Личный опыт«87 процентов поражения»: Как я живу с пересаженной печенью
«Когда мне только поставили диагноз, я в какой-то степени даже обрадовалась»
Трансплантация печени требуется, когда орган перестаёт функционировать в полной мере — такое состояние называют печёночной недостаточностью. У нашей героини, Елены Коротковой, функция печени пострадала из-за синдрома Бадда — Киари. При синдроме Бадда — Киари вены, которые выводят кровь из печени, полностью или частично заблокированы тромбами (сгустками крови), поэтому кровь накапливается в органе и повреждает его. Обычно Бадда — Киари лечат медикаментозно — препаратами, которые рассасывают тромбы, либо устанавливают стент — трубку, выводящую кровь в обход заблокированных вен. Но Елена не прошла лечение: в Улан-Удэ, где она обследовалась четыре года, ей не смогли вовремя поставить правильный диагноз.
Текст: Наталья Федотова
О первых симптомах
В 2009 году я работала проводником на железной дороге. На маршруте Иркутск — Улан-Удэ почувствовала себя плохо: тяжесть в животе, слабость, слегка поднялась температура. Меня положили в больницу. На УЗИ обнаружили свободную жидкость в брюшной полости, но, когда взяли её на анализ, не сразу поняли, что это из печени. Три раза прооперировали. Диагнозы ставили разные: брюшинный туберкулёз, красную волчанку, — и лечили от них — назначали целые системы препаратов, в том числе гормональных, плюсом к тому, что печень и так плохо работала. Я их принимала, ведь врачам веришь, надеешься на них. Приходил молодой человек, поддерживал: «Вылечат, всё будет хорошо». Через месяц выписали с неуточнённым диагнозом — «полисерозит неясной этиологии», то есть много серозной жидкости, но неизвестно — откуда.
Сначала я мало выходила из дома. Живот по размеру достигал беременности на девятом месяце. Это не только психологически сложно — его физически трудно носить на себе. Передвигалась из-за одышки совсем немного — на первый этаж уже с трудом поднималась. Ещё кожный зуд, диарея, постоянная жажда, а пить нельзя. Сильно отекли руки и ноги, потому что жидкость была в мягких тканях. Она везде была: в малом тазу, в лёгких, в сердце. Молодой человек бросил меня сразу после выписки — перестал звонить, писать, хотя мы планировали свадьбу. Пришёл, посмотрел, что я совсем безнадёжная, и ушёл. Больше ничего о нём не слышала. Но ко мне из деревни приехала мама — она была со мной с самого начала.
Я, тем не менее, продолжала жить. Начала пить мочегонные таблетки, чтобы сгонять отёк с живота. Когда он стал поменьше, устроилась на работу, выучилась на водительские права. Лечения как такового не было. В больнице разве что откачивали жидкость — делали прокол и сливали полтора-два ведра. Так проходила четыре года с этим животиком, пока от мочегонных препаратов не выкрошились почти все зубы. Я понимала, что это само не пройдёт и так дальше продолжаться не может. Ходила ко всем врачам в поликлинике, говорила: «Хочу уехать, провериться. Не одни же вы здесь такие, может, где-то мне и поставят диагноз». Но они отнекивались, отмалчивались.
Пришлось оставить обращение на сайте президента. Написала всё очень просто — что я молодая (мне было 25 лет) и хочу жить. Описала, какие принимаю таблетки и в каких дозировках. Что были операции, но не было результата. Мне позвонили из Росздравнадзора и направили в Москву в институт имени Пирогова. Из местного министерства тоже начали звонить. Удивлялись — говорили, не знали, что есть я такая больная. Хотя моя мама ходила по всем инстанциям, просила, чтобы меня отправили куда-нибудь уточнить диагноз.
О постановке диагноза
В Пирогово поставили диагноз — «цирроз печени в исходе синдрома Бадда — Киари» (цирроз — это состояние, при котором на печени появляются рубцы. Инфекции, алкоголь, генетические и другие заболевания повреждают печень, а рубцы образуются в процессе её заживления. Рубцовая ткань заменяет собой здоровую, отчего орган не может функционировать в полной мере. — Прим. ред.). У меня закупорились печёночные вены, поэтому печень отекала. Как мне объяснили, печень словно плакала: она делила кровь на лимфу и тромбоциты, при этом тромбоциты оставляла в сосудах, а лимфу выделяла в брюшную полость, в живот. Поэтому так сложно было поставить диагноз: врачи не понимали, что это за жидкость, потому что она была наполнена белком, лимфой. А цирроз появился, потому что прошло очень много времени.
