Личный опытКак я боролась с лимфомой Ходжкина: От первых симптомов до ремиссии
«Страх — это нормально, но не нужно отдавать ему свою жизнь»
Текст: Татьяна Горюнова
В детстве я любила лежать с мамой в обнимку, уткнувшись в её пепельные волосы. Я гладила её по голове и разглядывала шрам на шее, гадая, откуда же он мог взяться, придумывала невероятные сказочные истории, а мама всегда соглашалась и восхищалась моей фантазией. Когда я стала старше, в голове начали всплывать воспоминания: мамино истощённое тело, нежелание встать и оценить мой шедевр из LEGO, её ночные лихорадки, резкая смена причёски. Спустя годы, как это свойственно подросткам, я задала прямой вопрос и получила исчерпывающий ответ: «Лимфома». Я была шокирована, но в то же время наконец перестала мучиться догадками. С тех пор изредка всплывавшие новости о больных онкологией меня сильно волновали и безумно трогали, так как болезнь прошла совсем рядом. Я очень гордилась мамой, но по молчаливому согласию было решено не обсуждать это в семье и за её пределами.
Весной 2015 года мне начали сниться кошмары про мёртвых животных, личинки, больничные палаты и операционные, выпадающие зубы. Сначала я не обращала внимания, но позже, когда сны стали регулярными, у меня возникла навязчивая мысль лечь в больницу на полное обследование. С близкими я делилась мыслями о том, что мозг может таким образом посылать сигнал о болезни, но меня убедили, что не нужно быть мнительной и придумывать глупости. И я успокоилась. Летом я исполнила давнюю мечту пересечь Америку на машине от океана до океана. Друзья были в восторге, а моё впечатление смазывали чувство дикой усталости, постоянная одышка и боли в грудной клетке. Я списывала всё на лень, жару и набранные килограммы.
В октябре я вернулась в солнечную Москву, и, казалось бы, должна быть полна впечатлений и сил после отдыха. Но я просто загибалась. На работе было невыносимо, усталость была такой, что после рабочего дня я мечтала лишь скорее оказаться в кровати. В метро находиться было пыткой: кружилась голова, постоянно темнело в глазах, я падала в обмороки и заработала пару шрамов на висках. Меня мутило от посторонних запахов, будь то духи, цветы или еда. Я одёргивала себя и ругала за то, что никак не могу войти в привычный жизненный ритм.
Один из тех вечеров я провела с другом, которого давно не видела: ужин, вино, шутки, воспоминания и бесконечные петли разговора, заставившие меня остаться на ночь. Наутро, собирая свои длинные волосы перед умыванием, я задела шею и заметила опухоль размером с апельсин. В ту же самую секунду выдвинула точное предположение о том, что это, но осталась на удивление спокойна, а затем одёрнула себя словами: «Нет, такое может случиться с кем угодно, но только не со мной». За завтраком друг обратил внимание на опухоль и высказал предположение, что это может быть аллергия; я согласилась, но в голове начали мелькать воспоминания, толкающие к слову «рак».
По дороге на работу я наконец осознала серьёзность происходящего и поняла, что мне надо немедленно ехать к врачу. Я вспомнила мамин шрам — ровно на месте моей опухоли. Сквозь рой беспорядочных мыслей я слышала, как друг пытался меня подбодрить и нелепо шутил, но от этого мне становилось всё страшнее, и я почувствовала, как к горлу подступает ком, а на глаза наворачиваются слёзы.
Пару часов спустя я безо всяких эмоций сидела в холодном коридоре на скамейке в районной поликлинике. После некоторого замешательства терапевт сделал заключение: «У вас, скорее всего, аллергия — не о чем беспокоиться, попейте антигистаминный препарат». Я рассказала о маминой болезни, высказывала предположение о том, что стоит сделать УЗИ, но в ответ врач произнёс фразу, которая ввела меня в ступор: «У нас все направления по квотам, ты выглядишь здоровой — вон какие румяные щёки — нет у меня оснований тебе его давать, ступай». Позже я ещё много раз сталкивалась с равнодушием, некомпетентностью и халатностью врачей в государственных поликлиниках.
Зима. Всё закрутилось после того, как я, не слушая никого, всё-таки сделала компьютерную томографию. На снимке отчетливо были видны конгломераты огромных лимфоузлов в шее и грудной клетке, увеличенные сердце и селезёнка. Радиолог отправил меня к онкологу, а онколог — к гематологу. Последний похвалил меня за настойчивость и бдительность и подтвердил мои догадки, настоятельно посоветовав вырезать часть опухоли для исследования (точный диагноз ставят после биопсии и гистологического исследования). После операции я услышала медицинский код «С 81.1», обозначающий мою болезнь. Мне пришлось преодолеть многое, чтобы наконец узнать правильный диагноз и приступить к долгожданному лечению.
