Хороший вопрос«Родители выделили мне отдельную посуду»: Женщины о том, как они живут с ВИЧ

 Я росла в благополучной семье. Мама — бухгалтер. Папа — инженер. Брат — предприниматель. Родители меня любили, опекали и давали всё, что я хочу. Но в 1998 году я попробовала героин — и моя жизнь резко изменилась.

В то время это был самый модный наркотик. На всех дискотеках были люди под кайфом, и это считалось круто. Героин было легко найти, как за хлебом сходить. В каждом доме были барыги, куда ты мог зайти и купить нужное количество. К тому же стоил он сущие копейки. «Чет» (доза) обходился в 100 рублей, и его хватало на три человека.

Мои «друзья» часто кололись и курили при мне, а я отказывалась. Но, видимо, наркотик умеет ждать, и однажды меня всё-таки уговорили попробовать. В первый раз я ничего не поняла: меня тошнило и было состояние как от пива. Потом героин начал появляться на каждой моей вечеринке, потом просто каждый день. Когда меня ломало в первый раз, я не знала, что со мной. Думала, простыла или отравилась. Но знающие люди объяснили, что это ломка.

Когда я жила в Питере, дружила с семьёй ВИЧ-положительной девушки и очень переживала, что могу заразиться от них, потому что мы кололись вместе. Но когда у меня была ломка и не было «баяна» (шприца), я без раздумий взяла их использованный. Наверное, от них я и заразилась.

После героина появился дезоморфин, на котором я просидела шесть лет. От него я гнила заживо, у меня крошились зубы, появились тромбы в венах. На моём теле до сих пор много шрамов от употребления этой дряни, а своих зубов осталось штук десять. Поэтому сейчас я коплю на протезы.

Меня много раз лечили в разных клиниках. И я честно пыталась жить как все. Устроилась на работу в банк и доучилась до пятого курса института. Но наркотики всё равно время от времени появлялись в моей жизни.

Я была то на вершине, то на дне. То работала у нотариуса, то ночевала в чужом притоне на голом матрасе. Когда я была в самом низу, все мои мысли были о новой дозе. Я была человеком без чувств, который переступал через родных. Но мне не было стыдно — мне было фиолетово.

В 2014 году я попала в больницу с абсцессом печени. Перед операцией у меня взяли анализ на ВИЧ. А через несколько месяцев я нашла в почтовом ящике письмо от инфекциониста. Он просил меня зайти к нему в поликлинику, в которой я уже наблюдалась из-за гепатита. Я сразу поняла, по какому поводу меня вызывают.

Когда врач объявил, что у меня положительный тест на ВИЧ, я не расстроилась и даже не заплакала. Я не была удивлена: мой образ жизни предполагал такой диагноз. Мне не было страшно — мне было всё равно, и внутри была пустота.

Врачи надевали по две пары перчаток при гинекологическом осмотре, переводили меня в отдельную палату или выставляли в коридор

Выйдя из поликлиники, я продолжила жить как раньше и сразу рассказала всем о своём статусе. Но через месяц до меня дошло, что теперь всё будет по-другому, потому что у меня ВИЧ. Я лежала в своей квартире и рыдала. Меня ничего не волновало. Я ничего не хотела, кроме быстрой смерти.

Родители выделили мне отдельную посуду у себя дома, потому что боялись заразиться. Но такую некомпетентность я встречала и среди медицинского персонала, врачи надевали по две пары перчаток при гинекологическом осмотре, переводили меня в отдельную палату или выставляли в коридор.

Я часто жалела себя и боялась умереть. Многие мои знакомые ушли молодыми. На данный момент 50 % людей, с кем меня связывали наркотики, уже мертвы, а 30 % сидят в тюрьме.

Выйти из этого состояния мне помог христианский реабилитационный центр для людей, попавших в трудную жизненную ситуацию. Только благодаря ему я всё ещё жива и бросила пить и курить. Про это место мне рассказала моя подруга Венера, с которой мы вместе употребляли «крокодил».

Раньше она всех подставляла, врала и воровала, про неё говорили мало хорошего. Но как-то она пропала на год, а когда объявилась, её было не узнать: не курила, не кололась, не материлась и цитировала Библию. Она светилась счастьем, у неё появились счастливые друзья, и мне очень захотелось стать такой же.

