Личный опыт«Невозможно выносить фальшивые ноты»: Я тифлопедагог и мама незрячего ребёнка

По профессии я педагог, большую часть жизни провела в Салехарде. Когда окончила школу, поступила в институт им. Герцена в Санкт-Петербурге, но затем вернулась в родной город. Пошла работать по специальности в коррекционный детский сад для детей с тяжёлым нарушением речи и ДЦП.

Мой сын Коля родился недоношенным на двадцать пятой неделе беременности: 860 грамм и 32 сантиметра. Он тридцать дней был в реанимации на ИВЛ, не мог сам ни дышать, ни есть, у него было кровоизлияние в мозг третьей степени. Врачи не давали никаких прогнозов, много участков мозга погибло. В четыре месяца Коле сделали первую операцию — поставили шунт. Был 2007 год, и в нашем городе Коля стал первым ребёнком, который родился с подобными осложнениями и выжил. В то время в России только ратифицировали Международную конвенцию ООН по правам людей с инвалидностью, таких детей начали выхаживать. Колю спасли, но впоследствии он полностью потерял зрение. Когда ему было семь лет, шунт, к счастью, получилось убрать, поэтому по части неврологии Коля полностью здоров. 

Тогда никто не знал, как взаимодействовать со незрячими детьми и что есть такая специальность — тифлопедагог. Офтальмолог сказал, что у Коли отслоение сетчатки третьей степени и что нужно срочно делать операцию лазером. В Салехарде её не делали, а из-за майских праздников было сложно взять билеты куда-то ещё. С тех пор я ненавижу праздники. Я ухаживала за сыном, а в любую свободную минуту изучала информацию. Помогли форумы родителей, там было всё: подпольные телефоны врачей, клиники, отзывы. Не знаю, откуда у меня были силы, но я была очень сконцентрированна, почти не спала. Я нашла врача в Санкт-Петербурге, но он готов был прооперировать только после праздников. Нашла в Новосибирске, но, когда мы прилетели туда, у Коли была уже четвёртая степень [отслоения сетчатки], и оперировать отказались. Отправили в Санкт-Петербург — тогда уже была пятая, осложнённая степень. Операция могла бы помочь сохранить предметное зрение, тогда Коля бы видел очертания и силуэты. Но мы не успели. Если бы мы жили в Петербурге или в Москве, возможно, последствий удалось бы избежать, но у детей из регионов меньше шансов.

Мы встали в очередь и должны были возвращаться через год на повторную операцию в ту же больницу, но нашли другого врача — Артура Баранова. Он был учеником профессора, разработавшего методику, благодаря которой детям приживляли сетчатку и спасали зрение. Взялся за операцию, но сразу предупредил о рисках: в Колином случае даже наркоз мог серьёзно повлиять на развитие. После операции всё шло хорошо, сетчатка прилегла, но впоследствии произошла атрофия зрительного нерва. Глаз сохранён и выполняет функцию, но в мозг сигнал не поступает.

Дети с хорошим зрением могут занять себя сами: поиграть в игрушки, поразглядывать предметы. А когда слабовидящий ребёнок остаётся один, он не знает, как вести себя в пространстве. Могут развиться стереотипии — когда ребёнок машет руками, раскачивается, давит на глаза. От них очень тяжело избавиться потом, поэтому мы ни на минуту не оставляли Колю одного. Также у слабовидящих людей зачастую великолепная память, но они, скорее всего, не понимают, о чём речь, пока не потрогают предмет. Поэтому очень важно давать такую возможность.

В интернете я познакомилась с тифлопедагогом Еленой Насибуловой. Она проводит выездную школу для родителей незрячих детей, в ней можно получить квалифицированную поддержку, много полезной информации. Некоторые педагоги сами были слабовидящими — показывали своим примером, что жизнь не заканчивается на диагнозе. Там же я встретила много людей из сферы музыки. Это был важный толчок — мы увидели, что не одни. Мне помогли грамотными советами, объяснили, что необходим системный подход, что нельзя доверять любой информации из интернета и проверять её на ребёнке. Там же я познакомилась с известным тифлопедагогом Венерой Денискиной и приехала к ней в Москву. Уехала с полной сумкой книг. Эта встреча подтолкнула меня получать дополнительное образование.

