Хороший вопрос«Вспоминаю с содроганием»: Женщины о том, как собирали деньги на лечение или учёбу

 У моего ребёнка нейрофиброматоз. Генетическое заболевание, лечение которого только симптоматическое. Где-то в первый месяц я заметила, что у дочери искривлена нога. Ходила по врачам, в том числе к горячо рекомендуемым, но они убеждали, что к трём месяцам всё будет хорошо. Один вообще сказал: «Мамаша, не е***е мозги ни себе, ни врачам». Звучало так уверенно и резко, что я решила остановиться.

Когда Саше исполнилось четыре месяца, она резко заплакала, подогнула ногу и не успокаивалась, пока ей не наложили гипсовую лангету. Оказалось, что у неё была сломана большеберцовая кость. Поставили диагноз псевдоартроз, или ложный сустав.

О существовании такой патологии я даже не слышала. Врач пришёл, озвучил диагноз и резюмировал: «Готовьтесь, мама, вы проведёте много лет в больницах, а потом ногу, скорее всего, ампутируют, так как нет эффективного способа лечения. Кость не срастается. Обычно удаляют поражённый участок кости, а потом вытягивают ногу в аппарате Илизарова. Так как ребёнок активно растёт, она обречена систематически ходить в аппарате».

Сутки я плакала, не могла успокоиться. На вторые приняла, что ногу ампутируют, и была уверена в том, что намного гуманнее сделать это сейчас, пока ребёнок ничего не понимает. Через неделю мы опять начали штурмовать профильные больницы с самыми классными врачами. Жуткое время. Никто ничего не мог сказать, не давал прогнозов, и всё сводилось к тому, что ребёнок на ближайшие пару лет будет закован в гипс. При этом гипс нигде не хотели менять — слишком редкая патология, а ребёнок слишком маленький.

Тем временем нога начала потихоньку отмирать. Пальцы подгибались, разница в длине ног увеличивалась. Это пугало и заставляло искать активнее. Через пару месяцев я наткнулась на врача, который сказал, что сейчас таких детей оперируют. Оказалось, что в ногу можно поставить телескопический штифт. Он будет удерживать кость и расти вместе с ребёнком, то есть кость не нужно обрезать. В России таких детей оперируют всего три специалиста. Я связалась со всеми. Один провёл всего две операции подросшим детям, другие брали детей только с трёх лет. Оказалось, что они используют методику доктора Пейли. Сам Пейли брал детей с года. Я отправила снимки и получила от него согласие. Он приглашал нас к себе на операцию, как только ребёнку исполнится год. Загвоздка была в том, что началась пандемия.

Мы провели в больницах год. Были перерывы на три-четыре недели, но потом опять уезжали «на курорт». Так я называла одноместную палату в Морозовской больнице, где мы часто лежали из-за врождённой глаукомы и плексиформной нейрофибромы на глазу у ребёнка. А между этим мотались между онкологами и ортопедами.

За операцию у доктора Пейли выставили счёт на 98 тысяч долларов. До операции оставалось два месяца, времени ждать не было, и я решилась рассказать о нашей проблеме в инстаграме. Начала сбор самостоятельно и параллельно рассылала документы в разные фонды. Я знаю, что принято жаловаться, охать, ахать и страдать о том, что фонды не берут, что все долго ждут подтверждения. Поняла, что нужно определить профильные фонды — те, которые занимаются опорно-двигательным аппаратом. Это сузило круг поиска. Если фонд специализируется на онкобольных, то вас не возьмут с «откисшей» ногой. Не стоит расстраиваться, получив отказ. Если вы можете получить лечение на территории РФ, то вам, скорее всего, откажут. Нам тоже отказывали, предлагали подождать. Я видела последствия ожидания, и меня не устраивал результат. Продолжала рассылать документы, пока не позвонили из WorldVita. Часто очередь в фонде большая, но если дело действительно срочное, то могут взять и вне очереди. На принятие решения, поиск фонда, оформление документов и съёмку ролика ушло две недели. Не так долго, но ожидание мучительно, а отказы воспринимаешь крайне болезненно, когда твой ребёнок срочно нуждается в помощи.

