Личный опыт«Могу уснуть посреди разговора»: Я живу
с нарколепсией

О симптомах

Первые симптомы нарколепсии у меня появились в 12–13 лет, но точно я не помню. Мой организм начал странно реагировать на лето, жару. В ясную погоду мне хотелось спрятаться от солнечного света, поэтому я бодрствовала ночью, а днём спала. В какой-то момент я сломала внутренние часы и перестала спать совсем. Так у меня началась затяжная бессонница: в день я дремала максимум по два часа. Помню, что тогда я была у бабушки в деревне, так что в таком состоянии я провела месяца два.

Всем знакомо ощущение, когда утром ты не можешь проснуться и ещё пять минут смотришь просто в стену. Иногда я просто зависала и смотрела в одну точку — такое могло случиться, например, во время еды или когда я просто шла по улице. В это время в голове роятся очень странные мысли — как те, что приходят перед сном. Я могу начать что-то придумывать, вспоминать какое-то событие или просто мечтать. Это похоже на то, что происходит с мозгом перед сном. Вот такое состояние тогда у меня было.

Иногда я просто зависала и смотрела в одну точку — такое могло случиться, например, во время еды или когда я просто шла по улице

Потом у меня начались приступы лунатизма: я могла начать говорить во сне, вставать и ходить. Могла среди ночи заварить и попить чай, а наутро не помнить этого. За лунатизмом пришли приступы каталепсии: во время сна у меня начинались судороги. Они очень похожи на действия, после которых хочется вызвать экзорциста: я неестественно дёргалась, лёжа на кровати. Всё это происходило на фоне проблем с засыпанием. Я пыталась нормализовать режим, но физически не могла уснуть раньше полуночи. Если, например, я ложилась спать в шесть вечера, то ещё шесть часов просто ворочалась в кровати. Я до сих пор не могу уснуть раньше двенадцати часов.

Мама очень испугалась, но тогда она подумала, что во всём виноваты компьютер и неправильный режим. Она уговаривала меня ложиться спать раньше и просто не понимала, почему я не могу уснуть. Папа предлагал мне пить успокоительные, чтобы нормализовать работу сердца. Он думал, что моё состояние вызвано переживаниями, что я не могу уснуть из-за мыслей, эмоций и тревог. Тогда я по его совету пила безобидные травки вроде пустырника, но они не помогали.

Об учёбе в университете и диагностике

В школе проблем из-за нарколепсии у меня не было. Её пик пришёлся на учёбу в университете, вот там была нарколепсия в чистом виде. Все мои друзья были в курсе моей особенности: они знали, что на паре, в кофейне или в баре я могу внезапно уснуть в середине разговора. Сон длился от двух до пятнадцати минут, после чего они мне рассказывали, что со мной случилось. У меня появились проблемы с учёбой: мне было трудно объяснить преподавателям, что я засыпаю не потому, что устала, а потому что мне трудно это контролировать. Иногда они реагировали агрессивно, потому что в их глазах я была не человеком, который болеет, а ленивой студенткой. Я постоянно слышала о том, что мне надо раньше ложиться. Но две пожилые преподавательницы категорически отказывались признать моё состояние: они считали, что я могла бы победить свой недуг, если бы у меня было желание. Мне помогали одногруппники, они вставали на мою защиту и тоже объясняли.

Уже тогда я понимала, что это не психологическая, а неврологическая проблема. Первый раз я пошла к неврологу лет в пятнадцать, когда поняла, что моё состояние сильно мешает мне жить. В течение дня я постоянно была сонной, постоянно недосыпала. Я всё время раздражалась и в целом была не очень продуктивной. Как я поняла от врачей, в России не очень знакомы с нарколепсией: диагнозом мне ставили хроническую усталость и бессонницу, которой тогда у меня не было. Я сходила к трём неврологам, и один из них сказал мне, что моё состояние — побочный эффект от невралгии.

