Книжная полкаУчредитель фонда «Дом с маяком» Лида Мониава о любимых книгах
11 книг, которые украсят любую библиотеку
В РУБРИКЕ «КНИЖНАЯ ПОЛКА» мы расспрашиваем героинь об их литературных предпочтениях и изданиях, которые занимают важное место в книжном шкафу. Сегодня о любимых книгах рассказывает учредитель фонда «Дом с маяком» Лида Мониава.
ИНТЕРВЬЮ: Алиса Таёжная
ФОТОГРАФИИ: Екатерина Старостина
Лида Мониава
Учредитель фонда «Дом с маяком»
У меня было много вопросов, почему вообще дети умирают, болеют, как к этому вообще относиться
Ещё в десятом классе я стала волонтёром в Российской детской клинической больнице, где от онкологических заболеваний проходили лечение дети из разных городов России. Лечение было длительное, два или три года, многие жили в больнице и вообще не выходили за её территорию. Это были региональные семьи, у которых не было друзей или знакомых в Москве, — то есть они на пару лет оказывались в изоляции в очень жёстких условиях, когда тошнит от химии, нет денег на лекарства, нет рядом близких, родных и друзей. И вначале я была волонтёром, а потом стала сотрудником благотворительного фонда.
Когда мы только начинали делать хоспис для детей в Москве, то произносить само слово «хоспис» было сложно. И мы старались избегать этого слова, потому что у людей происходила подмена понятий. Например, когда мы говорили родителям пациентов, что мы — детский хоспис и можем помочь ребёнку, для них это было как звонок из крематория: «Нет-нет, нам не надо, нам ещё рано». Когда мы связывались с врачами, они говорили: «Ну, у нас сейчас тут никто не умирает, нам пока тоже не надо». А когда просили деньги на работу хосписа, люди говорили: «Какой смысл, если ребёнок всё равно умрёт? Зачем на это деньги тратить? Лучше на операцию или лечение». А сейчас, наоборот, прошло десять лет, и в хоспис сыпятся анкеты пациентов: никого это слово уже так не триггерит, пропал страх, люди стали охотнее жертвовать.
Но есть и второй аспект — отношение к людям с инвалидностью в целом. Когда ты работаешь в благотворительной организации, тебе кажется, что все хотят помогать и жертвуют деньги, что все так хорошо расположены. Но когда я взяла из интерната Колю (в пандемию Лида стала опекуншей воспитанника «Дома с маяком» Коли. — Прим. ред.), сама стала опекуном ребёнка с инвалидностью, я поняла, что все очень хорошо расположены до той поры, пока это где-то там далеко в интернате, в хосписе, в закрытом учреждении, пока ребёнок с инвалидностью живёт за забором. Как только разговор меняется на то, что люди с инвалидностью хотели бы ходить в те же кафе, что ходим мы, учиться в тех же школах, что учимся мы, ездить на том же транспорте, на котором ездим мы, свободно ходить по городу, по которому ходим мы, — тут у людей какой-то блок. Они не настроены на общую жизнь наравне и вместе. А если дети будут расти вперемешку, воспитываться, жить, учиться, существование человека в инвалидном кресле и его потребности не будут вызывать страх: просто это твои одноклассники, ты их видел каждый день. Я жду, когда вырастет поколение, которое училось в школе вместе с детьми с инвалидностью, — тогда, я верю, общество поменяется.
Я стараюсь обращать внимание не на сильных и успешных, как это обычно принято в обществе, а на тех, кто уязвим
Новый Завет
Папа всегда соблюдает пост, раз в год меня водили на Пасху на крестный ход. В этом, в общем, и заключалось всё моё православное воспитание. Когда я стала ходить волонтёром в Российскую детскую клиническую больницу и первая девочка, с которой я там подружилась, умерла, я очень переживала. У меня было много вопросов, почему вообще дети умирают, болеют, как к этому вообще относиться. И в эту же больницу ходил священник, отец Георгий Чистяков, и он писал статьи на эту тему: у него есть статья «Нисхождение в ад» — его опыт работы священником в больнице с умирающими детьми. Статья ответила тогда на очень многие мои вопросы, мне захотелось найти этого священника, и я нашла церковь, в которой он служил, и стала сама в эту церковь ходить регулярно. Какое-то время Новый Завет я читала каждый день, потом мы собирались на евангельские группы с моими друзьями и обсуждали его вместе. На вопрос, почему есть смертельные болезни с точки зрения христианской веры, какого-то простого ответа нет. Я знаю, что некоторые священники говорят, что это грехи родителей — и это ужасно жестоко и нельзя так говорить. Для меня есть ответ, что Бог находится рядом с людьми, которые страдают и умирают, Иисус Христос с ними — и мы тоже можем следовать его примеру и находиться рядом, молчать, помогать. И это мне очень близко.
