Личный опыт«Снова буду ходить лысой»: Как я живу с раком яичника

Я уже лет десять занимаюсь дизайном интерьеров, последние пару лет профессионально, то есть получила соответствующее образование. Раньше занималась пиаром в благотворительных фондах, а по первому образованию я журналист. У меня две дочки, им сейчас 8 и 9 лет. В 2011 году, прекратив кормить грудью младшую дочку, я вернулась к идеальной для себя форме — мы много путешествовали, жили очень активно, а летом, будучи в Пятигорске, где у нас дом, я занималась спортом пять раз в неделю с тренером. Год спустя летом мы снова туда приехали, я попыталась войти в такой же режим, но вдруг стало тяжело — одышка, дискомфорт. Я смеялась и списывала это на «возраст» — как же, целый год прошёл.

За месяц до этого мы отдыхали на Крите, и мне почему-то стали каждую ночь сниться кошмары. Не знаю, так совпало или организм отчаянно пытался о чём-то сигнализировать. В общем, когда тренироваться стало особенно некомфортно, а потом вдруг заболел бок, я пошла на УЗИ. Обнаружилась «киста яичника», и мне рекомендовали её удалить, когда я вернусь в Москву. Я люблю основательный подход ко всему, поэтому изучила вопрос детально, нашла лучшего лапароскописта и договорилась об операции. При этом я зачем-то решила сдать кровь на онкомаркеры — и их уровень оказался в пять раз повышен. Это не критично (обычно при таком диагнозе, который потом подтвердился у меня, они повышаются не в пять раз, а в тысячу). Врач посмотрел на результаты анализа и предположил, что это эндометриоз — а потом у него, видимо, что-то «ёкнуло», и он предложил мне сходить к онкогинекологу. 

Так я попала к доктору Носову — это онкогинеколог, который работал в Лос-Анджелесе и, например, оперировал маму Анджелины Джоли. Он направил меня на МРТ и оказалось, что в яичнике вовсе не киста, а ещё поражены лимфоузлы и метастазы распространились по брюшине. Мне было 35 лет, моим дочерям — три и четыре, и у меня диагностировали рак яичника стадии IIIC. Сначала я испытала шок. Как так — я что, не поведу детей в школу? Но горевала я пару дней — поплакала, посидела на Патриарших, глядя на золотую осень. А на следующий день настроилась: буду лечиться. 

Я выбрала отличную клинику — дорогую, но зато с продвинутыми врачами, практикующими по самым современным стандартам. Поначалу у меня даже мелькнула мысль уговорить их дать мне возможность родить третьего ребёнка, но мне хорошо разъяснили, что приоритеты у меня сейчас должны быть иными — при этом если не откладывать, то можно получить отличный результат. Первая операция длилась три с половиной часа — и полностью удалить метастазы не удалось, большой конгломерат был припаян к нижней полой вене, это слишком рискованно. Мне объяснили, что в мире нет хирурга, который мог бы это сделать, поэтому придётся пройти химиотерапию, а после этого «будем смотреть» — остаток опухоли может уменьшиться, и, возможно, его получится удалить. 

Сначала я испытала шок. Как так — я что, не поведу детей в школу? Поплакала, посидела на Патриарших, глядя на золотую осень. А на следующий день настроилась: буду лечиться

А дальше произошло чудо: Филипп, мой врач-лапароскопист, практически случайно познакомился с Игорем Ивановичем Ушаковым, хирургом и главным онкологом министерства обороны. Ушаков по какой-то причине проводил операцию у них в клинике как раз пациентке с рецидивом рака яичников, и операция длилась около двенадцати часов. Филипп пошёл на операцию, чтобы посмотреть. А потом позвонил мне и сказал, что я должна познакомиться с этим хирургом. 

И вот в декабре 2012 года я познакомилась с Ушаковым — это потрясающая личность и потрясающий врач. Он делает операции, за которые берутся буквально ещё два хирурга в мире. Если средняя выживаемость при метастатическом раке яичника составляет 9–11 месяцев, то среди пациенток моего врача это 58 месяцев, а у двух других лучших в мире специалистов —
56–60. Есть и пациентки, прожившие по десять лет без рецидива. Я очень доверяю Игорю Ивановичу, в его руках многое — хотя даже он говорит, что никому неизвестно, как болезнь поведёт себя дальше. 