О том, что у меня именно нарколепсия, я узнала не в России. В семнадцать лет мы с мамой поехали в Чехию, где у меня случился рецидив и я снова начала засыпать. Моя мама, которая всё это время проводила в немом отрицании, поняла, что происходит что-то нездоровое. Я сказала, что мы можем попасть в клинику, где мне наконец скажут, что со мной происходит. В одном центре мне сделали полисомнографию, после чего объявили, что это именно нарколепсия. Объяснили, что это не смертельно, но жить с ней не очень-то и комфортно. Там же мне рассказали, как устроен сон, и подсказали несколько способов, как уснуть раньше полуночи. Первый — это маска с берушами, чтобы лишить мозг возможности получать информацию извне. Второй — принять комфортную позу и не двигаться, даже если мозг диктует поступать иначе. Я пыталась применять их, эти способы помогали, но в систему так и не вошли.

О фобиях, потере памяти и видах приступов

Из-за нарколепсии у меня появились фобии. Один раз я уснула, когда переходила дорогу, из-за чего рисковала попасть под машину. Тогда то, что случилось со мной, было похоже на обморок. Я осознала себя лежащей на пешеходном переходе, чем очень сильно напугала водительницу ближайшей машины. Мне очень страшно уснуть в метро, стоя на краю платформы, — я просила знакомых садиться со мной в поезд, чтобы случайно не упасть на рельсы. Боюсь этого до сих пор.

Сейчас я заметила, что у меня сильно ухудшилась память. Это началось в семнадцать лет. Я боялась, что однажды не смогу вспомнить какие-то события из жизни целиком, поэтому вела дневники, всё старательно записывала. Клеила фотографии, чтобы не забывать людей, места. Даже твиттер я завела по этой же причине. Я могла не вспомнить, что происходило со мной за день. Иногда я думала: «Так, надо поесть. А я вообще ела сегодня? Если ела, то где и когда?» Иной раз я вспоминала какую-то фразу из диалога, но не могла вспомнить, с кем и когда я говорила. Бывало, что после экскурсий я не могла рассказать, что видела. Сейчас, когда я пытаюсь рассказать о каких-то событиях из детства, начинаю в них путаться. Иногда я вообще не уверена, было ли это в принципе или я просто додумала. В шестнадцать лет я поехала в автобусный тур по Европе, но абсолютно не помню программу. Не помню ни сами страны, ни что я в них делала. Помню только, что на свой день рождения я была в Венгрии в зоопарке. Больше ничего.

Мне очень страшно уснуть в метро, стоя на краю платформы, — я просила знакомых садиться со мной в поезд, чтобы случайно не упасть на рельсы

Нарколепсия постоянно меняется и приходит под разным предлогом: то бессонница, то ступор, то приступы каталепсии. Раньше чаще случались приступы, которые похожи на обморок, но сейчас их почти не бывает. Приступов лунатизма нет, но иногда я говорю во сне. Теперь у меня случается ступор. Это ощущение похоже на то, как если в голову приходит внезапная мысль, и я с ней зависаю. Я просто смотрю в одну точку. В эти моменты я не понимаю, что со мной происходит, а потом, соответственно, не помню об этих случаях.

У меня бывали приступы сонного паралича, которые сейчас тоже, слава богу, сошли на нет. Физически я чувствовала скованность: мне было очень страшно осознавать, что я не могла пошевелиться. Тело не слушалось, тебе кажется, что оно не твоё вовсе, как будто ты заперт в его клетке. И ты ничего не можешь с этим сделать. Я ощущала безысходность и беспомощность. В голове были мысли, что это конец, что я больше никогда не смогу двигаться. Тогда же обычно бывают галлюцинации. У кого-то они зрительные, у меня — слуховые: я отчётливо слышала, как по комнате кто-то ходил, что только добавляло ужаса. А время как будто замедлялось. У меня в комнате стояли часы, которые громко тикали, — тогда мне казалось, что секунда длится час. Сколько на самом деле длилось это состояние, я не знаю. Потом я начала узнавать информацию об этом, и один знакомый посоветовал мне попробовать подвигать большим пальцем ноги, потому что это помогло ему выйти из паралича. Со мной это не сработало. Как бы я ни хотела пошевелиться, у меня ничего не выходило: единственное, что я могла, — это шевелить зрачками и дышать.

