Личный опыт«Ничего нельзя»:
Как я живу с аллергией на лекарства
Евгения Захарова о жизни без нестероидных противовоспалительных препаратов
Текст: Евгения Захарова
МОЯ ОСОБЕННОСТЬ НЕ КРИТИЧНА, не ведёт к инвалидности, но на качество жизни, несомненно, влияет. Написать об этом меня побудили отсутствие информации и долгие поиски врача: прошло семь лет с начала болезни, прежде чем я смогла найти специалиста, который смог мне понятно объяснить механизмы сбоя организма и назначить лечение. Аллергия до сих пор слабо изучена. Непонятно, по какой причине у здорового человека вдруг начинают бунтовать так называемые тучные (иммунные) клетки. Уже доказано, что на это влияют наследственность и образ жизни, но, как и в других случаях, при прочих равных кто-то в итоге заболевает, а кто-то нет.
Первые симптомы аллергии у меня начали проявляться, когда мне было 22 года. Прежде чем узнать свой диагноз — «аллергия на НПВП (нестероидные противовоспалительные препараты)», — мне, как и многим аллергикам, пришлось перенести множество обострений, начать подозревать всё на свете, на этой почве выкинуть половину косметики, посидеть на диете, сделать генеральную уборку (из-за неё пострадала библиотека бойфренда с пыльными советскими книгами, которую перевезли на дачу).
Поиск и исключение аллергена — это фактически половина лечения. Но не всё так просто: несмотря на то что во всех больших городах уже есть лаборатории, где могут сделать сложный анализ крови, самым распространённым способом определения аллергена является эмпирический. Фактически это метод перебора: съел клубнику — если нет реакции, то хорошо, исключаем её из списка; затем пробуешь сливы, потом бананы и так далее. После того как выявлен примерный диапазон веществ, вызывающих реакцию, можно сделать уточняющий анализ. Просто сдать кровь на все аллергены невозможно: их сотни, и проверка на каждый стоит довольно дорого.
Есть бесплатные аллергопробы на коже: они позволяют определить реакцию на самые распространённые группы аллергенов. На руке делают микроразрезы, в каждый вводят специальный концентрат, по покраснениям смотрят реакцию. Но этот анализ сыграл со мной злую шутку: у меня выявили реакцию на пыль. Суровый вопрос врача «А квартира-то у вас благоустроенная?» вдохновил меня на организацию гипоаллергенного быта с маниакальными маханиями тряпкой и поиском чудо-средств для уборки (итог: такого средства нет). Ошибка была вот в чём: важно не только определить сам факт наличия аллергии, но и степень реакции организма. В моём случае пыль почти никакой роли не играет, а самый большой отклик вызывают лекарства, что и было определено в итоге опытным путём после нескольких обострений с последующим «чудом прозрения».
Если очень упростить, то НПВП — это все обезболивающие и противовоспалительные препараты; к ним присоединяются противопростудные на основе аспирина. Аллергия на лекарства означает невозможность при любой болезни лечиться по стандартным схемам, которые работают для большинства людей. Когда это касается небольших недомоганий вроде головной боли после рабочего дня за компьютером или из-за месячных, это одно. Другое дело — более серьёзные заболевания: тут становится совсем невесело.
Сдать кровь на все аллергены невозможно: их сотни, и проверка на каждый стоит довольно дорого
Основной симптом моей аллергии — отёк Квинке, аллергический отёк лица, сопровождающийся пятнами — кравпивницей. Это быстроразвивающаяся и очень опасная реакция. Лицо опухает за считаные минуты, начинает болеть. Самое опасное в таком случае — нарушение дыхания, если отёк начинает переходить на дыхательные пути. Поэтому любая такая ситуация — повод немедленно вызвать скорую. Лечение довольно топорное: гормональные и антигистаминные препараты, но это работа с последствиями, а не с причиной болезни.
Обидно, что реакция может быть стойкой и держаться несколько дней. Раньше для того, чтобы прийти на работу в более-менее приличном виде, приходилось вставать рано утром и делать укол, чтобы к началу дня отёк немного спал. После этого в ход шли плотные тональные средства для маскировки пятен. Очень забавно каждое утро видеть другое лицо: в один день у тебя большие уши, в другой — заплывшие глаза, в третий — большие губы (профит!). Знакомые в основном относятся к моей аллергии нормально (я даже разрешаю подшучивать над собой), а вот посторонние, бывает, бросают сочувствующие взгляды.