В течение года я обучалась по курсу «Тифлопедагогика и психология» при Российской академии образования. Подобную квалификацию может получить только человек, у которого уже есть образование педагога, так что мне повезло. Во время учёбы я познакомилась с Мартой Любимовой, тифлопедагогом программы «Особый взгляд» благотворительного фонда «Искусство, наука и спорт». С тех пор мы с Колей регулярно обращаемся в фонд за помощью, проходим курсы по компьютерной грамотности, мобильному ориентированию и кулинарии. В одной из наших поездок музыкальный педагог отметил слух Коли, и, вернувшись в Салехард, я привела Колю в школу искусств. Он тогда выглядел значительно младше своего возраста, и педагог немного боялась с ним взаимодействовать, но всё-таки протестировала. Сказала, что у ребёнка идеальный слух, и согласилась с ним заниматься. В пять лет Коля начал более углублённо заниматься вокалом с певицей Анжеликой Кульмаметовой, которая стала для нас лучшим другом. Она помогала Коле совершенно бесплатно и дала хорошую базу, своими первыми достижениями он обязан ей. В шесть лет его зачислили в музыкальную школу, а к семи он окончил первый класс фортепиано. 

В этот период в Салехарде родилось ещё несколько слабовидящих детей. Я делилась с их мамами необходимой информацией, давала книги, передавала опыт. Всю зарплату тратила на пособия: скупала литературу и развивающие игрушки. Многие игры адаптировала сама. Встал вопрос о дальнейшем образовании сына, а у нас в городе не было специализированных учреждений. Мы с мамами обратились к мэру, чтобы для наших детей создали специальную группу. По нормативам в ней должно быть шесть человек, а нас было трое, поэтому в группу также вошли дети со зрением. Такая инклюзивная социализация стала плюсом! У нас были замечательные преподаватели, которые специально получили квалификацию тифлопедагога, и хорошая среда — расширялись методики, закупались пособия.

На базе детского сада, в котором работала, я создала лекотеку — это форма дошкольного образования, где дети с особенностями в развитии вместе с родителями могут посещать занятия и получать сопровождение других специалистов (психологи, логопеды, физиотерапевты, дефектологи). Перед нами стояла задача обучить мам правильно взаимодействовать с детьми, также я проводила специальные сессии для педагогов, так как ни в Салехарде, ни в ближайших городах ни у кого не было квалификации тифлопедагога. Лекотека продолжает функционировать, хотя я уже переехала в Петербург.

Мне предлагали совмещать работу в детском саду с работой в школе — создать специальный класс для слабовидящих детей. Но я решила, что в специализированной школе, где каждый (от тьютора до директора) имеет тифлообразование, для ребёнка будут более подходящие условия. Мне также известны случаи, когда родители отдавали детей в обычные школы и детям там было хорошо, но мы приняли другое решение. Колю пора было отдавать в школу, поэтому мы переехали в Петербург (в Салехарде не было подходящих). Пришлось взять ипотеку, и, чтобы её погасить, муж шесть лет оставался работать на Севере, смог переехать к нам только в прошлом году.

В Гостином Дворе открылась Международная академия музыки Елены Образцовой, я позвонила туда, но не предупредила по телефону, что сын не видит. Когда мы пришли, педагог взяла Колю за руку и повела на прослушивание. Это переломный момент, когда говоришь, что сын незрячий, и ждёшь реакции. Она бывает двух типов: «Да? Ну и ладно» и когда человек начинает причитать «Ох, бедненький, как же ты будешь жить». Если случается второй, то я стараюсь увести ребёнка. Раньше пыталась объяснять, но поняла, что это бессмысленно. Педагог сказала: «Ну и что, что незрячий?», а после прослушивания Колю приняли на бюджетное место.

В Петербурге больше театров, музеев, мы часто ходим с Колей на концерты. Если где-то фальшивят, он не может спокойно сидеть и просит уйти, иногда даже с концертов очень популярных исполнителей. Я вижу лишь красивую картинку и раньше расстраивалась, что ребёнок не даёт мне посмотреть шоу. Но потом профессиональные музыканты объяснили, что при таком слухе физически невозможно выносить фальшивые ноты.