Личный опыт«Из меня так себе обуза»: Александра Бердник
о жизни с инвалидностью
и стереотипах

О детстве и школе для детей с инвалидностью

Моё детство прошло среди большой семьи, в которой меня воспитывали на равных с остальными. Наблюдая за реакцией сверстников и их родителей на детской площадке, я искренне не понимала, что со мной не так (тогда я не пользовалась коляской, но походкой отличалась от других детей, и они иногда показывали на меня пальцем). С моим воспитанием не было вопросов — всё делала наравне с остальными: мыла посуду, полола грядки, выполняла различную работу по дому. Если всем доставалось три конфеты, то и мне три конфеты. С наказаниями то же самое. Без исключения, без поправки на то, что меня нужно жалеть, как это часто бывает в семьях, где есть ребёнок с инвалидностью. Я вспоминаю своё детство с радостью, потому что родители поддерживали меня и относились ко мне наравне со всеми несмотря на то, что мне пришлось много времени провести в больницах.

Часть своей школьной жизни я провела на домашнем обучении, но с шестого или седьмого класса отправилась в школу для детей с инвалидностью. При этом мама дала мне ценную возможность выбрать: либо ходить в общеобразовательную школу прямо под окнами дома, либо в специализированное учреждение в центре города и в двух часах езды. И я выбрала второй вариант, чему очень рада — там классные специалисты и специалистки ЛФК, маленькие классы, много факультативов, развозка на автобусе из дома и обратно. Специализированные школы делились на типы — я, например, училась в школе для детей с заболеваниями опорно-двигательного аппарата. В начальной школе много времени (почти треть) там выделяется на занятия ЛФК и массаж.

Когда классы максимум на шесть человек, то хочешь или не хочешь, но домашнее задание будет сделано, поэтому уровень знаний был достаточно приличный. В школе мы чувствовали себя одной семьёй. Не сказала бы, что в такой атмосфере могут возникнуть какие-то специфические трудности, кроме первой любви, алгебры и волнения перед выпускными экзаменами. Впрочем, даже в школе для детей с инвалидностью мне не удалось избежать буллинга — всё как в обычной школе.

О невидимой инвалидности

Мне необязательно пользоваться коляской, и раньше я часто обходилась без неё. Но после второй операции на спине она начала неметь от ходьбы на большие расстояния, к тому же я очень медленно хожу и быстро устаю. Поэтому часто перед выходом из дома возникает дилемма: передвигаться быстро и не нагружать спину или избежать столкновения с недоступной средой.

Ещё есть такой нюанс: когда я не использую коляску, то со стороны совершенно не понятно, что с моим здоровьем. У нас в стране существует стереотип, что человек с инвалидностью обязательно должен выглядеть «плохо», страдать или просить милостыню. А на мне хорошая одежда, я часто кардинально меняю цвет волос и ярко крашусь. Меня сложно идентифицировать как персону с инвалидностью, пока люди не видят мою походку. Это называется невидимой инвалидностью.

Почти каждый день приходится сталкиваться с тем, что меня просят уступить место в транспорте — потому что я считываюсь как молодая, здоровая и, соответственно, невоспитанная и наглая. Кондукторы просят предъявить документы и не верят, что это мой льготный проездной. Однажды даже настаивали, чтобы я прошлась по салону автобуса.

