Личный опыт«Мне казалось, что я в аду»:
Как я живу с эндометриозом
«Врач сказала, что терпеть боль — женская доля»
ольга лукинская
Внутренний слой матки называется эндометрием — именно к нему крепится яйцеклетка после оплодотворения, и он обновляется раз в месяц во время менструации. Иногда клетки эндометрия начинают вести себя неправильно и захватывают новые территории, где им не место. Они могут закрепиться где угодно — создать непроходимость маточных труб, обрасти вокруг каких-нибудь сосудов в брюшной полости или, например, закрепиться в слёзной железе; где бы они ни находились, они продолжают вести себя так, как будто они всё ещё в матке, и раз в месяц они будут обновляться, а значит, кровоточить. Иногда эти клетки врастают внутрь мышечного слоя матки — это называется аденомиозом. Внутри мышечной ткани возникает своеобразная капсула с клетками эндометрия, который в какой-то момент начинает кровоточить. Внутри мышцы появляется полость с кровью, откуда нет выхода, и рано или поздно начинается воспалительный процесс.
Почему это происходит, пока никому не известно: есть тесты на генетическую предрасположенность, но в группу риска входят все женщины, живущие активной жизнью в больших городах. Эндометриоз можно назвать распространённым заболеванием: по некоторым данным, он есть у каждой десятой женщины; это значит, что если гинеколог принимает десять пациенток в день, он ежедневно может сталкиваться с этой болезнью. Тем не менее диагноз далеко не всегда удаётся поставить сразу — иногда этому предшествуют годы лечения несуществующих болезней и даже операции. Катя Долинина рассказала, как живёт с эндометриозом и через какие сложности ей пришлось пройти.
Мне двадцать пять лет, по первому образованию я дизайнер одежды, а сейчас оканчиваю магистратуру по критике и теории кино. Лет пять назад я открывала со своим молодым человеком бренд одежды, но и бизнес, и отношения сошли на нет. Сейчас я пишу диссертацию по иранскому кинематографу, много преподаю (я частный преподаватель живописи и рисунка) и пока не строю никаких планов дальше защиты. Когда я была подростком, пару раз попадала в больницу с болью в животе, но меня отпускали через несколько дней, не находя никаких объяснений. Чем старше я становилась, тем чаще это происходило. Раз в пару месяцев я могла проснуться от тупой тянущей боли, встать, выпить таблетку и лечь спать. Почему-то днём я забывала об этом и, пока боли не стали регулярными и не начали захватывать светлое время суток, не обращалась к врачу. К гинекологу с этой проблемой я пришла в девятнадцать — и только через пять лет получила долгожданную бумажку со своим реальным диагнозом.
Первый гинеколог сказала, что у меня миома матки, даже две — но болеть миома не может. Врач добавила, что для женщины терпеть боль — нормально, и посоветовала попить какие-то травки вроде «красной щётки». Травы я пить не стала, а терпеть боль продолжила. Раз в пару месяцев я делала УЗИ, каждый узист говорил, что это очень странно выглядит и вообще-то похоже на капсулу с жидкостью внутри мышцы матки, но такого быть не может — на самом деле, конечно, это и была капсула с жидкостью внутри мышцы. Боли усиливались, я пила всё больше обезболивающих. В какой-то момент я поймала себя на том, что если я выхожу из дома без таблеток, то у меня начинается паника — и я скорее бежала в аптеку. В моих воспоминаниях о том времени боль присутствует перманентно. Я могла сидеть на встрече с друзьями, паре по живописи или курсах английского и просто раскачиваться из стороны в сторону, пытаясь сохранять адекватный вид. Я замедленно отвечала, не могла ни на чём сконцентрироваться и не понимала, что делать — ведь врач сказала, что со мной всё в порядке.
Врач добавила, что для женщины терпеть боль — нормально, и посоветовала попить какие-то травки вроде «красной щётки»
Параллельно с этим у меня начались проблемы с иммунитетом: за полгода было больше десяти эпизодов гидраденита (воспаления потовых желёз подмышкой), каждый из которых оканчивался хирургическим вмешательством и серией болезненных перевязок. На некоторые пластыри у меня началась аллергия и оставались следы, как от ожогов. Когда не болел живот, мне резали подмышки, и наоборот. К этому прибавилась постоянная температура и антибиотики. Хирурги шутили, что мне надо купаться в спирте и сменить бритвенный станок, а мне казалось, что я в аду. Каждый раз, понимая, что это начинается снова, я просто плакала. Иммунолог, к которой я в конце концов попала, была под таким впечатлением от моей истории болезни и моего изнурённого вида, что без анализов назначила курс иммуномодуляции — после этого битва с воспалениями закончилась. Проблемы с иммунитетом впоследствии возвращались, и я проходила ещё два или три таких курса. Эти проблемы являются следствием аденомиоза: хронический воспалительный процесс внутри организма заставляет иммунную систему работать на износ.
