Мнение«Заранее выжившие»: Зачем женщины, удалившие грудь, рассказывают об этом

ольга лукинская

Пожалуй, одно из важных достижений сегодняшней медицины — снижение табуированности разговоров о ряде заболеваний, в том числе онкологических. В последнее время в социальных сетях появляются аккаунты тех, у кого не было рака, но был его высокий риск — и они сделали превентивную операцию. Таких людей называют previvors — «выжившие заранее», в отличие от survivors — уже переживших рак и его лечение. Активные превайворы — не только звёзды уровня Анджелины Джоли, но и обычные женщины, которые ведут блоги, популярные аккаунты в соцсетях и участвуют в ток-шоу на телевидении, посвящённых профилактике рака, в первую очередь рака груди. Мы попробовали разобраться, зачем они рассказывают о себе и как это может помочь окружающим.

Ещё сорок лет назад само слово «рак» произносили шёпотом, а никаких месяцев осведомлённости и разноцветных ленточек как символов борьбы с опухолями не было. Всё изменилось в 1974 году, когда первая леди США Бетти Форд открыто рассказала о раке груди и мастэктомии — и произвела революцию, благодаря которой стигматизация рака стала снижаться. Люди, пережившие злокачественную опухоль, всё чаще не стесняются рассказывать о самой болезни, её лечении и сложностях, через которые им пришлось пройти. С одной стороны, это может помочь другим пациентам с такими же заболеваниями, с другой — увеличить информированность, заставить кого-то ещё обратиться к врачу для обследования или понять, что испытывает болеющий близкий человек.

Многие виды рака, особенно если выявить их своевременно, хорошо вылечиваются, и само это слово перестало быть однозначным смертным приговором — но, тем не менее, вызывает страх и поначалу шокирует. Кроме самого заболевания и лечения, часто дающего тяжёлые побочные эффекты, приходится решать самые разные проблемы: и финансовые из-за дорогого лечения или потери трудоспособности, и психологические вроде депрессии и тревожности. Близкие и друзья часто не знают, как себя вести, как и о чём говорить с человеком, которому поставили онкологический диагноз. Это время, когда поддержка семьи критически важна — и, к сожалению, в этот момент многие семьи не выдерживают испытания на прочность.

По мере развития науки стало ясно, что у некоторых людей риск определённых опухолей выше — это можно определить, если изучить наследственность и факторы среды и провести генетический анализ. Например, женщинам, у ближайших родственниц которых был рак молочной железы, показан анализ на мутации BRCA1 и BRCA2. Наличие BRCA1 повышает риск рака груди до 55–65 % (а по некоторым данным — до 87 %), и таким пациенткам может быть рекомендовано превентивное удаление молочных желёз — так поступила, например, Анджелина Джоли. Пожалуй, актриса стала самым известным «превайвором», но движение «выживших заранее» появилось раньше. Многие женщины после профилактических операций рассказывают о своём опыте, в том числе о непонимании со стороны друзей, и о том, что всё-таки приняли верное решение.

Конечно, и в отношении других видов рака можно принимать определённые меры: отказаться от курения, вести здоровый образ жизни, как можно чаще обследоваться. Но при высокой генетической предрасположенности каждое такое обследование — это страх, что врачи найдут опухоль. Для большинства видов опасных опухолей превентивные операции недоступны: нельзя удалить здоровому человеку лёгкие, печень или толстую кишку для профилактики рака, — тем же, у кого очень высокий риск рака груди, операция позволяет полностью его предотвратить — и спокойно жить дальше. Поэтому превайворы — это в первую очередь женщины, перенёсшие профилактическую мастэктомию. 

На инстаграм Пейдж Мор подписано шестнадцать тысяч человек — и она рассказывает, что сомневалась в своём выборе и расстраивалась, но сейчас убеждена в правильности принятого решения. Она узнала о вредоносной мутации в 22 года, и ей предложили несколько вариантов действий, в том числе усиленное наблюдение, при котором каждые полгода нужно делать МРТ и другие обследования. Звучит легко, но, по словам Пейдж, когда у тебя высочайший риск рака груди, такая стратегия превращается в ежедневный страх: «Ты просыпаешься и думаешь, что сегодня у тебя разовьётся рак». Поэтому она выбрала другой подход — операцию. Стефани, также перенёсшая превентивную мастэктомию, в своём блоге рассуждает о том, что не жизнь «случается с нами», а мы во многом можем активно её выстраивать. Если у тебя высокий риск рака молочной железы, то мастэктомию с большой вероятностью когда-то придётся делать; тогда придётся прожить всю оставшуюся жизнь в страхе рецидива рака — и, вероятно, погибнуть от него.

Казалось бы, возможность предотвратить страшное заболевание — это важнейшее достижение науки, но превайворов часто критикуют. По словам Дины Рот Порт, автора книги «Previvors», некоторые пережившие рак молочной железы женщины считают движение предотвративших болезнь оскорбительным для себя и отвлекающим внимание от них. Сделавшим превентивную мастэктомию достаётся и за «паранойю» и «ипохондрию», а само удаление груди для профилактики рака сравнивают даже с удалением глаза, чтобы предотвратить катаракту — очевидное преувеличение, ведь отсутствие молочной железы и глаза явно связано с разным качеством жизни. Вряд ли кто-то рад перспективе удаления груди — но других методов профилактики с такой же эффективностью пока нет. Мутации BRCA повышают и риск рака яичников, поэтому в некоторых случаях проводится и превентивная операция по их удалению — что тоже часто подлежит осуждению.

Выходит, что разговоры о мастэктомии легко переходят из плоскости достижений медицины в плоскость объективации — и сомневаясь в выборе женщины удалить грудь, окружающие по сути осуждают превайворов за то, что они поставили здоровье и жизнь выше стандартов красоты. Сравните: люди с высоким риском меланомы, которые отказываются от пляжа, не выходят на улицу без солнцезащитного крема и профилактически удаляют подозрительные родинки, тоже своего рода превайворы, но их не критикуют публично. Можно ли осуждать женщин, которые не хотят повторить путь своих мам и бабушек или слишком рано оставить детей? Безусловно, решение должно быть взвешенным и обоснованным, оно должно приниматься женщиной совместно с врачом — но каким бы это решение ни было, оно заслуживает уважения. Открытость превайворов, их рассказы о пережитом опыте, в том числе о реакции окружающих, помогают нормализовать ситуацию и рассказать тем, кто стоит перед выбором, что они не одиноки.

Фотографии: Personalized Cause