Личный опыт«Это секта»: Как я был ВИЧ-диссидентом
и бросил лечение
А „соратники“ поздравили меня с новой жизнью
ольга лукинская
Мы не раз рассказывали о массовых антинаучных движениях — гомеопатии, антипрививочном движении и ВИЧ-диссидентстве. Кажется, что современному человеку не придёт в голову отказаться от лечения с доказанной эффективностью, которое может спасти жизнь — и тем не менее в новостях то и дело сообщается о гибели детей, родители которых сознательно их не лечили. Мы поговорили с Вадимом К. о том, как живёт человек с ВИЧ-инфекцией, что представляет собой лечение и почему так легко угодить в сети ВИЧ-диссидентов.
Вадим К.
37 лет, Минск
— С 1997 по 2012 годы я употреблял наркотики. Поначалу ходил в университет, как-то участвовал в обычной жизни, но потом стал типичным наркозависимым — кроме наркотиков других интересов у меня не было. Просыпался, искал дозу, употреблял, искал следующую. В 2001 году я лёг в больницу с желтухой — сначала сказали, что это гепатит А, потом оказалось, что у меня ещё и инфекция вирусом гепатита С. Тогда же мне провели анализ на ВИЧ, и результат был положительным. Меня вызвали и попросили пересдать кровь, чтобы подтвердить результат.
У меня даже не было этой фазы отрицания — ну, может быть, в первый день я ещё успел подумать, что врачи ошиблись. А дальше как-то интуитивно я знал, что буду одним из немногих ВИЧ-положительных в нашем городе — тогда я жил в городке с населением порядка ста тысяч, и по официальным данным ВИЧ был человек у десяти. Так и вышло, результат подтвердился. Заразился я, скорее всего, когда делил шприц с человеком, у которого позже тоже нашли ВИЧ. Был один случай незащищённого секса с девушкой, которая впоследствии оказалась ВИЧ-положительной, то есть небольшая вероятность передачи половым путём тоже была — но всё-таки, скорее всего, это произошло через кровь.
Наверное, это отдаёт безумием — но когда употребляешь наркотики, жить не очень хочется. У меня не было шока или слёз — была даже радость, что я через какое-то время умру. Да и вообще, моё внимание было посвящено другому — как достать, как употребить. Это тоннельное мышление, типичное для наркоманов. При этом я боялся, что об инфекции узнают другие. Я сообщил только маме и папе — и очень им благодарен. С их стороны не было никакой брезгливости вроде отдельных полотенец, а папа говорил, чтобы я не волновался, потому что существует лечение. Родители поговорили с врачами, и меня поставили на учёт в Минске, а не в маленьком городе, чтобы не пошли слухи. После этого про меня благополучно забыли, а я не напоминал — не ездил каждые полгода на анализы и вообще ничего для своего здоровья не делал.
На несколько лет диагноз будто бы забылся. Никто мой страх не подпитывал, не заставлял лечиться. Опять же, я почти всё время пребывал в изменённом наркотиками сознании. В 2007 году случилось чудо — я почти не употреблял наркотики, хотя и много пил, и даже год прожил с девушкой. У меня стало резко ухудшаться здоровье: ужасная слабость была постоянно, сразу после пробуждения. Любые ранки, царапины, ушибы не проходили по месяцу-полтора, кровь не останавливалась. Я мог во сне отлежать руку так, что на ней появлялся синяк, который потом тоже очень долго не проходил. Тогда я испугался, перестал бояться огласки, пошёл к инфекционисту и честно всё рассказал.
Меня направили на обследование — оказалось, что в крови около 180 клеток и высокая вирусная нагрузка, точных цифр не скажу, я плохо помню это время (вирусная нагрузка и число лимфоцитов CD4+ — это два параметра, по которым определяется состояние пациента с ВИЧ-инфекцией и эффективность терапии — Прим. ред.).