Я была верующая и крещёная и понимала, что Бог есть и только Он берёг меня всё это время. Поэтому я решила поехать в этот центр. Моя реабилитация длилась год. Там были запрещены телефоны и интернет, с родителями можно было общаться только письмами. В центре был распорядок дня, трудотерапия и изучение Библии. Я осталась там ещё на год, чтобы помогать и служить таким же людям, как и я.

Через Бога в мою жизнь пришёл и мой муж Роман (тоже ВИЧ- положительный). Он был другом Венеры и перед отправкой в центр отвёз меня к врачу и купил лекарства. Первая моя мысль была: «Он хочет отжать мою квартиру». Мир, в котором я жила, был настолько продажным и жестоким, что я не верила никому. В голове не укладывалось, что люди могут помогать просто так, из милосердия. Через два года Роман приехал в центр и заявил, что хочет строить со мной отношения. Ещё через полтора года мы поженились.

После реабилитации ко мне пришло принятие ВИЧ и осознание того, что это не смертельно и с этим тоже живут. Сейчас я чувствую, что стала сильнее и мудрее. Я поняла, что такой же человек, как и все, только ем чуть больше таблеток. Мой диагноз научил меня думать не только о себе, но и о других. Помогая им, я получаю кайф, подобный тому, который когда-то получала от наркотиков.

Сейчас я работаю сиделкой у восьмидесятивосьмилетней бабушки. Она наполовину парализована, но может сама делать многие вещи: есть, мыться и ходить. И это позволяет мне посвящать свободное время волонтёрской деятельности в благотворительном фонде «Родители против наркотиков». Я занимаюсь этим бескорыстно, просто потому что хочу быть полезной. И если бы у меня была возможность что-то изменить в прошлом, я бы оставила всё как есть.

 Я рано вышла замуж и в восемнадцать забеременела. За полгода до этого я пошла сдавать кровь на ВИЧ, потому что знакомые намекнули, что у моего мужа гепатит. Врачи спросили, «торчу» ли я. Я сказала нет. «Ну и иди с богом», — ответили они. Тогда никто не знал, что даже если ты не употребляешь наркотики, всё равно можешь заразиться. Никто не уточнил у меня, употребляет ли мой партнёр, и не оценил риски.

Про свой статус я узнала при постановке на учёт по беременности. В крошечном кабинете инфекционист объявил мой диагноз и сказал, что жить мне осталось от силы лет десять. Он посоветовал подумать про аборт и рассказать родителям, потому что рано или поздно я начну умирать, а ребёнок окажется в детдоме.

Мне было очень страшно и обидно — я не понимала, за что мне всё это. Я боялась умирать и боялась за моего малыша. В тот день я отчётливо почувствовала запах смерти.

Когда я пришла домой, трое суток лежала и рыдала. Потом собрала вещи подруг и пошла их разносить со словами: «Забирай. У меня СПИД, и я скоро умру». Сейчас мне очень жаль, что я так сделала, потому что представляю, что им пришлось испытать. Но они все остались рядом. А через лет пять признались, что ходили в больницу, чтобы узнать, как им быть. Слава богу, их тогда уверили, что ВИЧ через дружбу не передаётся.

Когда я рожала первого ребёнка, врач сказала, что не будет принимать роды у «спидовой», и ушла. Была ещё акушерка, которая всё время причитала: «Зачем тебе больной ребёнок? Зачем урод? Ты помрёшь и его за собой потащишь». А вот санитарка, которая тоже присутствовала на родах, сказала, что всё у меня будет хорошо. Почему-то я всегда была уверена, что мои дети будут здоровы — так и оказалось.

После опыта в роддоме я не ходила к гинекологам очень много лет, а медосмотр покупала. Однажды стоматолог отказала мне в лечении, но сделала это аккуратно, хоть я и поняла причину. Ещё был случай с дерматологом. Я обратилась к ней, потому что у меня вылезли шишки. Она осмотрела их с расстояния в три метра и сказала, что это укусы клопов. Мои возражения она не приняла и утверждала, что я больна и она даже не представляет, что у меня дома за притон. Я написала на неё жалобу, но никакого положительного исхода не было. Думаю, её лишь пожурили.

