Здоровье«И тут я со своим припадком»: Как людей дискриминируют на работе из-за болезни

Эпилепсию (синдром Янца) мне диагностировали в двенадцать лет. Сейчас мне тридцать пять. У меня богатый опыт работы в самых разных сферах — от фотографа до сотрудника полиции. Были и большие перерывы из-за трудностей с трудоустройством и депрессий — иногда они были такими длительными, что я могла год сидеть дома. Вообще, депрессивные состояния и эпилепсия часто миксуются. Моё заболевание достаточно своеобразное именно с психологической точки зрения, так что мой обширный опыт борьбы с депрессиями привёл к тому, что я пошла учиться на психолога. Сейчас я помогаю людям с эпилепсией.

Это заболевание влияет на все сферы жизни: приступ может случиться в любой момент и никогда не знаешь, будешь ли ты чистить зубы или ехать на работу в метро. Мой вечный спутник — это страх, постоянный страх того, что что-то случится и тогда все узнают. Однажды я работала фотографом на презентации модного бутика — фонтанчики с дорогим шампанским, счастливая владелица, а у меня случился приступ. В такие моменты я ничего не помню, как и какое-то время после, так что очнулась я уже дома, и мне было дико стыдно из-за того, что я испортила праздник. Они старались, это был долгожданный момент — и тут я со своим припадком. Другой случай произошёл, когда я работала в полиции: однажды у меня случился приступ прямо на парковке на территории батальона. Разумеется, после этого сразу пришлось увольняться. Начальник, конечно, был ужасно зол, что я не предупредила его о своём заболевании, — и даже попросил не отрабатывать положенные при увольнении по собственному желанию две недели.

Единственный раз, когда мне удалось проскочить, — эта была работа в магазине фототехники. Буквально через неделю испытательного срока у меня случился приступ прямо на глазах менеджера. Но мне повезло — он отнёсся к этому нормально, отвёз меня домой. Уже потом я узнала, что у его ребёнка ДЦП, — так что он сохранил мою тайну, и я осталась работать в магазине. Но думаю, что если бы на его месте был наш начальник, он ни за что бы меня не оставил. Вот так и приходится уходить с одной работы на другую от одного приступа к другому.

Одна из главных трудностей на работе, сопряжённых с эпилепсией, — это объяснять причины синяков. Ведь если у тебя синяк прямо на лице, его нужно обосновать. Сейчас я замужем и боюсь, что люди будут думать, что меня бьёт муж. Впрочем, и до замужества было трудно объяснить синяки и травмы на лице — конечно, можно неделю посидеть дома с зашитым лицом, но иногда гематомы бывают такими крупными, что одной недели недостаточно — тогда приходится покупать самое плотное тонирующее средство (обычно помогает MAC) и накладывать его в десять слоёв, чтобы всё замаскировать. Последний такой случай был, когда я работала в офисе в Турции: прямо накануне первого рабочего дня у меня случился приступ и я сильно ударилась лицом об тумбочку, так, что всё моё лицо разнесло. Я пришла на работу в маске, а затем показала лицо начальнику, сказав, что упала, и предложив уйти, если их смущает мой внешний вид. Но начальник меня оставил, и я ещё недели две ходила на работу с растёкшимся лицом и сотрясением мозга, это было очень тяжело.

У меня никогда не было мысли рассказывать о своём заболевании работодателю: никогда не знаешь, как человек к этому отнесётся, толерантных людей в нашей стране очень мало. Думаю, что такой работник никому не нужен — потому что для компании это риск, и тебе никогда не доверят какую-то ответственную работу. Или, например, если работодатель знает правду и я буду говорить «извините, я приду после обеда или вообще не приду, потому что плохо себя чувствую» — то кто меня оставит? Думаю, что за пределами России дела обстоят иначе. По поводу приспособленности рабочего места — у нас в принципе ничто не приспособлено для таких людей, не будут же в компании заклеивать все острые углы мягкими обшивками, чтобы человек ни обо что не бился. В Штатах, например, есть собаки-поводыри, чувствующие приближение приступа, они могут предупредить хозяина. Это единственный способ приспособиться.

Сейчас я работаю из дома и больше не хочу никуда выходить. Я записываю людей на послеобеденное время, потому что мои приступы происходят преимущественно до обеда. Чтобы их минимизировать, мне необходимо высыпаться — всегда было очень страшно, что вот я не высплюсь или наступит бессонница, а утром будет приступ. Как я уже говорила, страх со мной всё время — и от этого становится ещё хуже. Конечно, череда смен работы усложняет трудоустройство, и бывают периоды, когда ты не можешь работать, впадаешь в депрессию, это всё затягивается. Но сильнее именно страх. Очень многие люди больше боятся каждой минуты, того, что может случиться. Хочется верить, что со временем люди перестанут относиться к нам как к прокажённым и наша жизнь станет проще.

