Личный опытЗуд разъедает тело изнутри: Я живу
с атопическим дерматитом

Опять расчесалась

Мне пять лет, в Новосибирске зима, мы с отцом едем по свежему снегу на уазике в военный госпиталь. Там врач в накрахмаленной шапочке будет щипцами снимать бинты с моей руки. Всё выглядит очень плохо. Пальцы бордовые, опухшие и мокрые. Марля отходит вместе с кожей. Ладони в корках. На сгибах локтей — красная сыпь и трещины, из-за которых их больно сгибать и разгибать. Отец орёт, чтобы я перестала чесаться.

Дома бинты с меня снимает мама. Я навсегда запомню цвет марганцовки, которую она разводила в трёхлитровой стеклянной банке, чтобы протирать меня во время перевязок, — фиолетово-малиновый. И ещё помню фурацилин. Жёлтый такой. Отец следит, чтобы я коротко постригла ногти, и учит чесаться подушечками пальцев.

Главный бич людей с атопическим дерматитом — зуд. Вы чешетесь. Нет, не так. Вы раздираете себя. Чесаться — это боль и сладость одновременно. Какой-то лютый кайф и адские муки. Разодрать бёдра до крови, оставить ссадины на щиколотках и набухшие борозды на плечах или подмышках. Зуд разъедает тело изнутри. Я ворочаюсь и с трудом засыпаю — каждый катышек на простыне мне враг. Не могу нормально принять душ, мучаюсь в шерстяных свитерах и колючих колготках.

Что такое экзема

Сперва родители думают, что зуд, сыпь и открытые ранки — аллергическая реакция на сладкое, потому что я втихую таскаю шоколадные конфеты «Метелица» из верхнего шкафчика на кухне. Вопреки распространённому заблуждению, продукты питания не способны вызывать с нуля атопический дерматит — есть лишь данные, что уже существующие пищевые аллергии могут усугублять симптомы.

Меня отправляют к аллергологу — он делает патч-тест и отмечает реакции на книжную пыль, никотин, крахмал и домашних животных. Новые вводные меняют быт нашей семьи: отец пытается бросить курить, картошка уходит из меню, а кот Партос выслан из дома на работу к отцу ловить мышей. По крайней мере, так сказали родители.

Ещё врач сказал, что у меня экзема — хроническое воспалительное заболевание кожи. Наконец кто-то дал этому определение! Небольшое пояснение: атопический дерматит и экзема — взаимозаменяемые понятия. Когда термин «экзема» используется отдельно, он обычно относится к атопическому дерматиту (атопическая экзема). «Экзематозный» означает шелушение, образование корки или мокнутие. Термин «дерматит» врачи используют для описания разных кожных заболеваний (например, себорейный дерматит, контактный дерматит или аллергический дерматит).

При чём тут мутация

Наружный слой кожи человека — эпидермис — первая линия защиты между телом и окружающей средой. Он не даёт аллергенам и микробам проникнуть в наш организм, предотвращает потерю влаги из кожи. У людей с атопическим дерматитом барьерная функция кожи генетически нарушена. Анна Брукнер, доктор медицинских наук, член Американской академии педиатрии, объясняет, что это из-за повреждённого гена FLG. Этот ген отвечает за инструкцию по «сборке» белка профилаггрина, который содержится в клетках рогового слоя кожи человека. Расщепляясь, профилаггрин производит несколько копий белка филаггрина, который отвечает за поддержание барьерной функции кожи. Кроме того, филаггрин участвует в создании молекул натурального увлажняющего фактора кожи. При мутациях филагрина барьерные функции кожи нарушаются: она плохо удерживает влагу, становится сухой, шелушащейся, повышается риск аллергических реакций. Метаанализы подтверждают связь мутаций Филлагрина с атопическим дерматитом.

Жаль, что в 1998-м моя семья об этом не знала. Вместо этого в восемь меня повезли к знахаркам, а в тринадцать — на солёные озера. Знахаркой оказалась бабушка на окраине Новосибирска. Она посадила меня на табуретку, обрызгала водой и что-то зашептала, а потом дала конфету — за терпение. А вот на озёрах было неплохо. Я заходила в воду, соль разъедала раны, и они болели — прямо как в песне Добрынина. Но это хотя бы помогало.