Лимфома Ходжкина (её ещё называют лимфогранулематозом) — это онкологическое заболевание. Интересно, что в медицинском сообществе её не называют раком, так как раковая опухоль образуется из эпителиальной ткани, а клетки крови и лимфоидная ткань, из которых образуется лимфомная опухоль, к ним не относятся. Но по своему развитию, течению и воздействию на организм лимфомы бывают агрессивными, так же как и рак, и способны поражать другие органы и системы, помимо иммунной. Поэтому, если не углубляться в медицинские термины, говорят, что это «рак лимфатической системы». Так проще понять, о чем идёт речь и насколько серьёзно заболевание. Точной причины возникновения лимфомы Ходжкина пока не выявлено, иногда болезнь ассоциируют с вирусом Эпштейна — Барр. Лимфогранулематоз считается болезнью молодых, так как первый всплеск заболеваемости приходится на 15–30 лет. В настоящее время прогнозы выживаемости при обнаружении болезни на ранних стадиях довольно позитивные. Может быть, именно поэтому я с самого начала была уверена, что у меня всё получится, а может быть, помог пример моей мамы.
Мне было важно понимать, через что мне предстоит пройти. Я просила показать мне вырезанные лимфоузлы, объяснять показатели анализов и механизм действия препаратов
Мы сразу обратились к маминому врачу в РОНЦ им. Блохина, но, к сожалению, к декабрю уже закончились квоты на бесплатное лечение. Учитывая бюрократию, новые квоты появились бы в начале следующего года, после новогодних праздников — то есть, по лучшим прогнозам, в двадцатых числах января. Ждать мы не могли — моё состояние ухудшалось. Решила лечиться платно. Врача и клинику мне нашли друзья. Моим ведущим врачом стал Вадим Анатольевич Доронин — гематолог, директор АНО «Научное общество медицинских инноваций». С первых же минут разговора я поняла: это мой доктор, я могу доверить этому человеку свою жизнь. Он чётко поставил передо мной задачи, наметил план лечения и сказал, что верит в меня.
Мы договорились о том, что будем действовать в открытую, так как я хотела знать все подробности и всю правду о прогнозах и ходе лечения. Мама потом много раз говорила, что восхищается моим мужеством, так как она не хотела слышать ничего о болезни, просто хотела, чтобы её скорее вылечили. Но мне было важно понимать, что будет с моим организмом, через что мне предстоит пройти. Так я могла морально подготовиться, самостоятельно, взвешенно принять решения и легче перенести всю боль и побочные эффекты лечения. Я задавала бесконечное количество вопросов, просила показать мне вырезанные лимфоузлы, объяснить, что значат показатели анализов, и описать механизм действия химиопрепаратов.
Мне очень повезло со всеми врачами и медперсоналом: все были невероятно внимательны, вселяли в меня уверенность, шутили и рассказывали байки. Химиотерапию проводили каждые две недели, и все курсы я прошла за пять месяцев. Спустя месяц мне сделали контрольную томографию, и после многочисленных консилиумов и консультаций решили «добить» болезнь лучевой терапией. Химиотерапия — это не что-то сверхъестественное, как многие себе представляют; это просто капельницы с сильнодействующими химиопрепаратами, которые убивают раковые клетки. Лучевая терапия — это процедура, на которой прицельно убивают раковую опухоль с помощью ионизирующего излучения.
На лучевую терапию я попала в клинику РМАПО, там моими ведущими врачами стали Константин Андреевич Тетерин и Елена Борисовна Кудрявцева. Радиолог и физик встречали меня каждый день с улыбками, расспрашивали о побочных эффектах, с трепетом ставили разметки для лучевой терапии и выбили квоту на лучший аппарат. Я могла позвонить своему врачу в любой момент, получить чёткие и эффективные советы. Понимаю, что я настоящий счастливчик, если это уместно говорить в моей ситуации. В городских учреждениях люди сначала ждут квот, потом собирают деньги на недостающие препараты и платные процедуры, невыносимо долго ждут операции, каждый раз сползают по стене в огромных очередях на химиотерапию, не могут получить срочную медицинскую помощь при сильнейших побочных эффектах, а иногда и вовсе узнают, что диагноз поставлен неверно, и лечатся заново, по другой схеме. Лечение растягивается на годы. Я же «отстрелялась» довольно быстро — за год.
