Личный опытКак я живу с рассеянным склерозом:
Вы удивитесь, но хорошо

 Представьте, что вы впервые собираетесь в путешествие и очень переживаете: проверяете несколько раз, всё ли нужное взяли с собой, планируете каждый шаг, сверяетесь с рекомендациями других путешественников. И в первый же день поездки забываете сумку со всеми документами в метро. Страшно? Когда думаешь о том, что это может произойти, — очень. Когда это происходит на самом деле — неприятно, конечно, но не конец света. Примерно так я чувствовала себя до диагноза и после.

Раньше я очень боялась заболеть чем-то неизлечимым. Читала истории болеющих людей и приходила в ужас — как так можно жить? Мне казалось, что есть моя классная жизнь, а есть тяжёлая, грустная, страшная жизнь людей с инвалидностью или хроническими заболеваниями. И всё, что мы (здоровые) можем делать, — это сочувствовать, хвалить и подбадривать разными банальностями, которые на самом деле выражают лишь одну мысль: «Молодец, что продолжаешь жить, я бы твою жизнь жить не смог».

Я не знаю, как давно у меня рассеянный склероз, но диагностировали его два года назад, хотя первый яркий симптом случился за год до этого. Я проснулась в гостях у подруги и не могла сказать ни слова, язык просто не слушался. Друзья думали, что это не то шутка, не то какая-то странность, реагировали неловко: переводили тему, пытались шутить, не знали, чем помочь. Я никого не виню — мне было очень страшно, но я понятия не имела, что со мной происходит. Думала, что это микроинсульт. Но невролог и терапевт в поликлинике сказали, что это вегетососудистая дистония (несуществующая болезнь), и посоветовали меньше сидеть за компьютером.

С родителями разговор тоже не задался: мне сначала не поверили, а потом решили, что это из-за курения. Но я видела, что они переживают. Им просто не хотелось думать, что со мной может случиться что-то «страшное». Я пишу в кавычках, потому что не считаю, что болезни — это по определению страшно. Страшно болеть только здоровым. Когда болеешь сама, то страх — это последнее, что хочется чувствовать. 

Я проснулась в гостях у подруги и не могла сказать ни слова, язык просто не слушался. Друзья думали, что это не то шутка, не то какая-то странность

Через год у меня онемела вся левая часть тела. Я наступала на левую ногу, но ничего не чувствовала. Мне нужно было смотреть на предмет, чтобы взять его, на ощупь я не различала. Эти симптомы начались за сутки до Нового года, поэтому больниц, где работало бы неврологическое отделение, почти не было. Но мне повезло — моя подруга знакома с классными врачами, поэтому мне сначала посоветовали съездить к дежурному неврологу в Боткинскую больницу (там у меня впервые заподозрили рассеянный склероз и посоветовали сделать МРТ), а затем договорились о госпитализации в 24-ю больницу, при которой есть отделение рассеянного склероза.

Рассеянный склероз, к сожалению, не поп-культурное заболевание, про него не снимают кино и сериалы. Зато есть популярное выражение «старческий склероз», и некоторые мои знакомые до сих пор думают, что у меня проблемы с памятью. Единственное упоминание своей болезни я встретила во втором сезоне сериала «Sex Education» («Половое воспитание») — было приятно узнать, что где-то в культуре я существую. Я хочу, чтобы о моей болезни говорили больше и громче, потому что тогда мне не придётся объяснять случайным знакомым и некоторым врачам, что с памятью у меня всё в порядке и к Стивену Хокингу я не имею отношения. Потому что, может быть, тогда неврологи в поликлиниках перестанут разводить руками, а будут сразу отправлять пациентов с похожими симптомами на МРТ.

Но в период обострения мне не хотелось ничего читать про мою болезнь. Потому что пишут об этом так: «Страшный диагноз», «Как жить, если у тебя рассеянный склероз», «Актриса, у которой рассеянный склероз, нашла в себе силы надеть платье и прийти на церемонию, вау». Я тоже на выходных нарядилась и пришла на вечеринку. Вау? В то время, как врачи советуют «продолжать жить обычной жизнью», медиа и люди вокруг убеждают, что ничего обычного в моей жизни больше не будет. Я не такая, как они. И это очень раздражает. Во время обострения мне и правда было непросто, но в ремиссию я чувствую себя самым обычным человеком: работаю, путешествую, хожу на вечеринки и мероприятия, стараюсь не думать о болезни. Некомфортно чувствую себя, только когда встречаю людей, с которыми давно не общалась, и они скорбным голосом спрашивают, как моё здоровье.

