Личный опыт«Аппарат с лекарством — часть меня»: Я живу
с лёгочной гипертензией

 Мне двадцать пять лет, я выросла и жила в Бишкеке, а в 2015 году уехала изучать гендер по программе Erasmus Mundus. Из шести возможных стран и университетов мне выпало учиться в Польше и Нидерландах, и после окончания магистратуры в городе Утрехт я осталась жить в Нидерландах. Сейчас я работаю в международной организации, в отделе по внешним связям и делю жильё с двумя девушками, такими же молодыми профессионалами, в Гааге. 

Ещё в Кыргызстане меня беспокоил ряд симптомов — какое-то время я их игнорировала, а когда всё же обратилась к врачу, никакой конкретной информации не получила. Например, однажды (это было на втором курсе бакалавриата) мне стало трудно дышать. Тогда я училась и работала, опаздывала в класс, и в какой-то момент у меня стало сильно биться сердце, перестало хватать воздуха и слегка начала кружиться голова. Я не поняла, что происходит, остановилась, оглянулась вокруг, мне стало легче, я пошла дальше медленнее. Такое стало случаться всё чаще и чаще, постепенно став моим привычным ритмом. Я связывала это с чем угодно: много работаю, не сплю ночами, джетлаг, студенческая жизнь, анемия и так далее. Примерно через год у меня случился короткий обморок, стало трудно подниматься по лестнице, я уже не могла быстро ходить и в целом не выдерживала физическую активность, быстро уставала.

Меня направили к врачу в отделение горной медицины с подозрением на порок сердца. Там сделали капельницу и отпустили домой. Выяснилось, что оборудование для диагностики патологий сердца увезли в регионы. В принципе, такой ответ меня устраивал: у меня была куча других важных дел и проектов и совершенно не хотелось разбираться с диагнозами и лежать в больнице. Вообще, процесс похода к врачу в Кыргызстане — это большой стресс. Очереди, бумажная система, миллион справок и выписок, удручающая атмосфера. Конкретного диагноза не было, а я не настаивала — мне не хотелось находиться в государственных больницах, я просто не могла физически бегать по разным кабинетам и этажам.

Врачи несколько раз спрашивали, не пила ли я препараты для похудения — болезнь может развиться и из-за них

Диагноз «лёгочная гипертензия» мне поставили в сентябре 2016 года, когда я приехала учиться в Нидерланды. Я села на велосипед, проехала несколько метров и упала в обморок. Вокруг столпились прохожие, одним из них был доктор, оказавшийся на пробежке. Я встала, отряхнулась и хотела идти дальше по своим делам — я ещё даже не пришла в себя после двенадцатичасового перелёта. Но примчалась скорая, и меня просто не отпустили — врач сделала мне ЭКГ и сказала, что я должна ехать с ней в больницу. Там не сразу поняли, что происходит — но явно заподозрили что-то серьёзнее, чем усталость после долгого перелёта. Через несколько дней у меня опять случился обморок, утром в ванной. В этот раз я уже сама понимала, что мне нужна помощь. Меня экстренно перевели в отделение интенсивной терапии, назначили несколько обследований, консультации кардиолога и пульмонолога, попросили приехать родителей.

Лёгочная гипертензия бывает нескольких типов и может возникать по разным причинам, в моём случае она идиопатическая — то есть возникла сама по себе, без явной причины. На риск могут влиять генетические факторы и, например, жизнь в высокогорье. А ещё врачи несколько раз спрашивали, не пила ли я препараты для похудения — болезнь может развиться и из-за них. Нет, я их не принимала, но видела везде и всюду: на базарах, в аптеках, в рекламе по телевизору и в интернете. В Бишкеке, да и по всему СНГ они доступны совершенно свободно. Это чаи, таблетки, сиропы «для коррекции фигуры». Меня предупредили, что нельзя принимать никакие препараты без консультации с врачом. 

Лёгочная гипертензия начинается очень медленно, и из-за того, что симптомы у неё неспецифические, диагностировать её на ранней стадии трудно. Начинается одышка, затруднения при физической нагрузке, обмороки. В Центральной Азии адекватной терапии нет, людей просто отправляют домой — и исходы у них самые неблагоприятные. Насколько я знаю, в России делают трансплантацию сердца и лёгких, но это крайние меры. В целом вылечиться от этой болезни полностью нельзя, но есть поддерживающая терапия, которая нужна пожизненно. Я получаю именно такую. 

В Нидерланды я попала в критическом состоянии, и мне сразу назначили лечение. Лекарство я получаю круглосуточно: к моему телу в области груди прикреплён специальный аппарат, который, как капельница, постоянно вводит небольшое количество препарата. С этим аппаратом можно жить полноценной жизнью, путешествовать, ездить на велосипеде, работать. Я уже перестала воспринимать его как нечто чужеродное — это часть меня, дополнительный орган. Терапия никак не ощущается, мне не больно, хотя иногда ношение аппарата может доставлять лёгкий дискомфорт. В самом начале организм пару месяцев привыкал, были тошнота, отсутствие аппетита, усталость, но потом я вернулась к обычной жизни.

