Личный опыт«Мой пазл сложился»:
Как я работала
с детьми с аутизмом

я начала интересоваться четыре года назад, после того, как посмотрела фильм Любови Аркус «Антон тут рядом» — мне стало интересно, как обучают таких людей. У меня педагогическое образование, но об этом я вообще ничего не знала.

Моя новая знакомая Сара оказалась сертифицированным поведенческим аналитиком, немного рассказала мне о методе, на котором основано обучение — прикладном анализе поведения, — и посоветовала обратиться в центр «Белая Ворона», с которым сотрудничала в Москве. Я хотела стать волонтёром, но такой возможности не было — центр оказался коммерческим. Приблизительно в то же время я посмотрела фильм «Прогулка» Авдотьи Смирновой — тогда я ещё не знала, что она президент фонда «Выход». Вскоре на лекции об аутизме Авдотья посоветовала мне тот же центр «Белая Ворона». Символ аутизма — пазл: у меня возникло чувство, словно сложился мой личный пазл, и я поняла, в каком направлении двигаться.

Символ аутизма — пазл: у меня возникло чувство, словно сложился мой личный пазл, и я поняла, в каком направлении двигаться

Руководительница центра Анна предложила мне несколько вариантов: я могла пройти тренинг, прежде чем работать, либо же делать это параллельно, устроившись в школу с инклюзивной программой. Ко второму я была не готова, хотя задумывалась о смене деятельности: к тому моменту я два года трудилась в международной компании и поняла, что офис — это не моё. При этом преподавание и волонтёрство приносили мне намного больше морального удовлетворения, чем очередной выполненный проект, — так я записалась на курс.

или иного поведения. Её используют в разных областях, но больше всего она известна в обучении людей с аутизмом. «Белая Ворона» не единственный центр, где можно научиться АВА-терапии. Сертифицированный поведенческий аналитик Юлия Эрц тоже проводит тренинги по АВА; методике обучают и в центре «Наш солнечный мир», а также в Московском институте психоанализа.

Мозг детей с аутизмом работает по-другому. Из-за этого у них могут возникать сложности с социальными, коммуникативными и другими навыками и умениями — или им может быть не очень интересно работать над ними. Для того чтобы обучить детей необходимому, ABA-специалисты мотивируют их тем, что им интересно. Процесс обучения должен быть успешным для ребёнка: в педагогике этот принцип называется созданием «ситуации успеха». Педагог должен организовать учебный процесс так, чтобы, во-первых, у ребёнка появился интерес узнать что-то новое; во-вторых, чтобы ребёнок сам проделал работу, чтобы узнать это; и, в-третьих, учитель должен признать важность достижения ребёнка и его самостоятельной работы — похвалить его, поставить высокую оценку.

Среди тех, кто работает с людьми с аутизмом, популярна фраза «Если вы знаете одного человека с аутизмом, значит, вы знаете одного человека с аутизмом»

АВА-терапия использует тот же принцип, только учитывает особенности детей с аутизмом. У них часто нарушены навыки социальной адаптации, и социальное поощрение для них, как правило, мало что значит — поэтому при выполнении заданий в АВА-терапии ребёнка мотивируют прежде всего тем, что ему нравится: игрушками или любимыми снеками. Тьютор подбадривает ребёнка и хвалит его, чтобы социальное поощрение приобретало для него значимость. Среди тех, кто работает с людьми с аутизмом, популярна фраза «Если вы знаете одного человека с аутизмом, значит, вы знаете одного человека с аутизмом». Это правда: аутизм проявляется по-разному, поэтому к занятию с каждым ребёнком нужно тщательно готовиться: внимательно изучить программу, отметить, что нравится ребёнку, что мотивирует. Появление нового человека — стресс для подопечного, и это тоже нужно учитывать.

Занятия проводятся по индивидуальной программе. Сначала ребёнка тестируют, чтобы выяснить, что он уже умеет и чему его нужно будет научить в процессе терапии. Важно и мнение родителей — чему, по их мнению, должны обучить ребёнка. Например, если ребёнок в девять лет не может себя обслуживать и не умеет делить дроби, то его будут сначала обучать навыкам самообслуживания. Куратор составляет программу, в которой указывает подходящие упражнения, последовательность действий и методику работы — по ней с ребёнком будет заниматься инструктор (тьютор). Родители тоже должны следовать рекомендациям программы. Периодически проводится супервизия: куратор наблюдает за ходом занятия, говорит тьютору, что нужно улучшить, и анализирует, нужно ли обновлять программу.

усилиями АВА-терапия наконец появилась в России. С другой стороны, это помогает осознать масштаб проблемы в российском обществе. Представьте: вашему близкому человеку нужна помощь, но сначала вас вводят в заблуждение неверным диагнозом, а затем вам приходится осваивать новую профессию самому, потому что больше помочь некому. Примерно такой путь должны были пройти многие родители ещё несколько лет назад, когда вместо аутизма детям диагностировали шизофрению: катастрофически не хватало квалифицированных специалистов. В моей группе было около десяти человек: родители детей с аутизмом, те, кто получал образование для работы в инклюзивных классах, и те, кто планировал работать тьютором в центре. Двухнедельный курс включал в себя теоретические онлайн-уроки и практические занятия по выходным. В онлайн-уроках мы изучали терминологию, смотрели видеолекции, разбирали кейсы и тесты.