На химиотерапию я приезжала утром, сдавала развёрнутый анализ крови, и, если показатели были допустимыми для химиотерапии (то есть мой организм мог бы её выдержать), меня госпитализировали. Сама капельница — это относительно безболезненный процесс. Есть некоторые хитрости, которые все постигают со временем либо узнают от более опытных больных. Например, я никогда не ела перед госпитализацией, так как меня ужасно тошнило, даже несмотря на противорвотные и обезболивающие препараты, сглаживающие токсический эффект. Есть химиопрепарат красного цвета, который среди онкобольных называют по-разному — или «компотом», или «сладенькой». Во время его ввода стоит пить ледяную воду, чтобы избежать стоматита. Бывает, что начинает жечь вены, это дико неприятное ощущение — тогда стоит замедлить скорость инфузомата. Многим ставят порты, чтобы избежать сжигания вен, но мои вены справились. Конечно, они постепенно исчезали, и к последним курсам руки были абсолютно без вен: бело-зелёные, все в синяках и ожогах. После капельницы можно было остаться на пару дней под присмотром врачей или выписаться домой. Через день начиналось самое «интересное»: рвота, боли в костях и внутренних органах, гастрит, стоматит, бессонницы, диатезы, аллергии, ухудшение кроветворения, нарушение теплообмена, ну и, конечно, выпадение волос.
Препараты полностью меняют восприятие мира. У меня в тысячу раз обострился слух, изменилось восприятие вкуса еды, нюх работал лучше, чем у любого пса — это сильно влияет на нервную систему. Большую часть времени между вливаниями препаратов занимает борьба с побочными эффектами. Мне приходилось следить за кровью, так как у меня были постоянные лейкопения и тромбоцитопения. Я делала уколы в живот, стимулирующие работу костного мозга, чтобы восстановить все показатели перед очередной химиотерапией. В среднем между вливаниями препаратов было три-четыре нормальных дня, когда я могла без посторонней помощи передвигаться и обслуживать себя, посмотреть фильм и почитать книгу.
В это время меня навещали друзья и рассказывали о внешнем мире, которого для меня просто не существовало. Отсутствие иммунитета не позволяло мне выходить на улицу — это было опасно для жизни. Постепенно организм привыкает к химиотерапии, как и ко всему остальному. И я научилась проводить время более продуктивно, не обращая внимания на побочные эффекты. Но с привыканием приходит и психологическая усталость. У меня она выражалась в том, что меня начинало сильно тошнить за пару часов до госпитализации, когда со мной ещё ничего не сделали, но организм уже знал наперёд, что ему предстоит. Это сильно огорчает и выматывает.
От лучевой терапии было меньше побочных эффектов. Мне обещали рвоту, ожоги, температуру, проблемы с желудком и кишечником. Но у меня были лишь температура и под конец ожог слизистой гортани и пищевода. От этого я не могла есть: каждый глоток воды или мельчайший кусок пищи ощущался как кактус. Я чувствовала, как он медленно и болезненно спускается в желудок.
Самым страшным был момент, когда мы не смогли найти нужные препараты — они просто закончились по всей Москве. Мы собирали ампулы буквально поштучно: одну отдала девочка, закончившая лечение, оставшиеся три привезли одноклассники из Израиля и Германии. Спустя месяц история повторилась и от безысходности мы взяли по ОМС русские дженерики (аналоги зарубежных препаратов) — это обернулось четырёхдневным кошмаром. Я не думала, что человек может испытывать такую боль. Я не могла спать, начались галлюцинации и бред. Не спасали обезболивающие, скорая разводила руками.
Очередным ударом было заключение контрольной позитронно-эмиссионной томографии (ПЭТ). На снимках выявили процесс разрушения бедренной кости. Началась череда многочисленных проверок, догадок, процедур, операций. Говорили, что это недолеченная лимфома, что изначально у меня была четвёртая стадия, а этот очаг болезни не заметили. Затем сообщили, что это остеосаркома (рак кости) и нужно протезирование. Именно в этот момент я чётко поняла суть фразы «Нет ничего важнее здоровья» и осознала, что от лимфомы умирают. В конце концов врачи успокоили, что это ни то, ни другое, и решили наблюдать. Однозначного ответа я до сих пор не получила.
Непрекращающийся поток звонков от друзей заставлял повторять одни и те же новости бесконечное число раз. Я решила создать инстаграм, в который выкладывала бы фото и новости для своих друзей. Врач поддержал эту идею, так как у меня накопилось много впечатлений, эмоций и мыслей, которые я держала внутри просто потому, что не хотела, чтобы мама лишний раз расстраивалась и нервничала. Несмотря на мой позитив и стойкость, мне хотелось обсудить насущные проблемы, задать волнующие вопросы или просто поболтать и посмеяться над своим положением. Через теги и локации я нашла людей, которые полностью понимали меня. Правильная поддержка очень важна для онкобольного: сюсюканье и беспорядочное мельтешение ужасно раздражают, пренебрежение и безразличие — угнетают. Думаю, что родным и друзьям нужно объяснять, как себя вести, чтобы человек, проходящий через такие испытания, мог остаться человеком: не скатился в истерики и агрессию, но и не расклеился.
