Личный опытЯ не вижу правым глазом
и сделала кучу операций,
но это не помогло

 В Бишкеке, где я выросла, было две главные больницы: государственная и частная, — в каждой считали, что только они лечат правильно. Я была маленькой, а мои родители очень добрые и мягкие люди, они доверяли врачам и не хотели с ними спорить. На обследование в Москву меня почему-то не повезли. В девять лет мне решили сделать первую операцию, но после неё стало только хуже: появилась вторичная катаракта — глаз побелел. Когда я подросла, то поняла, что мне вытащили мой родной хрусталик и вставили искусственный — роговица начала защищаться от инородного тела и мутнеть и со временем затянулась полностью. Катаракту удаляли несколько раз, но она появлялась снова — в детстве мне сделали три операции. Из-за них, мне кажется, я теперь спокойно отношусь к боли: после жутких уколов в глаз эпиляция — это вообще не страшно.

После того как операции не помогли, и врачи, и родители смирились — не видит глаз и не видит, живём дальше. Со временем на нём начало развиваться косоглазие — он же всё равно не работает, так что организм начал его понемногу отторгать. На здоровом левом глазу прогрессировала миопия — но в восемнадцать лет на отметке минус 3,7 она остановилась, это классно. Я никогда не переживала из-за своей особенности, но другие люди почему-то думали, что переживаю: когда я приходила за новыми очками, офтальмологи предлагали мне сделать очки-хамелеоны с затемнёнными стёклами, чтобы прикрыть мои «неэстетичные» глаза. Потом у нас появились в продаже линзы — когда я захотела их попробовать, мне сказали: «Ты что, тебе же нужно за очками всё прятать». Я искренне не понимала зачем — и меня эти предложения очень бесили. Почему это я должна что-то прикрывать, чем я хуже других?

Когда я переехала в Москву и начала жить самостоятельно, я решила последний раз прооперировать глаз, чтобы просто знать, что сделала всё, что смогла. Провела ресёрч и остановилась на университетской клинике Мюнхена. Как раз тогда родители моего мужа дали нам денег на квартиру в Москве — и я использовала часть плюс мои собственные накопления на операцию. В Германии лечиться дорого, и ещё там есть такой принцип, что если операция стоит четыре тысячи евро, ты должен оставить ещё четыре тысячи в качестве залога — на случай если что-то пойдёт не так и тебе нужно будет дополнительное лечение. Так как у меня случай сложный, моим глазом занялся профессор Приглингер, заведующий офтальмологическим отделением.

Меня поставили в очередь на пересадку роговицы. Интересно, что чаще всего роговицу берут у тех, кто разбивается на мотоциклах, причём прозрачная и толстая роговица не обязательно у тех, кто моложе — это обусловлено генетически, так что даже пожилой человек может быть идеальным донором. Устроено это так: когда появляется подходящая роговица, тебе сразу звонят и ты экстренно вылетаешь в Мюнхен — она не может храниться дольше трёх дней. Не нужно делать никаких анализов, ЭКГ и остального, что требуют в российских больницах: просто прилетаешь, тебе рассказывают о рисках, знакомят с анестезиологом и на следующий день оперируют.

Помню, что как только я проснулась в реанимации, я спросила у медсестры, как всё прошло — и она как-то замялась, что меня очень встревожило. Оказалось, что операция прошла неудачно: хотя у меня обычно низкое давление, на операционном столе оно внезапно подскочило и произошло кровоизлияние в сетчатку глаза. После этого у меня почему-то были дикие головные боли, глаз ничего не видел. При этом сама пересадка роговицы произошла хорошо: мне вынули вторичную катаракту, вытащили старый искусственный хрусталик, который прямо прирос к радужке. Тогда было видно, что от радужки как будто оторваны кусочки. Я страшно переживала. Моя операция была перед длинными выходными, и профессор уехал к своей семье и пятерым детям в Линц — но когда ему рассказали о моём подавленном состоянии, он примчался в одиннадцать вечера, чтобы поговорить со мной и успокоить. Это было очень приятно и неожиданно: когда он приехал, я была в душе, поэтому беседовала с ним с полотенцем на голове. Подозреваю, что в России обо мне вряд ли бы так заботились. Ещё мне очень понравилось, что немецкие врачи не ищут виноватых и не ругают российских врачей, которые когда-то что-то мне сделали неправильно — просто решают проблему, которая есть здесь и сейчас.

