Личный опытСерая зона:
Как я живу с лимфомой

Я руковожу центром английского языка «Wake Up», где в том числе преподаю. Я открывала его, чтобы совместить то, что люблю: языки и путешествия, — так что мы с учениками ездим в бюджетные путешествия по миру, общаясь только на английском. В последней из таких поездок я обратила внимание на болезненные прострелы в тазовой кости. Мы тогда были в Париже, всё должно было быть идеально: Франция, отличная погода, любимые ученики и работа. Но нет, я диагностировала у себя саркому, о чём и сообщила своему другу и по совместительству ученику. Он сказал, что это ипохондрия. Меня это сильно задело: неужели он думает, что болезнь не может коснуться меня или его? Я ответила, что у многих людей заболевание диагностируют на поздних стадиях, они живут с болезнью, не зная о ней и игнорируя симптомы. Ирония в том, что я сама была таким человеком. Нет, саркомы у меня не было. Но была агрессивная и очень редкая форма лимфомы.

Лимфома — это онкологическое заболевание клеток лимфатической системы. Существуют две большие группы лимфом: ходжкинские и неходжкинские. При ходжкинской лимфоме опухоль возникает из лимфоидных клеток — они образуют скопления в лимфоузлах, а при неходжкинских лимфомах — и в органах, например селезёнке, желудке, кишечнике, лёгких. У меня лимфома «серой зоны», третья стадия, она редкая, потому что при ней проявляются признаки обеих групп, как будто это две лимфомы сразу. Это усложняет лечение.

Однажды вечером, уже после того, как мы вернулись с учениками из поездки, я почувствовала жжение под ключицами, которое позже переросло в сильную боль. У меня долгое время были и другие симптомы, на которые я не обращала внимания: постоянно держалась небольшая температура, я жутко утомлялась и по ночам просыпалась мокрая, словно меня облили из ведра. Сначала Google решил, что я умерла от инфаркта, а потом вспомнил, что у людей в месте, где я чувствовала боль, расположены лимфоузлы. И тогда поисковик запестрил словами «лимфома».

Мне, как и многим, не повезло: сначала мне поставили неверный диагноз, из-за чего я потеряла много времени. Я пошла к терапевту, о котором узнала через моего родственника-врача. Терапевт услышала, что я вегетарианка, и сказала, что это я «своими огурцами себя довела». Поэтому лечили меня от другого, пока я не решила сменить специалиста.

Тем временем у меня под ключицами появилась припухлость, и я пошла на всякий случай сделать рентген. В клинику я заходила почти здоровым человеком, а вышла с подозрением на онкологию. Рентгенолог осмотрел меня и сказал, что лучше бы мне сделать компьютерную томографию. Все в очереди ждали результатов томографии минут двадцать, меня же попросили прийти через час. Спустя час меня, в отличие от остальных, попросили пройти в кабинет, и девушка начала говорить цитатами из «Доктора Хауса»: «очень опасно», «лимфома», «бегом в онкологию», «химиотерапия», «биопсия», «ПЭТ-КТ с контрастом».

Публикация от Anya Emelyanenko⚫St.Petersburg (@anya_against_cancer) Май 13 2017 в 10:15 PDT

Терапевт услышала, что я вегетарианка,
и сказала, что это я «своими огурцами себя довела»

Минут за двадцать до того, пока я ждала результатов, я пила кофе с другом и мы обсуждали, как бы я отреагировала, скажи мне сейчас, что у меня рак. И вот мне говорят, что у меня что-то очень похожее на онкологию, а я улыбаюсь, киваю и вежливо благодарю девушку. Позже я осознала, что я ей и правда невероятно благодарна: она позвонила знакомым и узнала, к какому врачу и куда мне идти. Если бы я не последовала её рекомендациям, а пошла по проторенной дорожке поликлиник и бюрократии, то у меня был бы большой шанс не дожить до лечения. Мой диагноз подтвердили 30 декабря 2016 года, поздравили с наступающим и отпустили домой на две недели. Пока страна отдыхала, я ждала встречи с химиотерапевтом и все праздничные выходные провела с «радостным» вопросом в голове: «Гуглить ли мне, как выглядят пролежни, или мне они не грозят? Люди вообще встают с кровати, когда лечат рак?» 

