Личный опыт«Лучше бы я чувствовала запах мусорки»: Как я живу с триадой Самтера

 Триада Самтера, или аспириновая триада, по-английски — Aspirin-Exacerbated Respiratory Disease, или AERD. Болезнь состоит из трёх компонентов. Первый — непереносимость аспирина и нестероидных противовоспалительных препаратов, таких как ибупрофен. Второй — астма. Третий — носовые полипы: в носовых пазухах постоянно образуются маленькие доброкачественные опухоли. Можно сделать операцию, тогда полипы удалят, но на их месте всё равно вырастут новые.

Это заболевание связано с нарушением функций иммунной системы. Официально оно не считается аутоиммунным, но по всем признакам очень похоже: грубо говоря, организм думает, что что-то идёт не так, реагирует на это, пытается себя вылечить, и из-за этого вырастают полипы. Причины заболевания неизвестны, это сейчас один из самых больших вопросов в его исследованиях. Всё время идут дебаты: рождаются ли люди с триадой, а потом её запускает триггер или заболевание возникает позже?

Я не помню точный возраст, когда у меня появились первые симптомы, но я была подростком — думаю, это случилось в районе четырнадцати-пятнадцати лет. Я не помню, когда мне точно поставили диагноз, но считаю, что мне очень повезло — это удалось сделать в России и в подростковом возрасте. Очень часто эту болезнь в принципе не диагностируют. Кроме того, считается, что она возникает в среднем после тридцати лет. Конечно, врачи были удивлены, что она у меня есть, и долго проводили исследования. Но в итоге всё подтвердилось.

У меня был очень сильный насморк — просто лилось из носа, и иногда это могло длиться целый день. Я ходила с родителями к отоларингологу, мне прописывали таблетки и капли, но ничего не помогало. Тогда у меня не было ни астмы, ни аллергии на аспирин, хотя я пила аспирин всё детство. Может, насморк и был реакцией на препарат, которую никто не замечал. В итоге один за другим у меня проявились и остальные симптомы.

Найти специалиста было непросто. Я ходила по многим врачам, в основном к отоларингологам. Но они, когда видят полипы, чаще всего говорят, что нужно оперировать или, например, ещё и исправлять перегородку. Всё это избавляет от симптомов, но не затрагивает корень проблемы — с ним работают иммунологи. То есть для лечения нужен ещё и иммунолог, и, возможно, аллерголог — притом что формально это даже не совсем аллергия, а ответ иммунитета. В какой-то момент именно иммунолог задумался, не аспириновая ли триада у меня. Он и поставил диагноз.

У меня был очень сильный насморк — просто лилось из носа, и иногда это могло длиться целый день

Сейчас у меня все три компонента заболевания, они проявляются уже довольно давно. Есть носовые полипы, которые затрудняют дыхание. Ещё у меня непереносимость аспирина и нестероидных противовоспалительных препаратов — она проявляется в приступах удушья. Однажды мне даже пришлось вызвать скорую, когда я случайно приняла половину таблетки, не зная, что именно это за лекарство. Это может быть опасно, но, слава богу, до серьёзных проблем у меня не доходило.

Непереносимость препаратов — существенный момент, особенно когда о твоей болезни не знают врачи. Ещё в медикаментах вещество очень концентрированно, и если принять даже часть таблетки, реакция всё равно может быть сильной. У людей бывают приступы удушья, лицо краснеет, появляется насморк, текут слёзы, у некоторых даже возникает отёк Квинке.

У меня есть астма, но в достаточно лёгкой форме, и это не главная моя проблема — я использую ингаляторы. Но для некоторых людей с моей болезнью астма — огромная проблема. А учитывая, что к болезни добавляются ещё и два других компонента, она может протекать гораздо тяжелее.

Болезнь сильно влияет на повседневную жизнь. Я живу с ней уже семнадцать лет. Сейчас я, конечно, уже устроила быт, но когда я была моложе, было гораздо тяжелее — особенно когда я была подростком и училась в институте. Сильно беспокоил насморк: трудно даже записывать лекцию, если у тебя постоянно течёт из носа. Из-за постоянного давления в пазухах и полипов очень быстро и сильно устаёшь. Когда заложен нос, приходится дышать ртом, тратишь больше энергии. Носовые пазухи расположены по всему лицу, в том числе в зоне лба, прямо над бровями. Когда у тебя инфекция или полипы, всё время возникает ощущение, что что-то давит на лоб — это как постоянная тупая головная боль. Когда лицо всё время болит, ты устаёшь. Это состояние приходит не за один день: полипы растут постепенно и к этому потихоньку привыкаешь. А когда доходит до того, что ты совсем не можешь дышать носом, усталость отходит на второй план. Но она влияет и на продуктивность, и на возможность сосредоточиться.

Сейчас появляются новые лекарства и методы лечения и благодаря им я ощущаю себя совсем иначе по сравнению с тем, как, например, когда мне было двадцать лет. Считается, что от болезни нельзя вылечиться окончательно. Работать с иммунитетом в принципе не так просто, и, конечно, болезнь непросто контролировать. Сейчас есть несколько методик лечения. Самая основная — лекарственная: назначают определённые таблетки, которые, грубо говоря, контролируют уровень эозинофилов (разновидность лейкоцитов. — Прим. ред.) в крови и помогают справиться с астмой. У них есть ряд побочек — например, у некоторых людей бывают кошмары. Я, слава богу, этого избежала.

Чтобы избавиться от постоянных насморков и реакций, похожих на аллергию, нужны антигистаминные препараты. Ещё нужны капли в нос. Обычно используют гормональные, но их применяют местно, поэтому у них нет таких сильных побочек, как, например, у оральных стероидов, которые иногда назначают при астме. Ну и от астмы используют ингаляторы. То есть применяют комплексный подход — с каждым симптомом работают отдельно.

