходит вокруг. Сильная сенсорная перегрузка может выражаться в мелтдауне (припадок, слёзы, самоповреждающее поведение) или в шатдауне («отключение» чувств, невосприимчивость к происходящему, дерелизация и деперсонализация). Если у вашего аутичного знакомого началась сенсорная перегрузка и он потерял контроль над ситуацией, попытайтесь помочь ему попасть в безопасное место — туда, где меньше людей, нет мигающих лампочек, яркого света, мало резких или фоновых звуков.
Не просите знакомого снимать наушники
Это принято считать проявлением невежливости, но наушники могут защищать людей с повышенной сенсорной чувствительностью от перегрузки. Более того, дело далеко не всегда в музыке — она может быть выключена, а сами наушники — просто защищать от сенсорной перегрузки.
Не прикасайтесь к аутичным людям без разрешения
Уважение к личным границам важно в любом общении, но здесь оно критически важно. Аутичным людям могут быть крайне неприятны лёгкие прикосновения, объятия, поцелуи и любые другие действия, даже сильнее, чем физическая боль, — и даже от близких людей.
Говорите об аутичных людях так, как они сами о себе говорят
Говорить о конкретном аутичном человеке стоит так, как он сам говорит о себе. Некоторые аутичные люди, как и я, называют себя аутистами, показывая что аутизм — часть их личности. Некоторые предпочитают выражение «человек с аутизмом». Некоторые используют для самоопределения конкретный диагноз, например «Аспергер» или «аспи». Некоторые ненавидят так называемые ярлыки функционирования (то есть деление на «высокофункциональных» и «низкофункциональных»), считая их неточными и дегуманизирующими. Если вы хотите использовать нейтральное определение для незнакомого человека, лучше говорить «аутичный человек». Если речь заходит о навыках, лучше говорить о конкретных умениях без ярлыка функционирования.
Помните, что аутизм не болезнь
Из-за того, что аутизм буквально влияет на все сферы нашей жизни, многие аутичные люди, в том числе не говорящие словами, не считают аутизм болезнью. Аутизм сам по себе не причиняет страдание и мешает только потому, что общество рассчитано на нейротипичных людей.
Помните, что аутичные люди — лучше специалисты в вопросах аутизма
Аутичные люди знают о том, что значит быть аутичными, лучше любых нейротипичных родителей, специалистов и педагогов. Педагоги могут лучше понимать, как обучать аутичных людей, специалисты — как устроен их мозг. Но в том, что касается опыта, особенностей восприятия и потребностей, аутичные люди — лучшие эксперты. Учитывайте опыт и мнение аутичных людей, говоря об аутизме. Общаясь с аутичным знакомым, прислушивайтесь к его словам и не распространяйте на него всё, что вы знаете об аутизме: опыт каждого человека уникален.
Фотографии: Areaware (1, 2, 3), Mansi Shah