Личный опыт«Что с твоим лицом»:
Как я живу с синдромом Парри-Ромберга

Очень часто я слышу вопрос: «А что с твоим лицом?» Как на это нужно отвечать, я не знаю. У меня не было травм головы, меня не били родители, и я не родилась такой. Деформация моего лица произошла где-то за два года — то есть не моментально, как думают некоторые люди. Почему синдром Парри-Ромберга выбрал именно меня, до сих пор точно не сказал ни один врач. Предположительная причина — травма в детстве. В шесть лет мы играли с моей старшей сестрой в какую-то подвижную игру, и я сломала руку. Меня положили в больницу. Через некоторое время выпали брови и ресницы, а на щеке появилось еле заметное красное пятнышко, которое родители приняли за лишай. Тогда никто — ни я, ни моя семья — не предполагали, что так может проявлять себя тяжелое неизлечимое заболевание.

Вскоре после перелома руки появились постоянные ноющие боли. Особенно болели кости рук и ног — казалось, что их кто-то выкручивает. Ещё болела голова, я не могла есть, падала в обморок, меня рвало. Что-то похожее, как мне кажется, происходит во время эпилептического припадка. При этом лицо, как это часто бывает у людей с таким заболеванием, не болело. Разве что иногда ощущала еле заметную мышечную дрожь. 

Детство почти не помню, потому что много времени провела в больницах. Тогда меня постоянно выдергивали из комфортной, подходящей мне среды — отправляли в стационар очередных отделений больниц. Мне казалось, что в каждом новом отделении я лежала дольше всех. Наверное, так оно и было, ведь врачи не могли понять, что со мной происходит, и не торопились разрешать мне покинуть больничную палату.

Деформация моего лица произошла где-то за два года — то есть не моментально, как думают некоторые люди

Мама водила меня по разным специалистам, и все они разводили руками и не могли поставить диагноз. Поскольку времени с того момента прошло слишком много, я уже мало что помню. Думаю, тот период моей жизни был более страшным для родителей, ведь это были 90-е, а моя семья жила очень бедно, хороших врачей в Иркутске не было.

Мы с мамой побывали у эндокринолога, онколога, ревматолога, дерматолога, но все они не могли поставить диагноз. Мама была в отчаянии, поэтому решила попробовать нетрадиционные методы лечения. Мы ходили к гадалкам, которые видели причину болезни в испуге, знахаркам — они пыталась снять с меня порчу при помощи красного вина и батюшке — он отпускал первородные грехи и видел проблему в том, что родители некрещёные.

После всего этого мы, наконец, встретили грамотного специалиста, им оказался невролог из Иркутской областной детской клинической больницы. Она направила меня на биопсию и на консультацию в НИИ ревматологии РАМН. Там мне поставили диагноз «синдром Парри-Ромберга», назначили лекарства, которые я принимала очень много лет. Когда они заканчивались, их приходилось заказывать в Москве — в Иркутске нужных медикаментов попросту не было.

Через год мне стало значительно лучше, я уже не орала от постоянной ноющей боли в костях, могла есть — а значит, лекарства действительно помогали. Я стала ложиться в больницы на стационарное лечение гораздо реже — примерно раз в год. Самым неприятным там для меня был ежедневный осмотр. Заведующая врач брала амбулаторную карту и зачитывала записи о течении болезни, а учащиеся ординатур слушали её. Так как мое заболевание встречается редко, я всегда чувствовала особое внимание врачей и студентов-медиков. Думаю, что тогда моя детская психика была чуть травмирована. Каждый раз, когда врачи проводили осмотр, я молча смотрела на них и никак не реагировала, чувствовала себя подопытным кроликом. Но со временем больницы стали привычной средой.

Мне повезло с врачами, которых я встретила в Москве. Они сделали все возможное из того, что в принципе были в состоянии сделать российские медики на тот момент — поставили диагноз, назначили эффективные препараты, подтвердили инвалидность, которая очень помогала в приобретении дорогих лекарств. Когда болезнь прогрессировала, рядом с моей семьей оказались хорошие люди, которые не отказали в помощи — родственники, коллеги мамы, друзья семьи. Они дали денег на поездку в Москву. Я бесконечно благодарна маме, и даже представить не могу, каких усилий ей стоило не отказаться от меня в тот момент.

Ремиссия наступила в десять лет, когда я пошла в пятый класс. Я вернулась в ту же школу, где и училась раньше. Припадков больше не было, правда, иногда появлялась ноющая боль в костях, которую я и сейчас ощущаю. Я получала прежнюю терапию. Со временем меня начало мутить от таблеток, я просто выкидывала их, боясь сказать врачу, что мне плохо. Тогда я не знала, что все самые сложные испытания ещё впереди, ведь деформация лица к тому времени была уже сильно заметна.

Мы ходили к гадалкам, они видели причину болезни в испуге, знахаркам — они пыталась снять с меня порчу при помощи красного вина, и батюшке — он отпускал первородные грехи

Я училась в хорошей школе, поэтому не подвергалась никаким систематическим издевательствам. Но всё равно чувствовала, что ровесники относятся ко мне не как к равной. В средних классах у меня были прозвища Баба-Яга и Терминатор. Хорошо, что сестра училась в той же школе — она всегда меня защищала от обидчиков. Тогда я поняла, что среда может быть агрессивно настроенной, полюбила проводить время одна, читать книги и погружаться в свой мир. Мне было сложно завести друзей лет до четырнадцати.