87 процентов поражения печени циррозом — это трансплантация, другого выхода нет. Времени было очень мало, операцию надо было делать срочно. Мамина печень мне не подошла — она слишком маленькая, а мне нужна была целая, с сосудами, то есть от трупного донора. В Пирогово такую не делают. На консультации в Щукинском сказали вставать в очередь и что, вероятнее всего, очереди мы не дождёмся. Уже собрались обратно, домой, и обратились в фонд «Жизнь как чудо», чтобы они купили нам с мамой билеты: мы пробыли в Москве достаточно долго, так что денег на проезд не осталось. Хотя фонд помогает только детям с серьёзными заболеваниями печени, нам они тоже согласились помочь. Более того, они не отпустили нас домой, сказали: «Нет. Мы вам поможем — у нас есть договорённость в Бельгии, если здесь откажут». В итоге им удалось договориться, чтобы меня положили на пересадку в детское отделение.
Чтобы печень прижилась, перед трансплантацией необходимо вылечить все инфекции. Потому что перед тем, как вшивать орган, вам ослабляют иммунитет, иначе он будет атаковать чужую печень — какой бы подходящей она ни была, как бы ни совпадали антитела, она всё равно остаётся чужим органом. Поэтому меня сначала четыре месяца лечили от пневмонии, которая появилась из-за жидкости в лёгких. Если бы не вылечили — она бы меня убила.
Об операции и иммуносупрессивной терапии
Операция была сложная — длилась 15 часов. Из-за того, что в Бурятии мне делали полостную операцию, всё было в спайках, весь кишечник перевёрнут. Как мне объяснили, его неправильно уложили. Поэтому всё кровило, мне перелили 20 литров крови. А через три дня — ещё одна операция по санации брюшной полости. Нужно было почистить кровь, которая заполнила живот во время первой процедуры.
Обязательно нужно пить препараты, иммунодепрессанты, принимать их всю жизнь. Ни в коем случае нельзя пропускать. Сначала я испугалась, что всю жизнь нужно принимать таблетки, а когда время проходит и ты постоянно это делаешь, то привыкаешь — теперь это как зубы почистить. Пропустить можно только по рекомендации врача, если есть диарея или сильная температура — и то перерыв должен быть не больше трёх дней. Я, к сожалению, на себе это проверила.
После операции мы отправляли выписку в Минздрав, говорили, что приедем в Бурятию и нам нужно будет выдать препарат, закажите его сейчас. Это было в августе. Меня выписывают в октябре, я приезжаю в Бурятию — и ничего нет. Нет таблеток. Я пропускаю четыре дня, и у меня развивается острое клеточное отторжение. Лечу обратно в Москву, где меня кладут в больницу — две недели вливали огромную дозу гормонов. Это тоже тяжёлая процедура: повышается давление, температура. И всё потому, что не приняла вовремя лекарство. Причём я пропустила не основной препарат — иммуносупрессия состоит из трёх компонентов: основного, вспомогательного и гормонов. И я пропустила только вспомогательный. Сейчас, слава богу, поставляют без перебоев.
О жизни после операции
Я вышла замуж. Мы хотели ребёнка, но сначала нельзя было по показаниям, потом не получалось, поэтому мы начали готовить документы на опекунство. И так получилось, что я забеременела случайно. Беременность протекала хорошо, пока я не заболела ковидом — началась двусторонняя пневмония, по 50 процентов поражения лёгких. Угроза выкидыша. Меня срочно прооперировали на 27-й неделе. Ребёнок родился недоношенный, с гипоксией — 760 грамм, 33 сантиметра, родилась очень маленькая девочка, моя Дюймовочка. Есения. Состояние было крайне тяжёлое — я начала выздоравливать, а она — задыхаться. Ей тоже пришлось пережить две операции: появился язвенный колит. Вывели стому, а потом ещё одна операция по закрытию стомы. Но она у меня боец — всё пережила, всё перенесла, маленькая моя.
Когда мне только поставили диагноз, я в какой-то степени даже обрадовалась: слишком долго я этого ждала. Но мне было ужасно страшно: в России почему-то очень мало слышно о трансплантации. Люди обычной-то операции боятся, а здесь тебе говорят, что вставят чужой орган. Конечно, боишься. Думаешь, что никогда уже не будешь прежним, останешься на всю жизнь с инвалидностью. Хотя ничего подобного. Сейчас я нормально живу, работаю, двигаюсь, общаюсь и веселюсь. Больше ценю жизнь. Радуюсь мелочам. Нет особо денег — ну и ладно. Есть здоровье, хоть и слабенькое, но оно есть. У меня вся жизнь прошла как чудо, потому что я могла бы уехать домой, мне могли бы не поставить диагноз, давно бы могла умереть. Конечно, когда начинаешь думать — а что могло бы случиться, ценишь жизнь больше.
ФОТОГРАФИИ: v.stock — stock.adobe.com
