Личный опыт«Мам, хватит плакать!»:
Я родилась без пальцев на руке
Ирина Кузнецова о своём опыте и операции по пересадке пальцев
Интервью: Дина Батий
Я родилась в Уфе в 1988 году — не лучшее время для людей с инвалидностью. На УЗИ во время беременности мамы ничего не заметили, ей сказали, что всё в порядке — но я родилась без пальцев на правой руке. Маме первым делом предложили: «Давай мы её утопим или задушим? Скажем, что было обвитие пуповиной, не будешь мучиться». В роддоме дети спали отдельно от матерей, но мама забрала меня, потому что боялась, что меня задушат ночью.
Родственники меня тоже плохо встретили. Маме говорили: «Спрячь, пусть сидит дома. Никогда никому не показывай». Никто не проявил участия, не сказал, что всё будет в порядке и они помогут. Одна бабушка плакала, другой было всё равно. Папа тоже особенно не участвовал: он никогда ничего не спрашивал ни об инвалидности, ни о том, как мне живётся. Моему старшему брату тогда было пять лет, и больше всех помогал маме он.
Мама каждую ночь плакала, после того как укладывала меня спать. Она говорит, что в два года, когда я начала что-то говорить, однажды ночью я выбралась из кроватки, подошла к ней на кухню, положила руки на плечи и сказала: «Мам, хватит плакать! Я родилась, чтобы жить. Ты будешь мной гордиться». Мама говорит, что я произнесла абсолютно взрослые, серьёзные слова — потом взяла её за руку и повела спать. Она рассказывает, что после этого я ещё долго так осмысленно не говорила — это был какой-то необъяснимый момент волшебства.
Развивалась я как другие дети. В три года меня отвели в садик, правда, мама очень боялась и первое время оставалась со мной. Потом ей начали говорить: «А не хотите куда-нибудь сходить? Может, оставите её на тихий час?» Мне очень повезло с воспитателями — в саду меня никогда не обижали. А вот во дворе — да, обзывали «безручкой» и дети, и взрослые. Уже ближе к четырём годам я с мамой прочитала детскую Библию в картинках, и мне очень понравился Иисус, как супергерой — я подумала, что он классный парень. Я говорила маме: «Иисус сказал, они не ведают, что творят». Ну, и я, в принципе, была активной — могла ответить, если меня обзывали, постоять за себя, несмотря на руку.
«Она у вас ещё будет на скрипочке играть»
Мой папа — хирург, и как-то он узнал, что на кисти делают операции. Врачи говорили, что мизинцы с ног пересадят на руку, потом они вырастут и будут работать, обещали: «Она у вас ещё будет на скрипочке играть». Я не хирург, но примерно представляю анатомию и думаю, что вырезать пальцы с ног и пришить их на руку — это полный бред. Мне кажется, они всё равно не смогут хватать предметы: я же не ящерица, не могу отрастить пальцы, чтобы они были такой же длины, как и на другой руке. Но по какой-то причине папа поверил. Он в жизни семьи не участвовал, мама тянула нас с братом. Ей было очень сложно — и, конечно, хотелось верить, что она может чем-то помочь ребёнку. Её я понимаю, папу — нет (операции по трансплантации пальцев ног на место отсутствующих или утраченных пальцев рук действительно проводятся, а их главная цель — хотя бы немного улучшить функцию кисти. Технологии совершенствуются, что повышает вероятность успеха — хотя гарантии положительного исхода заранее не даст ни один специалист. — Прим. ред.).
Мне было четыре года. Это была очень дорогая операция: мы продали какой-то супертелевизор, на эту сумму тогда можно было чуть ли не квартиру купить. Больница находилась в Пушкине, под Питером, там было очень грязно, ползали тараканы, родителям было негде спать — когда меня выписали из реанимации, мама спала на полу рядом. Я плохо помню, как меня готовили к операции. Помню, что у меня с собой был красный горшок и любимая игрушка — жёлто-коричневый песик Тимошка. Перед операцией я давала в больнице концерты: играла на чём могла, рассказывала какие-то сказки, дети собирались вокруг меня. Помню укол перед наркозом, помню клизму перед операцией. Я не понимала, что происходит.