Только через три года после того, как мне поставили диагноз, я рассказала об этом маме. Ей было больно, страшно и стыдно. Она ничего не знала про ВИЧ. Поэтому через пару дней после нашего разговора, когда меня поцарапала кошка, мама намазала её лапы зелёнкой. А иногда она давала мне рецепты народной медицины и категорически не говорила о ВИЧ, потому что боялась, что кто-то узнает. Она думала, что я скоро умру, и копила на этот день деньги. Мама сильно переживала, когда я заболела обычной простудой. Видя ужас в её глазах, я сказала: «Мам, если я умру, кремируй меня, а банку поставь в шкаф и каждый день говори мне „доброе утро“». Я не злилась и не обижалась на неё, я всё понимала.

Папа узнал ещё через пару лет, потому что мы боялись ему говорить. Думали, что он пойдёт мстить моему первому мужу, но по факту он принял всё адекватно. Тогда я уже много занималась общественной деятельностью и ездила на разные тренинги. Как-то он подошёл к маме и спросил: «Слушай, почему у нашей дочери столько брошюр про ВИЧ?» Мама ответила, что им нужно серьёзно поговорить, и всё рассказала. Он задал всего два вопроса: чем это опасно для меня и чем опасно для них. Мама сказала: ничем. И папа успокоился.

Была ещё акушерка, которая всё время причитала: «Зачем тебе больной ребёнок? Зачем урод? Ты помрёшь и его за собой потащишь»

Из-за ВИЧ я ушла из медицинского колледжа. Принимать это решение было больно, потому что я сама туда поступила, хоть там и был большой конкурс. У меня была неверная информация о том, что я не смогу работать в медицине с таким диагнозом. Я хочу вернуться в медколледж. Но в этом году мне не хватило ресурсов бороться с системой, потому что у нас в городе туда всё ещё не берут людей с ВИЧ.

Проблемы с работой тоже были. Я работала в сети магазинов и параллельно занималась общественной деятельностью. По ТВ вышел сюжет, где мне плохо скрыли лицо, и меня узнали все — и руководство в том числе. Меня не уволили, но устраивали различные пакости: лишали премии, ставили внеурочное, подталкивая меня к тому, чтобы я сама ушла. В итоге я так и сделала.

Сейчас я работаю в нескольких общественных организациях, которые помогают людям с ВИЧ. Вообще я была активисткой с детства: то кошек и щенят спасала, то работала вожатой. А через полтора года после того, как узнала о своём диагнозе, мы в моём в городе создали группу взаимопомощи ВИЧ-положительных. Однажды, стоя в очереди в кабинет врача, я поняла, что консультирую людей и делюсь своим опытом. И потом уже сам врач просил меня поговорить с некоторыми его пациентами. Так я вошла в активизм и до сих пор занимаюсь этим. Но кроме этого я шью кукол, воспитываю двоих детей и люблю мужа.

В личной жизни мой статус никак не мешает. Мне не нужно было рассказывать партнёрам про него — они всё знали, потому что я открыта. Мой первый брак был в полной созависимости и с домашним насилием. Я не принимала свой диагноз и ощущала себя никому не нужной и бракованной. А для абьюзера ВИЧ — дополнительный фактор для морального подавления. «Ты вичёвая! Кому ты такая будешь нужна?» «Да я всем расскажу, что ты вичёвая. Тебя уволят с работы, с тобой никто рядом стоять не будет». А от этого рукой подать до физического насилия.

Абьюз и ВИЧ сделали меня очень недоверчивой. Я боялась мужчин, врачей, людей, которые могут узнать. Но с принятием болезни пришло и доверие миру. Мой второй муж знает о диагнозе, и его это никогда не пугало. Сын тоже в курсе. Я не рассказывала ему специально, просто не скрывала ничего. И я рада, что он владеет информацией о ВИЧ. Пятилетняя дочь пока не понимает, но когда она начнёт задавать вопросы, я ей всё честно расскажу.

Конечно, если бы мне дали выбор, быть положительной или нет, я бы выбрала быть здоровой. Но кроме ВИЧ у меня куча болезней. И, например, гастрит меня сейчас больше волнует. С ВИЧ мне всё понятно, я с ним живу всю сознательную жизнь и не помню уже, как это без него. А вот гастрит — это больно, невкусная диета, какие-то новые лекарства.

При этом благодаря ВИЧ я начала больше заботиться о себе, стала сильнее и научилась отстаивать свои права. В детстве я была ласковой, а когда узнала о статусе, стала грубее. Это было связано с существующей системой, дискриминацией, отсутствием доступа к психологам, информации, равным консультанткам. Сейчас, к счастью, возможностей больше и можно все этапы принятия проходить с поддержкой.