Посты я особо не продумывала, подсмотрела у других ребят. Главное — приложить подтверждающие документы, показать ребёнка, указать реквизиты, ввести их в шапку профиля. Я поверхностно изучила психологию благотворителей. Многие люди склонны к спонтанной благотворительности, их может оттолкнуть то, что реквизиты нельзя легко скопировать и придётся тратить время на ввод вручную. Изучив чужие страницы со сборами, поняла, что меня отталкивает, и отказалась от умоляющей стратегии. Когда плачут на камеру и рассказывают о том, как паршиво. Это нормально, разные люди по-разному переживают горе, но мне претит. Также мне не нравилось, когда уповают на Господа. Наша судьба была в руках людей и докторов.

Было действительно паршиво, но я не сомневалась, что по итогу всё будет хорошо. Если происходила откровенная жесть, то не плакалась, а констатировала факты. Просто показывала жизнь. Пришлось сделать несколько баннеров с реквизитами и просьбой помочь для привлечения другой целевой аудитории — той, на ком это работает. Возможно, я немного цинично рассказываю о своём опыте, но, когда твоему ребёнку ставят три отвратительных диагноза, раскисать и плакать времени нет. Каждая минута на счету, от каждого моего шага зависит уровень её жизни в будущем. Единственное, что помогало, — вера в людей и вежливость. Вы даже не представляете, сколько можно получить если обращаться не с претензией, а просьбой. Искренне, уважая его и себя.

Реакция была разной, но 98 % людей поддерживали, помогали, делали репосты. Даже если вы не можете помочь материально, ваш репост очень поможет. В основном люди прекрасны и очень отзывчивы. Но находились и те, кто считал нормальным предъявить за уход за собой или поход в театр. Таким я тоже делилась: боялась стать заложницей ситуации, стать жертвой. Это ведь аморально — просить деньги и не выглядеть при этом как чудовище. Делать маникюр, ходить гулять. Я переступала через себя, мне самой казалось это неправильным. Всё время живёшь в страхе оступиться, сделать неверный шаг, потратить лишнюю копейку на себя. Хорошо, что подруги вовремя поддержали, вставили мозги. Я имею право ухаживать за собой. Сэкономленные две тысячи не помогут быстрее добиться цели в краткосрочной перспективе, но значительно снизят уровень стресса и помогут отвлечься. Было много непонимания, в том числе и от друзей. Главный аргумент: «Продайте недвижимость и прооперируйте ребёнка». Но никто не учитывает, что недвижимость в Архангельске, откуда я приехала, стоит в разы меньше, чем в Москве. Продав её, родители предпенсионного возраста окажутся на старости лет в съёмной квартире. Ещё советовали взять кредит и откровенно недоумевали, почему мы так не поступили. Кредит на восемь миллионов. Сашин папа погиб, когда я была на шестом месяце беременности. Я одна. Одинокая мамаша с ребёнком-инвалидом, праздно шатающаяся по съёмным квартирам, выплачивает восьмимиллионный кредит под 11 % (в лучшем случае) годовых? Если кому-то кажется, что это реально, то расскажу, сколько стоят приёмы у узкопрофильных врачей. Приём у офтальмолога стоит 15 500 рублей, по ОМС не принимают, только на госпитализацию. Онколог — 8 тысяч. Осмотр под наркозом — столько же. Такси туда-обратно — 3600 рублей. Социальным такси удалось воспользоваться от силы шесть раз, а поездок в медучреждения у нас было в десятки раз больше. И речь не об уровне моего комфорта, а о безопасности ребёнка. Из-за глаукомы Саша не переносила дневной свет, а ехать в час пик с грудным ребёнком в гипсе, орущим от боли и с полным отсутствием прививок… Нет. Никто не интересовался, сколько всего было выложено на «Авито» для того, чтобы обеспечить первостепенные нужды и накопить на четырёхмесячное проживание на территории Евросоюза. К таким болезням и суммам невозможно быть готовым, даже если семья полная. Тем более мы не знали, сколько денег понадобится на дальнейшие вмешательства. Сейчас Саша получает лекарство, которое стоит порядка 14 тысяч долларов в месяц, им нас также будет обеспечивать фонд, когда запасы кончатся.

