Личный опыт«Помочь переформатировать жизнь»: Я работаю психологом для людей с диабетом

Про диабет и отказ от терапии

Мне было 20 лет. Я училась, встречалась с молодым человеком, ходила в горы. В какой-то момент начала пить очень много жидкости, пропал аппетит. Мама сказала — давай проверим сахар, а я даже не особо понимала, что это такое.

Сахар натощак был 19,7 ммоль/л — это диабет 1 типа, без вопросов. Я сразу подумала, что не хочу колоть инсулин. Что инсулин — это плохо. Как наркотик или что-то в этом роде. Откуда эта идея взялась — не знаю. Может, когда-то про это слышала, оно отложилось в памяти и в таком виде вышло на поверхность. Мы решили писать отказ от лечения. Врач с нами долгих разговоров не проводил. Спросил: «Вы понимаете, что ответственность на вас?» Мы ответили: «Да», — написали заявление, и нас отпустили домой.

Я стала справляться без инсулина. Два года пробовала всякие нестандартные методы. Соблюдала диету: курица, капуста и максимум курага в качестве сладкого. Ходила в церковь и соблюдала все посты — мной тогда занимался православный врач, который требовал этого. Разные травы: корни девясила, кора дуба и осины — заваривала и принимала в определённом режиме. Ещё был метод Шевченко — ужасный метод, просто кошмар. Там по определённой схеме надо принимать смесь водки и нерафинированного растительного масла. Оно взбалтывается и получается эмульсия. Считается, что это каким-то образом должно давать энергию организму. Потом был Неумывакин — он предлагает систему физических нагрузок. Я читала его книги и делала упражнения. Читала разные книги про психосоматику — связь эмоций и тела.

Ни один из этих методов я не советую как замену инсулинотерапии. Справедливости ради, некоторые из них, например работа с эмоциями или физическая нагрузка, хороши как поддержка, как дополнительная часть, потому что психологические состояния имеют связь с телом. Например, если мы сильно испугались, меняется дыхание, сердечный ритм, увеличивается потоотделение. Когда мы злимся или грустим, повышается тонус мышц. И если мы не умеем справляться со своими чувствами, то напряжение сохраняется и приводит к различным болям в теле. Это не какая-то магия. И самочувствие при диабете определённо зависит от эмоционального фона, поэтому со своими эмоциями нужно работать. Только не вместо инсулинотерапии.

Но меня не устраивало колоть инсулин. Я хотела исцелиться. Через два года стало понятно, что организм истощается — инсулин сам собой так и не выработался. Я похудела до 46 килограмм. Очень мало для меня. Это просто скелетик, обтянутый кожей. Мне не хватало энергии, чтобы нормально жить. Я быстро уставала, появилась одышка. Я даже не потела, совсем не пахла — была как ходячий трупик. Ведь что значит не колоть инсулин — этот гормон открывает клетку для того, чтобы в неё проникла глюкоза. Глюкоза — это питание клетки. Если инсулина нет, то клетка голодает, а вся глюкоза плещется в крови. По сути, мой организм всё это время голодал. В итоге решила сама лечь в больницу, проверить своё состояние. Из больницы меня уже не выпустили.

О госпитализации

Врач сказала, что не имеет права меня не лечить. Я чувствовала поражение, потому что два года билась, боролась как могла, а мне всё равно пришлось принимать инсулин. Попыталась вырваться, но мне не разрешили написать отказ. Думаю, они правильно поступили. Если человек глупит, надо его спасать. Другое дело — как это было сделано.

В первый же вечер инсулинотерапии я сильно отекла. Появились волны на животе. Пальцы опухли, их было не согнуть. И саму дозу инсулина мне подобрали неправильно: она была избыточной. Я постоянно хотела есть. Голод был просто волчий — съедала сковородку еды. За три месяца набрала с 46 до 67 килограммов, хотя моя норма до диабета была 55. На мне рвалась одежда. При этом говорила врачу, что сильно толстею, что очень хочу есть. Но до них невозможно было достучаться. Они отвечали: «Ну ты же не толстая».

Это частая проблема в наших больницах — человеку никто ничего не объясняет. С ним обращаются как с биоматериалом каким-то. Нужно укол сделать — значит, сделаем. Но не поговорим. Не объясним, что, если вы два года не лечились, может быть отёк. Ты просто лежишь, плохо себя чувствуешь, отекаешь. Ты молодая девушка, для которой важно быть стройной, красивой и здоровой. А с тобой никто ничего не обсуждает. Грустно.

Иногда бывает, что человеку просто необходимо лечь в больницу — когда сахар поднимается до 30 и выше, начинается кетоацидоз, поэтому проводят интоксикацию — это невозможно сделать в домашних условиях.Но у меня было не так. В России считается, что нужно класть в больницу, чтобы подобрать правильную дозу инсулина. Но по факту, когда ты выписываешься, режим жизни меняется и эти дозы всё равно требуют коррекции. Ты больше двигаешься, ешь по-другому совершенно. Дойти до школы или работы — это тоже забирает энергию, и сахар может падать. В больнице это учесть невозможно.

О принятии диагноза

Пять лет у меня была неподходящая инсулинотерапия. Я совершенно не чувствовала себя красивой, потому что я стройная от природы, а тут стала ощущать себя робокопом. Для меня это было очень горько. Были моменты, когда я бросала колоть инсулин. Когда перестаёшь, сахар поднимается и ты худеешь. Начинаешь колоть — он опять опускается и вес набирается. Знаю, что подростки часто живут в таком режиме, и это большая проблема. А ещё я сладкоежка по природе, очень люблю сладкое. Я себя ограничивала, и мне казалось, что все, кто идёт навстречу, едят мороженое. То есть, с одной стороны, это был режим жёстких ограничений, а с другой — отчаяния, потому что из этого нет выхода. Ты бьёшься-бьёшься, делаешь-делаешь, а лучше не становится. Понимаешь, что это на всю жизнь, и отчаяние нарастает ещё сильнее.