Мне назначили терапию, и я стал её принимать. Никаких побочных эффектов не было — возможно, алкоголь и наркотики их притупляли, но примерно через месяц мне стало явно лучше, царапины стали нормально заживать, а слабость ушла. Я тогда не слышал о ВИЧ-диссидентах — я и о самом ВИЧ ничего толком не знал, думал, что с инфекцией лет через пять умирают, и был поражён, что мне стало настолько лучше.
В 2012 году я лёг в реабилитационный центр и бросил наркотики. Ещё до этого я где-то наткнулся на видео о том, что ВИЧ не существует, кажется, это был фильм «Дом из чисел» или что-то ещё. Я не придал ему особого внимания, но в памяти что-то отложилось. Я хорошо помню, что 20 марта 2012 года я последний раз принимал психоактивные вещества — как раз недавно у меня было пять лет трезвости. Примерно через полгода после этого, осенью, продолжая принимать антиретровирусную терапию, я снова наткнулся на информацию о том, что ВИЧ — выдумка. Тогда я вступил в одну из ВИЧ-диссидентских групп «ВКонтакте», начал разговаривать с людьми, рассказывать свою историю. Мне объясняли, что плохо было просто из-за наркотиков, уговаривали, что лекарства меня убьют, приводили в качестве аргументов мнение какого-то врача и документальные фильмы — и убедили меня.
Я сам не понимаю, почему ни с того ни с сего поверил им — ведь лекарства помогали. Видимо, отчасти потому, что они много пишут об опасности лекарств — хотя я знал, что они небезобидны (как любые другие), но меня убедили в том, что эти лекарства меня просто уничтожат. В ВИЧ-диссидентских группах используется принцип секты — ты больше ни о чём не думаешь, начинаешь этим жить, да ещё и учишь других, встречаешь и благословляешь новичков. Ты будто находишься в братстве, вместе с людьми, которые знают что-то особенное, чего не знают другие. Всё это преподносится как духовное развитие. Тебя поощряют, говорят: «Ты молодец, ты уже готов сделать важный шаг — бросить терапию». В итоге в декабре 2012 года я принял решение бросить лечение — и «соратники» поздравили меня с новой жизнью.
Как учили в группе, я ничего не сказал врачу, а когда получил очередную упаковку таблеток, просто их выбросил. Примерно через месяц вернулись все симптомы, которые были перед лечением — слабость, синяки, кровоточивость, — но в группе мне говорили, что это организм очищается от яда лекарств. Месяца через три пришло время делать анализы — и я шёл с уверенностью, что всё будет отлично, я просто удостоверюсь, что никакого ВИЧ нет. Реальность оказалась гораздо грустнее — резко выросла вирусная нагрузка, а число лимфоцитов упало. Доктор даже не спрашивал меня, пью ли я лекарства, — просто сказал: «Лечиться или нет — твоё личное дело, но в моей практике все, кто отказывается от терапии, умирают».
Моё счастье, что мой период ВИЧ-диссидентства длился всего несколько месяцев, и победил здравый смысл: я снова начал принимать терапию. Повезло, что у меня не сформировалась резистентность (со временем в вирусной РНК образуются мутации резистентности, то есть устойчивости к терапии, и препараты приходится менять — Прим. ред.), и я до сих пор, уже десять лет, получаю одну и ту же схему терапии. В общем, я вновь начал лечиться, и через пару недель всё улучшилось. При этом я даже испытывал некий стыд перед своим братством ВИЧ-диссидентов, но всё же написал о лечении в группе — и был встречен оскорблениями и обвинениями. Меня называли предателем, говорили, что я получаю деньги за рекламу лекарств, а в конце концов просто забанили.
После этого я стал как-то реальнее видеть, что в этих группах происходит, вспомнил, что за эти несколько месяцев многие исчезли — одни начали лечиться и были заблокированы, другие не лечились и умерли. Через какое-то время бывший админ этой группы, с которым я иногда продолжал общаться по скайпу, рассказал, что стал плохо себя чувствовать, обратился в СПИД-центр и начал лечиться — его тоже забанили. Более того, в этих группах уничтожают посты бывших диссидентов, то есть отрицают наше существование вообще.