Анна Франк
«Дневник»
Дневник Анны Франк — книга, которую я читала ещё в детстве и с тех пор возвращалась к ней много раз. Это книга не просто про фашизм, а про разделение людей на такие классы, когда кому-то что-то можно, а кому-то что-то нельзя. Сейчас в России я вижу такое же разделение для здоровых людей и людей с инвалидностью. Например, Анна описывает, как в какой-то момент не могла посещать школу, не могла проехать на транспорте, зайти в парикмахерскую, в магазин — и то же самое сейчас происходит с людьми с инвалидностью из-за отсутствия доступной среды.
Сейчас, когда я иду с Колей по улице, я понимаю, что без Коли я как свободный человек могу поехать на транспорте, зайти куда захочу, а с Колей, или с любым другим человеком в инвалидной коляске, — нет: он остаётся лишён базовых бытовых вещей. Вместо дискриминации людей по национальному признаку — дискриминация по признаку инвалидности, не такая умышленная, но тем не менее она есть. А второе — Анна Франк долгое время провела не выходя из дома в своём убежище — и точно так же сейчас живут люди с инвалидностью в России, у которых нет доступной среды в подъезде. Люди заперты в четырёх стенах и сидят в своей квартире годами: ты смотришь в окошко, слушаешь новости и у тебя нет никакой коммуникации с внешним миром. Жизнь в постоянном страхе смерти — разве что не ворвутся гестаповцы и не расстреляют всех, а просто жизнь с неизлечимыми заболеваниями, без возможности общения и заботы — это больно и мучительно.
Януш Корчак
«Как любить ребёнка»
Про Януша Корчака я узнала из поэмы Галича и стала читать про него самого. Помимо его книг мне интересна сама история его жизни, потому что он тоже был руководителем благотворительной организации — только не детского хосписа, а дома сирот. Ему надо было постоянно ходить побираться, у всех выпрашивать деньги для своих детей и улаживать дела с чиновниками и организациями. Несмотря на то, что Корчака не упоминают в списках литературы для паллиативной помощи, он пишет в «Как любить ребёнка» очень паллиативные вещи. Например, что каждый ребёнок имеет право на смерть и не нужно из страха, что твой ребёнок умрёт, вообще лишать его жизни, не давать ему ничего делать. И про то, чтобы жить и радоваться сегодняшнему дню, а не из страха смерти беречь и лишать ребёнка настоящего. Так часто происходит, если ребёнок тяжело болеет: ему всё нельзя, пусть лежит в кровати. Так живут дети в интернатах: может быть, они пролежат там двенадцать лет, но жизни в этой жизни нет. А Корчак пишет как раз про яркую, насыщенную силу жизни.
«Оксфордское руководство по паллиативной помощи детям»
Когда мы создавали Детский хоспис «Дом с маяком», я была совсем молодой и глупой, и, вообще не знаю почему, мне и в голову не приходило, что есть какие-то теоретические учебники по теме. Первые годы мы учились от наших пациентов: приходили к ребёнку с неизлечимым заболеванием, слушали его родителей, наблюдали и начинали понимать, что вообще этим детям нужно. Мы очень мучительно организовывали, придумывали, спорили про правила, договаривались — всё методом проб и ошибок. А потом я прочитала «Оксфордский учебник», и оказалось, что весь этот путь уже описан как теория и как наука. А мы всё это время изобретали собственный велосипед. Глупо, имея ответы на все вопросы, набивать шишки и ломать голову.