Мои родители особо не вникали в эту историю, говорили сходить к врачу, если что-то болит — а если врач сказал, что всё нормально, то так и есть. Летом после четвёртого курса я пообещала родителям поехать на машине к бабушке, а это два дня пути из Санкт-Петербурга. До той поездки они знали о боли только с моих слов в формате «у меня снова болел живот» — и это был первый раз, когда они увидели, как я бледнею, покрываюсь холодным потом, тихо плачу и закидываюсь таблетками. Только после этого в моей семье начали воспринимать проблему всерьёз; когда мы вернулись, я пошла к врачам, которых посоветовали родителям, а оттуда попала к моей хирургине. Когда я ложилась на операцию, на руках было три или четыре взаимоисключающих диагноза от разных специалистов. Доктор сказала, что уже неважно, что там — нужно это убрать.
В 21 год мне сделали первую операцию, и это был один из самых счастливых моментов моей жизни. Я стала принимать лёгкие гормоны, началась новая жизнь без боли. Я вела активный образ жизни, к моей учёбе и работе репетитором прибавились три тренировки в неделю, курсы английского, а потом ещё и бизнес-курсы. Через пару месяцев живот снова начало тянуть. На плановом осмотре узист назвал один из тех диагнозов, что мне ставили раньше, и я поняла, что всё вернулось обратно. Через неделю или две меня снова прооперировали. Я шутила, что это уникальная возможность реабилитироваться для моего парня и друзей, которые не приехали в больницу в первый раз. После обеих операций гистологи, которые рассматривают образцы тканей в микроскоп, писали, что у меня лейомиома (доброкачественная опухоль), а про эндометриоз ни слова не было. Тем не менее врач, которая меня оперировала, назначила препарат для лечения эндометриоза — ведь она видела своими глазами, что у меня внутри.
На этом препарате всё было хорошо — кроме того, что он очень мощный и с кучей побочных эффектов, а назначают его обычно на несколько месяцев. По сути, он вводит организм в искусственный климакс. Я пила лекарство год и отлично себя чувствовала, но из-за связанных с ним рисков мне сказали его всё-таки отменить. Уже через месяц я поняла, что внутри что-то изменилось, пошла на УЗИ и увидела новые узлы на экране. Это было за пару месяцев до защиты дипломной коллекции. Почти месяц я лежала дома и плакала. Я не помню, что меня тогда вытащило из того состояния, помню, что читала книгу «Депрессия отменяется» и заставляла себя выходить из дома. Казалось, что мир замкнулся, дышать было нечем. Потом что-то щёлкнуло в голове, и я посмотрела на ситуацию со стороны. Тогда мы расстались с молодым человеком, я перестала плакать и смогла отшить коллекцию и получить диплом.
Я много работала, устраивала какие-то съёмки, ходила на курсы немецкого, и вообще мне было не до врачей. Живот снова стал болеть, я закидывалась таблетками, а однажды вечером, когда я была дома одна, боль вдруг нахлынула в один миг, ноги подкосились, и я просто скатилась по стенке в коридоре. Папа из Комарова приехал быстрее, чем скорая. Я вызвала врачей часов в восемь, забрали меня только около одиннадцати, сказав, что, скорее всего, это аппендицит. К полуночи я была в первом мединституте, где всё красиво, как в американских сериалах про врачей. Меня посадили на каталку и повезли спасать. Только вот незадача — они быстро поняли, что это гинекология, а не аппендицит, а гинекологическое крыло оказалось на ремонте. В итоге я ждала в приёмной скорую, чтобы уехать в другую больницу. Обезболивать не разрешили, чтобы сохранить картину симптомов для следующих врачей. Меня колотило, стучали зубы и я первый раз в жизни выла от боли. В итоге, когда я наконец оказалась в больнице, меня лечили антибиотиками, снимая «воспаление придатков».
В январе меня отправили к новому хирургу в Москву, сказав что такими запутанными случаями должны заниматься самые яркие светила. Я несколько раз ездила туда на приём, получила федеральную квоту на операцию и к апрелю дождалась её. Мне прислали все документы и назначили дату госпитализации, за несколько дней до отъезда я созвонилась с ассистентом хирурга и он уточнил детали. Я приехала туда ночным поездом со всеми вещами, а когда утром зашла в кабинет врача, она сообщила, что с завтрашнего дня в отпуске, а потом начинает работать в другой больнице. Анекдот по Канту: напряжённое ожидание, внезапно превратившееся в ничто. Она не понимала, в чём проблема; её помощник робко сказал, что я приехала из другого города, на что она ответила, что это не страшно, «ещё раз приедет». Я рыдала в коридоре, не понимая, как реагировать на такое. Я сходила в Пушкинский, посмотрела на Кранахов и вернулась домой. Я понимала, что какой бы крутой и известной ни была эта врач, я не лягу к ней на операционный стол — я ей больше не доверяла.
