Хороший вопрос«А это нормально?»: Мамы аутичных детей о своём опыте

Я обратила внимание на то, что с Яном «что-то не так», когда ему было полтора года — он повторял одни и те же движения, расставлял игрушки рядами, не реагировал на своё имя. Когда мы приходили куда-то в детские центры, я видела, что другие малыши замечают друг друга, пытаются общаться. У Яна такого стремления не было. Невролог на все эти наблюдения тогда сказал: «Ну, ничего страшного, у вас же мальчик, начнёт всё делать попозже».

Попозже Ян пошёл в садик, где воспитатели меня каждый день спрашивали: «А это нормально?» Имея в виду, что на прогулке Ян отбегает в сторону и не идёт вместе со всеми. Я не знала, что сказать — всё-таки это первый ребёнок, и о границах нормы я знала только по книжкам. На прогулках со мной Ян вообще ложился в лужу и играл только там. Единственное, как я могла позаботиться, это купить ему непромокаемую одежду, чтобы лежать в луже было хотя бы комфортно. Ещё он часто, едва мы выходили на улицу, норовил уйти домой. Про расстройство аутистического спектра я услышала, только когда Яну было около четырёх лет, то есть уже достаточно много времени было потеряно. На тот момент я ничего не читала и толком не знала про аутизм, так что первой реакцией, конечно, стал страх. Потом я подумала: да, проблема есть, но сейчас я вложу в её решение много сил и денег, тогда всё исчезнет, логопед научит Яна говорить, занятия по сенсорике помогут ему ориентироваться в окружающей среде. В моём окружении тоже мало кто знал про РАС, и никто тогда не сказал, что такие мысли достаточно бесперспективны и надо привыкать жить с РАС и адаптироваться к этому.

В любом случае я сразу начала водить Яна к специалистам в один частный центр, и какие-то моменты постепенно пошли на улучшение: зрительный контакт, возможность повторять отдельные слова из мультиков и так далее. А вот с государственной помощью было сложнее.

Мне сказали, что для окончательной постановки диагноза я должна отправить четырёхлетнего Яна в психиатрическую больницу на два месяца. Причём единственная возможность госпитализироваться вместе заключалась в оплате отдельной палаты, где мы могли бы ночевать, что происходило бы в остальное время в отделении, я всё равно не смогла бы проконтролировать. Врачи очень настаивали на больнице, но при этом, когда я спрашивала, не случится ли отката назад, мне говорили, что от этого, конечно, невозможно застраховаться. В общем, взвесив все за и против, я подписала отказ. Хотя слышала, что многие боятся пойти против системы в моменты, когда все вокруг говорят о необходимости госпитализации.

Я достаточно долго продолжала работать, вся моя зарплата уходила на оплату терапии для Яна, потом мы с мужем подумали, что в любом случае кому-то из нас придётся заниматься детьми вместо работы, и я уволилась. Так что, конечно, какие-то изменения в нашей социальной жизни случились — круг общения сузился. В свободное время муж тоже занимается детьми: Ян к нему тянется даже гораздо больше, чем ко мне, они очень близки. У нас есть ещё младший сын, он полностью нормотипичный. Он находит способы общаться с Яном, но, понятно, это не то же самое, что общение с ровесниками во дворе. В свои семь лет он полностью понимает про РАС и говорит окружающим: «У меня особенный брат».

Во время пандемии все частные центры, куда я водила Яна, закрылись, закрылась школа, тьютора тоже было не пригласить. Мы оказались заперты дома, я быстро заметила, что Ян теряет навыки, развития которых мы добивались достаточно много лет. Тогда я сама прошла курс по обучению ABA-терапии фонда «Я особенный», также они бесплатно выделили логопеда, тьютора и куратора по ABA. Мне кажется, для родителя важно самому владеть навыками терапии: например, раньше я часто терялась во время истерик Яна, сейчас понимаю, как разрешать такие ситуации, и чувствую себя гораздо спокойнее.