Я не сразу осознала и приняла свой диагноз — всё случилось очень быстро. Я думала об учёбе, своих планах, зубе, который сломала при падении с велосипеда, — и не задумывалась, что мне круглосуточно придётся носить аппарат с лекарством. В больнице я пробыла два месяца, ко мне приехали мама с сестрой и они, думаю, тоже до конца не понимали, что происходит. За всё отвечали врачи и медсестры, мне самой не приходилось делать ничего особенного, так что осознание диагноза и новой жизни с аппаратом стало приходить позже, когда я выписалась из больницы. Ко мне приходили медсёстры, учили пользоваться и ухаживать за аппаратом, менять кассеты с лекарством, что делать в экстренных случаях. Постепенно я стала понимать, что со мной происходит и происходило, что мне нужно быть более внимательной в каких-то аспектах, тщательнее следить за здоровьем.

Поначалу было страшно и непривычно. После выписки из больницы мне дали талоны на такси на несколько месяцев, пока я привыкала к передвижению по городу. Помню, я смотрела на девушек, которые весело катались на велосипедах, и думала, смогу ли я так когда-нибудь. И смогла, постепенно включившись в голландскую студенческую жизнь. Сейчас у меня почти нет ограничений: разве что нельзя плавать и бегать марафоны, нужно аккуратно принимать душ, в стерильных условиях менять кассеты и обрабатывать вену, быть дома во время доставки лекарств. Но я живу обычной жизнью обычной девушки, работаю сорок часов в неделю, встречаюсь с друзьями, путешествую, иногда позволяю себе пару бокалов вина.

Правда, после окончания учёбы я собиралась вернуться домой в Кыргызстан, и когда мне сказали, что нужно остаться в Нидерландах, чтобы иметь доступ к терапии, это стало шоком. Меня пугало будущее в стране, я не понимала, как искать жильё и работу, не знала языка. Но мне повезло с людьми, меня поддерживала и поддерживает семья, у которой я снимала комнату в Утрехте. Герда иногда шутит, что у неё две дочери — я и её родная дочь Паула. Они ходили со мной на все обследования, разговаривали с врачами, объясняли, как что устроено в Голландии, помогали во всём. Не думаю, что справилась бы со всем одна.

Старшие родственницы постоянно твердили, что нельзя рассказывать
о болезнях своему мужу или молодому человеку

В Нидерландах на улице и в метро можно встретить людей с катетерами, прикреплёнными к лицу, кислородными баллонами, слуховыми приспособлениями — и на это никто не обращает внимания. При этом я хорошо помню слова своих старших родственниц в Кыргызстане — они постоянно твердили, что все мужчины изменяют и что нельзя рассказывать о болезнях своему мужу или молодому человеку. Понятно, что моя терапия достаточно заметная, её невозможно скрыть — да я и не стала бы. Но поначалу, когда мне поставили аппарат, я ужасно его стеснялась, стеснялась своего тела, долго не рассказывала друзьям и близким. Не знаю, почему у меня была такая реакция, — возможно, из-за того, что культура в постсоветских странах зациклена на женской красоте, у всех должны быть идеальные ногти, ресницы, фигура. Наверное, поэтому у нас до сих пор продаются и открыто рекламируются те самые препараты для похудения.

Мне бы хотелось, чтобы девушки меньше заморачивались по поводу своей внешности, искренне любили и принимали себя, чему меня учит опыт жизни в Нидерландах — здесь люди, например, одеваются так, чтобы было в первую очередь удобно. В какой-то момент у меня появилась идея фотопроекта, но я не была готова рассказывать свою историю. Было страшно открываться публике, родственникам, друзьям, знакомым. Но однажды в ленте появилось объявление о помощи девочки с тем же диагнозом — я вспомнила, как мучилась сама, и решила, что пора об этом говорить.

Когда я общалась с фотографами, не все они понимали мою идею. С Ажарой Шабдановой мы несколько месяцев переписывались, и стало понятно, что пора делать съёмку, потому что если тянуть, то пропадёт «огонёк» и актуальность проекта. Я купила билеты в Москву, и мы отснялись. Видеть себя со стороны было непривычно. Я ношу аппарат каждый день, но на фото это выглядело как-то странно. Потом я поняла, что просто никогда не видела таких фотографий в медиа, на билбордах или в инстаграме. Об этом просто никто не говорит — для Голландии это не является чем-то необычным, а для Кыргызстана это, наоборот, табуированная тема.

Когда я готовилась к съёмкам, то ставила несколько задач: во-первых, нормализовать собственное восприятие тела, показать, что так тоже бывает, и ничего особенного, странного или плохого в этом нет. Снять табу на концепт физиологии и тела в целом. Во-вторых, хотелось рассказать свою историю с медицинской стороны, показать свою терапию, рассказать о существующих технологиях. Мне хочется, чтобы люди начали наконец требовать с государства нормальной работы системы здравоохранения. В будущем я планирую развивать общественную кампанию по осведомлённости о лёгочной гипертензии — как с точки зрения восприятия тела, так и с точки зрения медицины. 

ОБЛОЖКА: Ажара Шабданова