Личный опыт«Бывают шутки про тиканье бомбы»: У меня механический клапан сердца

Я родилась с дефектом межжелудочковой перегородки. Недоношенность сказалась на общем самочувствии, так что первые месяцы жизни я провела в стенах больницы.

Первую операцию я совершенно не помню — её провели, когда мне было три года. Дефект перегородки убрали, но после по неизвестной причине развилась недостаточность аортального клапана. Её попытались устранить, когда мне было шесть, сделав вторую операцию — но в итоге просто отсрочили замену клапана на искусственный. Сердцу дали ещё несколько лет, чтобы дорасти до размеров органа взрослого человека. Насколько я понимаю, при сильной недостаточности клапана варианта «не оперировать» нет, иначе ты сильно рискуешь здоровьем и хорошим самочувствием. Можно отсрочить, но это влечёт за собой целый список ограничений — в зависимости от ситуации могут запретить занятия спортом, к тому же нужно регулярно проходить обследования. При этом я не могу сказать, что чувствовала себя как-то особенно плохо, но, возможно, я уже забыла. Помню, что заниматься физкультурой в школе мне запретили, так что вместо неё я читала комиксы или общалась с одноклассницами.

Вторая операция далась труднее, чем первая: я уже была в сознательном возрасте. Перед ней нельзя было болеть и простужаться, поэтому меня на полгода перевели на домашнее обучение. Мои одноклассники — не знаю, сами или по наставлению классной руководительницы — сделали целую пачку открыток с рисунками и словами поддержки. Сейчас, по прошествии многих лет, мне это кажется очень милым.

Воспоминания о том, как всё проходило, смутные — помню, как меня отвезли в холодную операционную, где были яркие прожекторы. Как делали пункцию, чтобы убрать жидкость из лёгких, как несколько врачей держали меня, пока один прокалывал мне лёгкое через спину. Как меня возили делать рентген в реанимацию, на входе в которую вместо плитки было толстое стекло, под которым лежали разные игрушки из киндер-сюрпризов. Как бабушка и тётя привозили самых новых и стильных кукол Барби каждый раз, когда навещали. Ещё помню, что мама жила со мной в одной палате и часто надолго уходила курить. А ещё она была очень худой, и на фоне постоянных стрессов из-за моего здоровья у неё развилась сильная тревога и появилась агорафобия. Я была эдаким стойким солдатиком, который в свои шесть лет вместо того, чтобы пугаться срывов мамы, просто спокойно шёл к медсестре и просил позвать врача и дать ей успокоительное.

Третью плановую операцию провели, когда мне было двенадцать. Я снова ушла на домашнее обучение на полгода — не знаю, было ли это условием со стороны врачей или мама решила, что так лучше. Я не расстраивалась — подруги приходили ко мне домой, появился первый нормальный мобильный телефон, интернет-друзья и игровые приставки, так что скучать не приходилось. Сейчас я осознаю, что родители, скорее всего, беспокоились за исход операции и баловали меня подарками, пока была возможность. Я тогда прожужжала им все уши, что хочу собаку, и мы поехали выбирать щенка. Забрали его уже через месяц после операции. Я не хочу думать о том, что, возможно, так родители попытались подготовиться к самому страшному.

Пережитое сформировало во мне абсолютное равнодушие к своему телу. Для кого-то даже укол — это страшное дело, а для меня это просто манипуляции с мешком, в котором заключены мои мозг и личность

Самое сложное, что пришлось перенести во время третьей операции, — это эмоциональность родственников. Состояние мамы более-менее стабилизировалось, она была на антидепрессантах и седативных препаратах и всё так же жила со мной в одной палате. Там я подружилась с девушкой-аниматором — ей тоже заменили клапан. У её семьи, правда, не было денег на подарки врачам и медсёстрам, так что её зашивали вчерашние студенты. В итоге шов пришлось переделывать. Несмотря на это она постоянно развлекала детей в отделении.

Я провела в больнице чуть меньше месяца, но пережила многое. Была и реанимация, и просьбы дать попить, направленные врачам, проходящим мимо, и отходняк в отделении интенсивной терапии, и вынимание дренажей, и уколы через каждые несколько часов, перевязки, капельницы, дикая боль в груди и спине, шарики, которые врачи заставляли надувать, чтобы вернуть объём легких. Это была настоящая школа жизни, уложенная в месяц. Я определённо стала сильнее, но не только.

Мне кажется, пережитая боль и процедуры сформировали во мне абсолютное равнодушие к своему телу. Для кого-то даже укол — это страшное дело, а для меня это просто манипуляции с мешком, в котором заключены мои мозг и личность. С мешком, за которым надо следить, чтобы он хорошо функционировал. Это необычная точка зрения, но она, как мне кажется, помогает намного проще переживать болезни. Нужно сдать кровь, сходить на УЗИ или гастроскопию? Мне всё равно, просто сделайте, что нужно, и забудем об этом.

После последней операции прошло десять лет. Я каждый год прохожу обследования всё в том же медицинском центре. Знаю, что это индивидуально — есть те, кто делает это раз в два или три года. За время наблюдений я сменила двух врачей, и рекомендации отличались: одна отговаривала от любых физических нагрузок вообще, другой утверждает, что всё, что не профессиональный спорт, можно. Я стараюсь держаться середины и занимаюсь кардио и йогой. С поездками никаких сложностей нет — металлодетекторы и сканеры я прохожу спокойно.