Но ладно внешние проявления — гораздо серьёзнее то, что я не могу получить традиционное лечение. Практически любой врач разводит руками: «Вам же ничего нельзя». Остаются гомеопатия, дыхательные упражнения или же очень сильные лекарства. Например, для лечения болей в спине мне подобрали средство от эпилепсии, все простуды с первого дня лечатся антибиотиками, ну а противоаллергический иммунитет, по совету моего врача-иммунолога, поддерживает средство от астмы.
Большая проблема — обезболивание при серьёзных недомоганиях или медицинском вмешательстве. К боли невозможно привыкнуть. В острых случаях терпеть практически невозможно, может дойти до болевого шока с потерей сознания. К сожалению, такие ситуации у меня были. Единственный выход — опиаты, наркотические препараты. Но тут всё непросто: однажды меня ночью привезли в больницу на скорой с острой болью живота, определили в палату, но после врачебных манипуляций боли не проходили. Ползая по кровати почти с воем, я несколько раз звала медсестру; она приходила, ругалась, что я ей мешаю спать, ставила разрешённый мне, но в данном случае уже бесполезный спазмолитик (последний раз демонстративно «поставила» укол мимо, обрызгав меня из шприца, — видимо, решила, что я делаю всё для привлечения внимания и надо «изобразить» лечение, чтобы меня успокоить). После того как я прострадала полночи и объяснила врачу, что у меня нет наркозависимости и я действительно не могу терпеть, мне наконец вызвали другую медсестру со специальным чемоданчиком: «Ну, мы же не знали, что вы у нас такая, с особенностью».
Другой раз меня угораздило заболеть на отдыхе в Турции. Через переводчика я несколько раз сказала врачу об аллергии. В итоге на второй день лечения произошла путаница, и мне всё же вкололи по ошибке запрещённый препарат. Это был день вылета. Уже по дороге в аэропорт я начала понимать, что происходит что-то не то. Лицо отекало с бешеной скоростью, стало трудно дышать. Меня сняли с рейса и положили в маленькую комнату неотложной помощи прямо в аэропорту. Там я находилась под капельницей, в то время как моя страховая компания сообщила, что заниматься мной особо не будет, — максимум может меня поселить в отель и отправить следующим рейсом, который может быть и через неделю. В итоге мне удалось уговорить командира русского экипажа взять меня на борт — пришлось подписать бумагу, что компания не несёт ответственности в случае моих проблем со здоровьем во время полёта.
Несмотря на все эти истории, я стараюсь примириться со своей особенностью: соблюдаю диету, принимаю лекарства, слежу за здоровьем и пытаюсь быть в курсе новой информации. Диета при аллергии — жёсткая, но необходимая, даже если ваша аллергия не пищевая. Почему? Ослабленный организм начинает очень остро реагировать на аллергенные продукты. В итоге симптомы могут усиливаться, а лечение затягивается. Запрещены кофе, алкоголь, сладкое, солёное, острое, продукты красного и жёлтого цвета, некоторые виды белков. Когда мне первый раз выдали рекомендации — лист бумаги, поделённый на две части: нельзя (много текста), можно (небольшой список совсем безвкусных, на мой взгляд, вещей) — казалось, придётся до конца дней жевать капустные листы и каши. К счастью, сейчас мне достаточно придерживаться диеты только во время обострений.
Приходится тщательно выбирать косметику: моя аллергия перекрёстная (реакция возникает на «родственные» аллергены), распространяется на салицилаты, которые есть во множестве средств, — от кремов до стирального порошка. Консультанты в магазинах очень забавно реагируют на девушку, которая по часу читает все мелкие надписи на баночках, и иногда даже вызываются помочь. Теперь я понимаю, зачем в инструкциях к косметическим препаратам указан пункт о том, что их лучше проверять на аллергию. Любое средство, даже если в составе не указан ваш аллерген, может спровоцировать иммунный ответ по тому же перекрёстному механизму. Если у человека повышен аллергический фон, провокаторами со временем могут стать вещества, раньше не вызывавшие реакции. Гораздо лучше на всякий случай нанести новое средство на сгиб локтя (не забывая о том, что период ответа организма может составлять от нескольких минут до 48 часов), чем потом лечить последствия несовместимости. По этой же причине никогда не надо стесняться просить косметолога или парикмахера показать баночки, которые используются при процедурах, и напоминать о своей аллергии при каждом посещении. Специалисты, к которым я обращаюсь, уже давно привыкли к постоянным расспросам.