Карл Грюневальд
«Забота и уход»
Грюневальд — шведский психиатр, придумавший теорию нормализации жизни людей с инвалидностью. В Швеции тоже раньше было очень много закрытых учреждений, сегрегация в образовании, низкое качество жизни у людей с инвалидностью. И Грюневальд с его научным подходом перестраивал жизнь людей с инвалидностью в учреждениях. Многое из его опыта для нас до сих пор открытие. Если ты сейчас придешь в интернат, там дети лежат без нормальной одежды, инвалидных колясок. Про них могут говорить, что они «овощи», и относиться к ним так, что им учиться не нужно: всё равно они ничего не понимают. И вообще им не нужно вставать с кровати. В книжке написано, как менять отношение к людям с инвалидностью. Скажем, если человек не может говорить, это не значит, что с ним невозможна коммуникация — значит, мы просто пока не нашли общий язык. Человек не может выражаться словами — значит, надо искать другие способы: новые технологии, символы. Взаимоотношения с неговорящим человеком должны строиться на постоянном поиске общей коммуникации.
Виктор Франкл
«Человек в поисках смысла», «Сказать жизни „Да!“»
В этих книгах есть две важные для меня темы. Первая — это как в условиях жуткой действительности мысленно из этой действительности уходить. В книге есть пример, как Франкл идёт зимой, замёрзший и голодный, по концлагерю: кругом надсмотрщики, стукачи и собаки. Но он представляет, как проходит двадцать лет — и он уже профессор в университете, стоит за кафедрой в светлом зале и читает лекцию о том, как выживали люди в концлагере. Мне это кажется очень полезным, потому что многие наши пациенты длительное время находятся в реанимации или обездвижены. То есть ты объективно в жуткой ситуации, но можешь мысленно из неё выйти, и это важно.
Второе — про страдания. У родителей больных детей самый частый вопрос — за что им эти страдания. А Виктор Франкл всё время переводит стрелку с «за что?» на «для чего?»: мы не знаем за что, но мы можем найти, для чего хорошего. Многие родители создают благотворительные организации или родительские ассоциации, начинают помогать другим. То есть сложную ситуацию ты можешь перевернуть, если ответишь себе на вопрос — для чего.
Елена Макарова
«Я — блуждающий ребёнок. Дети и учителя в гетто Терезин»
В концлагере Терезин через день вывешивали списки на поезд на уничтожение. Люди каждый день могли найти своё имя в этом списке, находились постоянно на грани жизни и смерти — а ещё надсмотрщики, болезни, голод. Но при этом заключённые устраивали школы, театральные постановки, у них было кабаре, они писали статьи и занимались с детьми, читали лекции, пытались приподняться из этой невыносимой действительностью с помощью культуры и искусства.
Елена Макарова написала много книг о том, как была устроена жизнь в этом концлагере, конкретно эта книга про детей и их наставников. Одна из героинь книги — художница Фридл, которая решила сделать кружок по рисованию для детей и помогала им выжить. Она раздавала детям какие-то огрызки обоев и просила их нарисовать свою комнату дома — и дети пытались, находясь в этой жути и страхе, представить свой дом и мысленно туда вернуться — и это давало им силы жить.
Мария Беркович
«Нестрашный мир»
Книжка Маши Беркович — про её работу в маленьком интернате далеко от Петербурга, в четырёх часах езды на поезде. Из этой книжки я вообще узнала про интернаты — в России это закрытые учреждения, окружённые забором, и пройти туда очень сложно, даже волонтёры и сотрудники благотворительных организаций прорываются туда с боем. Ещё десять лет назад эти заборы переходили единицы, поэтому мы все жили, не зная, что за этими заборами происходит. Маша прожила в Приозёрске год и каждый день приходила к детям и проводила с ними время.
Интересно подумать, как вообще появились интернаты, сложился этот порядок. Ведь не может быть, что все воспитательницы или директора плохие. Но за зло в отношении детей кто-то же должен быть ответственный. И в «Нестрашном мире» вроде бы и воспитательницы стараются, и директор старается, а получается всё равно ужасно. Но эта книжка написана не с обвинением кого-то, а с юмором к этому ужасу и добрым намерением, что можно посреди всего этого ужаса сделать. Ты можешь с одним ребёнком провести пятнадцать минут, и эти пятнадцать минут дадут ему силы жить дальше, особенно если он знает, что ты к нему вернёшься завтра. Вся книга про такое отношение и внимание.