Когда начался пубертат, мне, конечно, захотелось нравиться. Как и мои сверстницы, я старалась выглядеть привлекательно, но бывали ситуации, когда вместо комплимента я слышала фразу: «Почему ты такая страшная?» Чаще всего это были мужчины, которые хотели познакомиться на улице. Как правило, все они произносили эту ужасную фразу, как только видели мое лицо.

В восемнадцать лет я получила квоту, позволяющую делать операции в ЦНИИС и ЧЛХ (Центральном научно-исследовательском институте стоматологии и челюстно-лицевой хирургии). Всего операций было шесть, мне установили несколько лицевых имплантатов, а также исправили форму носа и губ. Помню, как я ждала каждую следующую операцию — мне казалось, что она сделает меня счастливее, хотя не все из них проходили легко. 

Начиная с третьей операции, я стала сильнее ощущать последствия наркоза и то, как приживаются имплантаты. Тяжело были и психологически, потому что относиться к результату однозначно у меня не получалось. Сначала всё нравилось, потом казалось, что могло быть и лучше. И я видела много таких людей, которые понимали, что после операции выглядят заметно лучше, чем до неё, но при этом страдают от того, что не выглядят так, как им мечталось. Наверное, поначалу я тоже была готова идти в операционную сколько угодно раз, но потом поняла, что это не единственно возможный путь к счастью и смысл моей жизни не в постоянном исправлении себя, не стоит тратить на это время.

В 19 лет я уехала учиться в Москву. Оказалось, что тут проще затеряться в толпе. Только после переезда я поняла, что в родном городе мне тяжелее всего было в моменты, когда я добиралась до какого-нибудь общественного места. Сами эти места меня не пугали, а вот дорога до них была испытанием. Да и сейчас происходит то же самое: когда люди идут навстречу, они не воспринимают меня как личность. Я для них — аксессуар. Они могут смотреть и оценивать, не учитывая, насколько это правильно. Именно прохожие чаще всего позволяют себе задавать дурацкие вопросы или оскорблять. 

Сейчас такое тоже случается, и в такие моменты я себя не люблю. К примеру, пару лет назад на свадьбе у друзей со мной познакомился их родственник. Он сказал мне: «Ты такая классная, но как же я тебя своей маме покажу?» Думаю, он имел в виду именно мою внешность, а не что-то другое. Да, это звучит странно, но и в Москве это происходит постоянно — в барах, в метро и других общественных местах люди могут разглядывать меня, пытаются потрогать лицо, заглянуть под чёлку. Просьба не трогать меня обычно не срабатывает.

Раньше мне помогал такой психологический приём: когда я смотрела на своё отражение, то представляла, что я — это только одна здоровая половина лица, а вторая, пораженная болезнью, — это уже кто-то другой, это не часть меня. Я использовала эту уловку, чтобы не бояться выйти на улицу. Сейчас стараюсь воспринимать себя целиком такой, какая я есть, хотя это очень тяжело и не всегда удается.

Помочь в этом в детстве и зрелом возрасте мне не раз пытались психологи, но они никогда не спрашивали о том, как я воспринимаю себя, обижают ли меня сверстники и что я в этот момент чувствую. Помню, как однажды на консультации психолог спросил меня, почему я делаю вид, что у меня нет проблем. Мне тогда было двадцать лет. Думаю, уже тогда нужный момент для обсуждений со специалистом был упущен, и у меня установился достаточно сильный барьер на такие разговоры с кем-то посторонним.

Вместо комплимента я слышала фразу: «Почему ты такая страшная?» Чаще всего это были мужчины, которые хотели познакомиться на улице

Поэтому я считаю, что любые хирургические вмешательства должны сопровождаться психологической поддержкой. При этом специалист должен работать не только с травмами прошлого, но и ожиданиями от будущего. Перед операцией важно понимать, что хирург не маг и не нужно ждать от него чего-то сверхъестественного. Я старалась помнить об этом всегда, но всё же переживания были, и мне очень не хватало возможности поделиться ими сразу после операций. 

В семье тема моей болезни считается запретной. Мы никогда не обсуждали, что со мной происходило, когда болезнь прогрессировала и моя внешность менялась. Родителям до сих пор неловко обсуждать это со мной. Одно время я тоже хотела думать, что болезни нет, но сейчас я пытаюсь понять, что со мной происходило, и стараюсь принять себя такой, какая я есть. Друзья поддерживают меня, но иногда даже они могут задать вопрос: «А не хочешь ли ты ещё что-нибудь подправить?» Нет, не хочу, потому что в таком случае я потрачу свою жизнь на попытки стать безупречно красивой для тех, кто видит во мне лишь любопытный объект — рассматривают лицо или спрашивают: «Авария?» Я очень хочу любить себя всегда, но это трудно, потому что незнакомые люди постоянно напоминают мне о том, что я выгляжу не так, как они.

Фотографии: Алла Смирнова