ЗдоровьеНе только обезболивание: Что такое паллиативная помощь

Текст: Кирилл Сосков

Что такое паллиативная помощь

Сам термин «паллиативный» происходит от латинского слова «pallium», означающего «плащ» или «покрывало». Так, философия паллиативной помощи заключается в сглаживании, смягчении проявлений болезни. Лучше других объясняет ВОЗ: такой подход улучшает качество жизни пациентов (взрослых и детей) и их семей, которые сталкиваются с проблемами, сопутствующими опасным для жизни заболеваниям. Паллиативная помощь предотвращает и облегчает страдания благодаря диагностике, оценке и лечению боли и решению других проблем — физических, психосоциальных или духовных. Паллиативная помощь может оказываться на любом этапе болезни; когда попытки излечить болезнь становятся нецелесообразными, паллиативная помощь остаётся единственной поддержкой для пациента — в таком случае она называется хосписной.

Значение паллиативной помощи трудно переоценить. Например, пациенты с поздними стадиями онкологических заболеваний часто испытывают круглосуточную боль. Бывает, что они не могут самостоятельно передвигаться или заботиться о гигиене, то есть зависят от посторонней помощи. Паллиативная медицина в таком случае — единственный способ сохранить качество жизни на приемлемом уровне и облегчить положение близких, которые порой вынуждены отказаться от работы и активного образа жизни ради ухода за неизлечимо больным родственником.

По данным исследования ВОЗ за 2014-й год, около одной трети людей, нуждающихся в паллиативной помощи, — это онкологические пациенты. Остальные — это люди с прогрессирующими заболеваниями сердца, лёгких, печени, почек, головного мозга или с такими опасными для жизни хроническими болезнями, как СПИД и устойчивый к лекарствам туберкулёз. Паллиативная помощь в конце жизни ежегодно нужна более чем двадцати миллионам пациентов, около 6 % из которых дети. ВОЗ отмечает, что если учитывать людей, которые могли бы пользоваться паллиативной помощью на более ранних стадиях болезни, то это число вырастет ещё на сорок миллионов.

Какие изменения внесли в российский закон

Важно понимать, что как такового закона о паллиативной помощи в России не существует. Речь идёт лишь о принятых поправках к Федеральному закону «Об основах охраны здоровья граждан в РФ». Если опираться на его первую редакцию, то 36-я статья, посвящённая паллиативной помощи, занимала ровно два абзаца. В первом из них было дано определение такой помощи, а во втором сказано, кто её может оказывать. В отличие от определения ВОЗ, в законе речь шла исключительно о медицинской стороне вопроса, а социально-психологический аспект не затрагивался.

В новой версии закона, которая доступна на официальном сайте Госдумы, определение дополнили. Теперь паллиативная помощь в России — это комплекс мероприятий, включающих медицинские вмешательства, психологическую работу и уход, который должен улучшать качество жизни людей, в том числе облегчая боль и другие тяжёлые проявления заболевания. Помимо этого в законе отмечается, что заботиться о таких пациентах можно будет не только в стационаре, но и на дому. Более того, им гарантированно должны будут предоставлять всё необходимое для поддержания работы органов и систем организма.

Уточняется, что медицинские организации, оказывающие паллиативную помощь, также должны будут взаимодействовать с родственниками пациента, добровольцами (волонтёрами), организациями социального обслуживания и религиозными организациями. Ещё одна очень важная поправка, которая приближает закон к стандартам ВОЗ, — предусматривание медицинского вмешательства, связанного с облегчением боли, с помощью наркотических и психотропных препаратов.

Наконец, паллиативная помощь может быть оказана, даже «если состояние гражданина не позволяет выразить ему свою волю и отсутствует законный представитель» — то есть согласие пациента на облегчение его состояния не требуется. Решение об этом будет приниматься врачебной комиссией, консилиумом врачей, а если невозможно собрать комиссию или консилиум — то лечащим или даже дежурным врачом.

Почему эти изменения стали возможны

По мнению врачей, катализатором изменений в законодательстве стали статистические выкладки и отдельные громкие случаи. Хирург-онколог Павел Горобец отмечает, что эксперты многократно сообщали депутатам и министрам об удручающей статистике онкозаболеваний — а многие люди со злокачественными опухолями становятся паллиативными пациентами. Проблемы с обезболиванием и уходом, не говоря уже о психологической помощи, есть даже в крупных городах: не хватает информации и мест в хосписах.

Врач считает, что до чиновников доходили отдельные эпизоды страшной картины, когда человек умирает в ужасных условиях и в одиночестве: «Коллега из Екатеринбурга рассказал, что местный депутат устроил внеплановый визит в аварийный дом. Прошёлся по квартирам и выяснил, что там есть трое неизлечимо больных, родственники которых уже несколько месяцев добиваются обезболивания для своих близких. Через четыре дня проблема была решена. Конечно, отчасти это была демонстрация так называемого ручного управления, но я уверен, что доля эмпатии тоже была достаточно высокой».

