Личный опыт«Я смертельно боялась больниц»: Как живут люди с редкими или «секретными» болезнями
8 историй — от гепатита до порфирии
люди с особенностями здоровья в России нечасто рассказывают о том, что болеют. Некоторые просто не понимают, что с ними происходит. Другие усвоили от родителей, что «ипохондрия — это неприлично», и испытывают как минимум стеснение, говоря об особенностях своего здоровья. Кроме того, несмотря на достижения медицины, некоторые болезни в нашем обществе по-прежнему попадают в разряд «стыдных», о которых говорить вслух не принято. Наши героини поделились опытом жизни с редкими или «тайными» болезнями», из-за которых им то и дело приходится что-то преодолевать.
«Не могу терпеть звуки жующих людей»: Как я живу с мизофонией
«Термин „мизофония“ ввели американские нейробиологи Павел и Маргарет Ястребов, — рассказывает автор подкаста «Одно расстройство» Алина Белят. — Разбираться в том, что это такое, стали совсем недавно — двадцать лет назад. Мизофония до сих пор мало изучена, у неё нет чётких критериев для диагностики, она считается неврологическим расстройством. Причём у разных людей она связана с разными звуками. Это могут быть звуки дыхания, гомон беседы, звуки во время чистки зубов, кашель, свист, определённые согласные. От этих звуков у людей нарастает раздражение, тревога, что выливается либо в бегство подальше от них, либо, наоборот, в агрессию, чтобы эти звуки поскорее прекратились». Ниже история Айжамал, которой сложно ездить в транспорте или обедать вместе с кем-то за одним столом
читать«Если тебе неприятно видеть мой мешок на животе, я пойму»: Как я живу со стомой
Иногда кишечник человека перестаёт нормально функционировать. Тогда хирурги делают небольшое отверстие на животе пациента, через которое выводят наружу часть кишки. Это и есть стома. Она необходима для того, чтобы пищевые отходы попадали в специальный сменный мешок. С такой системой обычно ходят год — потом стому закрывают. Но у Кати вышло по-другому. Она рассказала, как девять лет живёт с мешком на животе и почему не спешит его убирать
читать
«Никто не знает, что со мной делать»: Как я живу с острой порфирией
Из-за экзотичности болезни врачам часто подолгу не удаётся установить причину болей, поэтому многие приступы порфирии заканчиваются смертью пациентов. Среди факторов, провоцирующих обострение, — гормональные колебания, поэтому женщины страдают от болезни чаще мужчин. Приступ ещё может вызвать резкое похудение и долгое нахождение на солнце, а лечат порфирию препаратом, состоящим из компонентов донорской крови, — из-за этого больных часто сравнивают с вампирами. Мария Стеник, которая пережила приступ острой порфирии меньше года назад, рассказала нам о том, как это было
читать«Я плохо различаю лица людей»: Как я живу с прозопагнозией
Представьте себе, что вы не узнаёте лица членов семьи, друзей, партнёра или даже себя. Вы можете долго смотреть на человека, но не понимать, кто перед вами. Вам тяжело следить за сюжетом фильмов, потому что вы с трудом отличаете персонажей друг от друга. Примерно так живут люди с прозопагнозией, или лицевой слепотой. Это когнитивное расстройство, при котором нарушается способность распознавать лица. Людям с прозопагнозией сложно оценить, видели ли они чьё-то лицо раньше, несмотря на то, что они могли сталкиваться с этим человеком много раз. Некоторые люди с расстройством не могут узнать собственное лицо
читать
«Мне было мерзко в своём теле»: Как я живу с расстройством пищевого поведения
Расстройство пищевого поведения — это заболевание, тяжесть которого традиционно недооценивают. От РПП в мире каждый час умирает один человек, причём женщины составляют 90 процентов всех случаев. У анорексии самый высокий уровень смертности, вызванной психическими расстройствами: летальным исходом оканчивается жизнь пяти-шести процентов всех пациентов. У расстройства пищевого поведения есть много причин, но один из ключевых факторов риска — это увлечение диетами, которые многие женщины назначают себе сами, без предварительного общения со специалистами. Историю борьбы с нервной анорексией, булимией и компульсивным перееданием нам рассказала проджект-менеджер Лера
читать«Никто шарахаться не стал»: Как я живу с гепатитом
«До того как заболеть, я слышала только, что гепатит приводит к циррозу печени и непременно смертелен. Знакомые рассказывали про семью, в которой двадцатитрёхлетний парень болеет гепатитом С: „Такой молодой, а уже смертник — а казалось бы, благополучная семья…“» Татьяне сорок лет, она живёт с вирусами гепатита В и С и скоро родит ребёнка. Она рассказала нам, как узнала о диагнозе, что помогает победить страх и почему каждому нужно провериться
«Не сдерживай себя»: У меня синдром Туретта
Синдромом Туретта называют неврологическое расстройство, которое заставляет людей непроизвольно выполнять резкие повторяющиеся движения или издавать звуки. Лекарства могут контролировать нежелательные симптомы, но убрать их полностью нельзя. У Елены Костиковой впервые синдром проявился ещё в детском саду и с возрастом стал более выраженным. Она рассказала нам о жизни с такой особенностью
читать«Что с твоими глазами?»: У меня колобома радужки
«Я родилась в Ташкенте в 1991 году, вторым ребёнком в семье. Почему у меня дефект радужки — никто не знает, в семье у всех нормальное зрение. Правда, во время беременности мама пережила тяжёлый стресс — она потеряла обоих родителей, а потом узнала, что беременна мной. Ей было очень плохо, ничего не хотелось — но в итоге она выносила меня и теперь говорит, что я спасла ей жизнь». Стилист Женя Комета рассказала, как живёт с врождённой колобомой радужки и что может посоветовать родителям детей с этой особенностью
читать
обложка: local_doctor — stock.adobe.com