Врач не понимала, в чём проблема; её помощник робко сказал, что я приехала из другого города, на что она ответила, что это не страшно, «ещё раз приедет»
Собравшись с духом, я поехала к доктору, которая делала мне первые две операции. В июне 2016-го мне сделали третью операцию, в ходе которой выяснилось, что за месяц моих скитаний по больницам с воспалением придатков эти самые придатки исчезли. Точно уже никто не скажет, что тогда произошло, но, вероятно, это был перекрут маточной трубы, и правый яичник я потеряла. Операция была долгожданной, и всё бы хорошо, но в той злополучной больнице мне опять по гистологии дали заключение о лейомиоме — и это не имело бы значения, если бы это не связывало врачам руки в назначении лекарств. Мне не имели право официально выписывать единственное помогавшее лекарство. Тогда я забрала стёкла и поехала в лабораторию онкологического центра. Уже через неделю я держала в руках бумажку, на которой было написано «узел аденомиоза». Не уверена, что сотрудники лаборатории понимали, почему я так ликовала.
За всю историю моей болезни лечение состояло из трёх лапароскопических операций и четырёх вариантов гормональных препаратов — попытки первого врача назначить мне травы и отправить лечить боль к психоаналитику я не считаю. Сейчас я пью таблетки каждый день уже больше двух лет: основной гормональный препарат и дополнительно другие, для профилактики тромбоза. Раньше казалось, что пить каждый день таблетки в одно и то же время — это сложно, сейчас привыкла. Пару раз я забывала и пропускала несколько дней — но напоминанием становилась сильная боль, один раз в сопровождении кровотечения. Мне надо регулярно делать УЗИ и сдавать кровь, чтобы проверять свёртываемость и показатели печени. Иногда я делаю это без посещения врача, потому что уже знаю, что искать, и иду к доктору только в случае каких-то отклонений. Нельзя ходить в бани, сауны, солярии и тому подобное. Не рекомендуют загорать вообще и ездить на велосипеде. По идее, как и с любыми другими лекарствами, мне нельзя пить алкоголь — это единственное ограничение, на которое я закрываю глаза.
Ещё когда мне поставили первый диагноз, миома матки, я тяжело это переживала. У меня возникло чудовищное ощущение неполноценности, я чувствовала себя сломанной. Это вырастило стену между мной и моими друзьями, потому что никто не был готов со мной это обсуждать. Родители тоже не восприняли эту новость как что-то, о чём следует поговорить. Ты не умираешь? Значит, всё в порядке. А когда ситуация стала накаляться, было уже не до обсуждений. Иногда мне хотелось, чтобы у меня было «настоящее» заболевание, что-то угрожающее жизни, где можно вступить в схватку и победить или проиграть. Потому что умирать не так стыдно, как бесконечно страдать.
В самом начале я поделилась своими проблемами с мастером в академии, она меня очень поддерживала тогда. Потом я слышала, как она рассказывает мою историю другой нашей преподавательнице, на что та выдала, что я просто сижу на таблетках и сама себе придумываю боли. Вообще, часто слышала, что не выгляжу больной и всё придумываю — и иногда отвечала, что просто умею хорошо краситься. «Если не найдёшь себе полового партнёра и не забеременеешь в ближайшие полгода — останешься инвалидом», — это фраза, после которой я впервые в жизни плакала в кабинете врача. Ещё при выписке из одной больницы на вопрос о том, можно ли заниматься спортом, мужчина-гинеколог сказал: «Ну сходи в спортзал, может, хоть мужика себе там найдёшь».
Когда одно и то же повторяется снова и снова и кажется, что боли не будет конца, то руки опускаются. Было несколько периодов, когда сил не было совсем, а люди вокруг не понимали моей подавленности. Страшно было, когда не осталось ничего, кроме непонимания, почему это происходит со мной. После месяца в больницах я была в таком отчаянии, что была готова бросить традиционную медицину и идти к любым знахарям, гадалкам, гомеопатам — но я пошла к психотерапевту. Помимо этого, пережить происходящее помогала моя работа и курсы немецкого языка; полтора-два часа с другими людьми — хороший способ отключиться от своей жизни и проблем, погрузиться в другой мир. Это настоящая перезагрузка. Я в этом плане счастливый человек: мне очень повезло с учениками и их успехи придают мне сил. Я радуюсь за них, как за себя, когда они поступают, куда хотели, выигрывают конкурсы или участвуют в выставках.
У меня такая длинная и странная история, которую мне хотелось бы к чему-то привести, но только никакой морали в ней нет. Я не могу дать универсального совета. Где угодно может оказаться врач, который уйдёт в отпуск в день вашей операции. Наверно, мне хотелось бы, чтобы девушки чуть внимательнее относились к своему здоровью и не запускали ситуацию. Чтобы верили своим ощущениям больше, чем словам о том, что терпеть боль — это женская доля. Чтобы не боялись менять врача, если что-то кажется подозрительным или вам просто ничего не объясняют. Чтобы поддерживали друг друга и не боялись говорить о том, что беспокоит, и умели быть рядом с теми, у кого сложные времена.