Личный опыт«А у меня сердце есть?»: Мне сделали трансплантацию

Ожидание

Я с десяти лет болела гипертрофической кардиомиопатией — сердце было очень большим и продолжало увеличиваться в размерах. Стенки сердца утолщались, полости уменьшались и зарастали, поэтому кровь не могла поступать в достаточном количестве. Я сильно уставала, у меня была одышка, мне тяжело давались физические нагрузки, кожа была бледной, под глазами вечно синяки.

Я жила в селе в Оренбургской области, и там врачи не смогли поставить диагноз. Мне пришлось ехать в областную больницу в Оренбурге — там медики определили, что со мной, а ещё сказали, что заболевание неизлечимо. Я переехала в Москву, наблюдалась у местных специалистов. Мне сделали операцию на сердце — иссечение межжелудочковой перегородки, это облегчило течение болезни. Через некоторое время после первой операции понадобилась вторая, но я подхватила бронхит. Начались осложнения, вторая операция была невозможна, а значит, оставалась только трансплантация. Сначала я очень удивилась: «Разве такое вообще возможно в России?» Врач объяснил, что люди после трансплантации живут так же, как и другие, — просто принимают лекарства и вовремя проходят обследования.

Сбор длился три месяца и шёл тяжело. Через десять дней после начала с карточки украли деньги, но, к счастью, их удалось вернуть

Я обратилась в центр трансплантологии, меня поставили в лист ожидания. Но ждать нужно было слишком долго — двадцать месяцев. Меня вызывали в больницу дважды. Один раз врач позвонил и сказал: «Ты только не волнуйся, бери свой тревожный чемоданчик (самые необходимые вещи, которые всегда стояли наготове) и приезжай». За несколько минут до того, как я подъехала, врач сообщил, что сердце мне не подходит, потому что оно слишком большое. Во второй раз сердце оказалось не совсем здоровым, поэтому его не пересадили.

Я тогда резко похудела. Мой рост сто шестьдесят три сантиметра, а стандартный вес — пятьдесят пять килограммов. Я же в тот момент весила сорок четыре. Даже при обычной ситуации я кажусь худышкой — можно представить, как я выглядела, когда болела. Найти такого маленького донора оказалось очень сложно. Время уходило, состояние ухудшалось, надо было что-то делать. Я стала искать другие клиники в России и наткнулась на статью об иркутской девочке, которая также нуждалась в пересадке сердца и в итоге уехала в Индию. Я связалась с её мамой, она дала контакты клиники. Врачи попросили отправить им последние выписки от российских специалистов, результаты анализов.

В день рождения пришёл положительный ответ из Индии: пересадка возможна и будет стоить 95 тысяч долларов. Я написала благотворительным фондам, три из них — «Предание», «Милосердие», «Адреса милосердия» — открыли сбор на операцию и покупку авиабилетов. Мы создали группу в сети «ВКонтакте», люди там тоже помогали. Сбор длился три месяца и шёл тяжело. Через десять дней после начала с карточки украли деньги, но, к счастью, их удалось вернуть. Потом сбор приостановился. Подключились журналисты, обо мне написали несколько текстов, и за сутки люди перевели три миллиона рублей. Я начала собирать вещи, делать визу, покупать билеты. 27 ноября 2015 года я прилетела в Индию, а ровно через четыре месяца — 27 марта 2016 года — мне сделали операцию.

«Такое маленькое
и так быстро бьётся»

Мы с мамой прилетели в Индию, в город Ченнаи. В госпитале меня поселили в отдельную палату, провели обследования, взяли кровь на анализы. Врачи посмотрели, какие лекарства я принимаю, сказали, что весь чемодан с таблетками надо отложить, и прописали свои лекарства. Их препараты, надо признаться, действуют на меня значительно лучше. В этой клинике хорошо ухаживают за пациентами: с девушкой круглосуточно будет медсестра, с мужчиной — медбрат. Персонал следит за состоянием здоровья пациента, всё записывают, вовремя дают лекарства. Не нужно нанимать сиделку, родственнику не обязательно постоянно быть рядом, чтобы переодевать, мыть человека, выносить горшок. За каждого пациента врачи переживают как за родного.