За последние три года по-настоящему страшно мне было только тогда, когда я не знала, чем болею, но чувствовала симптомы. В первый раз — когда потеряла способность говорить и писать без усилий. Это было странно, потому что я не то чтобы совсем не могла сказать ни слова, но нужно было очень сильно напрягать мозг. Обычно мы не задумываемся, прежде чем что-то сказать. Нам может быть сложно сформулировать мысль, и это может занять какое-то время, но момент, когда мозг отправляет сигнал «сказать», мы даже не чувствуем, это происходит меньше чем за секунду. Я же тратила секунды три-четыре — вроде бы немного, но в сравнении очень ощутимо. Для меня это был целый процесс. Нужно было сильно сосредоточиться и буквально выдавливать из себя слова. То же самое с письмом. Я тогда работала юристом, и объяснить коллегам, что со мной не так, было сложно — я сама не понимала. Способность говорить без усилий вернулась в течение недели, но с того момента и до сих пор я иногда чувствую сильное онемение в ногах и руках. Тогда я не связывала эти симптомы, но теперь знаю, что это рассеянный склероз и так может иногда происходить, ничего не поделаешь.

За последние три года по-настоящему страшно мне было только тогда, когда я не знала, чем болею, но чувствовала симптомы

Когда мне поставили диагноз, я испытала облегчение. Я старалась общаться с людьми, у которых такая же болезнь. Это очень помогало сохранить ментальное здоровье, почувствовать себя нормальной и не одинокой. У многих обострения случались довольно редко и жизнь почти не изменилась, я надеялась, что у меня будет так же. Так и случилось, но не сразу.

После того, как я перестала чувствовать что-либо левой ногой и рукой и меня госпитализировали, я очень долго восстанавливалась. Я лежала в больнице двенадцать дней под гормональными капельницами, а затем три месяца почти не выходила из дома. Мне хотелось начать жить обычной жизнью как можно скорее, поэтому вначале я ещё пыталась работать. Два раза в неделю мне нужно было приезжать в художественную мастерскую, чтобы фотографировать и постить в соцсети. Даже такая простая работа сильно изматывала, особенно дорога на другой конец Москвы. Это было зимой, весь город был в сугробах, а на такси у меня денег не было. Приходилось внимательно смотреть, куда наступаю, потому что ногой я ничего не чувствовала. Спустя месяц меня вежливо уволили, потому что мне, очевидно, было тяжело. Но с бывшими работодательницами мы остались в хороших отношениях — я и сама чувствовала, что пора уходить и дать себе время на восстановление.

Чувствительность всё никак не возвращалась, и я стала ходить к разным врачам. В одной из больниц я столкнулась с медсестрой, которая решила предсказать мою судьбу: «Ну ты же понимаешь, что через год ты будешь сидеть в инвалидном кресле, а потом умрёшь». И хоть я ни разу не слышала, чтобы от рассеянного склероза умирали, меня это сильно задело. Но затем я обратилась в частную клинику к неврологу-психотерапевту, которая не понимала в моём заболевании ровно ничего, но категорично сказала: «Вот смотрю я на тебя и не понимаю, зачем ты пришла. Красивая здоровая девчонка, всё с тобой в порядке. Ты хочешь, чтобы я тебе сейчас сказала, что у тебя всё будет плохо? А зачем?» Только тогда я поняла, что нет смысла заранее готовиться к худшему. Всё, что я могу делать, — это пытаться жить как раньше.

Через три месяца чувствительность вернулась, но начались проблемы со зрением. Правый глаз наполовину покрылся серой плёнкой — им я видела только частично. К тому же он болел — я чувствовала сильное давление, как будто глаз сейчас выскочит из глазницы. Я не стала ложиться в больницу, но каждый день приезжала на гормональные капельницы. Зрение вернулось через неделю, но из-за гормонов и редких выходов из дома я поправилась. Мне нравятся абсолютно все тела, и я поддерживаю бодипозитив, но с собственным телом всё не так просто — мне было тяжело принять такие резкие изменения, лицо сильно опухло, я не узнавала себя в зеркале.

