Личный опыт«Люди отсаживаются»: Как я живу с псориазом
Диагноз, секс и тревоги
Псориаз — хроническое кожное аутоиммунное заболевание, природа которого не до конца известна. При псориазе клетки кожи делятся быстрее, чем должны, не успевая полностью созреть. Тело периодически покрывают красные пятна — папулы, которые сливаются между собой, образуя бляшки. Поражённые места чешутся и шелушатся. Наша сегодняшняя героиня Лиза Медведева прошла разные стадии, прежде чем принять болезнь. Она пробовала самолечение и не обращалась за помощью, попадала к некомпетентным врачам, использовала устаревшие методы избавления от бляшек и старалась скрыть свою болезнь. Для этого ей приходилось ходить в закрытой одежде даже летом, что провоцировало только новые воспаления. Сейчас Лиза старается избегать стрессовых ситуаций, относиться к себе заботливо и внимательно и открыто говорить о своём заболевании. Она подробно поделилась опытом жизни с псориазом.
текст: Алиса Попова
Сейчас мне двадцать шесть лет. Пять лет назад я окончила РГГУ и только начинала карьерный путь в SMM-агентстве. Работа довольно стрессовая, плюс у меня был полный набор вредных привычек: курение, неправильное питание, тусовки. У моей мамы был псориаз, но она вступила в ремиссию когда я только родилась, так что я никогда не задумывалась об этом.
В 2017 году я обнаружила на ноге непонятную бляшку, начала гуглить диагноз. Убедилась, что это псориаз, и пошла в поликлинику. Дежурный врач сказала, что это просто вросший волос, и спросила, зачем я вообще пришла к ней с таким глупым вопросом. Мол, начиталась в интернете. Посмотрела на меня как на умалишённую. Я подумала: «Ну ок, пойду дальше тусить». Через пару недель меня полностью обсыпало, но я не пошла к врачу, занималась самолечением. Так продолжалось месяцев пять, но становилось только хуже. Работать было сложно: пытаешься сфоткать еду, а с тебя сыпется труха прямо в тарелку. Как хлопья снега. Даже если не брать в расчёт, что всё тело чешется, психологически было очень тяжело. Гормональные мази помогали вначале, но через пару месяцев тело привыкало и они переставали работать. Я полная, и у меня и так проблемы с самоуверенностью, а тут у тебя ещё и вся голова в бляшках. И это видно.
В итоге я не выдержала и всё-таки обратилась к врачу. Она назначила мне гормональное средство, от которого начали уходить бляшки, но при этом я ещё больше поправилась. На работе был сложный период, я и так заедала стресс, а от лекарства располнела до размеров планеты. Через какое-то время я стала пропускать приём препарата или принимала неправильно, плюс оно уже не слишком работало, так как организм привык. Бляшками покрылось около 70 % моего тела. Я ещё раз обратилась к врачу, на этот раз она прописала лекарство посильнее — уколы дипроспана. Мне сделали один укол. Через дня три-четыре кожа полностью очистилась, но началась сильнейшая тревожность. Я ела просто без конца, чтобы её заглушить. Тогда я впервые позвонила маме и всё рассказала. Она посоветовала сменить врача.
Я обратилась к другому врачу, молодому парню. Он посмотрел на мой текущий план лечения и покачал головой: «Жаль, что вы раньше ко мне не обратились, вам нужно на госпитализацию». Внутри всё упало. До этого я никогда не лежала в больнице и уже купила билеты на юг России. Я знала, что солнце помогает от псориаза. Плюс там я могла сидеть в загородном доме и не ловить на себе косые взгляды. В Москве было сложно даже ездить на метро: люди отсаживаются, когда видят признаки кожных заболеваний. Летом, даже в самую жару, я носила всё закрытое, всегда ходила в кепке. Голова жутко потела, но только так бляшки не разлетались на других людей. Хорошо, что я не сделала повторный укол, который мне прописали до этого. Как я понимаю, было бы только хуже. На юге я провела пару месяцев. Там я уже начала делать капельницы в местной поликлинике. Самые обычные, очищающие, которыми также выводят из запоя.
В октябре 2018-го я легла в больницу. Прямо на мой день рождения. В клинике были довольно советские методы. Меня попросили полностью раздеться и целиком обмазали салициловой мазью, прямо всё тело и кожу головы. Я стояла голая, у меня текли слёзы. Потом меня на два часа замотали плёнкой. Жарко, всё чешется, но это помогает избавиться от бляшек. Правда, когда я рассказывала об этом знакомым из Европы, на меня смотрели как на человека из каменного века.
Дома я тоже продолжала делать такие обёртывания. Я также решила переосмыслить свою жизнь. Раньше мне казалось, что я никак не могу повлиять на болезнь, винила маму, которая передала её по наследству, но не думала, например, бросать курить. Когда я погуглила и узнала, что Ким Кардашьян тоже болеет псориазом, почему-то стало легче. То есть у неё миллиарды долларов, но она не может вылечиться. Значит, и мне нужно научиться просто с этим жить. Я стала читать про разные зарубежные методы лечения, американские исследования и искать клиники в Москве. Обратилась в центр косметологии на Новослободской, стала приезжать на капельницы. Если у тебя есть реальные показания, то там десять дней можно лечиться бесплатно. Там же я сидела под специальной лампой — похоже на солярий, но она мягче. Всё равно немного загораешь, но это не главная цель. В январе 2021-го я покинула агентство и начала работать на себя, исключая большой стресс, это тоже сильно повлияло.
