Хороший вопрос«Мои видео — это самоирония»: Тиктокерки
с инвалидностью рассказывают о своих блогах
Принятие себя, дестигматизация и реакция подписчиков
Мы любим тикток не только за челленджи, ролики с капибарами и танцы под Бо Бёрнема, но и за контент про феминизм, СДВГ и постколониальную теорию: тикток стал самой удобной соцсетью, в которой можно обсудить со своей аудиторией социальные темы. Здесь же одни люди могут рассказать о своём уникальном опыте, а другие — найти среди юмористических (и не очень) зарисовок отражение собственных проблем. Мы поговорили с пятью героинями о том, как тикток помогает им рассказать собственную историю и разрушить мифы об инвалидности.
Для описания инвалидности в тексте сохранена авторская лексика.
Текст: Маргарита Емелина
@alex.cybergirl Если вы на Америке и хотите поиграть с одноруким нищебродом без моры, прошу в лс 💚 ##fyp ##однарука ##гейшининфаркт ##рек ##genshinimpact
♬ original sound - Griffin Burns
Александра Вяткина
27 лет
Я родилась без руки. Мама не делала УЗИ, так что мы не знаем, почему и на каком сроке рука перестала развиваться. Чаще всего это происходит из-за обвития пуповины вокруг конечности, но точно нельзя сказать, что это мой случай.
Мама очень много изучала тему протезирования, и свой первый протез я получила очень рано, примерно на первом году жизни. Это был косметический протез, то есть он не двигался, но внешне максимально напоминал здоровую руку. Когда человек рождается без руки, то лучше ставить протез в первые два года, потому что потом к нему сложно приучить, а приучать стоит, чтобы не было сильного перекоса в скелете и мышцах из-за асимметрии рук.
С косметическими протезами я жила до двадцати четырёх лет, а потом узнала, что в России появился производитель бионических протезов. Это протез, который двигается за счёт напряжений мышц остатка руки, он электрический и функциональный, то есть помогает заменить руку по функциям, только внешне. Я обратилась к ребятам, и мне сделали нереально красивый протез с учётом моих пожеланий по дизайну. Стоил он 1,3 миллиона рублей, что очень дёшево для протеза: зарубежный аналог в среднем стоит в два раза больше. Теперь я ношу только его, это моя любовь и гордость. Протез я получила за счёт государства, потому что каждый человек без руки в России имеет на него право.
Первый тикток я сняла год назад и сразу подсела. Оказалось, что там есть очень талантливые авторы и тёплая, активная аудитория. Первое видео не зашло, потому что я ещё плохо разбиралась в особенностях тиктока, поэтому я не снимала несколько месяцев, только смотрела. Полгода назад почувствовала, что достаточно изучила платформу, попробовала снять ещё одно видео — и вот оно уже залетело. С тех пор пытаюсь регулярно постить, но работа иногда встаёт на пути контента.
Я начала сниматься, чтобы поменять отношение общества к инвалидам. Меня пытались дискриминировать с раннего детства, но я никогда не поддавалась. Повзрослев, я поняла, что многих других ребят с инвалидностями всё же травмировали таким отношением, поэтому решила что-то изменить. Через соцсети я пытаюсь показать, что мы абсолютно такие же люди, с которыми можно посмеяться, вместе учиться чему-то и общаться на равных, без предвзятого отношения и жалости.
В тиктоке я максимально свободна, поэтому это моя любимая платформа. Я снимаю то, что искренне хочу показать в данный момент, не задумываясь над просмотрами. У меня потрясающая аудитория, которая хорошо принимает видео как о руке, так и о готовке, косплее, пилоне. Если они и ждут конкретный контент, то не давят на меня. Я точно не стану человеком одной темы, мне интересно слишком много вещей, поэтому я рада, что тикток позволяет экспериментировать. Но большая часть контента, скорее всего, будет про руку, чтобы снять табу с темы инвалидности.
В открытую я редко встречаю негативную реакцию. Если я кому-то не нравлюсь, то человек скорее промолчит, поэтому мне повезло, что хейта почти нет. Если и есть, то с посылом «надоел ваш бодипозитив, сколько можно пиариться на инвалидностях» или «какого хрена на тебя ушло 1,3 миллиона рублей налогов, вам не нужны такие дорогие гаджеты». Но это редко, обычно просят рассказать больше про протез. Если встречают меня вживую, то хотят его потрогать. Подписчики пишут много слов поддержки, так что, на мой взгляд, реакция в основном очень позитивная.