Ян ходит в школу, в коррекционный класс восьмого вида. На занятиях его сопровождает тьютор, это помогает в коммуникации с учителем. С одноклассниками Ян не общается. Занятия часто состоят из того, что каждый должен прочесть по несколько предложений из книги. Ян умеет читать вслух, но я могу только догадываться, в какой степени он это понимает, иногда получается что-то пересказать с помощью картинок, иногда нет. Также Ян научился писать — понятно, что не идеально, но он может что-то переписать или записать под диктовку. За годы терапии он научился распознавать речь, реагировать на звуки, смотреть на человека, который к нему обращается. В целом стал спокойнее, научился оставаться один: например, я говорю, что мне надо уйти, и оставляю его во дворе, а сама наблюдаю из-за угла — действительно, он сидит на скамейке, ждёт, раньше такое было невозможно, ну а если мне всерьёз надо уйти, то оставляю его с младшим братом.

Конечно, какие-то моменты остаются неизвестными. Например, та же речь: сейчас Ян сам включает себе мультики, умеет повторять отдельные фразы из них, но по-прежнему не умеет поддерживать коммуникацию даже в режиме закрытых вопросов — на всё отвечает только «нет». Я не задумываюсь о будущем; в конце концов, сейчас Яну только девять лет, и пока никто не знает, с каким потенциалом он выйдет во взрослую жизнь. Конечно, тогда возникнут разные юридические вопросы про дееспособность либо опекунство, про возможность самостоятельного проживания. Однако сейчас я предпочитаю решать только текущие задачи и делать всё, чтобы улучшить навыки Яна. Мне кажется, ничего хорошего не получается, когда человек осознанно или нет полностью посвящает себя уходу за особым ребёнком. Конечно, я не настолько свободна, чтобы в большой степени сосредоточиться на себе и, например, строить карьеру, но в целом стараюсь переключаться. Например, когда домой приходит тьютор, ухожу в другую комнату и занимаюсь своими делами в телефоне, а когда Ян в школе, стараюсь ходить на фитнес или по магазинам. Получаю от этого своего рода перезагрузку.

У меня достаточно сложно проходили первые роды. Особенности Тимоши, которые можно было заметить в самом раннем возрасте — неумение держать голову, судороги, постоянные взмахи руками, — долго списывали на родовую травму. Врачи говорили, что проблема, конечно, имеется, но долго не могли ничего конкретизировать, кроме ДЦП. Многие из окружения советовали завести второго ребёнка, мол, старший потянется к нему и будет лучше развиваться. На тот момент мы и так задумывались про ещё одного ребёнка, в итоге решили, что это действительно поможет, так у нас появилась Арина. У неё стали проявляться все те же самые симптомы, и тогда мы абсолютно точно поняли, что что-то идёт неправильно и надо искать решение. Поехали в Москву, там нам объяснили, что это генетическая мутация, со временем нашли очень редкое заболевание — интестинальную форму гипомагниемии, сильную нехватку магния.

У нас с мужем риск родить ребёнка с таким диагнозом составляет пятьдесят процентов, сейчас, когда мы уже это знаем, точно не будем рисковать, а тогда такого анализа нам никто не предлагал. Иногда родители особенных детей советуются со мной по поводу рождения второго — основываясь на личном опыте, я всем говорю пройти генетический тест, а потом уже принимать решение. Когда дети стали получать магний, ушли судороги. Но остались взмахи руками, привычка кружиться, стоя на месте, отсутствие речевых навыков. В четыре и шесть лет соответственно Арине и Тимоше поставили РАС. Насколько помню, мы с мужем вообще мало на это отреагировали: очередной диагноз. Просто начали заниматься с педагогами, массажистами, логопедом, сенсорным терапевтом. Сейчас у нас есть специалист по ABA-терапии онлайн, он прописывает план работы и корректирует, если что-то не получается.