Эмоции во время сбора — дно. Нужно регулярно быть на связи, отвечать на вопросы подписчиков, составлять отчёты, оперативно отвечать фонду, благодарить за слова поддержки. Первые недели сбора я проводила в телефоне по одиннадцать часов — от этого зависело будущее ребёнка. Потом просто передала доступ к странице своей подруге, она удаляла самые неприятные комментарии. Писали о деньгах, о ребёнке. Обвиняли в несостоятельности: «Наплодятся, а потом деньги просят». Но когда мы планировали ребёнка, у нас был небольшой бизнес, я училась и работала в Китае, мы искали дом и строили планы на светлое будущее. Многие советовали врачей — я изучала каждую рекомендацию, искала диссертации и статьи. Писали родители детей с аналогичной патологией, которые прошли экспериментальное лечение от пяти до пятнадцати лет назад. Они настаивали, чтобы я отменила сбор и пошла по аналогичному пути. Но зачем экспериментировать, если я знаю, что именно поможет на сто процентов? Возможно, их рекомендации были актуальны много лет назад, но сейчас уровень медицины вырос. Сворачивать и экспериментировать в угоду незнакомой тётеньке было бы нерационально, но давление было колоссальным. Вспоминаю с содроганием.

Деньги удалось собрать за два месяца. С учётом комиссии фонда сумма составила 8 400 000 рублей. Расходы, сопряжённые с визой, переездом, проживанием и бытовыми вопросами, оплачивали собственными силами. Помогали родственники, на продажу шло всё, что казалось лишним. Сашу прооперировали в год и один месяц. Три недели ходила в гипсе, а потом начали реабилитацию. Сейчас об этом ужасе напоминает лишь шрам на всю голень. Благодаря вовремя проведённой операции больная нога «догнала» здоровую. Их длина всё равно отличается на 0,5 сантиметра, но это ничто по сравнению с ранними прогнозами. Ступни тоже стали практически симметричны. Саша может ходить и даже бегать!

Нужно не стесняться просить о помощи, не скрывать и не прятать ребёнка и не останавливаться, если получили отказ. А главное — отдыхать. Иногда кажется, что всё против тебя. Во всём видишь колкость и желание уязвить. Это не так. Просто в такой период кожа выворачивается наизнанку, объективное восприятие реальности отключается, рептильный мозг берёт верх и начинается инстинктивное существование.

Дерьмо случается, но это жизнь, и она на этом не останавливается. Если не получается наладить связь с фондами, то стоит притормозить и пересмотреть подход. Возможно, вы где-то допустили ошибку или упустили важную деталь. Нормально не быть готовым к таким трудностям и суммам, нормально получать негативную реакцию. Ещё стоит сразу принять, что никто тебе ничего не должен. Можно сидеть и ругать всех вокруг, но это вряд ли принесёт результат. Только потратите драгоценное время.

 У меня был карьерный тупик, я не знала, что делать. Рассматривала карьеру в Евросоюзе, Дубае, Сингапуре, Штатах и Великобритании. Везде присылали отказ или даже не рассматривали мою кандидатуру. Я поняла, что нужно получить международное образование, потому что российское не очень котируется, как и мой профессиональный опыт. Подалась в испанскую школу, где была возможность получить MBА в течение одного года. Сумма на образование составляла 93 тысячи евро, и это без прочих расходов. Я поступила, не хватало только денег.

Я начала изучать способы получить средства на образование. Одним из них был краудфандинг, а стальные сводились к кредитам, займам и семейным средствам. Я пыталась взять образовательный кредит, но в России его не дают для образования за рубежом. Есть международные кредиты, но в основном они рассчитаны на американские бизнес-школы. Моя не входила в список, хотя находится в десяти лучших программах мира. Я решила сделать упор на потребительский кредит, хотя совмещать работу с учёбой было невозможно, и краудфандинг. Конечно, были сомнения — в постсоветском пространстве просить деньги позорно в принципе. К тому же получалось, что я путешествовала несколько месяцев, а потом такая говорю: «Давайте всем миром соберём мне деньги на учёбу в Испании». Звучит, наверное, немного необычно. Но я всегда поддерживала проекты друзей, принимала участие в сборах, когда их видела, хоть и видела не часто. Подумала, что меня тоже могут поддержать.

