Личный опыт«Что с вашими руками?»:
Я живу с буллёзным эпидермолизом

 Я с детства знала, что моя кожа очень хрупкая. Достаточно слегка удариться обо что-то или задеть предмет с грубой поверхностью — и появляются открытые раны. Особенно страдают руки и колени. Приходится носить только одежду из мягких тканей: если я надену плотные джинсы, кожа может моментально стереться в кровь.

Если посмотреть на моё лицо, то можно не заметить, что у меня есть какие-то особенности. Иногда у меня на коже могут появляться небольшие пятнышки. Но в целом лицо — это часть тела, которая редко соприкасается с жёсткими поверхностями или ударяется обо что-то, его не так уж легко травмировать. Выдают меня в первую очередь руки — у большинства людей с моим диагнозом деформированы пальцы, а на коже есть пузыри и рубцы. Часто в общественном транспорте незнакомые люди спрашивают меня: «Что с вашими руками?» Я делаю вид, что не слышу вопроса — зачем объяснять каждому встречному, что у меня редкое генетическое заболевание?

Бывает, в маршрутке я пытаюсь передать деньги за проезд, но пассажир спереди, увидев мои пальцы, отдёргивает руку. Тогда я просто передаю деньги другому человеку: если кому-то так не хочется видеть мою кожу, свет не сошёлся клином на этом человеке, я могу справиться и без него. Как правило, я не очень переживаю из-за таких инцидентов. Говорят, я очень спокойный человек. А мне кажется, я просто привыкла жить со своей особенностью — она ведь с рождения, я не знаю, как может быть по-другому. Я думаю, если бы генетическое заболевание проявилось в осознанном возрасте, мне было бы труднее принять его. А для меня моя хрупкая кожа с детства была данностью.

Я росла в 80-е годы в очень маленьком городе в нескольких часах езды от Москвы. Местные врачи мало что знали о буллёзном эпидермолизе — они не могли предоставить ни специального лечения, ни подробных консультаций. Известно было только то, что моя кожа очень легко травмируется и повреждённые места нужно перевязывать. Родители не относились ко мне как к больной или особенной. У меня был трёхколёсный велосипед, и я постоянно падала с него. Другие дети, свалившись с велосипеда, отделывались синяками, а у меня оказывались содраны огромные участки кожи, и они долго заживали. Родители не ругались, не винили меня: спокойно делали перевязки в нужных местах. Они ведь не могли надеть на меня скафандр и запереть дома.

И всё-таки ограничения были. Когда на горке каталось много народу, меня туда не пускали. Не брали с собой в лес за грибами или в поездки в другой город. Я мечтала заниматься конным спортом, но такого моя кожа бы не выдержала. Я обижалась на родителей: почему всем можно, а мне нельзя. В целом я принимала своё состояние спокойно, но всё-таки мечтала однажды стать «обычной». В детстве почему-то казалось, что это обязательно однажды случится. С таким ощущением ребёнок мечтает об игрушке — он знает, что родители подарят её ему на Новый год, нужно только дождаться. Это ощущение ушло уже во взрослом возрасте: чем старше я становилась, тем яснее понимала, что мечта так и останется мечтой.

Со временем я начала этим пользоваться: как только я понимала, что молодой человек мне не интересен, нам с ним не по пути или он меня чем-то напрягает, я говорила
о своём диагнозе

Удивительно, но в подростковом возрасте я не комплексовала из-за своей кожи. Многие люди с таким же диагнозом постоянно стараются спрятать руки в карманы или за спину. Но я об этом даже не задумывалась — наоборот, могла активно жестикулировать, совершенно забывая, что мои пальцы выглядят не так, как у большинства людей. У меня было много друзей во дворе, и они не обращали внимания на мои особенности и не спрашивали, что со мной.

Когда у многих девочек появились прыщи, они стали комплексовать и страдать, а я искренне недоумевала, даже немного посмеивалась. Я понимала: их проблемы с кожей, скорее всего, пройдут через несколько лет, а мне со своими жить всегда. Если в подростковом возрасте у меня и были комплексы, то скорее из-за фигуры: я всегда была очень худой и хрупкой и долгое время смотрелась менее взрослой, чем ровесницы.

Впервые трудности с принятием внешности у меня появились уже после двадцати лет. Мне тогда хотелось романтических отношений, я стала ходить на танцы с подружками. Меня почему-то никто не приглашал. Сначала я даже подумать не могла, что это из-за кожи. Думала: «Сегодня просто не мой вечер». Напоминала себе, что «на десять девчонок по статистике девять ребят». Но однажды, когда я в очередной раз заметила, что молодые люди не обращают на меня внимания, знакомая девочка сказала: «Посмотри на себя повнимательнее». Позже я ещё пару раз слышала подобные высказывания, в том числе от молодых людей.

Когда мне говорили такое, я старалась не относиться к этому слишком серьёзно и не принимать на свой счёт. Но всё-таки эти слова отложились в моей голове. Я стала осознавать, что мои руки — «некрасивые». Есть стереотип, будто бы руки у женщины должны быть гладкими и ухоженными, и оказалось, что я в это правило не вписываюсь. Постепенно я стала стараться носить кофты с длинным рукавом, чаще скрывать руки. Начала переживать из-за того, что мне нельзя носить колечки и браслеты: считается ведь, что все девушки любят украшения и лучший подарок для любой женщины — кольцо с красивым камнем.