Представьте, вашему близкому человеку нужна помощь, но сначала вас вводят в заблуждение неверным диагнозом, а затем вам приходится осваивать новую профессию — потому что больше помочь некому

Педагогическое образование мне, конечно, помогло: например, знания о бихевиоризме, на котором, собственно, основан прикладной анализ поведения, дали понять механизмы АВА-терапии. Не думаю, что педобразование совершенно необходимо при изучении АВА, но уверена, что знания общей и возрастной психологии, педагогики и методики преподавания позволили глубже понять методы терапии. Свободный английский — вот что действительно важно, если вы хотите стать хорошим специалистом. Прикладной анализ поведения зародился в США более пятидесяти лет назад, за это время появилось много литературы и научных исследований, но, чтобы понимать их, нужно знать язык. В России эта методика стала известна недавно: фонд «Выход» перевёл несколько книг, а статьи и документы появляются в основном усилиями активистов АВА-сообщества и благотворительных фондов. До сих пор нет единого стандарта русскоязычных терминов: например, специалиста, работающего с ребёнком с аутизмом по методике АВА, могут называть инструктором, терапистом, терапевтом или тьютором.

Благодаря свободному английскому и базе педагогического образования, теоретическая часть курса далась мне легко. А вот практическую — различные упражнения и правила их проведения — нужно было изучать с нуля. Было не столько трудно, сколько ново. Во время отработки каждого упражнения инструктор сразу же должен записывать результаты в специальную таблицу — при этом нужно сохранять достаточно быстрый темп, чтобы ребёнок не потерял интерес. Дать задание и, если нужно, подсказку, проследить, как ребёнок его выполнит, поощрить, сразу записать результат в таблицу, а затем перейти к другому заданию, не сбавляя темп — это настоящая многозадачность. При этом каждое действие должно быть выполнено по правилам: например, есть девять видов подсказок, которые делятся на две категории, и вы должны знать, какую именно нужно применить в отдельно взятой ситуации. Мы отрабатывали упражнения друг с другом и обсуждали ошибки. В конце курса нужно было сдать экзамены.

нагрузки: занималась с одним подопечным. Получилось так, что я работала семь дней в неделю: в офисе по будням и с ребёнком по выходным. Звучит парадоксально, но, работая, я отдыхала — всё компенсировали положительные эмоции. Я работала в таком графике, потому что знала, ради чего это делаю: мне хотелось понять, понравится ли мне работа АВА-инструктора. 

Думаю, что каждый, кто работает с людьми с аутизмом, начинает больше говорить об аутизме с окружающими. Друзья и родственники по-разному отнеслись к моей работе: одни одобряли, другие заранее жалели. Но неприятнее всего было столкнуться со стереотипом, что кто-то «виноват» в том, что у ребёнка аутизм. 

Многие самые повседневные, привычные для нас явления — звук дверного звонка, яркий свет, прикосновения — для человека с аутизмом могут быть сильнейшим стрессом и причинять почти физическую боль

Пожалуй, сложнее всего было осознать, что люди с аутизмом воспринимают мир по-другому. Многие самые повседневные, привычные для нас явления — звук дверного звонка, яркий свет, прикосновения — для человека с аутизмом могут быть сильнейшим стрессом и причинять почти физическую боль. В начале моей работы мне порой было сложно понять, почему ребёнок вдруг заплакал или закричал. Преодолеть это помогли супервизии: куратор подсказывала, что нужно улучшить. Это помогло научиться быть внимательнее и вовремя предупреждать сенсорные перегрузки у ребёнка.

В АВА-терапии важно не только обучать ребёнка, но и чтобы время, которое он проводит с инструктором, было радостным. Для этого нужно следить, что нравится детям, быть в курсе интересных игр. Когда я видела, как ребёнок веселится от очередной игровой находки, это наполняло меня абсолютным счастьем. В работе с детьми с аутизмом каждое достижение особенно ценно: взгляд в глаза, просьба поиграть, улыбка, смех, такие повседневные действия — это победа целой команды — самого ребёнка, родителей, куратора и тьютора. Да, в этой работе, как и в любой другой, бывают трудности, но супервизии помогают их преодолеть. Чувство, когда ребёнок, с которым я работала, впервые установил со мной зрительный контакт, посмотрел мне в глаза, невозможно описать. Успехи, даже самые маленькие — это важные шаги ребёнка пути к социализации, и я испытывала гордость и счастье от того, что вложила в это частичку себя.

Обстоятельства сложились так, что мне предстоял переезд, и пришлось уволиться с обеих работ. Особенно грустно было уходить из центра: хотя я проработала там лишь несколько месяцев, это был очень ценный для меня опыт. Я поняла, что хочу работать в образовании. Помимо АВА мне бы хотелось освоить и другие методики обучения людей с особенностями. Сейчас я живу в США, и здесь огромное количество фондов, институтов и организаций, занимающихся исследованием аутизма. В один из них я подала заявку, чтобы поучаствовать как волонтёр в исследовательском проекте, и пока жду ответа. Мне хотелось бы преподавать в университете самым разным людям, среди которых были бы и люди с особенностями. С предметом я пока не определилась — возможно, для этого понадобится очередная пара новых ботинок.

Фотографии: Andrey Kuzmin — stock.adobe.com (1, 2), satura_ — stock.adobe.com