Личный опыт«Поначалу нас боятся»:
Я помогаю
ВИЧ-положительным людям в тяжёлом состоянии

Раньше я работала управляющей пабом, торговым представителем, но мне хотелось делать что-то, что приносило бы мне большее моральное удовлетворение, чем простое зарабатывание денег. Я думала стать волонтёром, и больше трёх лет назад приятельница пригласила меня в НКО «Серебряная роза». Там я помогала секс-работницам проходить тестирование на ВИЧ. Через два месяца волонтёрства ушла работать на ставку. Зарплата, конечно, была в три-четыре раза меньше, чем раньше, но взамен я чувствовала себя более спокойно и гармонично.

К сожалению, общение с секс-работницами оказалось не таким, как я ожидала — многие даже элементарно не говорили спасибо. Я же по неопытности хотела спасти всех — и выгорела эмоционально, до пепла. А когда ты выгораешь, то и помочь никому не сможешь, потому что от работы тошнит. В этом случае помогает отпуск: берёшь его и после либо работаешь дальше, либо увольняешься.

Так я ушла в «Гуманитарное действие». В ноябре мы запустили мобильную бригаду медико-социальной помощи людям, живущим с ВИЧ, которые по состоянию здоровья не могут позаботиться о себе сами. Я координатор этого проекта, а ещё социальный работник и водитель. Почти каждый день я навещаю подопечных — официально они «клиенты», но мне ближе и приятнее называть их так. Забираю из СПИД-центра антиретровирусную терапию (она препятствует размножению вируса в организме) и отвожу её по домам. Бывает, долго сижу в управлении социальной защиты или МФЦ, оформляю пенсии по инвалидности, льготы — там можно застрять и на пять часов. В это время не книжку читаю, а тоже нахожу чем заняться: таблицы заполняю, отвечаю на вопросы по телефону.

Со мной работает бригада: психолог, двое врачей-инфекционистов и медсестра. Дважды в неделю мы ездим «по адресам», то есть навещаем подопечных — от одного до трёх за день. Периодически выезжаем с медсестрой, чтобы взять анализы, кроме ВИЧ у подопечных бывает ещё множество оппортунистических заболеваний (болезни, которые не опасны для людей с обычным иммунитетом, но могут нести смертельную угрозу людям со сниженным иммунитетом. — Прим. ред.). Для многих это важно: большая часть — лежачие, не могут выйти из дома. Многие потеряли связь с реальностью, поскольку вовремя не начали антиретровирусную терапию и это привело к тяжёлому физическому состоянию и психическим трудностям. К сожалению, чаще всего им уже не удаётся вернуться к обычной жизни.

У меня нет ВИЧ. Но многие мои друзья
ВИЧ-плюс, и мой замечательный муж тоже. Мне эта тема близка: я знаю, с какими трудностями они сталкивались
и сталкиваются до сих пор

Есть и те, кто на сопровождении соблюдают рекомендации врача, принимают терапию и восстанавливаются. Это очень приятно. В качестве благодарности нам с коллегами постоянно пытаются сунуть шоколадки, печеньки — но мы ничего не берём, нельзя. А некоторые от помощи отказываются. Одна из первых наших подопечных подписала необходимые стандартные документы, а на следующий день позвонила и обвинила нас, что мы хотим забрать у неё квартиру. Пришлось вернуть ей бумаги и снять с сопровождения.

Я не особо лезу в душу к подопечным — опять же на это в проекте есть психолог. Могу сказать одно: аудитория очень разношёрстная, с абсолютно разным достатком и социальным статусом. ВИЧ — это не «заболевание маргиналов», как принято считать. У меня нет ВИЧ. Но многие мои друзья ВИЧ-плюс, и мой замечательный муж тоже. Мне эта тема близка: я знаю, с какими трудностями они сталкивались и сталкиваются до сих пор. Сейчас благодаря работе активистов стало полегче с точки зрения дискриминации и стигматизации; не было антиретровирусной терапии, а сейчас она есть и предоставляется бесплатно (в России терапию назначают не сразу, а на определённой стадии, учитывая количество иммунных клеток CD4 и вирусной нагрузки на организм человека. Тем не менее эксперты отмечают, что можно пробовать добиться назначения терапии и раньше. — Прим. ред.). Это очень важно, ведь с терапией люди с ВИЧ живут дольше, могут родить ВИЧ-отрицательных детей.

У нас есть один парень, одинокий молодой человек с инвалидностью. Он весил 26 килограммов, умирал от голода. Когда мы к нему приехали, на его квартиру было невозможно смотреть. Одна комната была полностью завалена мусором. Спал он на диване под пледом, без подушки и постельного белья. Я привозила ему еду — больше некому. Его положили в стационар на два с половиной месяца — за это время мы с волонтёрами навели порядок в квартире, я оформила ему пенсию по инвалидности и льготы. Скоро организую сиденье для ванны и матрас. Это помогает людям понять, что их не бросили и не забыли. Ситуация с большинством людей с ВИЧ, с которыми мы работаем, и их родственниками очень печальная. Чаще всего они сидят дома, перед телевизором или в интернете. Что они ещё могут делать? Быт редко приспособлен под нужды человека с инвалидностью.