В то время мне часто снились кошмары, причём они были эмоционального характера. Это не сны-погони или сны с какой-то жестокостью. Мне снилось, что умирают мои родственники — никакой динамики, но переживалось страшно. Я пила снотворные, чтобы не запоминать сны, но это тоже не всегда помогало. Кошмары прекратили мне сниться после того, как год назад я начала спать с кошкой.

О жизни с нарколепсией

Говорят, что здоровому человеку нужно спать часов восемь; я вижу, как люди могут проснуться рано утром и выспаться. Мне же для сна нужно как минимум десять часов. Если я засыпаю, то могу проспать и сутки, если это выходной день. Я не чувствую себя хуже, если сплю сильно дольше обычного, — в отличие от людей, у которых нет проблем со сном. Если это будний день и мне надо на работу, то приходится вставать в пять утра из-за транспорта. В электричке или метро я не могу подремать, у меня не получается. А потом весь день чувствую себя разбитой.

Сейчас я работаю в кофейне, где у меня тоже бывают приступы нарколепсии: я смотрю в одну точку и минуты две просто отсутствую. Иногда я порчу напитки, потому что зависаю в процессе их приготовления. В это время я не реагирую на разговоры или прикосновения — очнувшись, я их попросту не помню. В целом проблем из-за нарколепсии у меня на работе нет. Для всех коллег и знакомых это что-то новое и необычное, поэтому я часто отвечаю на разные вопросы о сне, сонных параличах или кошмарах.

Из-за проблем со сном у меня появились ярко выраженные синяки под глазами. Я часто слышу фразы вроде «ой, как ты устала», «ты что так мало спишь?» или «тебе нужно взять выходной и поспать», из-за которых мне приходится объяснять людям, что я физически не могу выглядеть иначе. Это просто моя особенность. Синяки под глазами не проходят, даже если я хорошо сплю или принимаю витамин D. Я не знаю, чем их замазывать или прятать. Они сильно влияют на самооценку — но это, увы, то, что будет со мной по жизни.

Я почти не чувствую приближение приступа. Когда приступы были похожи на обмороки, я никак не могла понять, в какой момент они придут. Сейчас я иногда понимаю, что вот сейчас сяду, посмотрю в одну точку и залипну. Но и это получается не всегда. Плохо, если эти приступы случаются во время разговора: я теряю важную информацию. Иногда люди на меня обижаются, потому что думают, что я специально их не слушаю. Но я остерегаюсь подсаживаться на медикаменты, потому что боюсь привыкнуть к ним — что случится, если мой препарат снимут с продажи? Да и в принципе мне страшно, что я не смогу уснуть без какого-то лекарства, так что сейчас принимаю только успокоительные и витамины.

Год назад я поняла, что у меня есть ритуалы пробуждения и засыпания. Я не могу чувствовать себя проснувшейся, если не выкурю сигарету: мне нужна порция никотина, чтобы я проснулась (курение вредит здоровью. — Прим. ред.). И вечером так же: чтобы уснуть, мне нужно выпить чашку чая и выкурить сигарету. Сейчас я, правда, стараюсь уменьшать их количество до двух-одной в день, утром и вечером.

Нарколепсия вызывает много интереса у моих знакомых: им интересно, им хочется узнать о ней побольше. Чтобы не рассказывать одну и ту же историю тысячу раз, я сделала несколько постов в инстаграме. Я получила много обратной связи. Мне давали советы, в которых я действительно нуждалась, меня поддерживали. Это в принципе позволяет мне разобраться во всём по крупицам.

Изображения: local_doctor — stock.adobe.com