Книги«Жизнь на всю оставшуюся жизнь»: Отрывок из книги
с историями пациентов хосписов

В издательстве «АСТ» вышла книга «Жизнь на всю оставшуюся жизнь» — сборник историй пациентов хосписов. Книга приурочена к пятнадцатилетию благотворительного фонда «Вера», и все эти истории собирали сотрудники НКО. Публикуем четыре рассказа — о жизни дальнобойщика Николая, Владимира Павловича, Анны Ивановны и Наташи. Купить книгу можно на сайте издательстве по этой ссылке.

. . .

Любовь — она нужна нам. Нужна больше всего на свете, нужна как солнечный свет. Особенно в трудные времена, когда воздуха как будто меньше, а годы жизни болезнь превращает в недели и дни.

Татьяна и Николай почти сорок лет, прожитых непросто, вместе. Он — красавец, в недавнем прошлом дальнобойщик, душа компании, умеющий и сказать, и спеть. Удаль видна даже сейчас, и глаз горит при рассказе о дорогах и городах, которых было много-много. Таня — тихая и светлая берёзка, которая растила детей и ждала-ждала-ждала. А сейчас — провожает. И все её внутренние силы, вся любовь, которая так сильна и открыта, что видна сразу, направлены на то, чтобы вылечить, сохранить, удержать, помочь. Ведь её Коля болеет только полгода, хотя сразу — метастазы везде, и от химиотерапии — хуже, и облучение — бесполезно. В хоспис, в выездную службу, обратились из-за боли — боли, которая убивала.

С болью мы справились через неделю. Но — появилось другое… С первого визита было понятно, что Николай понимает ситуацию и принимает её, насколько это возможно. Бывает и агрессия, и горечь, и гнев, но ведь смирение — это путь, а не точка, и он идёт по этому пути. Татьяна же, после того как боль ушла, активно консультируется по поводу операции по восстановлению разрушенных позвонков, удалению метастазов в печени и лёгких, пишет запросы, отвечает на вопросы, вызывает на дом лабораторию. И нашлась в Москве клиника, которая согласна была привезти человека из нашего города в Москву автомобилем скорой помощи, поэтапно прооперировать и привезти обратно. Николай отказывается, говорит, что не хочет никуда ехать, и надеется всё оставшееся время быть с семьёй… Татьяна настаивает, впервые в жизни, ведь она хочет спасти. И это — разделяет, отнимает силы и возможность быть рядом.

Если бы был шанс — даже не на излечивание, лишь на продление и улучшение жизни! — можно было бы пытаться. Работая в хосписе, мы порой видим, что нужна и возможна не только симптоматическая помощь, но и что-то другое, например лучевая терапия. И всегда говорим об этом. Но для Николая, когда предполагаемое время жизни две-три недели, это — нехорошо, это — напрасно, это — нереально, это — не поможет.

С Николаем и Татьяной, которая просила меня убедить его ехать на лечение, мы говорили втроём. Рассмотрели предполагаемые сложности и возможности, записали, каждый объяснял, почему так думает и выбирает. Вернее, я больше спрашивала, говорили и решали они. Решили не ехать, потому что времени мало, сил нет совсем и надежды на то, что станет легче, — тоже. Снова вместе. Татьяна поняла и приняла происходящее. Конечно, они скажут друг другу своими, уникальными для каждой семьи словами: «Прости. Прощаю. Люблю. Благодарю. Прощай». Но сегодня он уже сказал: «Отпусти меня», и она ответила: «Да».

. . .

Наше знакомство с одним из моих самых любимых пациентов, Владимиром Павловичем, началось с того, что он запустил в меня тапкой.

Я вошла в палату, чтобы познакомиться и пригласить его на концерт. Выслушав меня, наш новый пациент сначала предельно популярно объяснил мне, что он работал аж целым директором в Останкино и поэтому в гробу видал все наши недоконцерты, далее послал меня в очень отдалённую местность и, чтобы придать мне ускорение, запустил в меня тапкой.

— Ну и ладно, — ответила я ему, — не хотите — как хотите.

Вообще, мне нравятся такие пациенты: во-первых, тем, что их эмоции открыты и ясны, можно легко понять, что́ они чувствуют, и подстроиться к ним; во-вторых, я уверена, что они не дадут себя в обиду и всегда скажут, если что-то их беспокоит. С тех пор я заходила в палату исключительно к его соседу, беседовала с ним, предлагала то и это, а Владимиру Павловичу доставались только вежливое «здравствуйте» и улыбка. Недели через две крепость пала. Он подозвал меня к себе и со скучающим видом процедил:

— Ну ладно, расскажите, что у вас там, какая программа на эту неделю.

И после этого мы с ним подружились. Он участвовал буквально во всём, даже раскрашивал матрёшек на мастер-классе, причём, как и положено директору, руководил, а волонтёр прилежно воплощала его решения в жизнь: «Аккуратнее давай, аккуратнее. Тонкие линии, ты понимаешь, что значит тонкие линии?» Через некоторое время ему, видимо, пришла в голову неожиданная мысль, что неплохо было бы извиниться за тапку. Но извинился он также своеобразно:

— Знаешь что, это было, конечно, некрасиво с моей стороны, но я не буду извиняться, потому что нечего приставать к человеку, когда ему нехорошо.

