Личный опыт«С трудом держала ложку»: Как я живу с системной красной волчанкой

Волчанку популяризировал известный сериал «Доктор Хаус» — чуть ли не в каждой серии пациентам ошибочно предполагали этот диагноз. Что не удивительно: у волчанки множество проявлений и она умело маскируется под другие заболевания. Самих волчанок тоже несколько, но самый распространённый тип — системная красная волчанка, которой болеет певица Селена Гомес. При этом заболевании иммунная система по ошибке начинает атаковать собственные клетки, а воспалительные процессы могут охватывать практически весь организм: суставы, кожу, почки, головной мозг, сердце, лёгкие. Именно поэтому болезнь непросто диагностировать. Поговорили с Татьяной Зубик, которая болеет волчанкой уже пять лет, — о том, какие симптомы были у неё, как проходило лечение и смогла ли она принять болезнь.

Я довольно рано вышла замуж — в 18 лет, после чего практически сразу перебралась из Ростова-на-Дону в Москву, к мужу. Пришлось поменять и вуз. Я начала карьеру, ещё учась в университете: совмещала учёбу с работой в научно-техническом центре, где занималась разработкой технической документации. В 2016 году мы стали счастливыми родителями, а еще через год мне поставили диагноз — системная красная волчанка.

В 2017 году, когда моей дочке только-только исполнился годик, у меня появились первые симптомы. Началось со скованности в руках и ногах ночью и утром. На то, чтобы встать с кровати и подойти к детской кроватке (всего один метр), у меня уходило около десяти минут. Скованность не позволяла сделать ни шагу. Днём она рассеивалась, но ночью возвращалась снова. Вскоре я заболела ОРВИ, и после этого добавился новый симптом — боли в суставах: колени, кисти рук, стопы.

Боли в суставах усиливались, и через пару недель я обратилась к терапевту в районной поликлинике. Врач сразу поняла, что мне необходима консультация ревматолога, и дала направление на анализы. Как раз на этот период у нас было запланировано семейное путешествие в Европу. Я сдала анализы, и мы улетели. Весь отпуск меня ничего не беспокоило, боли отступили, скованности не было.

На следующий день после возвращения я улетела с дочкой к бабушке в Ростовскую область, где снова заболела ОРВИ. Боли в суставах вернулись с большей силой, затрагивали новые части тела, и весь оставшийся отдых я пролежала, принимая обезболивающие каждые два часа. Я пару раз встречала слово «волчанка» — оно ассоциировалось с сериалом «Доктор Хаус», который я до болезни не смотрела. Не понимала, что это такое, поэтому и страха перед термином не было. А на момент постановки диагноза физическое и эмоциональное состояние было уже невыносимым — хотелось побыстрее найти причину и начать действенное лечение. Уже после результатов анализов, читая пояснения от лаборатории, я предположила, что у меня может быть волчанка, но отнеслась скептически.

По возвращении в Москву я в тот же день пошла на приём к терапевту — узнать, что же показали анализы. Но испытала огромное разочарование: результаты потерялись нужно было пересдать. Ждать ещё две недели (именно такой срок предлагала поликлиника) физически было невозможно, так что на следующий день я пошла в платную лабораторию. Вернулась к терапевту за направлением к ревматологу и сразу же позвонила в ревматологическое отделение Первой городской больницы. Снова разочарование: ближайший приём через месяц! Терпеть столько я не могла. К тому моменту боли были такими, что я не могла сама переодеваться, с трудом держала ложку, перемещалась по квартире по стеночке, обезболивающие не помогали. Муж взял отпуск на работе, чтобы ухаживать и за дочкой, и за мной. Я снова позвонила в Первую больницу и записалась на платный приём, который был через неделю.

С начала первых симптомов до приёма у ревматолога прошло четыре месяца. Врач осмотрела меня и заключила, что это ревматоидный артрит — мне необходимо пожизненно принимать таблетки. Но также нужно сдать дополнительный список анализов и прийти на повторный приём.

В тот же день я начала принимать сильнейшие нестероидные противовоспалительные препараты. В первые два дня почувствовала облегчение, но на третий появилась аллергическая реакция — сильнейшие отёки. Попасть на приём для корректировки лечения было невозможно: запись только через месяц, а впереди новогодние праздники. Снова с большей силой вернулись боли в суставах. Я стала обзванивать платные клиники, но нет — только после праздников.

На следующий день я нашла ревматолога и (о чудо!) приём был в тот же день! Необходимые результаты уже были на руках. Врач прописала мне гормональную терапию и иммуносупрессивные препараты. Боль отступила в тот же день, и я наконец почувствовала себя человеком. Могла самостоятельно переодеться, свободно двигаться и без боли держать ложку. Помимо большой дозировки гормонов в таблетках, в течение нескольких дней я ходила на капельницы пульс-терапии (лечение ударными дозами гормонов).

