Личный опыт«Волосы отрастут»: У меня диагностировали лимфому, и я запустила подкаст

Лимфома

Примерно год назад у меня диагностировали лимфому Ходжкина второй стадии (если быть точнее, 2 Б). Это онкогематологическое заболевание, рак лимфатической системы. Он достаточно хорошо лечится, используют при этом стандартные методы — химиотерапию, лучевую терапию и так далее.

О диагнозе я узнала случайно. Прошлой весной у меня начались непонятные боли — в спине, шее, голове. Тогда я много работала (у нас запускались новые классные проекты), плюс параллельно решила поступить в аспирантуру по социологии. Моё первое образование журналистское, и мне нужно было с нуля выучить основы социологии. Это было непросто: я вставала в шесть утра, чтобы позаниматься перед работой и возвращалась к урокам после неё. А боли и плохое самочувствие сваливала на то, что выматывала себя.

Но постепенно стало понятно, что всё не так просто. Я начала ходить по врачам. После цепочки медицинских обследований и процедур стало ясно, что это лимфома. Думаю, что большинство людей, которые сталкиваются с подобными диагнозами, не чувствуют водораздела: до него всё было хорошо, а потом бац — у тебя рак. Этот процесс растянут во времени. На каком-то этапе тебе объявляют: «Есть такая возможность», на следующем: «Очень вероятно, что это оно», а в конце уже просто подтверждают диагноз.

Наверное, единственный момент, когда у меня был шок — после результатов компьютерной томографии. Я ещё не была у врача, мне просто выдали на руки заключение. Там не было слова «опухоль», но по описанию было понятно, что в грудной клетке увидели именно её. Тогда до меня как-то очень резко дошло, что ничего хорошего в этом нет, хотя точного диагноза пока не было. Вот тогда на меня резко нахлынули эмоции, меня трясло.

Лечение длилось полгода. В июле у меня взяли материал на гистологию, чтобы поставить точный диагноз. После у меня было четыре курса химиотерапии и восемнадцать сеансов лучевой терапии. К новому году я закончила лечение. Прошло несколько месяцев, я чувствую себя довольно хорошо. Хотя сейчас, когда я вспоминаю какие-то моменты лечения, я понимаю, что это было жёстко. Ну и конечно, вначале было страшно. Я была мало погружена в онкологические проблемы, знала про химиотерапию, но без подробностей. Не могу сказать, что это приятно — это правда тяжело, —но в моменте это терпимо. Хотя, конечно, физически я иногда была просто на нуле. Например, не могла встать: начинала кружиться голова, и я падала обратно. Конечно, ты очень устаешь, но пока ты через это проходишь, тебе удаётся терпеть. Появляется какой-то животный инстинкт: надо выживать, и ты не особенно углубляешься в психологические переживания. Всё это начинается уже потом.

Это, наверное, классическая ситуация
не только для рака и болезней, но и вообще любых тяжелых ситуаций: ты понимаешь,
на кого можешь положиться, а кому комфортнее сделать вид, что ничего
не происходит

Мне кажется, во время лечения мне стали более очевидны приоритеты. Ты думаешь о прошлых переживаниях и страхах: «Господи, как вообще можно было беспокоиться на эту тему?» Не хочу их обесценивать, но когда ты сталкиваешься с более серьёзной проблемой, ты начинаешь смотреть на вещи по-другому. Ещё болезнь хорошо показывает, какое место кто занимает в твоей жизни. Это, наверное, классическая ситуация не только для рака и болезней, но и вообще любых тяжёлых ситуаций: ты понимаешь, на кого можешь положиться, а кому комфортнее отстраниться и просто сделать вид, что ничего не происходит. Мне кажется, это тоже интересный опыт — взглянуть на окружение другими глазами.

У меня сильно изменилось отношение к собственному телу. Раньше меня в моём внешнем виде что-то всё время не устраивало. Но во время болезни ты понимаешь, что организм переносит множество адских испытаний, и со всем справляется. Я почувствовала благодарность к своему телу за то, что оно всё вынесло и не подводило меня.

Врачи не говорили мне слова «ремиссия» и формально, наверное, я ещё не в ней. У меня был неоднозначный результат сканирования: в целом всё хорошо, терапия подействовала, но по снимку нельзя со стопроцентной точностью сказать, это остатки опухоли или просто какое-то воспаление после лечения. Поэтому пока врачи оставили меня под наблюдением, будут смотреть, есть ли динамика. Всё осложнилось тем, что из-за пандемии приостановили плановую медицинскую помощь, а центр, где я лечилась, и вовсе перепрофилировали под терапию COVID-19, поэтому консультироваться стало сложнее. Но насколько я понимаю, всё выглядит неплохо.

Первые месяцы после окончания лечения тоже было тяжело. Когда ты заканчиваешь терапию, катарсис не наступает. Всё равно остаётся багаж из слабости, тяжелого физически состояния, страха. Мне потребовалось время, чтобы взять себя в руки и вернуться в более–менее привычное состояние. Сейчас я понимаю, что могу спокойно обсуждать эту тему и готова что-то делать сама в этом направлении. Я знаю, что есть люди, которым важно знать и понимать, что не они одни сталкиваются с таким опытом. Меня это очень мотивирует.

Подкаст

Когда я закончила лечение, появилось желание сделать проект, связанный с онкологическими заболеваниями. Я не сталкивалась с проявлениями невежества и стереотипами, у меня не было ситуаций, о которых порой рассказывают: когда люди отсаживаются или убегают, думая, что заразятся. Но у меня всё равно было ощущение, что рак — стигматизированная тема: всем некомфортно, неприятно и страшно её обсуждать. Даже люди в моём окружении избегали со мной этих вопросов. При этом, когда я лечилась, мне казалось, что каждый день со мной происходит куча изменений, открытий, переживаний. Я не знала, как их осознать и осмыслить.

