Личный опытКак я живу после пересадки почки, которую ждала два года

О начале болезни

В 2002 году мне поставили диагноз «гломерулонефрит (нефрологическое заболевание, которое характеризуется поражением клубочков почек — гломерул. — Прим. ред.)». Простыми словами, у меня погибали почки. Гломерулонефрит — это аутоиммунное заболевание, лечить его — значит подавлять иммунитет. Болезнь обостряется, когда у человека появляется тяжёлое простудное заболевание вроде ангины или пневмонии. Часто они же и бывают причиной гломерулонефрита. Эта болезнь никак не проявлялась, у меня её нашли только по анализам. В этом и коварность этого заболевания: максимум ты чувствуешь слабость, но на неё обычно никто не жалуется. Когда люди чувствуют себя плохо, это значит, что болезнь уже запущена.

Осенью 2006 года, когда мне было семнадцать лет, я простудилась. Мне прописали прогревание, на которое нужно было ходить пешком — несмотря на то что на улице было холодно, дождливо и ветрено. Всё это привело к воспалению лёгких — его обнаружили спустя две недели кровохарканья. Когда у меня развилась двусторонняя пневмония в критической фазе, мои почки начали отказывать. У меня появилась хроническая почечная недостаточность, которая якобы стала следствием гломерулонефрита.

Когда я вылечила двустороннюю пневмонию, попала в нефрологическое отделение больницы. Там мне кололи гормоны и делали капельницы, которые подавляют иммунитет. Лечение длилось долго, так что моя жизнь на два-три года сосредоточилась вокруг больницы: неделю я лежала там, а потом две-три проводила дома, где соблюдала диету и принимала лекарства. Так врачи хотели отдалить диализ, но в итоге мне всё равно пришлось и его делать тоже.

С началом этого агрессивного лечения я ходила в институт, но потом мне пришлось его бросить. У меня сильно изменилась внешность, появился синдром Кушинга (состояние, которое появляется при длительном воздействии гормонов, синтезируемых корой надпочечников. — Прим. ред.). Внешне это проявлялось в сильном отёке лица, но перепутать его с обычным избытком влаги невозможно: синдром Кушинга на него не похож. Когда меня уже перестали узнавать люди, мне было очень тяжело принять себя. Преподаватели, слава богу, пошли навстречу. Потом, правда, мне удалось вернуться к учёбе.

О диализе

Диализ начался в 2016 году, который в моём случае был перитонеальным. Он не похож на обычный гемодиализ, который требует похода человека в больницу и подключения к аппарату, через который очищается кровь. Диализ у меня происходил через брюшину, где был установлен катетер и специальное устройство. Всё, что требовалось от меня, — это четыре раза в день заливать фильтрующую жидкость. Я сама захотела такой диализ, потому что он легче переносится: этот способ максимально приближен к работе почек. Минус — это всё время торчащий катетер, из-за которого есть риск инфицироваться.

Однажды вечером я залезла в инстаграм и увидела пост своей старой подруги, с которой даже не поддерживала общение. Она выложила фотографию банана и написала: «Какое счастье есть банан и знать, что ты не умрёшь». Я в этот момент подумала о почках, потому что людям, которые ходят на гемодиализ, их нельзя употреблять в пищу из-за высокого содержания калия. Я написала ей и узнала, что ей сделали пересадку почки. Выяснилось, что у неё было очень тяжёлое и редкое заболевание — АНЦА-ассоциированный васкулит (разновидность васкулита, то есть иммунопатологического воспаления сосудов. — Прим. ред.). Она долго скрывала свою болезнь от окружающих, а потом в итоге и тот пост удалила.

С диализом у меня начались проблемы с суставами, и первое время я не обращала на них много внимания: мне казалось, что хуже диализа уже ничего не случится. В какой-то момент я просто перестала ходить. Потом я уехала в Москву, где живёт та самая моя подруга детства. Её сестра работает ревматологом, и благодаря ей я узнала, что всё это время у меня был другой диагноз — точно такой же, как и у подруги, АНЦА-ассоциированный васкулит. Это очень редкое и опасное заболевание, но в регионах с ним мало кто знаком — поэтому мне и поставили неверный диагноз.