В период первых симптомов я чувствовала себя абсолютно беспомощной. Я очень волевая и сильная девушка, но в те моменты страх и тревога не покидали ни на минуту. Больше всего пугало то, что я не только не могу ухаживать за годовалым ребёнком, но и сама нуждаюсь в постоянной помощи. После постановки диагноза я сразу почувствовала облегчение. К счастью, мне повезло с ревматологом: она максимально подробно рассказала о болезни, уверила, что СКВ не приговор и можно жить нормальной жизнью, но при определённых ограничениях. Главное — не читать статьи по первым ссылкам поисковика (много лживой информации) и выполнять рекомендации врача. С тех пор мы были на связи 24/7.

Примерно через месяц мне назначили иммунодепрессивную терапию. Сначала это были капельницы с циклофосфаном, а затем около трёх месяцев я принимала иммунодепрессанты в таблетках. Гормональные препараты в больших дозировках сильно влияют на психоэмоциональное состояние. В начале терапии я чувствовала себя депрессивно, много плакала, беспокоила тревожность. По рекомендации невролога стала принимать антидепрессанты — они помогли пережить этот период. Постепенно дозировку гормонов снижали, от антидепрессантов я тоже ушла, а спустя девять месяцев от начала лечения наступила ремиссия.

К сожалению, большие дозировки гормонов напрямую влияют на внешность. У меня быстро начали расти щёки, лицо становилось лунообразным. Я держала строгую бессолевую диету — это немного помогло удержать вес, но я всё равно очень переживала, не могла без слёз смотреть на себя в зеркало, избегала фотографирования. Впрочем, врач предупреждала о таких изменениях и говорила, что после снижения дозировок лицо станет прежним.

Всё время — от первых симптомов до постановки диагноза — меня очень поддерживал муж. И морально, и физически, и финансово. Поэтому первым делом я поделилась новостью [о том, что у меня СКВ] с ним. Так как он проходил этот пусть со мной, объяснять ничего не пришлось. А вот друзьям и родственникам донести серьёзность заболевания было сложнее. Некоторые даже думали, что это какая-то зараза, которую я привезла из Европы. Сейчас я свободно говорю о своём диагнозе, состою в Российской ревматологической ассоциации «Надежда». Посетила много школ для пациентов при Институте ревматологии им. Насоновой, на основе которых написала информационные посты об СКВ в личном блоге. Волчанка — заболевание редкое, многие люди о нём не слышали, поэтому важно повышать осведомлённость. Я активно помогаю тем, кто столкнулся с этим диагнозом впервые: прекрасно знаю, что они чувствуют и насколько важна поддержка в начале пути.

Я довольно быстро приняла болезнь, в этом очень помогло посещение школ. Во время активной фазы лечения я делилась своей историей, вела своего рода дневник. Так я могла не только выговориться, но и помочь другим людям с системной красной волчанкой. Я очень активный, энергичный человек, поэтому сложнее всего мне дался момент, когда надо было притормозить. Сложно было принять, что теперь мне нужно больше отдыха, а главное — объяснить это окружающим. Хроническая усталость — один из симптомов СКВ, который у меня, к сожалению, не купируется даже в состоянии ремиссии.

К ежедневным привычкам добавился приём препаратов два раза в день. Каждый месяц необходимо быть на связи с врачом и раз в два-три месяца сдавать анализы (при спокойном течении болезни, в период обострения гораздо чаще). Ежегодно проходить полное медицинское обследование. И, конечно, прятаться от солнца. УФ-излучение — главный враг пациентов с волчанкой. У меня появился страх выйти на работу из-за банальной нехватки энергии и беспокойства, что случится обострение. В остальном образ жизни не изменился. Я так же люблю путешествовать, занимаюсь йогой, выращиваю комнатные растения, коллекционирую фиалки. Нахожусь в ремиссии и чувствую себя здоровым человеком. Могу заниматься любимым делом, меня не беспокоят боли, я реже посещаю ревматолога.

Из-за нехватки энергии пришлось выстроить приоритеты и ограничить общение с токсичными людьми. Болезнь также помогла мне понять, что не стоит выискивать причины в себе — не «за что мне это всё», а «для чего». Семья — моя главная поддержка в сложные периоды. Но ещё у меня много разных хобби: переключаясь с одного интересного дела на другое, организую для себя комфортную среду. Связь «врач — пациент» основная с борьбе с любым заболеванием, поэтому первое, что я хотела бы порекомендовать, — найти своего специалиста, которому можно полностью довериться. Не прибегать к лечению у всяких «тёток» и колдунов, узнавать больше научной информации. Школы для пациентов очень помогли мне понять, с чем именно я столкнулась и как с этим бороться. Поэтому я также рекомендую начать с них. Большое количество видео из этих школ есть в YouTube на канале «Ревмофактор» — необязательно ехать лично, если в вашем городе такие мероприятия не проводятся.

Ну и самое главное, что когда-то рекомендовал мне ревматолог, — не читать статистику в Википедии. Медицина сильно продвинулась, существуют современные методы лечения СКВ, с помощью которых можно жить нормальной жизнью.

фотографии: личный архив героини