Я читала блоги пациентов, интервью, слушала подкасты и поняла, что многие вещи как будто написаны под копирку — все сталкиваются с похожим опытом и выводами. При этом мне показалось, что не хватает простого человеческого разговора на эту тему. Понятно, что про рак есть много материалов. Но среди них много трагичных историй, историй преодоления, и всё это как будто ставит стену между пациентами и остальными людьми — с такими историями часто сложно себя ассоциировать. Мне хотелось создать пространство, где можно и расстраиваться, и шутить. Подкаст, в котором говорится, что рак — это фигня, всё нормально и не надо переживать, я делать не хочу, но и не хочу сильно драматизировать. Это две крайности, а жизнь где-то посередине. И об этом как раз хотелось поговорить: как диагноз влияет на разные аспекты нашей жизни. И подкаст — классный формат: это живой разговор, он в этом смысле ближе слушателю.

У меня была мысль сделать подкаст самой, как социальный проект, в свободное время. Но я поделилась идеей с коллегой, а она предложила запустить такой проект в «Бумаге». Мы выиграли грант Андрея Павленко, так что три выпуска делаем при его поддержке. Стартовые эпизоды подкаста будут разговорными, в них мы обсуждаем темы с героями: будем разбирать разные аспекты столкновения с онкологическим диагнозом. В первом, например, будем больше говорить о постановке диагноза, отношении к нему, принятии, о том, как обсуждать его с друзьями и родителями. Ещё один выпуск мы, я надеюсь, сделаем о том, как реагируют друзья, родственники — этому тоже уделяют недостаточно внимания. Диагноз — это очень сильное переживание в том числе и для наших близких: им не легче, а иногда и сложнее, чем тем, кто лечится.

Пока мы записали два выпуска. Первый герой, с которым мы как раз говорим о диагнозе, — Ринат Каримов, или Ринат Карамба, московский предприниматель, в прошлом — татуировщик. Пять лет назад он проходил лечение и от начала до конца рассказывал об этом в блоге. Он активно занимается просветительской деятельностью — рассказывает о своём опыте, старается разрушать мифы и стереотипы. Героиня второго выпуска — Аня Емельяненко, о ней, кстати, был материал на Wonderzine. Она запустила школу английского языка в Петербурге и во многом занималась этим проектом во время лечения. С ней мы будем больше говорить о работе. Понятно, что лечение не всегда позволяет оставаться суперактивным и продуктивным человеком. Но на фоне заболевания продолжают существовать наша работа, карьера, профессиональные планы. Мы говорим, как на все эти вещи действует столкновение с раком.

Название подкаста «Волосы отрастут» отчасти ироничное: эту фразу часто говорят, когда хотят поддержать, но мне кажется, большинство пациентов её не любят — проблема ведь не в волосах

Ещё нам было бы интересно поговорить об изменениях внешности из-за лечения — разные люди по-разному на это реагируют. Название подкаста «Волосы отрастут» отчасти ироничное: эту фразу часто говорят, когда хотят поддержать, но мне кажется, большинство пациентов её не любят — проблема ведь не в волосах. Но это тоже психологически сложный момент, с которым не всем легко справиться. Еще мы думали поговорить с людьми, которые перенесли заболевание в детстве, о том, как этот опыт сказался на их дальнейшей жизни.

У меня есть ощущение, что к пациентам часто относятся как к людям, которые ни на что не способны, хотя всё зависит от конкретного заболевания, и во многих случаях справиться с раком можно. Пациентов часто представляют слабыми людьми, которых можно только жалеть, а мне хотелось показать, что это не так. Да, это и правда тяжёлый период, когда нужна самая разная поддержка, но ты остаешься тем же человеком, что и был. Мне не нравится, когда смотрят сверху вниз. Например, сейчас я подмечаю, что в фильмах, если нужна какая-то драма, часто кто-то заболевает раком и смертельно. Это подбешивает: мне кажется, так культивируют стереотипы и страх. Я хотела показать, что бывает по-разному. Это этап, с которым можно справиться.

Есть издания, которые пишут о раке хорошо и корректно. Но в массовом освещении темы онкологических заболеваний есть много некомпетентных советов, некорректных формулировок, заголовков, где соседствуют «рак» и «смерть». Мне кажется, это создает неравенство, как будто ставит пациентов на ступень ниже. Мне эта подача не нравилась: с этим может столкнуться каждый. У меня такая же жизнь, я не чувствую себя после всего этого каким-то ущербным человеком. Я думаю, что раньше как журналист в разговоре с людьми на эти темы я, наверное, гораздо больше боялась бы спросить что-то не то и задеть человека. Я и сейчас не хочу этого делать, но мне понятнее, о чём и в какой форме можно говорить. Мне кажется, взгляд изнутри помогает свободнее обсуждать тему, плюс сейчас я гораздо больше погружена в неё.

Когда мы анонсировали подкаст, мы везде открыто написали, кто я и почему я этим занимаюсь. До этого я мало рассказывала о лечении публично. После объявления мне написали очень много людей, в том числе незнакомых — говорили слова поддержки, благодарили, что я делаю этот проект. Мне кажется, людей, которые вообще никак не сталкивались с онкологическими заболеваниями, мало. Люди с диагнозом встречаются в семье или в менее близком окружении, эти заболевания очень тесно вплетены в нашу жизнь. Эта реакция меня очень вдохновила и подбодрила — было классно понять, что не я одна считаю это важным.