Время шло, но кровоизлияние не рассасывалось, глаз почти ничего не видел. Я вернулась в Россию и попросила профессора посоветовать местного знающего врача, который мог бы меня наблюдать. Так мне нашли врача, у которой я наблюдаюсь и сейчас. Она суперская, но довольно жёсткая — она сразу в лоб говорила мне про все риски, и я часто выходила от неё со слезами. В Германии тоже всё честно рассказывают, но как-то более мягко — может быть, потому что всех врачей обучают общению с пациентами и психологии. Я до последнего верила, что всё получится, летала в Германию много раз, мне делали несколько маленьких операций, потом большую, многочасовую, когда сетчатку как-то ювелирно, по крупицам собрали прямо в глазу. В конце, когда у меня уже не хватало денег и я не могла больше залезать в деньги на квартиру, профессор позвонил в бухгалтерию и договорился, чтобы мои прошлые депозиты засчитали как оплату новой операции. На одну из операций у нас денег всё-таки не хватило — пришлось собирать по друзьям. Сразу стало понятно, кто друг, а кто нет.

После операции было непонятно, то ли глаз атрофируется прямо сейчас, то ли всё-таки выкарабкается. Это было очень тяжело: я жила в квартире друга в Австрии, пока он был в отъезде, всё время была одна и постоянно разглядывала глаз в зеркало, пыталась понять, что с ним происходит. Сейчас у меня тоже глаз плоховато раскрыт, но тогда это была совсем щёлочка: если давление нормализуется — глаз раскрывается, если нет — то всё, ему конец. Этот период был самый тревожный, после него у меня даже появилась седина. Но с другой стороны, я как будто переродилась. Я справлялась разными способами, ходила в церковь каждый день, возможно, благодаря молитвам и религии мне было полегче. В Москве я ходила в Елоховский собор на «Бауманской» — у меня ещё были фингалы от операции, подтёки, в общем, выглядела я впечатляюще. Из-за моих синяков и киргизского паспорта были проблемы на таможне в Москве — меня постоянно гоняли на дополнительные допросы на границе, не понимали, зачем девочка из Киргизии всё время мотается в Германию.

Сейчас мой глаз заполнен силиконовым маслом, которое должно держать на месте сетчатку. Правда, из-за того, что силикон всё-таки токсичен, моя донорская роговица всё равно помутнела. Несмотря на все операции, правым глазом я ничего не вижу: возможно, разгляжу свет с правой стороны, если мне будут прямо в глаз светить ярким фонарём.

На последней встрече с профессором мы обсуждали, как вся эта история с глазом и неудачным лечением повлияла на мою жизнь. Мы пришли к выводу, что некоторые вещи просто стоит отпустить: мне повезло во множестве других аспектов — у меня чудесная семья, муж, любимая работа. Не везло мне всегда только с глазом и документами, которые я никогда не могу сделать правильно и вовремя (какое-то время у меня даже был запрет на въезд в Россию). Я боролась, я молодец, но нельзя бесконечно лечить глаз — я уже приняла себя с ним, надо жить дальше. Я не жалею, что мы потратили столько денег на операции — зато точно знаю, что сделала всё, что могла. У меня случилась перемена в сознании, я теперь по-новому отношусь к себе и своему здоровью. Раньше я страдала от комплекса самозванца, переживала по мелочам, а сейчас принимаю себя полностью.