Как отреагировали на закон специалисты

Одна из первых своё мнение высказала директор Московского многопрофильного центра паллиативной помощи и основатель Фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер — именно она со своей командой активно продвигала необходимые поправки. Она назвала закон «началом новой эры в паллиативной помощи» и признала, что он облегчит жизнь не только пациентам, но и их родственникам. Последние получат не только право на помощь для своего близкого в полном объёме, причём на дому, но и «право на горевание».

«В случае смерти ребёнка дома родители оказывались под невероятным прессингом полиции и в отношении них начинали следственные действия, они могли быть обвинены в причинении смерти по неосторожности, в неоказании помощи — и вместо того, чтобы заниматься похоронами, они бесконечно вызывались к следователю… Они всё это вынуждены переживать заново и заново, а при этом в голове мысль, что им нужно купить одежду, простите, в гроб, им нужно думать, как это всё обставить. Это невероятное унижение и бесправие», — сказала Федермессер в блоге «Веры».

При этом она же отмечает, что закон — это лишь верхний уровень работы. Например, нельзя обеспечить адекватное обезболивание до тех пор, пока врачи боятся уголовной ответственности — а она предусмотрена за любые ошибки во время работы с опиоидными анальгетиками, то есть при их назначении, хранении, выдаче и списании. Любая ошибка, даже не влекущая за собой вред здоровью или утечку препаратов в нелегальный оборот, грозит наказанием, а значит, врачи будут бояться оказывать паллиативную помощь людям с хронической болью. Другая сложность — людей нужно информировать о том, что боль важна, её нельзя терпеть, её можно лечить, и право на обезболивание теперь прописано в законе. 

Чтобы отслеживать, как идёт развитие паллиативной помощи, нужно регистрировать ряд показателей — сейчас это число занятых коек и объём израсходованных опиоидных анальгетиков. Поскольку в соответствии с новым законом паллиативная помощь должна оказываться в основном в домашних условиях и не ограничиваться обезболиванием, эти параметры перестают быть адекватными. По словам Федермессер, эффективность надо измерять удовлетворённостью родственников, которые остались после смерти близкого человека — а это более пятнадцати миллионов человек ежегодно.

Онколог, руководитель Онкологического центра комбинированных методов лечения и обладатель премии «Headliner года» Андрей Павленко отмечает, что предстоит огромная работа, но постепенно количество мест, где паллиативная помощь оказывается на высоком уровне, будет увеличиваться. По его словам, на сегодня в половине районов Санкт-Петербурга вообще нет условий для оказания паллиативной помощи. 

Анна Сонькина-Дорман, врач-педиатр, специалист по паллиативной медицине, основательница школы навыков профессионального медицинского общения «Сообщение», отметила, что принятые поправки «не те и не туда». Во-первых, государство усиленно контролирует оборот наркотических средств, и обязывать врачей, поликлиники или аптеки обеспечить доступность того, что государство усиленно контролирует, — опасная затея. Во-вторых, в законе нет пункта, согласно которому врач может без последствий принять решение о том, чтобы перестать лечить умирающего человека. 

Как обстоят дела в мире

В январе 2014 года ВОЗ совместно с Всемирным альянсом паллиативной помощи (ВАПП) представила первый Всемирный атлас паллиативной помощи. В 2018-м году должна была выйти вторая редакция, но пока её нет в открытом доступе. Документ содержит классификацию стран по уровню развития паллиативной помощи — и Россия попала в группу 3А. Её характеризует наличие разрозненных инициатив и центров паллиативной помощи, которые не получают достаточной поддержки; зачастую такие центры сильно зависят от финансовой поддержки доноров; доступ к опиоидным препаратам ограничен; центров оказания паллиативной помощи немного, часто помощь осуществляется на дому, а её ресурсов недостаточно в соотношении с численностью населения. Вместе с Россией в этом списке оказались семьдесят четыре страны, в том числе Вьетнам, Венесуэла, Гайана, Гамбия, Гана, Ботсвана, Парагвай, Филиппины, Шри-Ланка, Эфиопия, Эквадор и другие.

В соседней группе 3B, где собраны страны с «более системной организацией паллиативной помощи», всего семнадцать государств, в том числе Беларусь и Свазиленд. При этом группа 3А, куда входит Россия, вторая по численности. На одну страну больше (семьдесят пять) только в самой первой группе — это страны, в которых паллиативная помощь не найдена. Дела обстоят лучше в группах из двадцати трёх стран, где идёт накопление ресурсов для оказания паллиативной помощи, двадцать пять стран, где она предварительно интегрирована в систему здравоохранения, и двадцать стран-лидеров, где хосписная и паллиативная помощь интегрирована хорошо.

ФОТОГРАФИИ: dailydisco, aerostato — stock.adobe.com