Мне пообещали очень агрессивную химиотерапию. Обычно «химия» — это капельницы на пять-десять часов. В моём случае это означало много капельниц почти на сто часов подряд. «Настройтесь», — говорили мне. Поначалу меня приободрило, что большинство пациентов в онкологии было с волосами — но нет: у меня была так называемая красная химиотерапия, самая токсичная, — три недели папа бегал за мной с машинкой для стрижки, пока шевелюра не покинула меня сама. Из-за агрессивности опухоли у меня возникло осложнение в шее — через шею же мне ввели катетер аккурат до правого предсердия. Процедура не самая приятная, а результат выглядит так, что никакой костюм на Хеллоуин не нужен. Дальше катетеры мне ставили под ключицу.

Среди побочных эффектов одного из моих лекарств самым первым в списке был летальный исход во время введения. Поэтому первый день в больнице я семь часов пролежала в ожидании смерти, пока не захотела в туалет. Тогда я подумала, что, может, люди преувеличивают ужасы лечения онкологии. Меня нередко спрашивают, почему я лечусь в России. Ответ прост: потому что здесь меня лечат так же, как это делали бы где угодно в мире. Я консультировалась с замечательным гематологом из Германии, она это подтвердила. Разница лишь в том, что я получаю в основном препараты российского производства. Как можно видеть, всё со мной нормально.

Другое дело — вопрос диагностики. Я многое успела увидеть сама и за время лечения наслушалась жутких историй. Выводов родилось несколько. Во-первых, у вас либо должна быть связь с хорошими врачами, либо вам должно повезти. Мне повезло, я очень благодарна тем, кто мне подсказал, куда обратиться и что делать. Теперь я пытаюсь помогать тем же. Я очень уважаю труд врачей, но, к сожалению, когда во всём цивилизованном мире онкологию исключают в первую очередь, у нас в медицинских учреждениях о ней нередко вспоминают в последнюю. А столько времени у человека может и не быть. Не стесняйтесь прямо спрашивать врачей о том, что вас беспокоит.

Ещё один момент, который оказался крайне важным в моём случае: болезнь прогрессировала очень быстро. Девушка, которая проводила компьютерную томографию, подсказала мне врача в городском онкоцентре — там я позднее прошла наполовину платное обследование. Через неделю мне поставили диагноз, и вскоре я уже легла на бесплатную химиотерапию. Россия — страна бюрократии, и я видела немало грустных подтверждений этому. Те, кто не знал, куда идти, или не имел финансовой возможности пройти диагностику платно, бегали из больницы в больницу, собирая бумажки, пока состояние не становилось критическим.

Этот аппарат очень хладнокровен и жесток. Я знаю женщину, которой стало нехорошо ещё в январе. Я с ней познакомилась, только когда она легла на первую химиотерапию, когда уже даже есть не могла — в середине апреля. Это произошло только потому, что она сама обратилась в этот онкоцентр — до того в двух других она слышала только «мы вам перезвоним». Так что иногда лучше заплатить за диагностику — ради скорости. В моём случае (на конец 2016 года) на это потребовалось порядка тридцати тысяч рублей, позже мне предложили лечиться в этой же больнице бесплатно. Также мне предложили лечение в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени
Р. М. Горбачёвой после того, как я и туда обратилась за консультацией. И всё
это — минуя очереди и ожидание в поликлиниках.