— Ну, кинули и кинули, Владимир Павлович, — ответила я весело, — чего не бывает в жизни, я не обижаюсь. Да тем более вы промахнулись.

Он со вздохом согласился.

. . .

Старшая сестра стационара позвонила днём и сообщила, что наша пациентка Анна Ивановна требует координатора — не срочно, но требует. Встречи с другими пациентами и родственниками, поиск лекарства для тяжёлого больного и прочие дела совсем стёрли из памяти требование встречи. На следующий день удалось дойти до палаты Анны Ивановны только к обеду. Анна Ивановна встретила координатора стоя: ноги широко расставлены, руки грозно упёрты в бока — стойка бойца перед ударом. И удар был нанесён сразу после сухого приветствия: координатор вообще не появляется в отделении и его прихода невозможно добиться; температура воды в термопоте не 80 градусов, как указано в объявлении над чайным уголком, а ниже; ассортимент конфет в том же чайном уголке не соответствует стандартам; никаких мероприятий в отделении не проводится (накануне, кстати, был концерт); и вообще вся культурно-массовая работа в отделении запущена, координатор никудышный, не в пример предыдущему.

Маленькая, худая женщина со сжатыми кулачками, нахмуренными бровями и огромным животом (асцит) боролась с болезнью и всем этим несправедливым миром. Проглатываю претензии и спрашиваю:

— А что вы хотели-то кроме того, чтобы высказать критику?

— Я, — отвечает она, — как-то давно где-то на вокзале покупала хот-дог с сосиской в длинной булке, с кетчупом и майонезом, но без горчицы! Безумно вкусный! Купите мне такой же. Я, безусловно, оплачу вам его, можете не сомневаться.

С тех пор операция под названием «Хот-дог» практически не прекращалась. Волонтёры в чате обсуждали варианты поиска по всей Москве неизвестного хот-дога от неизвестного производителя в неизвестном месте, по пути в хоспис покупали образец продукта и несли Анне Ивановне. Реакция её была неизменна: «Съесть я, конечно, съела, но ваш хот-дог — дерьмо». В конце концов процедура передачи очередного варианта булки с сосиской стала напоминать хорошо отрепетированный спектакль: медперсонал предупреждал Анну Ивановну о предстоящем визите, координатор появлялся в дверях палаты, щёлкал пальцами и объявлял:

— А теперь — хот-дог!

— Заноси, — сидя с важным видом за столом и едва сдерживая улыбку, объявляла Анна Ивановна. — Позже зайдёшь, я скажу вердикт.

Угасла Анна Ивановна очень быстро, буквально в один день. Я зашёл к ней в палату и столкнулся с её дочерью и врачами, они хмурились и что-то обсуждали.

— Ну, — говорю Анне Ивановне, — у вас сегодня много гостей, а я без хот-дога, зайду завтра.

— Давай мы хоть за ручку с тобой поздороваемся, — отвечает она, — что-то я сегодня не в форме.

Мы подержали друг друга за руки.

— Удивительно, — вдруг изумлённо произнесла дочь Анны Ивановны, — она всегда со всеми воюет и всеми недовольна. А тут сдружилась с вами и с волонтёрами, только об этом и говорит.

— Да знаете, проклятый хот-дог нас сдружил, — отвечаю ей, — и общее дело.

Анна Ивановна тихонько хихикнула в подушку. К вечеру она умерла.

. . .

Наташу привезли в детский хоспис из детдома. Странный воробей, волосы коротенькие, голова большая, глаза любопытные, но смотрит сквозь тебя, сидит в коляске и раскачивается.

— Вы знаете, она такая, ну, аутистка. Она вообще никого не любит. Больная, что поделать. Она кричит часто, так мы её тогда в тёмной комнате закрываем. Только так и успокаивается, — передаёт последние рекомендации соцработник и уезжает.

Наташа глядит на всех недобро и даже сурово, исподлобья. Серая кофта, штаны с пузырями на коленях, коричневые ботинки, которые явно ей велики. Засовывает палец в рот, теребит губу. А теперь пропустим пару месяцев и заглянем в палату Наташи снова. Волосы отросли немного. Розовый стильный сарафан, модные колготы, сиреневые сандалики по размеру. Наташа, услышав мой голос, улыбается. Если начать разговор с правильного захода, то она начинает смеяться. Если настроение отличное, то она берёт меня за руку, рассматривает мои волосы, слушает песни и смешно склоняет голову набок, как галчонок. Да, Наташа частенько кричит, но по делу. Она кричит тогда, когда не берут в расчёт её желаний, когда хочет выразить своё мнение или побыть одна. Она кричит, потому что знает: мы прислушаемся. И да, в детском хосписе никто ни разу не запирал Наташу в тёмной комнате…

обложка: missty — stock.adobe.com