У Арины, конечно, лучше с адаптацией, в том числе из-за того, что она была диагностирована в более раннем возрасте. Сейчас она перешла во второй класс коррекционной школы. Она учится на пятидневке, полный день. Учителя говорят, что она тянется к одноклассникам, пытается взаимодействовать, разговаривать фразами. Когда я отвожу её к логопеду, то слышу через закрытую дверь, что она составляет и произносит целые предложения. С нами она практически не разговаривает. Арина полностью понимает обращённую к ней речь, умеет отвечать на закрытые вопросы, но дома у неё как будто нет поводов говорить: всё, что ей нужно, Арина может взять или сделать сама. Она сама одевается, сама моет за собой посуду, может помогать Тимофею есть. Мы часто спрашиваем Арину, хочет ли она начать разговаривать, она отвечает: «Нет». Отвечает осознанно, так как все вопросы понимает достаточно хорошо.

Тимофей учится на дому, он не разговаривает, не очень адаптирован к прогулкам — сразу начинает бегать, так что всегда берём с собой коляску. Когда мы начали заниматься с ABA-терапевтом и завели поведенческий дневник, то поняли, что Тимофей всегда плохо ощущал позывы сходить в туалет. Сейчас, после долгой работы с сенсорикой, мы пришли к тому, что он может сам сходить в ванну, теперь двигаемся к навыку ходить на унитаз. Я много думаю про будущее детей. Есть вероятность, что Арина сможет жить самостоятельно и получить какую-то рабочую профессию. Тимофей, судя по всему, останется с нами. Я слышу про планы постепенно расселять ПНИ и делать квартиры для таких особенных людей, но не уверена, что это быстро дойдёт до регионов, хотя идея, конечно, отличная. Разумеется, рождение особенных детей сказалось на нашей с супругом жизни. Нашим родителям, людям старой закалки, кажется, до сих пор очень тяжело принять факт, что их внуки не похожи на обычных детей. В итоге они, конечно, полностью приняли Тимошу и Арину, но всё-таки считают то, что случилось, неудачей и вспоминают, что в советское время таких детей прятали дома. Мне пришлось уйти с работы.

Все знакомые постепенно исчезли из нашей жизни — не потому что они были как-то негативно настроены, а просто потому что интересы слишком сильно разошлись. Остались близкие друзья, которые готовы очень сильно подстраиваться под нашу жизнь. Они приходят к нам домой со своими детьми, много рассказывают им про то, что все люди разные и в этом нет ничего плохого. С одной стороны, мне хочется сказать, что при любых обстоятельствах надо не забывать про себя, не приносить себя в жертву, но с другой стороны, я понимаю, что провожу время с детьми 24/7, причём не в значении, что мы сидим в разных комнатах и занимаемся своими делами, а буквально. Например, если я готовлю или делаю уборку, они всегда рядом. Стоит мне загрузить стиральную машину, дети сразу достают бельё обратно. Наверное, в таких обстоятельствах можно достаточно быстро выгореть или сойти с ума, поэтому мозг привыкает получать радость из совсем обыденных вещей: вышли погулять, солнце ярко светит, удалось хорошо прибраться в доме.

Случаются хорошие вещи и в более значимых аспектах: например, дети друзей сами часто просятся пожить у нас пару недель. Они играют с Ариной и Тимофеем; конечно, в какой-то степени они воспринимают их как младших (хотя на самом деле ровесники) и присматривают за ними. Но всё равно это не та коммуникация, которая происходит у Тимофея и Арины между собой: сын очень любит раскручивать провода и верёвки, а дочь любит их выхватить и побежать — это самый частый способ их взаимодействия. Кроме того, дети друзей начинают задавать очень правильные вопросы про особенности детей: почему таких детей много, из-за чего это проявляется. Мне кажется, это про то, что следующее поколение будет ещё больше оторвано от мышления, что психические особенности — это то, чего можно стыдиться и что нужно прятать.