Потом уже меня познакомили с Евгенией Михайловной Патракеевой — она хороший и современный врач-эндокринолог. Она подобрала мне подходящую инсулинотерапию, и вес постепенно пришёл в норму. Она научила меня азам — что инсулин можно рассчитать. Если рассчитать его правильно, можно есть всё что хочешь. Теперь я ем мороженое и всё в порядке, а тогда просто не доучили, не встретила такой информации. Поэтому очень важна поддержка в больнице. Чтобы человеку всё рассказали, чтобы его не пугали. Часто пугают осложнениями, и человек ещё больше начинает избегать инсулинотерапии, потому что он настолько напуган отрезанными ногами, что из-за этого страха не может нормально жить и управлять диабетом.

О работе психологом

К тому времени я уже закончила психологический факультет в СПБГУ. И, когда узнала больше о диабете, смогла соединить знания о болезни со своими навыками в психотерапии. Евгения Михайловна вместе со своими ученицами тогда открывала «Диабет.коннект» — сообщество врачей-эндокринологов и людей с диабетом. Я попросилась к ним писать статьи про психологию диабета. Тогда не было никакой психологической поддержки, никаких сообществ, ничего. Самого словосочетания «психология диабета» не было: его создала я.

Постепенно у меня начали появляться клиенты с разными психологическими состояниями. В том числе с недовольством образом тела — я некрасивая, кому я теперь нужна. И мужчины приходили с такими вопросами — какой же я теперь мужчина, если у меня диабет. Я слабак. С проблемами в принятии диабета — многие люди не могут этого сделать. Люди как будто застревают либо в злости на диабет, либо в грусти. У них никак не получается принять, что это уже случилось и теперь нужно лечиться. Поэтому они либо бросают инсулинотерапию, либо следуют ей с ошибками.

Их нужно успокоить. Сказать, что они будут жить. Что жизнь будет нормальная — можно практически всё, главное научиться как следует управлять болезнью. Она не повлияет на личные отношения, на рождение детей. Люди с диабетом создают семьи, они работают. Почти любая профессия разрешена. Можно путешествовать — сейчас есть много гаджетов и приспособлений, которые в этом помогают.

Грусть и сопротивление всё равно будут, потому что многое в диабете раздражает. Например, иногда бывает в аэропорту — измерил сахар, поел, всё рассчитал как надо. Нужно бежать на самолёт, а сахар ровно в этот момент падает. И нужно снова есть свою глюкозу. Но с этим можно работать — нужно позволять человеку говорить о том, что он грустит. Что его это бесит неимоверно, что он устал. Давать ему возможность поплакать. Когда мы даём выход эмоциям, становится легче жить дальше и справляться. «Чего ты плачешь, всё будет хорошо, не переживай» — не работает. Нет. Нужно человеку давать злиться на диабет.

Потом нужно помочь переформатировать жизнь. Подстроить диабет под свою жизнь, а не наоборот. Если ты занимаешься спортом — научись правильно замерять сахар, колоть инсулин, есть, а не заканчивай занятия. Если человек свою жизнь подстраивает под диабет, ему становится душно. Он чувствует, что не живёт вообще. У него диабет в центре, а всё остальное заброшено. Но так не получится жить на длинной дистанции. В какой-то момент начнётся внутренний протест. Кроме управления диабетом в жизни обязательно должны быть радость, счастье, баловство. Иногда нужно устроить себе зажор. Если себя зажать в тиски очень крепко вначале, мы устанем, выгорим очень быстро.

Очень важна поддержка близких людей. Семьи, любимых. У меня перелом в отношении к диабету произошёл именно тогда, когда я встречалась со своим будущим мужем. В какой-то момент он увидел, что я абсолютно халатно отношусь к заболеванию: то укалываю инсулин, то нет. Он сказал, что очень переживает за меня. Что он, вообще-то, со мной всю жизнь хотел прожить, а я делаю вот так. Он переживал, что я умру. Этим он помог мне в очередной раз пойти в больницу и смотивировал на поиск хорошего эндокринолога.

Я писала посты для «Диабет.коннекта» от одного до трёх раз в неделю, поэтому накопился огромный материал. Как-то в разговоре с подругой возникла идея, что из этого выйдет классная книга. Потребовался год, чтобы в себя поверить, и потом уже с издательством «Питер» мы её сделали. Книга называется «Сладкая жизнь. Советы психолога, как счастливо жить с сахарным диабетом». Там описаны ситуации, через которые человек с диабетом проходит каждый день: пойти на работу, в школу, завязать отношения. Страх беременности, страх гипогликемии, усталость от диабета — я описываю все чувства, с которыми человек сталкивается, и объясняю, как с ними быть. Есть глава для родственников о том, как общаться с человеком, если он плачет и ничего не хочет делать. Большая и важная глава про диабет и беременность. Сейчас я уже не стесняюсь её рекламировать и советовать, потому что понимаю, что книга реально полезная — второй такой нет ни на русском, ни на английском языке. Если бы автором была не я, то дифирамбы ей пела бы бесконечные.

Есть идея доставить книгу во все стационары России, где есть эндокринологическое отделение. Сейчас я делаю это за свои деньги, но буду привлекать тех, кому это интересно, в качестве спонсоров. Надеюсь, идея реализуется. Распространение информации и психологическая поддержка очень важны.

ФОТОГРАФИИ: radachynskyi — stock.adobe.com (1, 2)