Личный опыт«Мне мешают мои глаза»:
У меня синдром Шегрена

Шампунь со слезами

Синдром Шегрена малоизучен, лечения от него нет. Если коротко, у меня нет смазки, которая увлажняла бы глаз и давала глазному яблоку нормально двигаться. Из-за этого всё, что попадает мне в глаза, причиняет сильный дискомфорт.

Шампунь без слёз — самый большой обман моего детства. Мама рассказывала, что когда я была младенцем, мне надевали специальную повязку, чтобы вода не попадала в глаза, иначе я начинала плакать. В детстве я гостила в деревне у бабушки, и купание было для меня адом — я не терпела, когда в глаза попадала даже капля воды, а родственники ещё и говорили: «Ой, неженка какая!» Всё происходило в тёмной большой бане, и я каждый раз не могла найти полотенце, чтобы скорее вытереть лицо: я ничего не видела, было плохо и больно.

В двенадцать лет появились и другие признаки синдрома Шегрена: кожа стала очень сухой, после душа её щипало. С тех пор без крема я не могу. Когда я была уже постарше, как-то в детском лагере мы всем отрядом заболели конъюнктивитом. Обычные капли сильно пересушили мне слизистую, и даже по возвращении домой ничего не прошло. Окулист выписал другое средство, но от него стало только хуже. После этого я стала чувствовать, что глаза мне словно мешают. Я ковыряла веки, доставала из глаз непонятные кусочки слизи. Когда я была подростком, было модно ходить в солярий, и я тоже пробовала так делать — из-за этого дискомфорт резко обострился, всё жгло, боль просто не заканчивалась. Помимо синдрома Шегрена у меня астма, аллергия, ринит. Я думаю, это всё взаимосвязано.

Больше капель, меньше моря

Сейчас, если мне в глаза попадают даже самые маленькие частички, которые другой человек может и не ощутить, их обязательно нужно достать — иначе начинается раздражение. Пока их не вытащу, даже думать ни о чём не могу, хочется на стену лезть. Я постоянно ношу с собой капли и использую дозу намного больше, чем указано в инструкции. Пла́чу я тоже с трудом: сначала в течение секунд десяти чувствую сильное жжение, только потом выделяются слёзы. Хотя это себе дороже: глаза после слёз приходят в себя дней семь, они зудят, начинается конъюнктивит.

Дома у меня увлажнитель воздуха: если я попадаю в сухое помещение, предварительно не закапав глаза, это катастрофа. Когда меняю постельное бельё, надеваю очки для ремонта, когда убираюсь — маску. Всегда держу при себе липкий ролик для одежды. Не хожу в бассейны и аквапарки — даже плавать не умею. Когда езжу на море, просто не захожу в воду. Мне противопоказано, чтобы в глаза попадали любые ворсинки. Такое бывает, когда люди выходят из помещения, когда кто-то машет шарфом, шапкой. Если я иду на шопинг, то потом у меня чешутся глаза и начинается конъюнктивит, поэтому я стараюсь не посещать магазины с одеждой. И вообще очень тщательно выбираю вещи — шерстяные мне не подходят.

У меня светобоязнь: от яркого света глаза устают и болят. Раньше я думала, что так у всех, и очень удивилась, узнав, что многим не доставляет большого дискомфорта не носить солнцезащитные очки в ясный день. Я стараюсь не есть жареное, жирное, солёное, всё, что задерживает воду: у меня сохнут глаза и ротовая полость. И не пью алкоголь — после него начинается сильное обезвоживание.

Я не пользуюсь тенями — они вызывают раздражение, и я боюсь, что частички попадут в глаза. Тушь противопоказана по той же причине. Но поскольку мои тонкие и короткие ресницы не создают достаточного барьера от ворсинок, уже лет пять я наращиваю их. Конечно, дискомфорт после клея есть, но он длится один-два дня, а потом месяц я чувствую себя спокойнее. Ещё я постоянно расчёсываю ресницы щёточкой, чтобы ворсинки не попали в глаз. На маникюре делаю гель-лак, иначе расцарапываю веко — с гелем ногти менее цепкие. Я даже помадой не крашусь: когда мне что-то попадает в глаз, то, как бы неприятно это ни звучало, я смачиваю палец слюной и только так могу избавиться от инородного предмета.

Кроме проблем с глазами, у меня есть трудности и с ротовой полостью. Я не могу есть, не запивая еду чаем или водой: боюсь подавиться. Хотя у меня ещё не такая серьёзная ситуация, как у некоторых людей с синдромом Шегрена. Есть те, у кого вообще не выделяется слюна, так что зубная эмаль портится из-за повышенной кислотности. Иногда кажется, что у меня как будто ком во рту и всё словно застревает. В аэропорту я всегда покупаю воду уже после того, как пройду контроль, а в самолёте не начинаю есть, если нет под рукой напитка.