У нас в семье четверо детей. Все с особенностями: двое с гиперактивностью, двое с расстройством аутистического спектра. Когда Маша, вторая дочь, была маленькой, мы с мужем очень много работали и приходили домой поздно вечером. Мы видели, что Маша хорошо одета, ест, возит кукол в коляске, улыбается, вроде бы довольна жизнью, и особо не придавали значения словам бабушек о том, что она как-то неправильно развивается. Только к двум годам мы всё-таки обратили внимание, что Маша по-прежнему хорошо одета, возит кукол в коляске улыбается, но при этом ничего не меняется. Тогда мы уже побежали к врачам.

Это был 2007 или 2008 год, все разводили руками — тогда мало говорили об аутизме, и потом у нас ведь принято жалеть пациента, сводить всё к мыслям «ничего страшного» и «наверное, пройдёт», а пациент из-за этого упускает время. В итоге эндокринолог всё-таки направил нас к психотерапевту, а там сказали: «Либо у вас будет расстройство аутистического спектра, либо слабоумие». И всё, на этом приём закончился. У нас было так, а в идеальном случае невролог должен был ещё до года обратить наше внимание на ряд моментов — задержка в развитии, слабая коммуникация, — расписать маршрут специалистов, у которых надо дообследоваться, и начать оказывать помощь. Тогда не были популярны исследования по генетике, мы ничего такого не читали и завели ещё двоих детей, искренне думая, что они помогут Маше развиваться правильно. У третьего ребёнка — гиперактивность, у младшего — РАС плюс черты гиперактивности. Я не считаю, что людям, уже имеющим детей с особенностями, не надо заводить ещё детей, просто лучше заранее знать все риски.

Когда у Васи, младшего ребёнка, проявилось РАС, мы уже очень быстро приняли меры. Несмотря на тяжёлые прогнозы, он разговаривает, очень хорошо учится. И я понимаю, что объективно на него гораздо больше надежды, чем на Машу, которая родилась в то время, когда мы сами ничего не знали про аутизм и вспомогательной системы вокруг тоже не было. В итоге её достаточно лёгкие проблемы вылились в тяжёлую форму, а тяжёлые стартовые проблемы Васи достаточно благополучно разрешаются.

На примере своих детей с РАС я понимаю, что комплексная поддержка в самом раннем возрасте даёт возможность к подростковому периоду сгладить большую часть проблемных моментов. Если мы говорим не про тяжёлые формы, конечно, хотя и в этом случае всё разительно меняется при ранней диагностике и помощи.

Я понимаю, что сама никак не помогу своим детям и могу только улучшить ситуацию вокруг них, если буду создавать конкретные предложения и пытаться вывести их на государственный уровень. В 2016-м мы открыли центр «Я особенный» и зарегистрировали его, так что у нас могут бесплатно получать помощь дети с РАС и их родители. Раньше мы функционировали в формате центра дневного пребывания, но в 2019 году у нас забрали помещение, теперь специалисты ходят к детям на дом. Я рада, что в регионе постепенно открываются и другие площадки для детей с РАС, потому что конкуренция всегда стимулирует делать действительно хорошо.

Я считаю, что родители ни в коем случае не должны быть геройскими героями, тема ежедневного подвига вообще неуместна в отношении аутизма. В идеале мы должны создать систему, при которой ребёнка с РАС будут подхватывать специализированные организации, в которых работают люди, которым самим прикольно и интересно работать с людьми с особенностями. При Министерстве труда сейчас разрабатывается программа по организации условий для сопровождаемого проживания лиц с интеллектуальными нарушениями. Меня тоже включили в группу по разработке. Я, конечно, мечтаю, чтобы мы перешагнули через выбор — жить в семье или в ПНИ — и создали отдельную поддерживающую систему для людей с особенностями. Если в семье всем комфортно, чтобы человек проживал с ними, то они должны получать оплату, если нет — то раздельное проживание не должно сводиться к необходимости отправить человека в интернат.

Благодарим Фонд «Я особенный» за помощь в организации интервью

ФОТОГРАФИИ: JOE — stock.adobe.com