Я изучила краудфандинговые платформы и посмотрела успешные образовательные кампании, сделала что-то наподобие. Рассказала о себе, приложила фотки с моим участием в международных проектах и письмо о поступлении. Объяснила, как к этому пришла и что мне это даст. Ещё, согласно стратегии, нужно было всё время подогревать интерес — выкладывать новые сториз и посты. Но реакция оказалась совсем не такой, как я ожидала. Половина родственников сказала, что у них самих пусто на карте. Близкие друзья сначала обещали, а потом пропадали. Но при этом помощь приходила, откуда я совсем не ждала. Например, мама друга скинула крупную сумму, было очень приятно.

Открытый негатив в основном был от посторонних людей, которые случайно забрели на мою страницу. Или за спиной. Помню, одна девушка написала: «Я езжу на „ауди“, но хочу на „мерседесе“, помогите исполнить мечту». Мы долго обменивались едкими комментариями, но так ни к чему и не пришли. Думаю, это кто-то из знакомых под фейковым аккаунтом, но наверняка не узнаешь. Да и поддержки было намного больше! Случались мысли отменить сбор, но зачем? Мне нужны эти деньги, а стыд можно и пережить.

Я не собрала и пяти процентов от нужной суммы, но эти деньги очень помогли мне с переездом. Вывод такой: есть друзья, которые помогут средствами, а есть те, кто поможет поддержкой. Говорю без осуждения. Если у тебя украдут сумку, кто-то побежит догонять вора, кто-то вызовет полицию, кто-то пойдёт утешать тебя в баре, а кто-то просто скажет «мне жаль». Нельзя никого осуждать, но, так как я скорее побегу за вором и обязательно скину хотя бы пятьсот рублей на любой краудфандинг, мне было удивительно, что многие близкие люди не помогли. В частности — моя семья. Получился скорее интересный психологический экспириенс, который я бы не повторила, но он подтолкнул меня искать другие способы. Я стала больше взаимодействовать с банками и в итоге получила образовательный кредит. В целом считаю, что российская аудитория не готова к краудфандингу. У моего друга в Испании как-то украли ноутбук, он устроил сбор, и люди реагировали намного отзывчивее.

 Мы с подругой путешествовали по Калифорнии. Очень дёшево купили минивэн и отправились на фестиваль в Хьюстон. У нас как раз закончилась страховка, решили продлить её, когда доедем — «два дня ничего не решат». Мы долго собирались и выехали уже ночью. За руль сел её парень, чилиец. Доехали, поспали, с утра опять в путь. Остановились на светофоре, и следующее, что я помню, — удар. Нас раскручивает, жёсткая авария. Мы оказываемся в больнице. У меня пять компрессионных переломов и перелом двух шейных позвонков, оперируют в ту же ночь. Ставят титановую пластину, четыре шурупа. Подругу проверяют — отпускают. Через сутки она падает в обморок, возвращается в больницу. Оказалось, что у неё тоже спинной мозг прижат, сделали такую же операцию. Следующий день: лежу в реанимации на аппаратах жизнеобеспечения, кормят с ложечки. Приходит толпа людей и заставляет подписывать какие-то бумаги, я отказываюсь — они меня пугают. Мы в чужой стране, в больнице. Понимаем, что у нас огромные счета. Из-за того, что нет страховки, нас выписали очень быстро: подругу через пять дней, меня через десять. Счёт на двоих — пол-ляма долларов. Это такая сумма, что, даже если моя семья продаст все квартиры и машины в Тольятти, мы не наберём даже малую часть. Чувак, который в нас врезался, появился один раз в больнице и даже внёс небольшую сумму, но, когда понял, что это только начало, сбежал в Мексику. Водитель (парень подруги) не получил в аварии ни одной царапины и через пару недель, когда нас выписали, просто свалил. Видимо, не вывез того, что с нами происходило.