«Вы лучше знаете, как себе помочь»

Когда мне исполнилось пятнадцать, мама поняла, что всё-таки что-то не так. Мы пошли по врачам, но все окулисты говорили, что у меня просто синдром сухого глаза. Синдром Шегрена мне поставили на первом курсе во время медицинского осмотра. Окулист была в шоке от состояния моих глаз: «Как же у вас всё сухо, боже! Этот синдром не лечится, но вы капайте капли!» И прописала препарат, который мне не подошёл.

Я часто хожу к врачам, но мне, к сожалению, попадаются равнодушные специалисты. Порой интернет куда информативнее: врачи о синдроме Шегрена почти ничего не знают, а идти к очередному окулисту бессмысленно. Шесть лет назад я долго и за большие деньги наблюдалась в аллергоцентре, но мне ничем не помогли. Врачи даже сказали: «Ну вы лучше знаете, как себе помочь». Поэтому я бы очень хотела поучаствовать в исследовании специалистов, которые разбираются в синдроме Шегрена, знают, как работать с пациентами, у которых он есть, и помогут хоть как-то улучшить качество моей жизни. А не так, как со мной однажды произошло. Я сказала: «У меня в диагнозе астма и синдром Шегрена» А врачи в ответ: «Точно? А вы уверены?» Как будто они хотят, чтобы я сказала: «Ай, я пошутила, забейте!» Я знаю, что в ОАЭ есть целая больница, которая занимается синдромом Шегрена, и часто думаю, как здорово было бы там оказаться.

Два года назад я делала операцию на слизистой носа, и мне сказали не пить перед этим воду. Я ждала шестнадцать часов, а операцию всё не назначали. Я подходила к врачам и говорила: «У меня синдром Шегрена, мне нельзя пересушивать слизистые, мне очень плохо». Пока я это говорила, я чувствовала, что у меня как будто склеивается горло. Врачи меня не понимали, просили просто подождать. В итоге операцию делали всё равно под местной анестезией, и оказалось, что отказываться от воды было необязательно.

Сейчас у меня есть свои лайфхаки: я знаю, что делать, когда раздражение только начинается и когда уже развился конъюнктивит, знаю, какие пить препараты, подобрала себе капли. Если я забуду дома капли, то ищу любое место, где их могут продавать, покупаю втридорога. Я закапываю глаза на протяжении всего дня — трачу на капли и растворы для промывания две с лишним тысячи рублей в месяц. Умываюсь мягкой пенкой, которая не сушит кожу, шампунь тоже подбираю самый бережный, потому что кожу головы иначе стягивает. Брызгаю тоник на веки, он отлично помогает их увлажнить.

Из Новосибирска я переехала в Санкт-Петербург — здесь влажный климат, в котором я чувствую себя гораздо лучше. Я долго работала менеджером, много часов проводила за компьютером, что не лучшим образом сказывалось на состоянии глаз. Поэтому сейчас я работаю консультантом и почти не взаимодействую с компьютером. В целом чувствую, что держу синдром под контролем.

Я читала, что синдром Шегрена может передаваться генетически. Помню, что мой дедушка, когда ложился спать, всегда ставил рядом с кроватью морс. Ему обязательно нужно было встать ночью и выпить его — возможно, у него, как и у меня, сохла слизистая рта. У мамы астма. При этом у меня сухая и чувствительная кожа, а у родителей нет.

Я не общаюсь тесно с родителями, но они, конечно, переживают за меня. Когда я начинаю динамично чесать глаз, близкие одёргивают: «Лена, хватит! Ты же руками туда лезешь, просто проморгайся!» Такое я слышу часто, как и мои любимые фразы в духе: «Ты просто кого-то не простила, вот теперь и мучаешься», «У тебя просто в детстве что-то произошло, и поэтому ты чешешься». Мне каждый раз нужно объяснять новому знакомому, что со мной происходит, почему я чешу глаза и почему «проморгаться» не поможет. Ещё иногда мне бывает неловко в метро, когда я сначала закапываю глаза, потом нос, потом мне ещё губы надо намазать, а люди на это смотрят.

В жизни с синдромом Шегрена для меня сложнее всего то, что он со мной всегда — нет момента, когда я могу от него отдохнуть. Бывает, что из-за всего этого я становлюсь раздражительной, руки опускаются, думаю: «Блин, сколько можно, когда уже придумают лекарство!» Чувствуешь безысходность, расстраивает, что нет простого решения. Зато из-за своих болезней я с пониманием отношусь к состоянию других людей и стараюсь не обесценивать их ощущения. Синдром Шегрена научил меня сопереживать.

ФОТОГРАФИИ: doiydesign