После этого началось другое тяжёлое лечение. Я поняла, что мои почки отказали из-за васкулита. Разрушение суставов — показатель серьёзности стадии: если его не начать лечить в это время, то человек может умереть за полгода. Всё это время я жила на диализе и лечилась от васкулита, чтобы другие органы не отказывали. Мне повезло, потому что в Москве врач из нефрологического центра принимала меня без прописки, справок и других бумаг. Мне бесплатно делали дорогостоящие капельницы, которых в Тульской области — где я, собственно, и живу — попросту не было, а ради меня одной их бы не покупали.

О пересадке почки

С началом диализа я поняла, что меня ждёт пересадка почки. Я изучала информацию, так что примерно представляла, что это такое. Я стала на учёт в центре Шумакова (НМИЦ трансплантологии и искусственных органов им. ак. В. И. Шумакова. — Прим. ред.). Органы пересаживают не по принципу очерёдности, а по принципу совместимости: можно месяц ждать, а можно и десять лет. Я была в листе ожидания примерно год, но потом меня из него исключили: врачи сослались на мой васкулит, с которым якобы сложнее делать операцию. Других вариантов федеральных центров, где можно было бы сделать операцию, не было, поэтому мы решили обратиться в Склифосовского (НИИ скорой помощи им. Н. В. Склифосовского. — Прим. ред.). Они берутся за такие случаи, но только если пациенты из Москвы. Мне помог лучший друг моего мужа: у него квартира в Москве, где он меня и прописал.

Я ждала свою почку два года, и её пересадили мне в июле прошлого года. В России возможны два вида операции: пересадка от родственника или от трупа. У меня не было родственников, которые могли бы отдать мне свой орган, поэтому я рассматривала только второй вариант. Купить почку у кого-то невозможно, так что весь этот чёрный юмор про «продать почку» просто неактуален. Люди, которые умирают из-за смерти мозга, могут стать донорами сразу пяти органов: двух почек, сердца, лёгких и печени. Пересадка в таком случае должна произойти быстро. Никто из тех, кто ждёт эту операцию, не знает, когда ему или ей позвонят — это может случиться в любой день и в любое время. От звонка до госпитализации должно пройти не больше трёх часов. Мне позвонили в восемь утра, и я сразу же поехала в больницу.

Мне не удаляли мои почки. Обычно, когда эти органы отказывают, они со временем сильно уменьшаются в размерах, не представляя никакой опасности. К тому же получается, что нужно провести две операции вместо одной. Мне пересадили почку в брюшину, и у меня процесс восстановления прошёл довольно быстро: через три дня меня из реанимации перевели в стационар, а ещё через неделю выписали. Когда я очнулась, то помню только кучу оборудования, торчащие провода и своего мужа, которого пустили ко мне в палату. После этого я обратно провалилась в сон.

О жизни после пересадки

После операции моя жизнь изменилась только в лучшую сторону. Ещё на диализе я старалась вести активную жизнь, не особо ограничивая себя ни в чём. После операции у меня появилось какое-то невероятное чувство бодрости, которого прежде не было никогда. Я наконец смогла расслабиться, потому что понимала, что мне больше не нужно стремглав бежать домой, чтобы сделать какую-то процедуру. Конечно, есть определённые условия, которые нужно соблюдать, — главное, пожалуй, это пить таблетки вовремя. Я много разного слышала и читала в интернете: люди говорили, что ничего нельзя, что если на тебя упадёт микроб, то тебе конец. Когда я спрашивала это у врачей, они отвечали одинаково: «Тебе пересадку сделали для того, чтобы ты жила, а не для того, чтобы ты мучилась».