У меня ревматоидный артрит. Этот диагноз поставили мне в 2009 году, но первые звоночки уже были, когда мне было всего одиннадцать — в то время врачи не смогли точно определить, что это за заболевание. Затем болезнь на несколько лет притихла и в полной мере проявила себя после родов, в 2008 году. Тогда меня скрутило по полной. Сейчас врачи предполагают, что детские проблемы были дебютом ревматоидного артрита. Затем заболевание удалось взять под контроль, мы с врачами определились с лечением, и состояние более или менее стабилизировалось — меня держали на плаву гормоны, и несколько лет болезнь позволяла мне чувствовать себя сравнительно нормально. Я работала визажисткой — а это физически непростая работа, один мой чемоданчик весил около пяти килограмм. Я выезжала к клиентам на дом либо принимала их в салоне — на работу с каждым уходило примерно час-полтора, всё это время я была на ногах, и было тяжело. Поэтому я брала не очень много клиентов, так как после каждого мне нужно было отдыхать. В самые оживлённые дни я возвращалась домой полуживой — но справлялась, потому что работа мне нравилась. Можно сказать, что какое-то время диагноз почти не мешал мне заниматься тем, чем мне хотелось. Затем моё состояние немного ухудшилось, и после каждого клиента я чувствовала себя плохо, колени и спина давали жару. В итоге любимое дело пришлось оставить, и я нашла офисную работу, став секретарём.

При устройстве на работу я сразу сказала руководству о своём заболевании и том, что два раза в год мне необходима госпитализация дней на десять, а также нужно время от времени отлучаться на консультации и анализы. Это обязательный минимум. В первую очень мне нужно было убедиться, что меня будут отпускать и это не будет проблемой ни для меня, ни для работодателя, поэтому не рассказать об этом для меня варианта не было. Но в руководстве ко мне отнеслись с пониманием и теплом — без проблем отпускали, когда это было нужно, хотя я и старалась не злоупотреблять хорошим отношением и отлучаться только в случае острой необходимости. С ними я чувствовала неимоверную поддержку. Но прошлым летом мне вновь стало совсем плохо — в тазобедренном суставе стремительно развился коксартроз, и теперь мне необходимо эндопротезирование. Усилились боли в коленях, они тоже теперь претенденты на замену. Мне стало сложно ходить, и пришлось взять палочку. Я поняла, что увольнение было неизбежным.

После этого в моей жизни начался новый этап, я практически не выходила из дома и каждый день ломала голову над тем, чем мне теперь заниматься, как зарабатывать на жизнь. Естественно, я понимала, что нужно искать удалённую работу, но какую? Продвижение в соцсетях, СММ, копирайтинг и тому подобное, что первое приходит в голову и что везде рекламируется, — это настолько не моё, что я понимала, что вряд ли смогу по-настоящему вырасти в этих профессиях. Тогда я начала искать другие варианты фриланса и параллельно проходила разнообразные консультации психологов по «поиску себя» и профориентационные тесты, однако везде рекомендации сводились к одному — прислушайтесь к своим качествам, умениям, склонностям. В конце концов я пришла к выводу, что все мои качества — дотошность и усидчивость, насмотренность, любовь к красивым картинкам и преображениям — приводят меня к одной профессии — ретушёра. Я корила себя за то, что не могла додуматься до этого раньше, это же очевидно моё, и я уже представляю, как с упоением довожу очередное фото до совершенства. Теперь я учусь ретуши, осваиваю новую профессию, что меня ждёт — я не знаю, пока это неизвестность, долгий путь. Но нет никаких сомнений, что мне это интересно и что это моя возможность реализовать себя.

Понятно, что людям с инвалидностью сложнее найти работу, чем здоровому человеку. Специфическое состояние, боли, скованность, быстрая утомляемость, потребность в определённых условиях работы немного сужают круг возможностей. Часто необходимость отлучаться от работы для поддержания здоровья становится проблемой. Многие работодатели не готовы отпускать своих работников. Знакомые без хронических заболеваний часто жалуются, что нет возможности даже сходить к врачу — а что говорить людям, которым это требуется чаще? Конечно, если состояние совсем тяжёлое, то это отдельный вопрос, и очень хотелось бы в таком случае рассчитывать на помощь государства. А если состояние сносное, то всё же не стоит отчаиваться, нужно постараться найти приемлемый вариант. Если человек творческий и позволяют руки (нет серьёзных деформаций и болей) — то трудоустроиться дистанционно можно, благо для этого сейчас много вариантов, от хенд-мейда до работы репетитором иностранных языков. Важно помнить, что на диагнозе жизнь не закончилась, а просто сменила траекторию.