Через несколько недель мы переехали в гостевой дом рядом с больницей, но в клинику всё равно нужно было приходить каждую неделю: врачи следили за моим состоянием. В гостевом доме жили другие пациенты, ожидающие пересадки, почти все русскоязычные. Мы жили большой семьёй: ходили на рынок, в магазины, радовались, когда операции проходили успешно, поддерживали друг друга. Некоторые не дождались пересадки, кто-то, наоборот, дождался и сейчас отлично живёт. Был парень, которому пересадили сердце, мужчина, которому трансплантировали лёгкие. Ещё была девушка, которой нужны были и сердце, и лёгкие, но её состояние ухудшилось, и она умерла. Было очень тяжело.

В Индии очень жарко: с марта по июль температура зашкаливает,
40–45 градусов Цельсия. Жарко даже местным жителям, что говорить о приезжих. Чем дольше я ждала, тем хуже мне становилось. Я целыми днями сидела дома перед кондиционером. Я ходила в маске и, если выбиралась куда-то прогуляться, передвигалась только на такси. Мне нельзя было ездить на автобусах из-за угрозы подхватить инфекцию. Перед самой пересадкой у меня появились новые симптомы: сильно упало давление, я плохо спала, появилась боль в груди, стало тяжело дышать.

Врачи никогда не дают гарантий, сколько проработает сердце, — всё зависит
от пациента. Но прогноз для большинства людей — двадцать пять — тридцать лет

Как-то утром, в полдесятого нам позвонила переводчица, сказала, что нас ждут в госпитале: нашёлся донор и нужно приехать. Я приняла душ, оделась и добралась до клиники на такси. У меня взяли кровь на анализы и начали готовить к операции: переодели, обработали дезинфицирующими средствами и забрали в операционную. Переводчица застряла в пробке, поэтому когда меня повезли в операционную, я даже не поняла, что прямо сейчас будет трансплантация. Меня привезли в операционный блок, я смотрела, как врачи раскрывают капельницы, включают аппараты. Потом один из медиков подошёл и сказал: «Ты сейчас будешь спать». Я ответила: «Хорошо, а то мне уже надоело, что эта лампа светит в глаза». И уснула.

Когда очнулась, услышала, как кто-то разговаривает. Я поняла, что операция ещё не закончилась: меня зашивали, вставляли какие-то трубки. Я подумала: «Что-то пошло не так». Тело меня не слушалось. Я хотела показать, что я здесь и проснулась, но от наркоза мышцы онемели — ни поплакать, ни пальцем пошевелить. Потом я снова отключилась. Чувствовала, как меня перекладывают со стола на каталку. Я пришла в себя, только когда меня привезли в реанимацию. Мама взяла меня за руку и сказала, что она холодная. Я не могла ни сжать её руку, ни ткнуть ногой, ни даже глаза открыть. Подошла медсестра и сказала: «Открывай глаза». Я показала ей пальцем — мол, помоги мне.

Я отошла от наркоза около семи вечера. Врач сказал, что пересадка длилась три часа и завершилась успешно. Я сразу начала трогать грудь — всё ли на месте, всё ли пришито? Медики спросили, как я себя чувствую, а я их спросила в ответ: «А у меня сердце есть? Просто я его не чувствую — оно стоит там, такое маленькое и так быстро бьётся». Мое собственное сердце было настолько большим, что образовался сердечный горб: грудная клетка и рёбра начали деформироваться.