 О диагнозе я узнала на восьмом месяце беременности первым сыном девятнадцать лет назад. Меня вызвали в женскую консультацию и оттуда отправили в СПИД-центр. Там на беседе с врачом сказали: «Кого ты родишь?! Избавляйся от беременности». Я написала отказ. Тогда мне кинули коробку лекарств со словами: «Пей!» И я ушла.

Домой я ехала, захлёбываясь слезами. В тот момент я ничего не чувствовала, кроме ужаса. Я боялась предать ребёнка, который пинался и имел имя, ползунки и трехколёсную коляску. Гладила живот и разговаривала с малышом, повторяя: «Всё будет хорошо. Всё будет хорошо». Приехав домой, я выпила таблетку — мне стало плохо, я испугалась и выбросила лекарства.

Первым, кто узнал о моём диагнозе, был муж. Я ждала, что он уйдёт. Спросила, что мы будем делать дальше, а он ответил: «Как жили, так и продолжим жить». У мужа анализы на ВИЧ были отрицательные. А мама и свекровь просто не поверили в «мистическое» заболевание и уговаривали пересдать в другом городе.

Наверно, все в стадии отрицания ищут того, кто стал причиной беды. Но я знала, от кого она пришла, и даже точное число. Спустя годы этот человек обращался ко мне за помощью и консультацией. Я не отказала. Он тоже болен и тоже в своё время боялся сказать. Ну что ж, историю не перепишешь и назад не отмотаешь.

Через две недели после того, как я узнала о статусе, мне нужно было рожать. Всё происходило в больнице за решётками среди наркозависимых. А врач всё время повторял: «Заражусь — найду!» Потом я ещё много раз сталкивалась с подобным отношением хирургов, стоматологов и гинекологов.

Пять лет я провела в изоляции и не говорила на эту тему. Я впала в депрессию, жила каждый день с ожиданием смерти. Проходили дни, в которых не было цели, а просто механические действия. Это было медленное сжигание себя, но на суицид я не решалась, только потому что боялась за родных.

Трое моих мужей знали о статусе. Были партнёры, которые убегали от меня из страха. Но это их право

А потом всё изменилось. Я познакомилась с другими ВИЧ-положительными людьми на группе взаимопомощи. Увидела, как они смеются, радуются жизни и встречают своих детей. Тогда я поменяла свою позицию по отношению к заболеванию. И с тех пор живу открыто. Я не подбираю идеальные моменты, чтобы рассказать кому-то про свой статус. Привыкла говорить о нём сразу, в том числе мужчинам.

ВИЧ-инфекция никак не повлияла на мою личную жизнь. Трое моих мужей знали о статусе. Были партнёры, которые убегали от меня из страха. Но это их право. Я не хочу брать ответственность за чужую жизнь — только они решали, оставаться им или нет. И это намного важнее, чем мой страх отказа. Наверное, они могли бы пожаловаться на меня по статье УК РФ 122, но я этого не боялась. Открытие статуса было шагом к тому, чтобы утереть нос всем желающим. А благодаря тому, что такие парни уходили, я встречала по-настоящему подходящих мне мужчин. И последний муж — это человек, которого я очень долго искала.

Дискриминация женщин «плюс» происходит во многих сферах жизни: отношения, работа, школа и садики для детей. У меня не было проблем с работой. Я открыла и развиваю фонд помощи ВИЧ-положительным «Стэп». Но от клиентов часто слышу, что именно проблемы с трудоустройством становятся главным препятствием к нормальной и спокойной жизни.

Колоссальных проблем со школой или садиком я тоже не испытывала. У меня с принятием диагноза прибавилось уверенности и знания своих прав. Есть то, на что я имею право, и есть обязанности, которые я выполняю. Это условный договор с обществом: я выполняю свои обязательства, а вы соблюдаете мои права. Своих троих детей я воспитываю в этом же ключе.

Я даже рада своему статусу, потому что он помогает мне разбираться в людях, двигаться вперёд, это благодаря ему у меня сформировались цели. Я стала закалённее, умнее и грамотнее. Я поняла, что если вы чего-то боитесь и не владеете никакой информацией, то начните узнавать больше — и вы станете мудрее и спокойнее: там, где знания, нет страха.

Благодарим платформу womanplus.info за помощь в подготовке материала

ФОТОГРАФИИ: ADELART — stock.adobe.com (1, 2, 3)