С полипами борются операциями. Их проводят по мере необходимости — в моём случае, когда нос уже совсем не дышит, а в лице я постоянно ощущаю очень сильное давление. Это эндоскопическая операция — я делаю её под общей анестезией. Она обычно идёт недолго, где-то час-полтора. Всё происходит через нос, без надрезов — врач эндоскопом (специальной трубкой с камерой) смотрит пазухи, открывает путь хирургическими приборами и чистит нос от полипов; если нужно, вводит лекарства. Операции всем хватает на разное время — мне года на три-четыре.

За последние несколько лет появилось два новых метода лечения — я их ещё не пробовала, но планирую. Один из них — аспириновая десенситизация: пациенту в больнице, под наблюдением врачей постепенно вводят маленькие дозы аспирина. Врачи следят, в какой момент человек начинает нормально воспринимать аспирин и становится к нему толерантен. Считается, что если ты можешь принять дозу аспирина, ты десенситизирован и у тебя больше нет непереносимости. После этого ты должен постоянно принимать препарат — тебе назначают дозу, которую нужно пить каждый день. Это помогает облегчить симптомы, у некоторых людей возвращается обоняние, полипы растут медленнее, некоторым вообще не нужно после этого делать операцию. Понятно, что метод работает не для всех — не факт, что ты сможешь переносить даже маленькие дозы аспирина. Плюс тоже есть побочные эффекты: например, аспирин разжижает кровь и нужно быть очень осторожным с другими операциями.

У большинства людей с этой болезнью особенная реакция на алкоголь: когда ты выпиваешь, например, бокал вина, начинается сильная аллергическая реакция, почти как с аспирином

Второй, ещё более новый способ лечения — лекарство, которое вводят инъекционно, редко — кажется, раз в месяц, оно сильно облегчает симптомы. Его придумали для лечения псориаза. В России оно есть, но стоит очень дорого — я никогда им здесь не пользовалась. В Англии, где я живу сейчас, его ещё не одобрили, в США используют давно. Результаты лучше, чем у аспириновой десенситизации, но и побочные эффекты тоже приличные и не до конца изучены.

Я совершенно не чувствую запахи, и это, конечно, неприятно. За семнадцать лет у меня было уже пять операций, и за это время обоняние у меня проявлялось только вспышками после одной из них — и всё. Мой случай в этом плане сложный — у некоторых людей обоняние после операции возвращается.

Когда ты окружена неприятными запахами, все говорят, «какая же ты счастливая, что их не чувствуешь». Но ты думаешь, что лучше бы почувствовала запах мусорки, чем не ощущала вообще никаких запахов. Например, когда ты пытаешься понюхать еду в холодильнике — решить, можно ли её есть или уже пора выбрасывать, — у тебя ничего не выходит. То же самое с одеждой — я завела привычку стирать её после каждого использования, чтобы не гадать. Духи мне выбирают друзья, мама, муж — мне нравится, когда другие говорят, что от меня вкусно пахнет, хотя сама я этого не чувствую. И есть ещё социальный момент — ты никогда не знаешь, пахнет ли у тебя изо рта. Раньше я очень переживала, всегда брала с собой жвачку или мятные конфеты и после еды пользовалась ими на всякий случай. Это не самый сложный компонент болезни, но это неприятно. Плюс когда ухудшается состояние носовых пазух, ослабевает и чувство вкуса: ты всё меньше и меньше ощущаешь вкус еды и уже не важно, что ты ешь.

Есть ещё один момент — небольшой, но в социальных ситуациях это важно. У большинства людей с этой болезнью особенная реакция на алкоголь: когда ты выпиваешь, например, бокал вина, начинается сильная аллергическая реакция, почти как с аспирином. Алкоголь может быть любым, но больше всего это проявляется с вином, пивом — алкогольными напитками с низким содержанием спирта, которые чаще всего пьют в социальных ситуациях. Это мешает даже в работе: на встречах с клиентами или командой нужно каждый раз объяснять, почему ты не пьёшь. Я говорю, что у меня аллергия на вино — люди очень удивляются. Я не против, но это не то, о чём я хотела бы говорить на мероприятиях. И, конечно, с друзьями тоже хочется встречаться в их формате, но не всегда получается. Когда я была младше, приходилось пропускать вечеринки из-за плохого самочувствия. Я ужасно сожалею, что не могла быть собой на сто процентов во время самых беспечных лет из-за проблем, связанных с болезнью.

Раньше я даже скрывала болезнь — просто говорила, что у меня аллергия. Я стеснялась и боялась стигмы, но сейчас считаю, что всё это часть меня и в этом нет ничего такого. Сейчас я могу говорить обо всём свободно и, наоборот, считаю, что нужно обо всём рассказывать — это невидимая, но очень непростая болезнь. Самым сложным для меня было осознать, что я не одна: болезнь здорово изолирует, я не знаю лично никого с ней.

Эта болезнь не определяет и не ограничивает меня. Я очень активный человек, занимаюсь спортом, десять лет занималась ирландскими танцами, и довольно успешно. Я переехала по работе в другую страну, веду активный образ жизни. Это отвлекает от ощущения безысходности, связанного с болезнью: ты всегда знаешь, что сейчас всё идёт хорошо, тебе сделали операцию и можно дышать, но пройдёт год-два и операция будет нужна опять. Это всё время висит над тобой, и я считаю, что очень важно чем-то увлекаться и поддерживать себя. Конечно, болезнь накладывает ограничения, но можно делать всё, что хочешь, — главное найти то, что тебе нравится.

ФОТОГРАФИИ:  Maksim Shebeko — stock.adobe.com (1, 2)