@wapusha Можно. Недоступной средой СНГ особенно
♬ напугались - Tik Toker
Яна Стасялович
20 лет
В 2017 году, когда мне было шестнадцать лет, сотрудники милиции избили меня до черепно-мозговой травмы. Из-за этого началась эпилепсия. Тогда мы с подругой гуляли возле проспекта Независимости в Минске, где проходила акция в честь Дня воли. Мы попытались уйти оттуда и найти тихое место, но попали под хаотичные задержания. Из-за того, что эта ситуация плотно связана с политикой, я не получала адекватного лечения. Мои неврологические расстройства пытались списать на психиатрию, а действенные препараты заменяли на те, что вызывают у меня побочные эффекты и токсично влияют на организм. Сейчас у меня много проблем с сердцем, щитовидкой, ЖКТ и слухом. Частота моих приступов составляет пять-шесть раз в неделю, бывает, дело доходит до эпилептического статуса и реанимации.
После приступа эпилепсии бывает такая побочка, как парез Тодда (временный паралич одной или двух конечностей. — Прим. ред.). Она не требует лечения — только времени, чтобы восстановиться. У меня же нет и двух-трёх свободных от приступов дней, чтобы дать организму оправиться. Поэтому полностью в коляску я пересела ещё десять месяцев назад.
Нижний парапарез Тодда — это мышечная слабость. Каково это? Просто привяжите к своим ногам по кирпичу и попробуйте пройтись. То же самое ощущаю и я. Поэтому хожу только по квартире, но из-за регресса болезни иногда приходится и в квартире передвигаться на коляске. Бывает такое, что я сама даже перевернуться на другой бок не могу, настолько парез охватывает моё тело.
Тикток я начала вести случайно. Сначала я снимала туда для себя, иногда рассказывала про совместный проект с другими инвадевочками, где мы помогали людям продавать свой хендмейд. Но один раз мне написали под роликом «встань», и в моей голове появилась шутка: встать под гимн Украины, якобы он исцеляет. Я спокойно сняла это, даже не заморачивалась с фоном, освещением и внешним видом. Забыла про это видео, пошла заниматься своими делами. Утром я вижу, что на мой инстаграм много кто подписался — и что кто-то из подписчиков упомянул про тикток. И тут в моей голове щелчок: «У меня видео залетело?!» Я в панике перехожу на свой аккаунт и вижу больше сотни уведомлений. В итоге я собрала 500 тысяч просмотров и пять тысяч подписчиков. Подумала, что могла бы иногда снимать туда что-то весёлое.
Мне нравится вести тикток, думать над видео, заморачиваться над съёмкой и идеей. У меня было несколько видео на тему феминизма, но их заблокировали из-за жалоб. Тикток до сих пор сносит мои видео и кидает в бан на долгое время. Скорее всего, аккаунт скоро будет удалён навсегда.
У меня нет какого-то неприятия себя на коляске. Я не считаю это минусом, уродством или недостатком. Но я понимаю, кого-то может смущать тот факт, что кто-то находится в инвалидном кресле или имеет какое-то заболевание. Поэтому моя цель — помочь людям увидеть, что они не одни, что можно жить, не стесняясь своей инвалидности. Также я хочу показать здоровым людям, что колясочники — это не забитые и обиженные жизнью люди, а яркие, творческие и жизнерадостные личности. В скором времени хочу набраться смелости побольше показывать синдром Туретта. У меня он с детства, появился на фоне СДВГ. Пока что одно такое видео выпустила и столкнулась с жёстким неприятием того, как выглядит это заболевание.