Конечно, я переживаю о том, что будет дальше: глаз может атрофироваться — скорее всего, это и произойдёт. Боюсь того дня, когда нужно будет глаз извлечь и вместо него останется пещерка, куда я буду вставлять протез. Никто не может точно сказать: кто-то считает, что я могу до конца жизни ходить со своим глазом, другие уверены, что рано или поздно он умрёт. Если это произойдёт, я буду чувствовать себя как будто проиграла — поэтому стараюсь настраивать свой организм, чтобы он не отторгал глаз. Не хочется, чтобы в голове, недалеко от мозга, было какое-то инородное тело.

Сейчас я работаю в ателье: мои родители обувщики, брат — портной, и мы работаем в небольшой компании, которая делает костюмы на заказ в премиальном сегменте. Прикольно, что я постоянно общаюсь с очень богатыми людьми, но при этом вообще не стесняюсь. У меня вдобавок к глазу ещё и диастема — щель между зубами. Зато можно не красить волосы в яркие цвета и не делать татуировки — в моей внешности уже достаточно ярких черт, можно ничего не добавлять. На работе мои особенности даже помогают: пока человек разглядывает мой глаз и диастему, я успеваю начать разговор и донести нужную информацию.

Помню только два случая, когда люди как-то обижали меня из-за глаза. Первый был на курсе фотографии «Стрелки». Мы были на улице, и я в солнцезащитных очках, за мной увязались операторы, которые делали отчёт о мероприятии — а потом я сняла очки и заметила, что они переглядываются. Хотя они всё равно спросили, можно ли меня поснимать, ко мне больше никто не подошёл, а на следующий день в видео снимали другого мальчика. Ещё был случай, когда парень хотел познакомиться со мной в метро, а когда я подняла глаза, сказал: «Ух, бл**ь! Ну и у***ще!» Тогда я уже была посмелее — сфотографировала его и выложила в фейсбук. Пусть таких придурков знают в лицо.

Вообще люди редко реагируют на меня негативно, чаще делают комплименты. Обычно меня разглядывают дети — на них я не обижаюсь. Чувствую себя неуютно, только если ребёнок смотрит с ужасом — а если с любопытством, могу как-нибудь пошутить, подмигнуть или сказать: «Ну да, так бывает!»

Отдельная тема — это визиты к офтальмологу. Иногда чувствую себя обезьянкой в зоопарке: когда я прихожу, сразу приглашают всех аспирантов, интернов и всем по очереди показывают мой глаз в микроскоп. Сейчас, когда я прихожу к Елене Николаевне, она всем показывает, как мне в Германии сделали пересадку роговицы. Я понимаю, что это в принципе полезно, что им это нужно, чтобы научиться, поэтому отношусь к такому с юмором. Недавно мне нужно было сходить к другому офтальмологу, чтобы получить справку, и там была жесть: сначала мне сказали, что у меня в глазу «месиво», а потом предлагали поставить склеральную линзу, на которой нарисован глаз, чтобы «скрыть мои недостатки». Но я и так чувствую себя красивой, мне комфортно, зачем лезть с вашим мнением? Про щель в зубах мне тоже говорили — когда я пришла лечить какой-то маленький кариес, стоматолог заявил: «Вам вообще-то надо не ко мне, а к ортодонту». А зачем мне заделывать щель? Через неё плеваться классно!

Сейчас, если мне хочется как-то отгородиться от окружающего мира, я иногда надеваю очки с диоптриями. Но в такие моменты у меня есть ощущение, что я как будто скрываю себя, притворяюсь. То же с фотографиями в соцсетях — какую себя поставить на аватарку? Если выложить крупный план глаза — все подумают «вот она кичится своим глазом, задолбала уже», если, наоборот, фото в профиль — это как будто нечестно. Так что я до сих пор сомневаюсь, как себя позиционировать в социальных сетях. Отстойно, когда на картинке видишь одного человека, а в жизни он оказывается совсем другим — я хочу быть везде настоящей.

обложка: Анисия Кузьмина