О спорте и наградах

Я занялась спортом случайно — всё началось с обычной школьной секции, куда меня позвали, потому что не хватало людей. Потом в школьном кружке мне пришлось перестать заниматься по состоянию здоровья, зато меня позвали в мой нынешний клуб — можно сказать, взяли на слабо. Всегда шучу, что спорт в моей жизни — это пранк, который вышел из-под контроля, потому что до этого в жизни я не занималась ничем больше месяца. Меня увлекло это настолько, что я готова была жертвовать временем, отношениями и даже уроками, ведь когда я начинала, мне было шестнадцать лет и наступала пора выпускных классов. Это действительно было в удовольствие, и сейчас — на момент окончания спортивной карьеры — в моей копилке насчитывается больше ста медалей, но самое главное — море воспоминаний и впечатлений. Недавно я решила закончить со спортом по той же причине, почему люди уходят с нелюбимой работы или разрывают отношения, которые раньше были в кайф. Тем более что планка, которую я себе ставила, была достигнута: я стала многократной чемпионкой России, чемпионкой Европы, взяла золото в пятнадцатом году на чемпионате мира, а в конце прошлого года подтвердила своё звание чемпионки.

В каждом из видов спорта есть своя специфика. Танцевальный спорт, которым я занималась, например, считается паралимпийским, но не входит в официальную программу Игр. Отчасти поэтому сложно было выбить выплаты за медали или спортивные стипендии. По правде сказать, с финансированием не очень хорошо на всех уровнях, но это скорее проблема видимости инвалидности: в России приходится с боем выбивать то, что и так положено, и спорт живёт зачастую за счёт энтузиазма тренеров и спортсменов. Например, ты можешь и хочешь поехать на соревнования, а финансирования нет — пожалуйста, за свой счёт. Размер пенсии у второй группы составляет около тринадцати тысяч рублей. И ты находишь деньги, потому что соревнования — это рейтинг, титулы и вообще то, зачем спортсмены и спортсменки, собственно, тренируются. Из-за недостатка денег и тренерам периодически приходится работать за спасибо.

В остальном всё то же — тренировки, выезды на сборы, соревнования. Единственная разница состоит в том, что спорт для людей с инвалидностью в России — это возможность реализоваться, не сидеть дома, выучить иностранный язык и увидеть мир. 

О «вдохновляющем порно»

Про вдохновляющее порно есть шутка в интернете:

  Как много людей с инвалидностью потребуется, чтобы вкрутить лампочку?

  Один. И пять людей без инвалидности, чтобы сказать, что это их вдохновение.

В Сети есть ролик Стеллы Янг под названием: «Я — не ваше вдохновение», который отлично объясняет, в чём тут проблема. Большинство людей с инвалидностью бесит «вдохновляющее порно». И Ник Вуйчич: получается, что он зарабатывает на мотивации, инвалидности и чувстве вины за то, что у тебя есть здоровье и ты его не ценишь. Но с моей точки зрения, вы можете и не ценить — это ваше здоровье и ваша жизнь. Я не думаю, что Ник Вуйчич сам по себе плох, и я рада, что благодаря ему многие люди задумались о теме инвалидности. Но есть большой вопрос к репрезентации, которую он создаёт для всех людей с инвалидностью. Из-за неё ко мне на улице подходят люди и говорят что-то вроде «Ой, как тебе тяжело живётся!» или «Молодец, что не сдаёшься!». Если честно, после такого хочется втащить.

Я не сильная, но и не слабая, а такая, какая есть, и живу свою жизнь. Инвалидность или психическое здоровье — не то, чем стоит гордиться или превозмогать. Нужно учиться жить с этим бок о бок. Поэтому мне не нравится, когда в контексте инвалидности любая деятельность подаётся как что-то исключительное. Ну и если всех вдохновлять, то на себя мотивации не хватит, знаете ли.

Больше всего меня раздражает стереотипное мышление, строящееся на связке «человек с инвалидностью — несчастный, условно здоровый — счастливый». А ещё то, что человек с инвалидностью автоматически не рассматривается как платёжеспособный, как партнёр в отношениях, вызывает жалость. У меня было много случаев, когда незнакомые люди вдруг меня жалели и даже протягивали милостыню, просто потому что я на коляске, — это не ок.