В тот же период у меня случился парез — снижение силы мышц. Я могла ходить, но на ноги как будто повесили тяжёлые гири. На тот момент я уже так устала горевать и тревожиться, что вместо этого разозлилась. Встала на беговую дорожку и начала ходить по два-три часа каждый день. Симптом пропал через три дня, но привычка осталась. Я включала фильм и ходила (иногда бегала), пока он не кончится. Всегда ненавидела спорт, но он мне помог — и ментально, и физически: я стала спокойнее, начала чаще выходить из дома, нашла новую работу и постепенно вернула прежнюю форму.

Я встала на беговую дорожку и начала ходить по два-три часа каждый день. Симптом пропал через три дня, но привычка осталась

Рассеянный склероз не лечится, но есть препараты, которые замедляют развитие болезни, в России их выдают по государственной льготе бесплатно. Сначала меня пугало, что придётся делать уколы каждый день самостоятельно, брать их с собой, если планирую ночевать не дома, думать о перевозке: их нужно хранить в холодильнике при температуре до +8 градусов. Но на деле всё оказалось легко, и я быстро втянулась. Я купила сумку-холодильник, чтобы брать в самолёт, — она долго держит температуру, в каждом отеле (даже в марокканской пустыне) находился холодильник, и к моей просьбе оставить уколы всегда относились с пониманием. По правилам авиаперевозок нужна справка, чтобы на паспортном контроле разрешили перевозить уколы, но у меня её ни разу не спросили. Я привыкла делать уколы где угодно: посреди палаточного лагеря в Никола-Ленивце, на кухне в гостях у друзей, за завтраком в отеле, в самолёте или поезде. Не стесняюсь совсем. Люди либо не обращают внимания, либо вежливо интересуются, шутят — меня такое не раздражает, напротив — помогает встроить болезнь в рутину. Немного переживаю из-за вмятин и синяков от уколов, но редко. С тех пор, как я начала поддерживающую терапию, у меня было всего одно обострение за два года. А небольшие вмятины — это не страшно.

Я могу почувствовать симптомы, если сильно разнервничаюсь, устану или перегреюсь на солнце, но если они проходят за пару дней, это не считается обострением. Этой зимой я была в Марокко, и, видимо, из-за жары у меня начали неметь руки. Сначала я запаниковала и уже хотела брать билеты в Москву, но симптомы утихли на следующий день. В итоге эта поездка стала одним из самых классных и ярких впечатлений за всю жизнь. Да, я чувствовала симптомы, иногда тревожилась и переживала, но ещё я впервые увидела огромные дюны, побывала в горах и городе, где все дома выкрашены голубой краской, за восемь дней объездила всю страну с севера на юг, веселилась с друзьями, торговалась на рынках за блестящие безделушки, жила в роскошных риадах и потратила за поездку всего 40 тысяч рублей с билетами и арендой машины. Это ли не счастье?

Госпитализировали меня в первый и в последний раз в 2018 году. Тогда я узнала, каково это — неизлечимо болеть, и сильно удивилась, что совсем не так плохо, как кажется со стороны. Иногда у меня было плохое настроение, мне было тревожно и грустно, бывали сложные моменты и периоды, но не сказать, что до болезни я этого не чувствовала.

Единственное, что поменялось, — это моё отношение. Теперь я знаю, что болезнь не делит жизнь на «классную, счастливую, спокойную» и «страшную, тяжёлую, печальную». Нет никакого «до» и «после». У всех бывают проблемы и сложности, но это всё — часть жизни, а не приговор. Иногда мне даже смешно, когда окружающие меня жалеют. У меня любящие и понимающие отношения с партнёром, поддерживающие родители, много друзей, стабильный доход и прочие вещи, которые автоматически превращают меня из человека «несчастного» в человека привилегированного и вполне себе счастливого. Проявлять эмпатию к чужому опыту правильно, но не стоит сводить всю жизнь человека к одному опыту.

Самое неприятное, с чем я сталкиваюсь сейчас, — это бумажная волокита. Каждые три месяца мне нужно посетить три больницы, которые находятся в разных концах Москвы, чтобы подтвердить, что я всё ещё болею, и получить рецепт на поддерживающий препарат. Это абсурд, потому что лекарства от рассеянного склероза так и не придумали, но приходится делать.