На следующее утро собрались врачи, мама, переводчица. Я спросила, почему я проснулась во время операции, — а они ответили, что не дали полный наркоз, иначе бы моё сердце умерло, не дождавшись пересадки. Врачи никогда не дают гарантий, сколько проработает сердце, — всё зависит от пациента, особенностей его организма и образа жизни. Но прогноз для большинства людей с донорским сердцем — двадцать пять — тридцать лет.

Жизнь после

Мы жили в Индии ещё два с половиной месяца, из них около четырёх недель я провела в госпитале. После выписки мне сделали биопсию и выявили отторжение органа (процесс, при котором иммунная система реципиента атакует трансплантированный орган или ткань. — Прим. ред.), сразу стали это лечить, назначили новые дозы препаратов. В Россию мы уехали, только когда врачи убедились, что всё хорошо.

Вернувшись в Москву, я сразу связалась с врачами из клиники имени академика В. И. Шумакова. Меня научили следить за собой, на что обращать внимание. После операции на полгода надо было изолировать домашних животных (из-за возможной инфекции), избегать больших скоплений людей, чтобы не простыть. Помню, что запретили есть грейпфруты, имбирь, пить иван-чай — они влияют на действие препаратов, которые я принимаю. Я пью два лекарства каждые двенадцать часов: они подавляют иммунитет. Если иммунитет поднимется, организм поймёт, что в нём есть «чужак», и начнёт отторгать донорский орган. Кроме того, я регулярно сдаю анализы, чтобы следить за концентрацией препаратов в крови. Если концентрация выше нормы, это ударит по почкам, а если ниже, будет отторжение.

После возвращения я прошла кучу анализов, чтобы выявить, не заболела ли чем-нибудь. Когда я простываю, сразу связываюсь с врачами-трансплантологами, которые выписывают лекарства, совместимые с моими, — я не могу пойти в аптеку и просто купить популярный препарат. У меня повышенный риск заболеть раком кожи (есть исследования, показывающие, что у людей после трансплантации органов повышенный риск развития ряда онкологических заболеваний. Это может быть связано с препаратами, подавляющими иммунитет. — Прим. ред.). Я не купаюсь в речках, чтобы не подхватить инфекцию. Один раз была на море, предварительно посоветовавшись с врачом: она сказала, что купаться в море можно, только нужно запастись зонтиками и кремами и выбрать уединённое место.

Если иммунитет поднимется, организм поймёт, что в нем есть «чужак», и начнёт отторгать донорский орган

Я знаю, что моим донором был двадцатишестилетний парень из соседнего индийского штата, он погиб в аварии. Мне на момент трансплантации было двадцать четыре года. С родственниками парня я не знакома, но очень хотела бы с ними встретиться — это ведь моя вторая семья. Если родители пожелают меня увидеть — мне сообщат. Я думала про смерть моего донора. Это странный и сложный вопрос: для его семьи — большое горе, а для меня — жизнь. Я была в храме и не понимала, как ставить свечку: человек вроде и умер, а орган у него живой.

Я вернулась в родное село и сейчас живу там. Я состою на учёте в Санкт-Петербурге, в НМИЦ им. В. А. Алмазова, а все выписки и результаты исследований отсылаю врачу в Индии. Я стала больше и быстрее ходить, в целом жить активнее; после поездки я заинтересовалась индийскими танцами и музыкой, полюбила еду со специями. Раньше я строила планы, составляла списки дел, а теперь какое настроение, такие дела и делаю. Если нет настроения — не делаю ничего. Я не работаю: из-за того, что практически отсутствует иммунитет, это сложно. Заочно учусь в экономическом колледже — раньше училась в медицинской академии в Оренбурге, но из-за состояния здоровья пришлось уйти. Зато я познакомилась с индийцами оттуда, они приглашают меня на свои мероприятия. Мне бы очень хотелось ещё раз побывать в Индии. Она осталась в моём сердце — думаю, это моя вторая родина.

ФОТОГРАФИИ: borislav15 — stock.adobe.com (1, 2)