О доступной среде

Я живу в Санкт-Петербурге и могу сказать, что исторический центр города совершенно не приспособлен для людей в инвалидных колясках — сделать с этим мало что можно, потому что старый фонд не подлежит изменению. Но поездив по России, могу сказать, что в регионах всё гораздо хуже. Есть много неочевидных, казалось бы, вещей, кроме ширины дверных проёмов, доступного туалета или табличек со шрифтами Брайля. Например, ковровое покрытие везде, где можно: передвигаться по нему на коляске — это как если бы ваши ноги путались в лианах или застревали в снегу. Плюс повседневная коляска (в отличие от спортивной) тяжёлая, как вся моя жизнь. Спортивная коляска вообще совсем другая: она индивидуально подстроена под меня, как любой снаряд или костюм, сделана из лёгкого сплава титана и алюминия, у неё другой развал колёс. Причём для каждого спорта эти показатели разные: вот, например, в этом видео BBC не танцы на колясках, как заявлено в названии, а хореографические элементы хип-хопа на коляске для баскетбола или регби.

Кроме ковров, есть ещё высокие поребрики, направление плитки для слабовидящих, припаркованные к съезду машины, угол наклона пандусов и то, как они сделаны. Многое делается для галочки — все мы видели пандусы, которые никуда не ведут или выглядят как серьёзное испытание даже для условно здорового человека. Именно поэтому я считаю нужным привлекать людей с инвалидностью к организации самых разных мероприятий в роли консультантов и консультанток.

О телеграм-канале и активизме

Сейчас я оканчиваю последний курс физкультурного университета, пытаюсь искать работу и себя в этой жизни, а также веду канал про инвалидность. Могу сказать, что если бы не было инвалидности, то не было и канала. Название «Люди так не делятся» — это фраза из рекламы программы «Доступная среда», где Ольга Шелест читает стихотворение о том, что люди не делятся на «здоровых» и «инвалидов». Мне понравилась эта реклама, потому что в ней есть элементы сурдоперевода, отсутствует вдохновляющее порно и идея о том, какие люди с инвалидностью герои. Ролик о том, что не стоит делить на людей на «таких» и «не таких» по каким-либо признакам.

Я решила завести телеграм-канал, когда поняла, что мои друзья и подруги уже не могут выносить жалобы и язвительные шутки по поводу доступной среды и отношения к инвалидности. Я устала врываться в лички, чтобы рассказать очередную дичь, которая со мной произошла за день, — теперь рассказываю об этом моим подписчикам.

Замечу, что мне очень повезло с читателями и читательницами, которые шлют очень важный фидбэк, благодарности и всячески поддерживают! Мне бы и дальше хотелось не только вести канал, но развивать и продвигать тему инвалидности в России, давать различные мастер-классы, лекции и рассказывать, что инвалидность — это не страшно.

Об отношениях и свиданиях

Мне легко заводить новые знакомства — я человек экстравертный и харизматичный, но серьёзных отношений у меня уже не было года три. Раньше, кстати, я придерживалась тактики не говорить до последнего о своей инвалидности, затем начала ставить перед фактом чуть ли не с первых сообщений, а теперь даю диалогу развиваться естественно и нахожу момент, в котором сообщаю об инвалидности, чтобы при встрече не было неловкости по этому поводу. Но да, в моём опыте было много случаев, когда люди сливались, узнав о моём здоровье, и общение сходило на нет. Из-за страха, наверное.

Мало кто в нашей стране рассматривает людей с инвалидностью как потенциальных партнёров и партнёрок. Нам навязана идея об ущербности людей с инвалидностью — поэтому люди автоматически думают, что я буду обузой и не стану хорошей женой. Но давайте по-честному: я не стремлюсь ею стать, могу сама нести за себя ответственность, зарабатывать деньги. Из меня так себе обуза. 

Так что моя инвалидность мешает мне заниматься сексом гораздо меньше, чем избирательность в партнёрах и мой характер.

ОБЛОЖКА: Александра Бердник, freidjw/Instagram, обложка — Екатерина Козлова