Это замкнутое пространство, где подчищают всю неугодную информацию, в том числе сообщения о смерти детей. Конечно, врачей там тоже обесценивают — повторяют, что каждый врач знает, что ВИЧ не существует, но продолжает убивать своих пациентов лекарствами.
Я вступил в контрборьбу, зарегистрировался в группе «ВИЧ — не миф» и других подобных. К сожалению, везде есть крайности — и в итоге я решил оставаться в стороне. Я не люблю ничего доказывать и убеждать других. Иногда люди пишут мне напрямую с просьбой помочь, поговорить — тогда я рассказываю им свою историю. Некоторые меняют точку зрения, начинают терапию, потом пишут мне об этом — я очень радуюсь, если кто-то сделал правильный выбор. Многие стыдятся того, что они заблуждались, очень переживают из-за этого, но я думаю, главное — что в итоге. Если человек выбрал терапию, даже запоздало, — это хорошо.
Моё лечение сейчас — это одна таблетка в день, она содержит три активных компонента. Препарат всегда с собой, потому что пить его желательно в одно и то же время — но никаких трудностей с этим нет. Я могу спокойно улететь в отпуск, взяв с собой нужное число таблеток. Побочных эффектов нет — думаю, и со схемой терапии мне повезло, и ВИЧ-диссиденты, рассказывающие о них, сильно утрируют. Инфекцию вирусом гепатита С я тоже вылечил. Иногда я болею, как и обычные люди, — пару раз в год простужаюсь. Стараюсь заниматься профилактикой — ничего особенного, просто, например, тепло одеваюсь, слежу за личной гигиеной.
Я помню, что несу ответственность и за здоровье других людей — например, храню свои маникюрные ножницы в отдельном ящике, чтобы жена случайно ими не воспользовалась. Презервативы — это само собой, по умолчанию. Будущей жене я рассказал о своём статусе ещё на первом свидании. Потом она говорила, что была удивлена честностью и тем, что я улыбался, радовался жизни с таким диагнозом — ей ещё больше захотелось меня узнать. Сейчас вирусная нагрузка не определяется, и от меня очень сложно заразиться, но всё равно лучше предохраняться. Я хотел бы иметь детей, но последнее слово, конечно, должно быть за моей женой — она рискует заразиться, и у меня нет морального права настаивать.
Круг общения изменился, но это связано не с ВИЧ-инфекцией, а с наркотиками. Ещё в 2007 году, когда я открыл статус своей тогдашней компании, от меня никто не отвернулся. В нынешней трезвой жизни тоже не было такого, чтобы кто-то перестал со мной общаться. Не знает о моём статусе, например, тёща — а вот сын жены от первого брака знает. Где бы я ни работал, проблем не возникало. Например, до этой зимы я был консультантом в реабилитационном центре, прошёл полную медкомиссию — но никаких ограничений не было, потому что работа не включала контакт с кровью. Со стороны врачей тоже никогда не было осуждения или брезгливости — то ли это мне повезло, то ли другие преувеличивают.
Я думаю, предвзятость и страхи — от неинформированности. В поликлиниках до сих пор висят плакаты конца восьмидесятых о том, что ВИЧ — чума ХХ века, а на самом деле это уже давно заболевание, с которым можно жить долго и продуктивно. Конечно, правдивая информация должна быть максимально доступной и понятной. Возможно, кому-то хочется занять более удобную для себя сторону и сделать вид, что вируса не существует — но это иллюзия. И если взрослый человек вправе сам решать, лечиться ему или нет, то за отказ от лечения детей, как мне кажется, нужно вводить уголовную ответственность.
Изображения: lesichkadesign - stock.adobe.com, kaidash - stock.adobe.com (1, 2)