Я перепробовала множество неэффективных методик, в случае любого недомогания лежала пластом, со слезами терпела боль, которую переношу очень плохо
Несмотря на мой не всегда удачный опыт обращения к врачам и несколько случаев недопонимания, у меня есть чёткая установка: самолечение при любой болезни, а особенно для людей с непереносимостью препаратов, — последнее дело. Любое лекарство должно быть подобрано врачом. В идеале вы должны находиться какое-то время под наблюдением специалиста, чтобы в случае негативной реакции организма вам своевременно могли оказать необходимую помощь. Вы должны всегда быть готовы объяснить, какие средства вам противопоказаны, как вы это поняли, насколько быстро и интенсивно реагирует организм. Компромиссное решение, как правило, всё равно находится. Это может быть другой протокол лечения или использование альтернативных препаратов. К сожалению, прежде чем серьёзно взяться за своё здоровье и начать искать информацию и врачей, я перепробовала множество неэффективных методик (от гомеопатии и дыхания йогов до совсем уж оригинальных способов вроде зажигания ароматических свечей и прослушивания специальных обезболивающих песнопений), в случае любого недомогания лежала пластом, со слезами терпела боль, которую я в принципе переношу очень плохо.
Вылечить аллергию нельзя, но можно частично одолеть её, снизить количество и интенсивность эпизодов. Прежде всего нужна консультация аллерголога-иммунолога. Иногда я читаю на форумах, что людям не удаётся найти хорошего специалиста, далеко ехать, нет времени, денег. Один доктор смешно сказал мне про бесплатную медицину: «Чтобы понять, что с вами, и назначить лечение, вам необходимо пройти квест…» К сожалению, это так. Это не значит, что ничего не нужно делать. Только врач обладает необходимыми знаниями, чтобы вам помочь, и он обязательно найдётся, пусть и не сразу. Надо проявлять настойчивость и терпение, не прекращать поиски.
Мой опыт болезни меньше десяти лет, но за это время уже появились и новые подходы к лечению аллергии, и новые препараты. Уже нет необходимости в тяжёлой гормональной терапии для купирования симптомов в определённых случаях, появились лекарства пролонгированного действия, усовершенствовалась диагностика. Не так давно на рынок вышло несколько обезболивающих без НПВП-компонента. Они имеют свои особенности, действуют несколько хуже стандартных анальгетиков, но и это может быть решением. Существуют региональные программы для людей с тяжёлой формой аллергии, которая не лечится обычными методами, — дорогие лекарства предоставляются бесплатно. Узнать, опять же, об этих возможностях и использовать их вы сможете, только посетив врача.
Отдельный пункт — лечение у стоматолога. К счастью, у меня пока не было реакции на местное обезболивание, но я знаю, что такая проблема есть. Стратегия та же — обязательно информировать доктора и помнить, что врач может использовать самые разные препараты, в том числе НПВП. Стоматологическое протезирование также может вызвать реакцию организма на инородное тело, поэтому аллергикам перед серьёзными вмешательствами советуют заранее принять или хотя бы иметь при себе на всякий случай свой препарат.
Я потратила много времени на поиск информации о своей болезни в интернете. К сожалению, находок было совсем мало — сухая научная статья и поверхностные упоминания. Всё же моя аллергическая реакция не очень распространена — встречается у одного человека на несколько тысяч. Я пыталась общаться на форумах, но отклик был небольшой. Зато было много предложений купить чудо-средства — разного рода настои и облучатели. Советовали лечиться активированным углём. Улыбаюсь: верно, но это только небольшая часть схемы. Думаю, что люди, имеющие базовое представление об устройстве организма, смогут представить, что будет, если переборщить с применением этого метода.
Мне хотелось бы найти таких же людей, как я, для обмена информацией. Конечно, речь не о подборе способов лечения — это к врачу. Но иногда хочется получить поддержку, поделиться опытом взаимодействия с медицинской системой и контактами специалистов. Если вдруг в сети увидите персонажа с ником «Отёк Свинки» — я готова с вами пообщаться.
Фотографии: atoss – stock.adobe.com, Stieber – stock.adobe.com, Prazis – stock.adobe.com, pixelrobot – stock.adobe.com