У меня ДЦП с трёх лет. Из-за этого выбор профессии значительно сузился — пришлось выбирать из того рода деятельности, где можно сидеть. Хотя я успел поработать лаборантом в медучреждении, помощником детского воспитателя и окончил курсы кассира и повара. Сейчас я работаю из дома оператором call-центра — в связи с пандемией мы перешли на удалённый режим. Большая проблема при трудоустройстве заключается в том, что каким бы профессионалом я ни был в той или иной деятельности, моя инвалидность всё равно важнее для работодателя, чем мои навыки. Такое происходит даже в компаниях с налаженной удалёнкой, не требующей особых физических усилий — то есть ты просто работаешь оператором и тебя, по сути, никто не видит. При собеседовании, когда заходит разговор о наличии инвалидности, работодатель наотрез отказывается брать меня на работу, и причины всегда нелепые, потому что они не могут прямо сказать, что «мы не берём вас на работу, потому что вы инвалид». В девяноста случаях из ста работодатель обращает внимание на твою инвалидность, а не на твой профессиональный опыт.

Людей с инвалидностью берут на работу неохотно, потому что сотрудник в первую очередь — это внешний облик компании. В России всё ещё не хотят видеть людей с инвалидностью, хотя у нас есть закон про рабочие места для инвалидов, но по факту это не везде работает. Не все хотят брать на себя ответственность за таких сотрудников — это же лишние расходы для компании, дополнительные выходные к отпуску, укороченный рабочий день и так далее.

С моим заболеванием практически нигде не хотят видеть сотрудников, не говоря уже о доступности рабочего места. Во-первых, ДЦП бывает разным, кто-то передвигается на коляске — а кто-то, как я, с тростью. Я могу подняться и спуститься по лестнице, хоть это и опасно, потому что у меня нарушена координация движений — а что делать колясочнику? Его не будут каждый день поднимать и спускать на третий-пятый этаж, поэтому проще человеку отказать в приёме на работу, чем потратить средства на оборудование здания лифтом, пандусами, низкими столами, туалетами для инвалидов и всем остальным, хотя эти средства выделяются государством.

Раньше, когда ещё работал лаборантом в медучреждении, было трудно физически, потому что вся работа проходила на ногах. Я работал медленнее, чем другие, и, соответственно, уходило больше времени. Одно неосторожное или резкое движение — и все колбочки оказывались на полу, как и я сам. Так нельзя, и я это понимал, но это не зависело от меня самого. Поэтому работа за компьютером — это самый оптимальный вариант для меня. Мне приходится брать больничный раза два в год, так как периодически я болею бронхитом — руководство относится к этому с пониманием и отпускает меня без вопросов, даже когда я плохо себя чувствую или мне срочно нужно куда-то уйти. В этой компании я работаю уже четвёртый год и могу сказать, что мне очень повезло с руководством и коллегами.

Что я могу посоветовать людям в похожей ситуации? Помните о своих правах, держите в своих телефонах трудовой и гражданский кодексы со всеми законами, которые относятся к приёму на работу лиц с инвалидностью, будьте уверены в себе и своих силах, если вас не хотят брать из-за инвалидности, не сдавайтесь. Обязательно найдётся тот работодатель, который увидит в вас ваш профессионализм, а не физические ограничения.

Что касается работоспособности таких инициатив, как «Работать может каждый» — это сложный вопрос, ведь всегда действует человеческий фактор. У нас такой менталитет, такое общество — ведь в СССР люди с инвалидностью были невидимыми, поэтому сейчас до сих пор остаётся это убеждение. Хороший сотрудник должен быть здоров, красив, умён, с двумя-тремя высшими образованиями, с красным дипломом и опытом работы не менее пяти лет, без семьи, детей и кредитов. Где такое видано? А тут придёт такой, как я, работодатель даже не захочет слушать про мои дипломы, успехи и опыт, когда я войду в его кабинет с тростью и косящим глазом. Только единицы отбросят на задний план инвалидность, и хотелось бы, чтобы таких становилось больше. Надеюсь, мы к этому когда-нибудь придём.