Комментарии бывают разные, но, конечно, много положительных и подбадривающих. Бывают смешные: «Ты не настоящий инвалид, у них ноги другие, а у тебя хорошие ноги». Или что я собрала подписчиков на том, что я колясочница. Иногда желают смерти, потому что я феминистка и имею определённые политические взгляды, иногда говорят «поделом фемке воздалось». Я получаю много непрошеных советов о том, как вылечиться, мол, в спортзал нужно ходить и верить в себя и тогда ты встанешь с коляски. Мне не нравится, что люди возвышают способность ходить, и из-за этого я возвращаюсь к мысли «я отличаюсь от других». Я надеюсь, люди поймут, что на коляске жизнь не заканчивается.
Ксения Тихонова
18 лет
Моё заболевание называется спинальная мышечная атрофия (СМА). Это генетическое заболевание, протекающее с поражением или потерей двигательных нейронов спинного мозга. Проще говоря, из-за паралича мышц мне сложно управлять своим телом. Мне сложно выполнять какие-то простые вещи, поднять полную кружку с чаем или открыть бутылку воды. Это очень редкое заболевание, большинство детей рождается с первой формой СМА и не доживает даже до двух лет. Всё доходит до того, что мышцы сердца просто ослабевают и перестают работать. Люди, живущие со вторым или третьим типом СМА, более мобильны и сильны. У меня как раз второй тип — это более мягкая форма, она может проявиться в среднем и пожилом возрасте.
Тикток я решила завести совершенно спонтанно. Сначала, конечно же, я просто смотрела разные видео, даже не думая, что начну что-то снимать — тем более на тему своей инвалидности. Я решила начать для себя, снимала видео под музыку. Просмотров у меня особо не набиралось. Потом в рекомендациях я увидела девушку, которая шутила над отсутствием у себя одной ноги. Мне показалось это забавным, я решила тоже попробовать снять что-то подобное. Когда я начала, у меня был хороший актив: каждое моё видео набирало более ста тысяч просмотров. У меня прибавилось много подписчиков, что очень радовало меня. Спустя пару месяцев актив немного упал, я даже хотела забросить аккаунт, но это были лишь временные трудности. Сейчас я стараюсь снимать регулярно, чтобы не терять свою аудиторию. Идеи для видео приходят совершенно спонтанно, и чаще всего это лучшие идеи! Тикток приносит мне огромное удовольствие: у меня появилось много мотивации, люди стали писать мне много комплиментов, что очень приятно слышать.
В основном мои видео — это самоирония, и люди видят, как я спокойно и с юмором отношусь к своей ситуации, поэтому тоже шутят об этом в комментариях. Многие могут посчитать, что это «обидные шутки» в мою сторону, но я спокойно к ним отношусь. Я понимаю, что люди это пишут не для того, чтобы как то обидеть или задеть меня.
@yana_golovach Как вам эта рубрика?❤️больше меня в инста: yanochkago #глухие #слабослышащая #жестовыйязык #ржя #языкжестов #жестыпальцами
♬ All The Way Up - Fat Joe & Remy Ma
Яна
25 лет
Когда мне было три или четыре года, родители обнаружили, что я перестала говорить и реагировать на звуки. Они стали водить меня по врачам, в итоге обнаружили двустороннюю нейросенсорную тугоухость третьей-четвёртой степени. В итоге я живу с ней всю жизнь, глухота не падала, с трёх лет она у меня стабильно. У некоторых с годами состояние ухудшается, а у меня нет.
Тикток я открыла для себя во время карантина, когда прилетела из Милана, где я учусь, домой в Минск. Я увидела, что мой младший брат (у нас с ним шестнадцать лет разницы) сидит в тиктоке. Он сказал, что мне обязательно нужно его скачать. Я решила не отставать, но мне тогда не зашло, я выложила пару видео, но они не залетали. Я забросила его на полгода.
Потом в ноябре я узнала, что в тиктоке будут проводить марафон популярной блогерки Стефани Шейди. Я записалась туда ради прикола, не думала, что получится что-то дельное. Во время марафона я снимала всё: от готовки до мини-влогов. Мне подсказали попробовать записывать тиктоки на жестовом языке. Я долго колебалась, потому что в жестовом языке есть свои нюансы. Существует РЖЯ — русский жестовый язык, а есть КЖР — калькирующая жестовая речь, скорее диалект, а не язык. Тогда я переживала, что в мою сторону будет много негатива, что будут говорить, будто я что-то неправильно показываю, потому что я говорю на КЖР. Оба этих языка правильные, сейчас они ассимилируются из-за интеграции слышащего и глухого общества.