Вообще есть два вида клапанов: механические и биологические. На основе чего делают выбор между ними, я точно не знаю. Биологический сделан из биоматериалов, изнашивается и требует замены — зато с таким протезом не нужно принимать препараты, снижающие свёртываемость крови. А механический клапан, как у меня, служит намного дольше, но и антикоагулянты нужно принимать пожизненно. Нужно постоянно контролировать параметры свёртываемости, чтобы регулировать дозу.

У меня дома есть коагулометр, с помощью которого я могу самостоятельно это делать. Нужно нанести каплю крови из пальца на тест-полоску, вставить её в устройство и дождаться результата. Вот только цены на наборы полосок кусаются: за двадцать четыре штуки приходится отдавать около семи тысяч рублей. Если вы только выписались из больницы, проверять кровь нужно несколько раз в день, и я честно не знаю, что делать в этой ситуации, если нет средств.

Очевидно, что если ты пьёшь антикоагулянты, то у тебя более жидкая, чем у других, кровь. Синяки появляются очень легко. Это накладывает и ограничения на определённые процедуры: чтобы вырвать зубы мудрости, мне пришлось долго и нудно советоваться то со стоматологом, то с кардиологом, соединять их друг с другом и вырабатывать схему перехода с таблеток на подкожный препарат и обратно. Совсем не пить антикоагулянты нельзя, потому что из-за клапана велик риск образования тромбов. Женщины с механическими клапанами также «выигрывают» в биологической лотерее: месячные на антикоагулянтах превращаются из четырёхдневных в семидневные, а ещё появляется запрет на оральные контрацептивы — почти все гормональные препараты влияют на свёртываемость крови. Мне особенно «повезло», и месячные не только долгие, но и обильные, так что на один-два дня в месяц я выпадаю из жизни — беру отгул или работаю из дома, не объясняя причин.

Получить неустановленное кровотечение также становится сильно проще, лечить его — сильно сложнее, ведь теперь нельзя просто ввести препарат, свёртывающий кровь. Приходится искать обходные пути с огромными капельницами и недельным пребыванием в стационаре. Главный совет, который я могу дать: не нервничать и всегда держать в контактах телефон кардиолога. А ещё не доверять гинекологам из городской поликлиники — они могут сделать вид, что понимают, что такое механический клапан, а потом посоветовать настойку перца, резко понижающую свёртываемость.

Другое последствие операции — длинный прямой шрам по центру грудной клетки. Но шрам меня совершенно не волнует, он давно стал одного цвета с кожей и выделяется несильно. Он — часть меня, я вижу его каждый день в зеркале, и его видят все, когда я надеваю кофты или платья с вырезом. Самый интересный пункт — механическое тикание. Это звук открытия и закрытия лепестков клапана, который соотносится с пульсом. В шумном помещении его не слышно, но если ты на экзамене и в аудитории гробовая тишина — то звук доносится. Обычно люди думают, что это громкие наручные часы — не знаю, куда идёт мысль, когда они понимают, что часов на мне нет.

Это своего рода секрет, который
я по стечению обстоятельств — читай:
при нахождении в тихой комнате рядом
с кем-то — могу рассказать близким людям

Однажды я была в гостях у друга, мы пили виски на кухне. На стене висели большие часы, а разговор как-то не клеился. Он отпил, подумал и вслух пожаловался: «Какие же эти Casio громкие!» Я про себя посмеялась, но поправлять его не стала. Сейчас понимаю, что это неправильно: я хочу донести до людей, что такое тоже бывает.

Единственный раз, когда мне было неловко за причинённый дискомфорт, случился в университете. Я сидела прямо позади преподавательницы на языковой паре. В какой-то момент она сконфуженно спросила у аудитории, что это за звук раздражающий, откуда он? Кто-то из группы ответил, что это, наверное, вентиляторы на блоках питания компьютеров. Такой ответ, кажется, её не устроил, но развивать тему она не стала. Я почувствовала стыд, но ничего не сказала. До сих пор думаю об этом и не понимаю, как нужно было поступить.

Знакомые, друзья и молодые люди на этот звук реагируют по-разному, но никогда не негативно. Правда, количество расистских шуток, которые я слышала про тиканье бомбы, не счесть. Когда я с партнёром, этот звук выдаёт моё сердцебиение, и он легко определяет, волнуюсь я или спокойна. Это такой чит на самом деле — не знаю, как я буду играть в покер.

Большую часть времени я нахожусь в шумных местах и ничто не выдаёт мою особенность. Это своего рода секрет, который я по стечению обстоятельств — читай: при нахождении в тихой комнате рядом с кем-то — могу рассказать близким людям. Я нечасто ношу открывающую одежду; пару раз прямолинейные знакомые спрашивали, что это — но чаще всего люди либо не замечают, либо тактично делают вид, что не видят. Сама я всегда стараюсь узнать об особенностях здоровья других людей и рассказывать о своей. Чем больше разных людей ты встречаешь, тем лучше понимаешь, как тяжело бывает жить.

ФОТОГРАФИИ: amara, seletti