У меня псориатический спондилит, диагностированный в 2018 году. Я заболела внезапно. Нет, конечно, первые признаки болезни были у меня много лет подряд, лет с семнадцати — но я всё время попадала не к тем врачам и в итоге просто терпела боль в ногах и спине, решив, что смысла в походах к специалистам не было, как и времени. Хороших врачей я тогда не знала. Но однажды утром я просто не смогла подняться с кровати сама и обнаружила сильно опухшие суставы ног. На работу — в то время я была дневным администратором в стоматологической клинике — я больше выйти не смогла, так как без костылей не могла сделать даже шага. Началось долгое хождение по врачам и поиск того специалиста, который бы поставил меня на ноги. Всё это время мои коллеги и работодатель старались мне помочь и поддерживали меня с первого дня, за что я им за очень благодарна.

Я рассказывала им о продвижении своего лечения, и когда в итоге моего семимесячного похода по врачам мне дали вторую группу инвалидности, я думала, что меня уволят из-за того, что я не могла выполнять прежнюю работу. Но когда я высказала им свои опасения, меня сразу успокоили и сказали, что будут думать о дальнейших действиях, но без работы не оставят. В итоге предложили новый вид деятельности — администратор в социальных сетях. Мне нужно было сделать страничку для клиники, писать посты в соцсетях, статьи для сайта и общаться с пациентами онлайн. Когда мне только поручили выполнение новой работы, я вообще ничего об этом не знала, но после этого стала читать много статей, смотреть обучающие видео — и в конце концов научилась и поняла, как выполнять работу подобного рода правильно и эффективно.

Ситуации у всех разные, работодатели, к сожалению, тоже. Поэтому одинаковых решений в вопросе трудоустройства людей с инвалидностью нет. Но если есть стремление, выход можно найти всегда — и, например, самому предложить работодателю, какую работу и как вы можете выполнять. Но всё же важно помнить, что здоровье одно — работа не стоит того, чтобы его гробить. Поэтому не советую умалчивать о заболевании и ограничении в работе из-за него работодателю.

Не думаю, что найти новую работу будет сложно: мой род деятельности сейчас очень популярен. Но всё же понимаю, что уйти с этой работы будет сложно из-за хороших отношений, связывающих меня с коллегами и руководством, — я очень благодарна им за помощь и поддержку, которую получаю от них всё это время.

 Я болею рассеянным склерозом уже шесть лет и передвигаюсь с ходунками или в инвалидном кресле. В момент постановки диагноза и получения инвалидности я была в декрете — выйдя на работу, я перешла с полного рабочего дня на вечерний график по четыре часа. С началом пандемии наш офис перешел на удалённую работу. Конечно, работодателю было не всё равно, что у меня рассеянный склероз, — но я предоставила в отдел кадров программу реабилитации и справку по инвалидности, так что свои права мне отстоять удалось. Почему людям с инвалидностью непросто найти работу, я не знаю — скорее всего, у многих работодателей какие-то проблемы с восприятием таких, как я, они боятся, что мы будем плохо справляться с работой или слишком часто брать больничные. Но так, слава богу, не везде. Доступной среды в офисах очень мало. Даже если и есть какие-то поручни, или пандусы, или таблички с особым шрифтом для людей с проблемами зрения — то всё равно найдётся место, где коляска проехать не может или где очень мало пространства между столами. Офисы, приспособленные для людей с особыми потребностями, встречаются редко.

Я сталкивалась с разными трудностями на работе — главная из них в том, что коллектив долго привыкал к тому, что я не такая, как все. Я работаю во второй половине дня, так что многие важные совещания проходят без меня. А ещё у нас любят тыкать фразами из серии «ну ты же не можешь ходить, не можешь съездить куда-то по работе или выполнить какое-то поручение». Бывало и такое, что меня называли «неэффективным сотрудником».

Однажды меня пытались принудить к работе разъездного характера и даже пытались уволить под этим предлогом. Руководство настаивало на том, что работы без разъездов для меня нет (хотя её в тот момент было полно), и начальница даже пыталась уговорить меня написать заявление об уходе по собственному желанию, всячески оказывая на меня психологическое давление. В итоге мне пришлось обратиться в соответствующие органы и даже написать заявление в прокуратуру с просьбой разобраться в этой ситуации и помочь. После этого руководителей вызвали в прокуратуру, и попытки принудить меня к разъездам прекратились. Я знаю, что выполняю свою основную работу и делаю это хорошо.

Раньше у меня было лояльное руководство, а вот коллеги всегда относились ко мне по-разному, хотя всё зависит от воспитания. Половина относится ко мне хорошо, а другая половина всё ещё не может понять и принять, что люди с особыми потребностями ничем не отличаются от них. Например, если бы они отправились в Китай без знания языка, то тоже наверняка почувствовали бы себя людьми с ограниченными возможностями — и имели острую потребность в переводчике.

ФОТОГРАФИИ: paul — stock.adobe.com (1, 2)