Нельзя замалчивать, бояться диагноза и всячески открещиваться от него. Важно говорить об этом, бороться с невежеством и страхами. Этим мы можем спасти многих
Есть и другая крайность: помню, иногда я не могла различить боли, характерные для химиотерапии, и те, на которые стоит обратить внимание, не терпеть и срочно сообщить врачу. Я терпела всё, и за это меня ругали медики. Такие ситуации опасны — это тоже надо объяснять больным. Порой очень сложно трезво оценить ситуацию и сохранять баланс — для этого надо открыто говорить о проблеме, общаться с людьми, прошедшими этот путь, не бояться спросить совета или помощи. В нашем обществе слишком много мифов вокруг онкологии и ярлыков, которые на неё навешивают. Например, некоторые из моих знакомых перестали со мной общаться, потому что думали, что я заражу их воздушно-капельным путём или даже психосоматически. Я лишь могу улыбнуться на такие заявления.
Думаю, все знают, что во время лечения у человека выпадают волосы и он может сильно похудеть, но чаще всего, вопреки расхожему мнению, многие набирают вес — из-за применения гормональных препаратов во время терапии. Я потеряла часть волос и заметно поправилась. Надо сказать, что я вошла в тот малый процент пациентов, у которых волосы не выпадают разом и полностью. Под конец лечения я стала похожа на какого-нибудь обрюзгшего байкера из Луизианы: у меня образовалась огромная лысина на макушке, а вокруг остались длиннющие волосы. Нас с сестрой это ужасно веселило. Когда я собирала их в пучок, то спокойно могла выходить на работу и не удивлять никого своим видом.
Вдоволь насладившись образом, я побрила голову и ощутила настоящий восторг. Словами не передать, как мне нравилось быть лысой! Во мне бушевали задор, дерзость, невероятная гордость и уверенность в себе. Мне нравилось, когда люди таращились на меня, я не боялась вопросов и не стеснялась себя. Безусловно, приходилось сталкиваться с осуждением, а пару раз и с откровенной агрессией. Люди могли прокричать что-то вслед, погрозить пальцем, толкнуть, сделать замечание. Я лишь могла пожалеть их, ведь скажи я о диагнозе, скорее всего, им стало бы стыдно. Был смешной случай: я ехала на лучевую терапию, лысая, в платье, с разметкой на груди, а напротив в троллейбусе сидели две женщины лет шестидесяти. Я слушала музыку, но в какой-то момент случайно услышала отрывок их разговора: «Да не смотри на неё, видела я таких — это сатанистка! Посмотри на знаки на её груди!» Я засмеялась в голос — не смогла сдержаться.
Для меня психологически сложнее всего не химио- и лучевая терапии, не операции и косые взгляды, а контрольные томографии после лечения. Сейчас я в ремиссии, но полностью здоровой буду считаться только через пять лет. Есть термин «пятилетняя выживаемость» — это значит, что существует вероятность рецидива (возвращения болезни). Он сулит более сложное и агрессивное лечение, а также пересадку костного мозга. Всё это очень тяжело перенести. Поэтому нужно быть осторожной: избегать солнца и стрессов, придерживаться диеты и следовать индивидуальным рекомендациям врача. Конечно, перед каждым контролем сердце замирает, и ты начинаешь прислушиваться к своему организму. Нужно перебороть этот страх и не впасть в паранойю. Страх — это нормально, но не нужно отдавать ему свою жизнь.
Помимо физических последствий лечения, которые могут вылезти в течение нескольких лет, есть и психологические. Порой бывает очень сложно влиться в обычный ритм. Мне кажется, важно уметь себя одёргивать и давать себе время. Не получится сразу вернуться в привычный темп — есть опасность сорвать ещё неокрепший организм. Мне сложно с этим смириться, так как я люблю жить активно. Иногда в подобных случаях нужна психологическая реабилитация. Почему-то многие считают, что это стыдно. Я думаю, что она необходима, но может быть разной: это могут быть разговоры с психологом или же простые прогулки, путешествия, спорт или любое другое хобби.
Самое главное: нельзя замалчивать, бояться диагноза и всячески открещиваться от него. Важно говорить об этом, бороться с невежеством и страхами. Этим мы можем спасти многих. Сейчас я стараюсь по возможности помогать тем, кто находит меня через соцсети, а также участвовать в благотворительных акциях. Например, дружу с девушками из Cancer. Confession. Control: мы делали фотосессии и видеоканал, они предложили мне администрировать чат проекта. Мне бы хотелось делать больше и привлечь к этому ещё людей, так как тех, кто столкнулся с диагнозом, гораздо больше, чем принято думать, и все они ждут поддержки.
Фотографии: личный архив
