Личный опыт«Что с твоими глазами?»:
У меня колобома радужки

  Я родилась в Ташкенте в 1991 году, вторым ребёнком в семье. Почему у меня дефект радужки — никто не знает, в семье у всех нормальное зрение. Правда, во время беременности мама пережила тяжёлый стресс — она потеряла обоих родителей, а потом узнала, что беременна мной. Ей было очень плохо, ничего не хотелось — но в итоге она выносила меня и теперь говорит, что я спасла ей жизнь.

Пока я не умела говорить, никто не понимал, вижу ли я, как себя чувствую и нужно ли вмешиваться. По словам мамы, она удивлялась, что я могла не различать предметы вблизи, но зато вдалеке видела лучше неё. В детском саду я надела первые очки. Зрение было плохим (у меня близорукость и астигматизм), мы часто посещали врачей, но о радикальном лечении речи не шло — врачи говорили, что операция невозможна. У меня всегда было много друзей, но, конечно, в школе иногда обзывали очкариком, было обидно. Я никому об этом не рассказывала — могла тихонько поплакать и пойти дальше. Друзья во дворе всегда обращали внимание на мои глаза: кто-то восхищался, а кто-то даже пугался и убегал.

Помню, однажды мы с мамой пошли на день открытых дверей в больницу, куда приехали специалисты из США. Я хвасталась парой выученных английских слов, и мы очень мило пообщались с врачами в игровой форме. Они осмотрели меня на каком-то крутом аппарате, которых у нас тогда не было, подарили игрушки. Но даже доктора из Америки не могли ничего сделать, так как колобома — это недоразвитие глаза и в то время технологии не позволяли её скорректировать. Тем не менее дискомфорта я не испытывала: не было ни боли, ни светобоязни. В тринадцать лет, когда мы с родителями переехали жить в Москву, я начала носить линзы и ношу их по сей день.

У меня всегда было освобождение от физкультуры, врачи не разрешали бегать, прыгать, напрягаться — но, конечно, в детстве я всё равно носилась по двору с другими детьми. Зрение с возрастом ухудшилось (сейчас у меня минус одиннадцать), но я только корректировала линзы, периодически проходя профилактические осмотры. Лет в двадцать я побывала в офтальмологической больнице имени Гельмгольца, где мне предложили два типа вмешательств. Во-первых, можно было исправить зрение, как это делают многим людям с близорукостью, без колобомы. Результат, правда, скорее всего, был бы недолговечен. Во-вторых, можно было провести эстетическую операцию, которая изменила бы вид зрачка (эстетическая коррекция формы радужки — одна из самых сложных офтальмологических операций; для изменения внешнего вида могут использоваться и цветные контактные линзы. — Прим. ред.).

Я никогда не переживала из-за того, как выглядят мои зрачки — воспринимала это как данность, не стеснялась, не пряталась от людей. Однажды в интернете я познакомилась с девушкой из Казахстана, у которой такой же диагноз, только глаза голубые и стопроцентное зрение. Тогда я окончательно поняла, что колобома может не влиять на зрение вообще, это лишь дефект зрачка — просто у меня в довесок ещё близорукость и астигматизм. В двадцать пять лет я начала заниматься фитнесом, внимательно прислушиваясь к ощущениям. Я живу как все, много времени провожу у компьютера или с телефоном, не принимаю лекарств и чувствую себя обычным человеком.

Бывает, что в разговоре с новыми людьми они рассматривают мои глаза, восхищаются, зовут ещё кого-то посмотреть. Я постоянно получаю комплименты. Сейчас мне двадцать восемь, я замужем, у меня любимая работа и я планирую стать мамой. Я всегда была уверена, что мне предстоит кесарево сечение, но офтальмолог объяснила, что оно, вполне возможно, не обязательно — окончательно решит, правда, консилиум врачей.

С двадцати трёх лет, когда я стала выкладывать посты с хештегом #колобомарадужки, мне стало поступать огромное количество личных сообщений. В основном мне пишут мамы ещё совсем маленьких или только что родившихся детей с такой же особенностью, как у меня. Родители переживают, а информации мало: врачи ничего толком не могут сказать, а ребёнок ещё не разговаривает и не может сообщить о своих ощущениях. Меня просят рассказать о своей жизни с этим диагнозом, о том, как я росла, не обижали ли меня в детстве, какое у меня зрение, делала ли я операции — задают много-много вопросов.

Я отвечаю на вопросы, желаю здоровья, успокаиваю и всегда даю главный совет — любите своих детей такими, какие они есть. Ни в коем случае не показывайте им свою тревогу по поводу глаз, из-то того, что ребёнок «не такой, как все». Моя мама придерживалась спокойного подхода, и мне кажется, что это помогло, я вспоминала о своей особенности, только когда меня спрашивали: «Что с твоими глазами?» Я призываю родителей как можно чаще говорить детям, что они красивы, чтобы в будущем они не стеснялись своей внешности.