Но самые яркие эмоции были после. Во-первых, это было очень тяжело: операция была экспериментальной, длилась восемь-девять часов и организм тяжело перенёс наркоз. Я лежала в реанимации с капельницами, мама думала, что всё — побежала в церковь ставить свечи. Не знаю, каким чудом я выжила. Помню, как очнулась: рука и обе ноги подвешены, на шее катетер. Я не могу двигаться, вся в перевязках. Поворачиваю голову — рядом девочка, которой оторвало пальчики: у неё на руку был намотан поводок, собака забежала в лифт, двери закрылись и он поехал. Она была старше — ей было лет семь. Мне сделали операцию на правой руке, ей — на левой. Помню, было ужасно скучно, и мы перекидывались конфетками через столик.
Мама говорит, что я произнесла абсолютно взрослые, серьёзные слова — потом взяла её за руку и повела спать
В реанимацию родителей не пускали, но маме каким-то образом удалось пройти. Мне тяжело это вспоминать, память была затуманена из-за наркоза. Зато хорошо помню перевязки, меня заботила не столько рука (она всегда была такой), сколько ноги: снимают перевязку — и они все в крови. Меня зашивали конским волосом, из плоти торчала куча нитей. Мама на первой перевязке упала в обморок от страха. Я боялась, что у меня ноги разойдутся пополам из-за того, что их зашили волосом.
Потом я вернулась в Уфу. Реабилитация была долгой: массировали всё тело — ты ведь всё время лежишь. На руку и обе ноги мне мама делала парафино-глиняные маски. Ноги приходилось разрабатывать: катать мячик, рисовать карандашами. Я начала ходить, но медленно — слава богу, ноги восстановились, но потребовалось несколько месяцев. Мама как-то со всем справлялась (а у неё ведь был ещё один ребёнок), папину помощь я не помню.
Почти сразу стало понятно, что операция прошла неудачно, а пальцы не работают: они упали, а должны были стоять прямо. Когда мне исполнилось шесть, решили, что мне надо делать вторую операцию — и она меня сломила гораздо больше первой. Я не могла поехать с мамой, на неё меня вёз папа. Во время второй операции мне, как я понимаю, подтягивали нервы, мышцы. Дети в больнице мне не понравились, атмосфера была плохой, папа вёл себя не очень правильно — через два дня после операции повёл меня гулять по Питеру, и я заболела. Пальцы безнадёжно упали. Шли разговоры о том, чтобы сделать третью операцию, но мне было уже шесть, я соображала и сказала: «Если хотите кого-то оперировать — то давайте себя».
Восстанавливаться после второй операции было проще, но морально я была сломлена. Меня некому было поддержать. Операция травмировала сильнее, чем инвалидность — с инвалидностью свыкаешься, живёшь с этим. А операция была совершенно лишней: пальцы не растут, не работают, я даже двигать ими не могу. Могу втыкать иголки в палец и ничего не чувствовать. Ещё и ноги повредили из-за этого.
«Так не работает»
У меня есть ограничения, я могу делать не всё. Например, не могу нормально отжиматься. Мне сложно многое делать по дому — скажем, мыть полы, потому что отжать тряпку — это целая наука. Картошку я чищу специальным приспособлением, прижимая её к столу, иначе никак. Очень аккуратно режу продукты и пользуюсь тёркой: всегда есть риск, что я не удержу их правой рукой. Машину я вожу спокойно, у меня автоматическая коробка передач — проблем нет. В метро же, если в левой руке что-то есть, я не могу держаться за поручни.
Самым сложным для меня был подростковый возраст. Начинаешь посматривать на мальчиков и понимаешь, что ты не такая, как все. Начинаешь прятать руку. Я очень долго так делала, и это ужасно. Никто ведь не говорит, что можно быть такой, какая ты есть, — нужно время, чтобы к этому прийти. В институте я постоянно скрывала свою особенность — могла общаться с людьми несколько лет, но они могли и не знать, что со мной. Специальную одежду я не носила, ходила с короткими рукавами, но всегда знала, как правильно сесть, как говорить, когда взмахнуть рукой, чтобы её не заметили, и убрать.