Подопечные попадают к нам разными путями: по направлению врача из СПИД-центра или звонят сами. В среднем им от 35 до 45 лет, самому младшему — 25, самому старшему — 82. Подавляющее большинство — мужчины. Полных семей очень мало. В основном заботятся о подопечных их мамы — для меня они героини. Одной подопечной под пятьдесят, и у неё замечательный сын, который и бумаги сам оформляет, и в больницу к ней приезжает. Ещё одного поддерживает дочь. В отличие от них, у других детей просто нет. Тех, кому помогают жёны, мало. Муж был только у одной, она умерла в январе.

С диагнозом кто-то смиряется, кто-то продолжает отрицать. За жизнь борются немногие, просто потому что большинство в очень тяжёлом состоянии. Родственники многих подопечных даже не в курсе диагноза: знают, что у племянника или сестры есть диагноз, а какой — нет. Это от них скрывают и сами подопечные, и их мамы — боятся стигмы. Многие мамы настолько привыкли скрывать подробности жизни от окружающих, что поначалу боятся даже нас. Чтобы не компрометировать наших подопечных перед соседями, мы не паркуем машину у подъезда под окнами, а врачи не выезжают в белых халатах.

Помощь важна ещё и потому, что для людей с ВИЧ практически нет специальных заведений, хосписов. Куда их? Мамам, которые за ними ухаживают, даже отдохнуть некогда. Когда мы приезжаем и забираем их уже взрослого ребёнка в больницу, это просто даёт им возможность выдохнуть. Матерям важно быть не только физически сильными, но и эмоционально крепкими. Кто-то не теряет надежду, бьётся за ребёнка и не совсем машет на себя рукой — а есть эмоционально раздавленные мамы, совсем одинокие.

Медицинского, психологического или юридического образования у меня нет — я только ходила в СПИД-центр на тренинги по ВИЧ и гепатиту. Алгоритмам социальной помощи, вроде того, как оформлять льготы, специально нигде не учат — такие вещи нужно осваивать на практике. Сейчас знаний о ВИЧ у меня достаточно: скоро вместе с коллегами из «Гуманитарного действия» будем читать лекции по профилактике студентам 22 университетов Петербурга, рассказывать обо всём доступным языком. Будем проводить тесты на ВИЧ в специальном автобусе.

Сотрудников не хватает. Сейчас мы занимаемся уже сорока пятью людьми с ВИЧ в тяжёлом состоянии — а нас всего пятеро. Хочется помогать большему числу людей, оказывать более разнообразную поддержку. Например, ни мы, ни мамы подопечных физически не можем выводить подопечных на улицу. Надеюсь, в ближайшем будущем будем расширяться.

В подобном состоянии может оказаться
не только человек с этим диагнозом — сколько ещё людей без ВИЧ тоже пытаются выживать?

Сначала морально было очень тяжело. Я всё пропускала через себя, до слёз, у меня была дикая созависимость с несколькими из тех, кому я помогала. Одному из первых моих подопечных диагноз поставили поздно, сейчас он не в лучшем состоянии, но может сидеть. Его отец умер от инсульта, старший брат погиб на работе из-за несчастного случая, у него осталась только мама. Такие истории наблюдать ужасно тяжело, но дело не в том, что причина в ВИЧ. В подобном состоянии может оказаться не только человек с этим диагнозом — сколько ещё людей без ВИЧ тоже пытаются выживать?

Я уже три года хожу к психологу, и она помогает мне грамотно распределять эмоциональные ресурсы и понимать, где нужно ставить границы — иначе сразу сгоришь. Как говорит наш врач-инфекционист: «Маша, их состояние — не твоя вина». Безусловно, мы делаем всё, что в наших силах. Помогать — это круто, это тоже не даёт эмоционально и профессионально выгорать.

Рабочий телефон я включаю в одиннадцать утра и отключаю в восемь вечера. Раньше мне звонили и по ночам — рассказать о проблемах или узнать про услуги. Я больше не занимаюсь спасательством в духе «я — мать Тереза», когда берёшь трубку ночью или работаешь в выходные. И во время отпуска полностью отключаюсь от всех рабочих процессов, хоть трава не расти. Бригада одна, второй смены нет, но мы имеем право на две недели отпуска раз в полгода. Просто делаем всё необходимое заранее, а на звонки в моё отсутствие отвечает другой сотрудник. Я стараюсь не забывать, что у меня есть своя жизнь, близкие люди — погружаться в работу нужно дозированно, чтобы не забыть о себе. Люблю проводить время с мужем, встречаться с друзьями, ездить вместе за город или просто выпить чаю. Недавно у меня появилось хобби — я делаю настенные часы из фанеры. Мне важно сохранить себя.

Новые знакомые на мою работу реагируют по-разному. Негатива не было, но, к сожалению, у многих неверные представления о ВИЧ, вплоть до того, что якобы нельзя пожать таким людям руку или пить из одной кружки. Но после моей десятиминутной лекции говорят: «Круто! Молодец!»

То, чем я занимаюсь сегодня, мне как бальзам на душу. Я просто люблю это дело. Я на своём месте, мне комфортно, несмотря на большие эмоциональные нагрузки. Я со всем справляюсь — при условии, что соблюдаю рекомендации психолога и принимаю таблетки от бессонницы. Не то что я тешу своё самолюбие — вот какая я молодец. Нет. Мне нравится видеть людей, которые спустя два-три месяца стали гораздо лучше себя чувствовать, и я знаю, что им помогло в том числе моё участие. Мне важно, что я полезна. Я могу что-то отдать: тепло, радость, улыбку. Зачастую людям не хватает даже таких мелочей.

Фотографии: Boconcept