Людям больше всего нравится, когда я снимаю по сценарию на жестовом языке. Я придумываю диалоги, получается такой мини-сериал. Тогда залетает лучше всего. Сцены получаются абсолютно разные, ведь чем разнообразнее контент, тем лучше. Иногда видео не связано с проблемой глухоты, а иногда связано.
Постоянный поток подписчиков был с декабря до мая, сейчас рост немного приостановился — думаю, нужно анализировать почему и менять методику продвижения. Снимаю я в основном то, что сама хочу, иногда смотрю комментарии, где подписчики подсказывают темы.
Я видела в тиктоке пару аккаунтов глухих блогеров. Здорово, что люди перестали бояться своих проблем и стали открыто об этом говорить. Это очень круто и позволяет показать здоровым людям, что может быть и так.
@_r__a__y__a_ я решила повторить своё самое популярное видео. интересно, сколько наберёт это? ##инвалид ##сколиоз4степени ##еёталияаномалия ##EsteeLauderMantra
♬ Талия - Remix by Karma - Niman
Анна Чегодаева
16 лет
У меня искривление позвоночника четвёртой степени. С самого рождения у меня три сросшихся позвонка, причём только с одной стороны. Когда я начала расти, они не смогли увеличиваться с двух сторон, поэтому стали открываться веером, из-за чего и образовался боковой горб. Согнуть меня было довольно просто, так как с одной стороны у меня нет нескольких рёбер. Впоследствии позвонки удалили, но горб остался. Рёбра изначально так сформировались, и для того, чтобы убрать этот горб, нужно было делать коррекцию, что очень сложно.
История моего тиктока началась ещё в 2019 году. Я вела другой аккаунт, он существует и сейчас, но я уже не выкладываю туда видео. Изначально я вела его только потому, что мне хотелось запечатлеть какие-то моменты своей жизни, параллельно снимая разные жизненные ролики для людей. Нынешний аккаунт я начала вести в самый, наверное, неприятный и даже страшный период своей жизни. Тогда у меня были проблемы со здоровьем, проблемы в отношениях (мой молодой человек находился в другом городе, и у нас было не всё в порядке). Я поймала эмоциональное выгорание, мне ничего не хотелось, а на носу были экзамены. Всё было очень сложно, и в тот момент я решила что-то поменять в своей жизни.
Я ненавижу издевательство над людьми, у которых есть особенности, поэтому мне захотелось создать новый аккаунт, где я бы не стеснялась говорить о том, что со мной не так. До этого же я не хотела демонстрировать свою спину на видео и всячески скрывала это. На новый аккаунт я стала заливать ролики, в которых показывала себя, спину, рассказывала о своём заболевании. Тогда я поняла: многим людям важна та поддержка, которую я иногда не получала со стороны общества. Я пытаюсь объяснить людям, что инвалидность — это нормально и что люди, у которых она есть, самые обычные. Этим меня подкупил формат тиктока: с помощью коротких роликов здесь можно рассказать немного, но этого хватит, чтобы поддержать человека.
До того, как вышло моё самое популярное видео, я получала в основном слова поддержки или вопросы о моём заболевании. Зато после начался небольшой треш… В комментариях к нему можно найти довольно жутких людей с вопросами: зачем это показывать? Кому это нужно? Иногда люди пишут очень жестокие шутки. Моя аудитория осаживает таких людей в комментариях, но всё же читать подобное было неприятно, а не замечать было бы довольно глупо
Конечно, избавиться от комплекса, который тебе навязывают практически всю твою жизнь, довольно сложно. Но как только я начала вести тикток, мне стало немного легче. Да, я стала гораздо чаще замечать, что люди пялятся на меня практически в упор, но при этом теперь я могу спокойно сделать им замечание, чтобы они не делали так по отношению не только ко мне, но и к другим людям с особенностями. Какой смысл молчать об этом? Теперь я гораздо чаще ношу открытую одежду и мне практически безразлично, что обо мне думают окружающие люди. Стараюсь просто жить в своё удовольствие, не стесняюсь своего заболевания. Показываю людям, что не обращаю на него внимания, раз уж оно не мешает мне жить.