По поводу врачей я не могу сказать ничего однозначного. Например, в онкоцентре, где я лечусь, мне никто не объяснял, с чем я столкнулась, что меня ждёт, какие у меня прогнозы. В НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачёвой мне, наоборот, очень подробно рассказали о болезни, вариантах её развития, о том, как проходит лечение, — после этого я была готова ко всему. Но большинство больных, по моим наблюдениям, не хочет знать ничего, им проще в неизвестности — и неизвестность они чаще всего и получают. Я не считаю такой подход правильным, но, думаю, всё зависит от каждого конкретного случая.

Также я заметила, что мнение больного обычно не спрашивают. Я доверяю своим врачам, но знаю ситуации, когда то, что врач мало общался с пациентом, приводило к печальным последствиям, так как доктор не знал, что больной принимает какие-то медикаменты, или о его прошлом. Что касается общения, то по отношению ко мне все корректны и тактичны. Но я слышала разные истории, так что по моей ситуации нельзя судить обо всех.

Публикация от Anya Emelyanenko⚫St.Petersburg (@anya_against_cancer) Мар 21 2017 в 3:18 PDT

Среди побочных эффектов одного из моих лекарств самым первым в списке был летальный исход во время введения. Первый день в больнице я семь часов пролежала в ожидании смерти

Вокруг онкологических заболеваний по-прежнему много мифов. Мне повезло родиться и жить в Санкт-Петербурге, я слышала, что в регионах дела обстоят хуже, чем здесь. Во-первых, внешний вид больных. Многие ошибочно полагают, что волосы выпадают от болезни. На самом деле это происходит из-за лечения высокотоксичными препаратами. Пока я не облысела, мои волосы были розовыми, и всем было всё равно. Теперь я лысая, иногда это привлекает внимание, но пальцем никто не тыкает. Было очень мило, когда однажды бабушка в очереди на госпитализацию в онкологии спросила: «А вот лысенькая голова — это мода теперь такая?» 

Во-вторых, предрассудки по поводу появления болезни. Меня несколько раз спрашивали, где я «подцепила» рак — подобные вопросы говорят о нехватке информации о болезни в нашей стране и неготовности людей к тому, чтобы столкнуться с ней. В-третьих, существует негласная аксиома «рак — значит мучительная смерть». Это ещё одна причина, по которой я веду страницу в инстаграме: хочу показать, что с болезнью живут, работают, отдыхают и, главное, с ней можно справиться. Бывают ситуации, когда человек по тем или иным причинам поздно начинает лечение, либо лечение не помогает и нужно более тяжёлое и дорогое. Но большинство тех, кого я знаю, справились с болезнью с первого раза.

Четвёртый миф: лечение рака — это обязательно очень дорого. Многие люди едут лечиться за границу — это дорого, но порой необходимо, и это личное право каждого. Иногда бесплатного лечения в России надо ждать дольше из-за квот — но порой времени на ожидание нет, и тогда приходится прибегать к лечению за свой счёт. Когда я обратилась в два онкологических отделения, мне сразу же предложили бесплатное лечение в стационаре. Более того, иногда я ищу в интернете информацию о препаратах, которые получаю вместе с химиотерапией, чтобы почитать противопоказания и побочные эффекты. Так я узнала, что мне вводят новейшие и очень дорогие лекарства. Оплачивала я только часть диагностики и какие-то дешёвые лекарства за сто-двести рублей. Я думала, что мне повезло, и, вероятно, это из-за того, что у меня редкое заболевание. Но я точно могу сказать, что пока не встречала людей, из которых бы тянули деньги за лечение — максимум пациенты тоже платили за диагностику, чтобы ускорить процесс. Стоит упомянуть и благотворительные фонды, которые выполняют колоссальную работу, чтобы помочь больным — они часто берут на себя те или иные расходы.