Как это лечат

В начале нулевых мои родители развелись, и, вероятно, это одна из причин, по которой экзема началась сначала. Стресс и эмоциональные переживания из-за резкого поворота привычной жизни не туда точат мою кожу каждый день. У меня несколько плохо заживающих очагов. Один из них — на ладони правой руки, размером с пятирублёвую монету. Рана всё время чешется, мокнет и покрывается коркой. Поскольку правая рука ходовая, это осложняет жизнь. В школе ты пишешь ручкой, на физкультуре делаешь упражнения на шведской стенке или играешь в волейбол двумя руками. И ещё социализация. В какой-то момент это замечают одноклассники и их родители, спрашивают, что с тобой не так, заразно ли это. Можно ли тебе трогать общую посуду на чаепитии в классе или брать чьи-то карандаши на изо. Экзема не заразна. Вы не можете «подцепить» её от кого-то другого. Люди получают экзему в наследство из-за комбинации факторов, а активизироваться она может из-за внешних триггеров: пищевой аллергии, стресса, факторов окружающей среды.

Мама отвела меня к дерматологу, и тот выписал мазь. В первую очередь врачи обычно рекомендуют препараты, в составе которых есть кортикостероиды. Они снимают отёки, успокаивают зуд и заживляют раны. Следующий этап — топические ингибиторы кальциневрина (такролимус, пимекролимус), их используют, когда кортикостероиды не помогают. Фармакологические средства обычно используют при тяжёлых формах атопического дерматита, когда поражены большие участки кожи и это доставляет сильный дискомфорт.

Вместе с мазью я получила от врача несколько напутствий по нефармакологическому контролю экземы. Используйте увлажняющие средства с эмолентами, восстанавливайте барьерную функцию кожи. Это может помочь, а иногда даже позволит обойтись без медицинских препаратов. CeraVe, La Roche-Posay, Avène, Eucerin — подойдёт что-то из этих марок; у последней много продуктов с важными компонентами в составе — это, например, кортизон от зуда, антимикробный декандиол, вазелин, который идеально подходит атопикам, потому что обладает высокой окклюзией и не вызывает аллергии. Много полезных рекомендаций, кстати, можно найти на сайте Национальной ассоциации экземы. Они составляют списки косметических продуктов, одобренных для атопиков, объясняют, каких ингредиентов в ухаживающей косметике нужно избегать, и учат накладывать влажные повязки.

Я очень люблю лежать в ванне, но мне приходится наступить на горло этой песне и соблюдать рекомендации, касающиеся водных процедур. Принятие ванн в целом показано людям с атопическим дерматитом, но важно следить за температурой воды: она не должна быть горячей. В идеале — тёплая вода. В качестве средств для мытья стоит использовать продукты без содержания мыла, с нейтральным или низким pH. Лучше, если они будут иметь маркировку «гипоаллергенно» и не будут содержать отдушек, красителей. Ещё американская ассоциация дерматологов рекомендует добавлять в ванну небольшое количество отбеливателя (так называемые bleachbaths) — это облегчает зуд и другие симптомы атопического дерматита. Но я никогда не пробовала.

Что было дальше

Несколько лет затишья — до двадцати восьми лет ничего не происходит. Разве что лёгкие шелушения на пальцах рук и щиколотках, которые я, если не забываю, мажу мазью с кортикостероидами. Пока однажды, во время ужина в индийском ресторане, на меня снова не нападает зуд. Я заперлась в туалете и где-то между швабрами и коробками с чистящими средствами начала чесаться. Это принесло невероятное удовлетворение. В такие моменты думаешь, что в чём-то это похоже на оргазм — так отпускает, когда приступ проходит. Кожа моментально покрывается бороздами, краснеет и горит. Я прислоняюсь к холодному кафелю плечом, задрав футболку. Холодно, хорошо. Хлопаю по карманам узких джинсов — в каком-то из них лежит антигистаминное. Многие исследования показывают, что гистамин — основное вещество, вызывающее зуд. Поэтому атопикам назначают антигистаминные препараты. Выковыриваю таблетку из блистера, запиваю водой из под крана, выдыхаю и жду. Сейчас всё закончится.

Знаете, какую фразу я ненавижу сильнее всего? «Крис, не чешись». Я даже свой телеграм-канал сперва хотела назвать в честь этого — «Чеши отсюда». Стараюсь держаться правил приличия, увлажнять кожу и снимать зуд, следовать дурацкому совету «меньше нервничать», вести осторожный образ жизни. Ношу с собой таблетки и мазь, сдала пищевую панель на 300 аллергенов и теперь не пью красное вино, не ем яйца, апельсины, арахисовую пасту и десяток других вещей, которые могут вызвать реакцию.

Иногда я веду диалог «про себя» — о том, как изменилось восприятие своего тела при атопии. В детстве я чувствовала себя чумной и стигмативной, доставляющей массу хлопот и переживаний родителям, а сегодня ощущаю себя почти избранной и даже думаю: «Хм, мутация гена — это звучит немного гордо». Как будто дерматит не проблема и не болезнь, а черта характера, от которой никуда не денешься. Типа сварливости. Только сварливый не вы, а ваше тело.