Когда я поняла, что многие не хотят со мной знакомиться из-за особенностей кожи, я стала больше сидеть в интернете — теперь я часто знакомилась с молодыми людьми в ICQ. Я заметила: часто, даже если разговор идёт хорошо, стоит сказать человеку, что у тебя редкое заболевание кожи, он очень быстро исчезает. Вежливо заканчивает разговор, а на следующий день удаляет тебя из списка контактов и перестаёт отвечать. Со временем я начала этим пользоваться: как только я понимала, что молодой человек мне не интересен, нам с ним не по пути или он меня чем-то напрягает, я говорила о своём диагнозе. Человека как ветром сдувало.

Разочарования из-за того, что люди вот так исчезают, у меня не было. Я давно знаю: те, кому я по-настоящему интересна, кому я нравлюсь как друг или как девушка, не придают значения моим особенностям. Конечно, если человек успевал мне по-настоящему понравиться, но пропадал из-за моего диагноза, это могло меня расстроить или обидеть. Но в конечном счёте зачем мне человек, для которого особенности моей кожи имеют такое большое значение?

Незнакомые люди часто пытаются давать мне советы. Например, я регулярно слышу: «Попробуй чистотел». Однажды приятель познакомил меня со своей подругой — это была очень аккуратная, ухоженная девушка, видно было, что она много внимания уделяет своей внешности. Она ничего мне не сказала, только окинула взглядом. А приятель потом сказал: «Знаешь, моя подруга рекомендует сходить к косметологу». Почему-то людям не приходит в голову, что если бы был доступный способ вылечить редкое генетическое заболевание, я бы это уже сделала.

Как-то раз в автобусе нетрезвый мужчина очень пристально меня рассматривал, а потом сказал: «Вижу, у вас ожог четвёртой степени. Я пластический хирург, приходите к нам в клинику, мы вам поможем». Я попробовала переубедить его, объяснить, что у меня вовсе не ожог. Но он спорил со мной, и в итоге я с ним согласилась, лишь бы не продолжать этот бессмысленный разговор.

Что мне по-настоящему не нравится — так это когда люди начинают меня жалеть. Называют «бедняжкой», спрашивают, как же я «так живу». Особенно часто так себя ведут пожилые люди. Я совсем не бедняжка и не люблю, когда ко мне относятся как к какой-то больной. Я и сама к себе так не отношусь. Заботиться о себе нужно: делать перевязки, покупать медикаменты и перевязочные материалы. Но заботу не нужно путать с жалостью. Когда жалеешь себя, всё тут же начинает болеть, не хочется ничего делать. Мне не хочется всю жизнь думать только о своём здоровье и о том, что у меня есть особенности. Я работаю дизайнером полиграфии, делаю афиши и брошюры для нашего дома культуры, беру фрилансы. Ещё занимаюсь живописью, росписью по дереву.

С годами становится труднее, появляются осложнения. Ведь при моём диагнозе травмируется не только кожа, но и слизистая. Появляются проблемы с внутренними органами. Это может пугать, но я не поддаюсь панике и не впадаю в депрессию. У меня устойчивая психика, если и случаются кризисы, то я довольно быстро из них выхожу.

Иногда я могу пораниться и не заметить этого: в самых уязвимых местах кожа столько раз травмировалась, что успела зарубцеваться и деформироваться,
так что чувствительность снизилась

Многие как будто клеят на меня ярлык: им не важно, чем я занимаюсь, что мне интересно. Для них я — девушка с особенностями кожи. В нашем маленьком городе со мной постоянно здороваются какие-то люди, которых я не помню. Я спрашиваю: «Мы с вами встречались?» Они напоминают мне: когда-то мы пересекались и разговаривали три минуты. Обычно люди не запоминают каждого случайного встречного. Я хорошо понимаю, почему люди так легко меня запоминают и повсюду узнают. Это обидно.

Похожая ситуация с врачами. Если я прихожу к ним с какой-то проблемой, которая никак не связана с моей кожей, они не хотят за неё браться. Говорят: «А чего вы хотите, у вас такое заболевание…» Вот, например, у меня проблема с глазом. Он болит и не очень хорошо видит, в детстве у меня даже подозревали начальную стадию катаракты. Прихожу я в офтальмологическую клинику, врач проводит осмотр, а потом начинается: «Знаете, в вашем случае…» И я понимаю: мне в очередной раз не помогут. Как будто если у меня есть неизлечимое заболевание, нужно махнуть рукой на всё остальное, что происходит с моим организмом. Точно так же пожилым людям говорит: «А что вы хотите в вашем возрасте?» Как будто после шестидесяти не надо лечиться — только ложиться и умирать.

Но вообще-то, если не считать глупых советов от незнакомцев, я не сказала бы, что моё состояние серьёзно мешает жизни — я работаю, общаюсь с людьми. Да, я не могу мыть посуду руками, от моющего средства кожу тут же разъест. Мне приходится пользоваться щёткой с длинной ручкой. Иногда я могу пораниться и не заметить этого: в самых уязвимых местах кожа столько раз травмировалась, что успела зарубцеваться и деформироваться, так что чувствительность снизилась. Иногда я вижу рану и не понимаю, откуда она взялась. Но всё это привычно — я сохраняю спокойствие и иду делать перевязку.

Мне с детства никто не навязывал стандартов красоты. Я знала, что все люди разные и у каждого есть свои особенности. Я никогда не считала себя красивой, но и уродиной тоже — мне кажется, я обычная. На фотографиях я обычно стараюсь спрятать руки — но это скорее не из-за комплексов. Просто не хочется, чтобы потом незнакомые люди в соцсетях обсуждали мои фотографии, писали гадости. Зачем читать о себе неприятные вещи, если можно этого избежать?

ФОТОГРАФИИ: srckomkrit — stock.adobe.com