Так получилось, что в моём окружении тему болезни близкие особо не обсуждали. Часто бывает, что родители детей с такими заболеваниями очень сильно над ними трясутся, много чего не разрешают. У меня такого не было: мы не печалились по этому поводу, меня никто никогда не жалел. Ко мне все относились так же, как к обычному человеку. Я благодарна им, потому что у меня нет комплексов и бесконечных страхов. С мужем точно так же. Мы познакомились, когда мне было девятнадцать лет, самый разгар синдрома Кушинга. Он всегда поддерживал меня, и наши разговоры о болезни были такими: «Ну раз надо в больницу — значит, надо». Если у меня была какая-то диета, то мы молча ели вдвоём то, что мне нужно было есть. Для нас это было как зубы почистить: никто никогда не делал из этого трагедию.

Я не могу вылечить АНЦА-ассоциированный васкулит, мне всё так же нужно подавлять иммунитет. Но после пересадки мне и так было бы нужно принимать те же самые лекарства, чтобы организм не воспринимал почку как инородное тело, чтобы не отторгал её. И это на всю жизнь.

Я обсуждала с врачами тему деторождения. Сейчас в России есть одна врач-нефролог, которая больше двадцати лет занимается этим вопросом. Она выработала некоторые схемы, благодаря которым многие женщины после трансплантологии могут рожать детей. Конечно, это тяжелее — в основном из-за подавляющих иммунитет препаратов, которые нельзя убирать. Иммуносупрессивные препараты — это, грубо говоря, яд для организма, и в случае беременности нужно постоянно следить за его уровнем в организме матери. Но без них почка может просто отказать, поэтому беременность для пациенток после трансплантологических операций — это баланс между сохранением органа и возможностью родить ребёнка.

Мне повезло и с работой, хотя, разумеется, в целом у России большие проблемы с социализацией людей с инвалидностью. Конечно, сейчас что-то меняется, но многие работодатели часто всё ещё не хотят брать людей с инвалидностью на работу. До диализа я работала в крупных компаниях: сначала нефтехимической, потом в золотодобывающей. Я всегда много работала и была на хорошем счету, мне всегда шли навстречу. Когда я готовилась к диализу и говорила, что я, возможно, не смогу работать, руководитель сказал: «Никаких проблем, не переживай. График подстроим, мы справимся». При этом я всю жизнь мечтала работать в бьюти-сфере. На диализе я работала на двух работах, но в какой-то момент у меня как у мастера стало так много клиентов, что пришлось выбирать. Сейчас у меня собственный салон красоты.

О комьюнити

Есть форум «Жизнь вопреки ХПН (хроническая почечная недостаточность. — Прим. ред.)». Его создал врач, который раньше заведовал отделением гемодиализа в президентской клинике. В своё время он был единственной площадкой, где могли пообщаться люди с одинаковой проблемой. Там сидели и врачи, которые могли на приём пригласить. Помню, что этот форум даже созывал конференции, где всем участникам оплачивали дорогу, проживание и диализ. Я там очень много общалась с разными людьми.

С развитием соцсетей появились и чаты «ВКонтакте», где была более молодая аудитория. Мне нравилось общаться с такими же, как я, пациентами, но я поняла, что там мало кто хотел разбираться в болезни, что с ней можно сделать. Поэтому я старалась делиться информацией, чтобы доказать: на диализе можно жить. Я представляю, что слышат пациенты в других городах — что-то вроде «Ты не жилец, твоя жизнь закончилась, тебе ничего нельзя». Я по себе знаю, что это всё не так.

Потом появился инстаграм. Сейчас там мало людей, которые рассказывают о жизни с ХПН, поэтому я и начала постить что-то о болезни. Это началось с моего признания о своей болезни, о том, что со мной происходит. После этого я заметила, что на мою страницу начали подписываться люди из разных уголков страны, которым только предстоит проходить диализ. Сейчас мне хочется сделать блог о жизни с ХПН. Люди напуганы, они ничего не понимают, им кажется, что их жизнь кончена. Мне хотелось бы своим примером показать, что, несмотря на сложности, есть возможность жить обычной жизнью.

ФОТОГРАФИИ: sewcream — stock.adobe.com