Анна Старобинец
«Посмотри на него»
Это историческая книжка для нашего хосписа. Вообще, на всех международных конференциях по паллиативной помощи есть секции по перинатальной паллиативной помощи, то есть помощи в период беременности, но я никогда на эти секции не ходила. А однажды я была в церкви, и там зачитывали письмо от патриарха о том, что все православные должны подписаться за запрет абортов. Я жутко злая вышла из церкви, даже дослушивать не стала. А за углом в книжном купила первую попавшуюся книжку Ани Старобинец «Посмотри на него», не зная, о чём она, и пошла в кафе. Вышла я из кафе, только когда до конца её прочитала. Я очень впечатлилась и написала про книгу пост в фейсбуке, после которого на меня посыпалось огромное количество писем от женщин, у которых была беременность с неизлечимо больным ребёнком.
Все пишут одно и то же: как у них не было помощи, как в женских консультациях и роддомах к ним плохо относились. Книжка вызвала большой поток писем в хоспис от семей, которые хотели бы сохранить беременность, но такой возможности нет, потому что на них давят в медучреждениях. Благодаря этой книжке и письмам мы поняли, что в «Доме с маяком» надо открывать программу перинатальной паллиативной помощи. Мы составляем с родителями план помощи, и сейчас в одном из роддомов Москвы даже будут делать отдельную комнату для прощания — до этого в нашей стране не было никакого места, чтобы проститься с ребёнком. И проблема, когда дети гибнут внутриутробно или гибнут сразу после рождения, гуманизируется благодаря Аниной книжке — такой сильной и эмоциональной, что она всех задевает за живое и уже невозможно оставить всё как есть, и люди начинают что-то менять.
Стефан Ваништендаль
«Резильентность, или Оправданные надежды. Раненый, но не побеждённый»
Ваништендаль — социолог, который исследовал опыт людей, переживших концлагерь: почему кто-то умер в концлагере, а кто-то выжил, кто-то смог справиться с этой жуткой ситуацией, а кто-то нет. Резильентность — это способность человека преодолевать жизненные трудности. Ваништендаль провёл исследование, что может эту способность усилить, а нам это в работе хосписа очень нужно и полезно. Допустим, какая-то семья с ребёнком с инвалидностью распадётся: папа уйдёт, мама сопьётся или упадёт в депрессию, не справится, отдаст в интернат. А чьи-то отношения такой ребёнок укрепляет, кому-то даёт новый смысл в жизни, другую глубину. И важно помогать, чтобы всё шло по-хорошему.
Один из аспектов резильентности — постоянный значимый взрослый, который всегда находится рядом с ребёнком. Мы это часто видим в интернатах: если у ребёнка нет такого взрослого или он находится в закрытой реанимации, у него сразу же снижается способность к выживанию. Ему как бы не для кого становится жить. А ещё в книге подробно рассказывается, что для человека важно иметь возможность хоть как-то влиять на свою жизнь, принимать решения. Когда в концлагере за тебя всё решают, надо находить хотя бы какие-то маленькие вещи, в которых ты сам можешь на свою жизнь повлиять и что-то выбрать. Это тоже повышает жизненные силы. И очень важно для выживания относиться ко всему с юмором, как бы ни было трудно.
Жан Ванье
«Каждый человек — священная история»
Жан Ванье — это человек, который создал общину «Ковчег», где люди с инвалидностью и обычные люди начинают жить вместе на равных. Это немного другая философия, чем у благотворительных организаций, ведь благотворительность — о том, что вот мы такие сильные, у нас есть деньги, лучшее положение, мы вам можем помочь с высоты своего полёта.
А Жан Ванье был вообще про другое. Он говорит, что важно понимать: человек с инвалидностью, например с синдромом Дауна или аутизмом, с любым заболеванием, так же ценен для нас, как и мы для него, — и он нам тоже может очень многое дать просто примером своей жизни. Никогда не нужно относиться к людям с инвалидностью со снисхождением. Что мы им можем дать? Деньги, время. А что они нам могут дать? Что-то гораздо большее: они могут научить нас любви и принятию. Когда человек беспомощен и ты начинаешь за ним ухаживать, то проявляешь себя с лучшей стороны. Вообще, вокруг слабых и беспомощных людей остальные сразу начинают делать что-то хорошее, чтобы им помочь. Получается, что больные люди преображают жизнь и общество вокруг себя и разрушают барьеры между людьми.