Часто говорят, что у меня псориаз из-за лишнего веса, но это не так. Это комплекс разных факторов, и точно никто не знает, почему он появляется. Тут и генетика, и образ жизни, и стресс. Худые тоже болеет псориазом. Однако я стала осознаннее относиться к своему здоровью. Бросила курить, стараюсь правильно питаться, избегать триггеров. Если я, например, поем пиццу, арбуз и запью «Маргаритой», то на следующий день меня обсыпет. Поэтому даже если я это делаю, то затем пью «Полисорб», всякие биодобавки для желудка. Я не могу совсем отказаться от всех удовольствий в жизни, но стараюсь держать ситуацию под контролем. Также я стараюсь меньше стрессовать, хожу в бассейн, это помогает чувствовать себя лучше. Нужно не бояться признавать, что с тобой случилось, и работать над этим. В какой-то момент я поняла, что у меня нет отношений и мало друзей, потому-то я сама себя ограничиваю из-за страха.
Вокруг псориаза очень много нетрадиционной медицины. Мне говорили про какую-то женщину, к которой специально приезжают из других городов, она сама делает мазь. В итоге я съездила к ней, но оказалось, что это просто дегтярное мыло. Оно, конечно, тоже помогает, но в целом народное лечение — это бред. Очень сложно найти нормальную информацию, потому что вокруг множество форумов, где люди подорожник прикладывают к бляшкам. Косметические средства я подобрала опытным путём, но это было долго. Часто специальные шампуни, которые прописывали врачи, мне не подходили. Я нашла крутую французскую косметику, но она дорогая, в месяц уходит 7–8 тысяч. Так как я крупная, средства расходуются быстрее. Деньги в этом плане огромная привилегия. Я справляюсь, но появилась другая проблема: из-за пандемии косметика просто пропала, поставок нет. Буквально вчера я ездила за единственным флаконом шампуня в Мытищи, до этого подруга покупала в аптеке в Питере. Сам ковид никак не отразился на псориазе, я переболела. Но вот прививку пока делать боюсь, врачи говорят, что она может спровоцировать обострение. А у меня нет столько времени, чтобы несколько месяцев заниматься лечением. Может, это и неправильная точка зрения, но я очень дорожу своим спокойствием сейчас. Смотрю на старые фотографии, как я выглядела во время обострения. Как будто я девушка мусульманской веры — видно только глаза. Мне так жаль ту Лизу. Тогда же я принимала гормональные лекарства и не просто поправилась, а всё лицо и тело отекло. Боже мой. Нет, я не готова променять своё спокойствие. Хоть и формально противопоказаний нет. Сейчас у меня есть небольшие бляшки, но я за ними слежу. А обострение — это когда большая площадь тела в бляшках, всё чешется, сыпется.
Я всегда боялась больших компаний, никогда не была в центре внимания. Но после псориаза это усугубилось. Возвращаться в активную социальную жизнь тяжело. Для меня было огромным прогрессом то, что я поехала на свадьбу друзей, где никого не знала, кроме молодожёнов. Всё прошло хорошо, друзьям сказали, что я прикольная девчонка. Со всем можно жить. Просто нужно заботиться о себе, не забивать. За кепкой я больше не прячусь, могу сделать высокий хвост. Если кому-то не понравится — ничего страшного, не кинутся же они на меня. Плюс сейчас проще быть более открытой, мир меняется. Люди постоянно рассказывают о своих болезнях, проблемах. Я стараюсь сразу говорить молодым людям, что у меня псориаз. Да и в принципе близким людям. Когда я делала домашние обёртывания, мне помогала подруга, я не могла сама намазать спину. Стояла голая, плакала, чувствовала себя жалкой. Было очень некомфортно. Салициловая мазь не отмывается вообще ничем. В интернете предлагают мыть голову Fairy для самых жирных пятен. Я так делала, но было ужасно. Волосы выпадали клочьями, а кожа головы ещё больше воспалялась. Ещё был момент, когда псориаз ушёл с головы, но остался на ногтях. Моя работа заключается в том, чтобы снимать еду, руки часто оказываются в кадре — например, я держу вилку или стакан с коктейлем. Но я не отчаиваюсь, прошу кого-то подержать, зову моделей. Возможно, из-за того, что я работаю в творческой среде, коллеги реагируют нормально. Никто не осуждает, косо не смотрит. Сейчас уже могу сказать, что научилась жить с псориазом. Не оборачиваться сразу плёнкой с этой ужасной мазью, а спокойно реагировать.
Парни на словах реагируют нормально, но на деле всё чувствуется. Когда псориаз только начался, я года два не вступала в отношения. Раньше были, но несерьёзные, скорее в формате one night stand. Все говорят: «Ой, да ладно, подумаешь, просто сыпь». Но потом я замечаю, как парень смотрит мне на голову, на бляшки. Или, например, у нас романтик, парень хочет поцеловать за ушком, а там корочка. Становится несексуально вообще всем. Мне тревожно от того, что ему некомфортно, ему противно. В прошлом году я познакомилась в тиндере с парнем, у меня почти не было бляшек. Он с русскими корнями, но из Англии. Мы оказались в постели. Я видела, как он смотрит на бляшки и старается не обращать внимания, но в итоге член упал. Он сказал «I’m sorry» и мы продолжили. Позже, когда я пыталась его вывести на разговор, он сказал, что дело в моём животе. Что он любит более плоские. А псориаз — это мелочи. Но я знаю, что это отговорки. После этого инцидента мы продолжили общение, но я не могу забыть об этом казусе. Сейчас из-за закрытых границ мы общаемся в мессенджерах, но больше как друзья. Я ни с кем не встречаюсь, боюсь получить отказ или отвращение. Я уже спокойно гуляю, общаюсь с людьми, но вступать в отношения мне пока страшно.