По мере того, как о моей болезни узнавало всё больше людей, друзья посоветовали завести профиль в инстаграме, чтобы рассказывать всем, как у меня дела. Я так и поступила — и внезапно меня стали поддерживать незнакомые люди. Те, кого пугает онкология, писали с вопросами. Те, у кого её только диагностировали, стали обращаться за советами. Так аккаунт перерос в глобальную идею: рассказывать миру о раке так, чтобы не пугать, а информировать в забавной форме. Чтобы люди видели, как проходит лечение, общение с врачами, формальные процедуры. Чтобы они адекватно относились к своему здоровью: например, если что-то их беспокоит, вместо сомнительных сайтов обращались к врачам, не стесняясь задавать волнующие вопросы. Мне также очень хотелось поддержать тех, кто оказался в схожей ситуации, хотелось ответить на вопросы, которые когда-то были у меня, показать, что всё это можно переносить с юмором.

Рассказывая о своей болезни, я больше узнавала о ней сама. Так я узнала, что людям с некоторыми видами рака крови или другими тяжёлыми заболеваниями кроветворной системы требуется пересадка костного мозга, и это их последний шанс. Когда армия поддержки из родителей и друзей расширилась до больших масштабов, я решила, что пора рассказывать людям о простой, но крайне необходимой возможности помочь тяжелобольным — о донорстве костного мозга.

Когда мы слышим о пересадке костного мозга, в голову лезут картинки с вырезанием позвоночника или просверливания его дрелью. Это миф! Костный мозг — это один из элементов нашей кроветворной системы. Людям с тяжёлыми формами рака крови или другими болезнями, связанными с ней, а также тем, у кого костный мозг пострадал, требуется пересадка. Владельцы здорового костного мозга могут помочь другим. В России база потенциальных доноров очень маленькая, поэтому обычно обращаются в немецкую. Это невероятно дорого, к тому же намного лучше, когда донор из твоей страны, с такими же генетическими особенностями.

Если вы хотите стать донором, нужно прийти в клинику, где можно сдать кровь на типирование для донорства костного мозга. По ощущениям это обычный анализ крови — всего девять миллилитров. Но это очень дорогой и серьёзный генетический анализ, и сдать его можно, только если у вас нет и не было серьёзных болезней. Если в мире найдётся ваш генетический близнец, которому требуется пересадка, с вами свяжутся, чтобы убедиться, что вы не передумали, и пригласят на бесплатное полное медицинское обследование.

Если всё замечательно, вам предложат два варианта донорства. Насколько я знаю, первый в Европе считается устаревшим и применяется по особым показаниям: костный мозг берут под общим наркозом через прокол в тазовой кости, а дальше два дня донор отдыхает в стационаре. Второй способ — несколько дней принимать лекарство, которое выбрасывает клетки, содержащиеся в костном мозге (это стволовые клетки, которые дают начало остальным клеткам крови) в кровь. После этого в назначенный день нужно прийти к врачу — в обе руки на сгибе вставят иголки, как при обычном анализе крови. Из одной руки по трубке кровь попадает в специальный прибор, где отфильтровываются стволовые клетки, а остальная кровь возвращается в организм человека через трубку на другой руке. Посидев так пять часов, посмотрев любимые фильмы или подумав о высоком, можно идти домой. Костный мозг восстановится через неделю-две. При этом у человека, жизнь которого вы спасаете, группа крови и резус поменяются на ваши.

Я всё ещё в процессе лечения, но точно могу сказать, что несмотря на всё я благодарна жизни за такой опыт. Я стала меньше переживать и бояться попусту. Я поражена, сколько в мире добра и как много людей готовы безвозмездно помочь, даже не зная тебя. Люди активно откликаются на информацию о донорстве, хотят узнать об этом подробнее, и меня это невероятно радует. Болезнь сблизила меня с семьёй и дорогими мне людьми, а также подарила новых друзей. Борьба с лимфомой иногда даётся мне нелегко, но всё можно перетерпеть — тем более у меня замечательные врачи, которым я доверяю. Тот положительный опыт, который я получила в этой битве, бесценен.