Решили открыть сбор. Пост писала я, так как на тот момент работала в известном агентстве и у меня была большая аудитория. Фидбэк был огромный, куча слов поддержки! Люди очень помогали: искали юристов, полезную информацию, начали переводить деньги. Мы понимали, что пятьсот тысяч долларов не соберём в любом случае, поэтому нужен был адвокат, который убедит больницу пойти навстречу.

Собрали около десяти тысяч долларов, пять отдали больнице в качестве первого взноса. Мы выписались совершенно недееспособными людьми, поэтому остальные деньги ушли на рехаб. Они позволили нам не работать полгода. Улететь в нашем состоянии было нельзя, и мы застряли в Америке, где всё очень дорого. Мы не закрыли счёт, но деньги со сбора помогли нам выжить.

Благодаря посту мы также нашли адвоката — сердобольную русскую женщину, которая помогала нам за небольшую плату. Разбирательство длилось три года, она как-то умудрилась не довести до суда. Её переписка с больницей толщиной с «Войну и мир», такого же размера моя история болезни плюс пять дисков. В этой больнице была ужасная бюрократия: ты общался с одним человеком, он уволился и всё нужно начинать заново. Но это нас и спасло. У нас была страховка на машину в размере тридцати тысяч долларов. В итоге юристка убедила больницу согласиться на пятнадцать, пять забрала себе, и по пять осталось нам. Если бы мы были американками, мы бы только обогатились от этой истории. Но из-за того, что мы русские, нам никто не шёл навстречу. Конечно, нас хорошо «починили» в больнице. Когда я показывала снимки российским врачам, они говорили: «Вау! Здесь такого не делают, люди проводят остаток жизни лёжа». То есть, с одной стороны, сделали очень крутую работу, но с другой — система явно работает только для своих. Так что нам очень повезло с адвокатом. По сути, она нас просто пожалела, почти ничего не заработала. Остальные юристы называли сумму 450 долларов в час.

Я устроила сбор, потому что выхода не было, в нашей ситуации было не до сомнений. Но потом пришлось перед многими отчитываться. У меня до сих пор есть сильные боли, периодически немеет рука, и в целом физический регресс — раньше я садилась на шпагат. Также я плохо переношу холод, путешествую со своей ортопедической подушкой, а если нет подходящего матраса — сплю на полу. Но благодаря своевременному лечению и рехабу я могу двигаться и в целом выгляжу здоровой. Когда я вернулась в Россию, люди разделились на два лагеря: тех, кто очень радовался, увидев, что со мной всё в порядке, и тех, кто устраивал допрос с пристрастием о том, на что пошли деньги, если мы не закрыли счёт. Сначала мы действительно собирали деньги, чтобы погасить долг, но на тот момент мы не осознавали, насколько это огромная сумма. Мы были на обезболивающих таблетках с опиатами, все переломанные, с дикой болью и посттравматическим расстройством, которое я тогда вообще не учитывала. Уже постфактум понимаешь, что это было за состояние. Мы были совсем одни — такие потеряшки, — старались излечиться юмором. Я не удаляла эти слезливые посты, хотя сейчас немного стыдно видеть себя такой оголённой, уязвимой, слабой. Первые сутки в больнице я была без телефона: лежала в холоде, голоде и боли, ждала операцию. Поэтому, когда он появился, я просто упивалась общением. Наверное, кто-то думает, что мы всех развели, поэтому и задаёт вопросы. Но в тот момент мне это было нужно — не столько даже деньги, сколько моральная поддержка. Многие интересовались подробностями аварии: были ли мы за рулём, кто виноват. Ещё меня захейтили, потому что в момент аварии я ехала лёжа на заднем сиденье, не пристёгнутая. Но несмотря не негативную реакцию, я не жалею. Поддержки было намного больше.

ФОТОГРАФИИ: 1, 2, 3 - Ekaterina Senyutina — stock.adobe.com