Он прооперировал меня в январе 2013-го, удалил тот самый конгломерат и лимфоузлы. К концу года возник мини-рецидив в одном лимфоузле, его коагулировали. Весной 2014 года — снова рецидив, и снова в местах, труднодоступных для большинства хирургов, даже в Онкоцентре на Каширке сказали, что это не удалить. Ушаков снова взялся и прооперировал меня — и я жила спокойно целых три года, до сентября 2017-го. Этим летом снова выявили метастаз в лимфоузле, с прорастанием в поджелудочную, не самая благоприятная картина — но мой хирург снова всё удалил. После каждой из операций я получала по четыре цикла химиотерапии. Вообще у меня очень агрессивный вид опухоли — Мюллерова аденокарцинома, их во всём мире выявлено около 450 случаев. Но при этом мне повезло, и рак прекрасно поддаётся химиотерапии — хотя, конечно, сыграли роль и радикальные операции. Ремиссия длительностью три года, как у меня, — это что-то невиданное с таким диагнозом. 

Параллельно всему лечению я отучилась на искусствоведа, всё время куда-то ездила — то в Рим, то в Брюгге или Лондон. Вела и продолжаю вести очень активный образ жизни. После первой операции выписалась на третьи сутки, после десятичасовой — на седьмые (хотя по протоколу госпитализация должна длиться 21 день). После недавней операции (в этом году) я уже не так легко пришла в себя — ещё бы, мне убрали половину поджелудочной, селезёнку и другие ткани, — но всё же съездила в Питер, сняла объекты для журнала AD, работаю над дизайном квартиры Оксаны Фандеры с Янковским (это проект для Первого канала). Общаюсь с очень интересными, вдохновляющими людьми. 

Сейчас снова предстоит четыре цикла химиотерапии, снова буду ходить лысой — зато мои дети уже во втором и третьем классе. Пять лет назад я думала, что не увижу, как они идут в школу, а теперь хочу ещё увидеть, как они создают семьи. Когда они были маленькими, я ничего не рассказывала про болезнь и пока не решаюсь прямо сказать. Предупредила, что скоро опять побреюсь налысо, что врач сказал «так надо». Старшая подкалывает меня: «А если врач скажет с восьмого этажа спрыгнуть?» Но если серьёзно, то всё-таки я объяснила, что лучше здоровая мама без волос, чем мама, которая болеет. Насчёт волос я не переживаю — ну похожу опять в парике. В начале болезни многие знакомые не знали о ней, а про парик говорили, что у меня классная новая стрижка. 

Поначалу, общаясь со своим хирургом, я не понимала, почему у него нет учеников. А он объяснил, что никто не хочет стоять по двенадцать часов в операционной за мизерную зарплату. Теперь я понимаю, что мне достался уникум, редкое исключение. К сожалению, на всех таких докторов не хватит, и мне очень жаль, что люди сталкиваются с другим отношением. Онкологические пациенты — одна из самых незащищённых групп, они прибиты и своим диагнозом, и отношением, часто не могут дать отпор. Помню, на химиотерапии в районном онкодиспансере медсёстры относились очень пренебрежительно, отказывались отпускать меня в туалет — а капельница длится шесть часов. Или, например, на приёме у Ушакова я осталась в кабинете подождать несколько минут и уснула — и оказалось, что проспала четыре часа, а он всё это время меня ждал. На следующий день — совершенно противоположная ситуация: дежурный врач подгонял меня, аргументируя это тем, что ему нужно скорее сесть на электричку и поехать на дачу. 

С другой стороны, поведение многих пациенток меня тоже удивляет — им неинтересно, что с ними делают, по каким принципам подбирают лечение, всегда считают, что «врачу виднее». Могут мучаться рвотой после химиотерапии и даже не догадываются спросить, есть ли средства, чтобы облегчить состояние, — а ведь они есть и неплохо работают. Но больше всего меня шокировало, когда женщины в палате обсуждали, нужно ли говорить мужу, что тебе «всё удалили». Кто-то спрашивал, не ушёл ли от меня муж. Но муж — моя главная поддержка и опора, он всё взял на себя, дал мне возможность кататься по миру, приходить в себя после операций, получать образование. Люди рассказывают страшные вещи: от них отворачиваются друзья, не подпускают детей, боятся заразиться. К счастью, я ни с чем подобным не сталкивалась.