Я хорошо умею следить за реакциями и всегда знаю, в какой момент человек замечает руку. Это ужасный стресс. Каждый раз думаешь: они узнают, какая я, примут меня, а потом увидят руку, и им будет уже всё равно. Но так не работает. Бывало, что люди узнавали меня, а потом видели руку, думали, что я постоянно вру, и исчезали. Сколько мужчин перестали со мной общаться, хотя поначалу я им нравилась, пока стеснялась и пряталась. С одним парнем мы общались два месяца, я уже знала его друзей, но когда он увидел мою руку, то пропал — ни слова, ни эсэмэски. И так со всеми: они могли говорить, что я суперклассная, что готовы жениться, а потом просто исчезали.
«Я бы не хотела родиться с обычной рукой»
В какой-то момент я поняла, что мне пора признаться самой себе, что я инвалид. Потребовалось очень много времени, я пришла к этому только где-то в двадцать пять лет. Помогло рисование. На день рождения я подарила себе курс медитативного рисования zen art и втянулась. Одним из заданий было нарисовать руку — я, конечно, планировала нарисовать левую, а потом осознала, что опять хочу скрыть свою особенность. Я поняла, что обе руки заслуживают того, чтобы их нарисовать, потому что они разные. Сидела до трёх часов ночи, так как мне важно было не прерываться. Получилось круто: я смотрю на картину и вижу, какая рука красивая — в камушках, в драгоценностях. Тогда я почувствовала, будто оттолкнулась от дна — начала рисовать, узнавать себя, вернулось желание жить, творить. Я погрузилась в рисование и дизайн — этим сейчас и занимаюсь, хотя раньше руководила проектами по развитию бренда рекламодателя. Вообще, в работе инвалидность мне никогда не мешала.
Я призналась себе, что у меня есть особенность, которая влияет на мою жизнь и на то, какая я. И я не могу сказать, что это плохо — я бы не хотела вернуться во времени и родиться с обычной рукой. Я начала меняться — публиковать фотографии, где видна моя рука, хотя раньше о таком не могла и подумать. Раньше я долго рефлекторно прятала её, а теперь начала заставлять себя класть её на стол. Над этой рефлекторной реакцией я работаю до сих пор.
Думаю, что никогда до конца не приму, как люди в первый раз реагируют на мою особенность. Я заметила это совсем недавно: был случай, когда мне надо было знакомиться со многими людьми, пожимать им руку, но из-за громкой музыки я не могла «сгладить» их реакцию общением. Я знаю, что для других это сложно: они не ожидают, что у меня инвалидность. В той ситуации я не могла ничего сказать, меня просто не было слышно — люди были в шоке, мне было неловко, хотелось убежать.
Они могли говорить, что я суперклассная, что готовы жениться, а потом просто исчезали
Все реагируют по-разному. Кто-то и глазом не моргнёт: заметил — и мы общаемся дальше. Для кого-то это стресс: человек дёргается, периодически украдкой посматривает, потому что ему надо привыкнуть. Зато в мою жизнь больше не попадают люди, которые могут исчезнуть, узнав о руке — я же больше её не скрываю.
Меня не смущают слова «инвалидность» или «ограниченные возможности». Какая разница, как это называть? Ты всё равно фактически чего-то не можешь. Понятно, что я никогда не поеду на мотоцикле, но я их и не люблю — мне повезло. Самое главное, что я могу и хочу жить. Скрывать часть себя очень тяжело. Хотя благодаря своей особенности ты совсем по-другому воспринимаешь жизнь. Другим людям не понять, каково это — говорить себе: «Спасибо, что я могу завязать шнурки! Спасибо, что не сижу дома, а работаю, чего-то добиваюсь».
Я написала в фейсбуке пост о своём опыте, потому что надеюсь, что он поможет кому-то принять и полюбить себя. Не знаю, бывают ли успешными эти операции на кисти (я не изучала вопрос) — но думаю, что родителям надо думать рационально, а не принимать такие решения на эмоциях. Не понимаю, зачем вредить другим конечностям, пытаться переделать ребёнка и подгонять под какой-то стандарт.