Что касается переоценки ценностей после диагноза — я стала намного спокойнее, несмотря на серьёзные изменения гормонального фона. Больше не хочется тратить время на людей, которые не нужны — не в плане выгоды, а в плане комфорта в общении. Я перестала поддерживать контакты из соображений неудобства перед людьми. С мамой общения стало меньше, но оно качественное, мы перестали что-то друг другу доказывать. А вообще я не люблю жалости, всегда рассчитываю только на себя и ни от кого не жду сочувствия — кроме самых близких, моей семьи. 

Сейчас снова предстоит четыре цикла химиотерапии, снова буду ходить лысой — зато мои дети уже во втором и третьем классе

За время болезни я успела получить два образования: искусствоведческое и дизайнерское, второе — в школе-студии «Детали», входящей в пятёрку самых сильных в мире. Это давно было моей мечтой, и поначалу я её откладывала — первое время после диагноза планировала что-то максимум на месяц вперёд. Но всё же пошла и отучилась, защитилась одной из лучших, а теперь мы метим на публикацию в AD. Когда я думаю о своей жизни, то понимаю, что не отказалась бы от всего, что со мной произошло. Как бы ни было страшно и тяжело, я всё оцениваю позитивно. Глубина и качество жизни, переосмысление, люди, которых я узнала, — всё стало более качественным. Это такое испытание, когда не знаешь, сколько тебе отпущено, но всегда нужно надеяться на лучшее. 

Сейчас рак яичника считается неизлечимым хроническим заболеванием; скорее всего, оно будет возвращаться, и мне снова придётся бороться, но меня это не пугает. Иногда я вспоминаю, как мне хотелось новых впечатлений и новых знаний, и говорю «бойтесь своих желаний» — после диагноза впечатлений стало хоть отбавляй. И ещё шучу, что когда-то хотела сделать «химию» — правда, думала о химической завивке, а получила химиотерапию. Иногда бывает очень тяжело; из-за удаления яичников у меня наступила хирургическая менопауза, а с ней и подавленность. Стала принимать гормональную заместительную терапию — развился токсический гепатит. После этого я перешла на местный гормональный препарат. Всегда можно что-то сделать, даже когда кажется, что ничего не осталось. 

Многие знакомые и приятели хотят поучаствовать, чем-то помочь — мне советовали биоэнергетиков, белых магов, починку биополей, бесконечные примочки, диеты, гречку с водой и втирание соли в волосы. Но я за доказательную медицину. Существуют протоколы лечения, они включают оптимальную операцию и золотой стандарт химиотерапии. Наверное, если человек лечится по стандарту, то пусть, если хочет, сидит на диетах и чинит биополе, лишь бы не заменял этим нормальное лечение. Многие теряют драгоценное время, а те, кто советует такие «методы», просто преступники. Люди, которые общались с врачом Стива Джобса, рассказывали мне, что он должен был приехать на операцию, а не ехать в Тибет. То же самое произошло с Абдуловым — он поехал в Тыву к какому-то шаману, а вернулся уже с опухолью, не подлежавшей операции. 

К сожалению, хорошей доступной информации о лечении рака очень мало, и это заставляет людей ещё сильнее бояться. Кто-то закрывает глаза на свой диагноз, делает вид, что его нет, и не начинает лечиться. Если вам поставили онкологический диагноз — не паникуйте и не опускайте руки, начинайте лечить своё заболевание, как любое другое. Если вам кажется, что опасные болезни возникают только у других, но вас не коснутся — всё же задумайтесь о регулярных медицинских скринингах. Очень важно просвещать людей, давать доступ к информации — даже мне сейчас многие говорят, что стоит написать книгу, но не знаю, как выбрать для этого время. За неделю после получения диагноза я нашла всё, что есть в мире по этой теме, включая какие-то новейшие диссертации. Мне интересно жить, меня многое ждёт впереди, у меня много планов — зовут, кстати, преподавать в школу «Детали», которую я окончила. Я буду и дальше полноценно жить, любить, узнавать новое. Всё будет круто.