КосметичкаХудожница Алёна Лёвина об инвалидности, активизме и уходе за собой

О заболевании

У меня прогрессирующая мышечная дистрофия Ландузи — Дежерина, она же FSHD. Это генетическое заболевание. Диагноз мне поставили в тринадцать лет, в шестнадцать начала торчать лопатка, а на коляску я пересела в двадцать девять. Болезнь редкая, малоизученная: её описывают, но в плане лечения не исследуют — кроме витаминчиков и прочего ЗОЖа повлиять на состояние нельзя. У людей с таким диагнозом очень разные прогнозы. Я знаю женщину, которая сильно старше меня, а она всё ещё ходит с палочкой — и знаю девушку, которая уже в шестнадцать лет передвигается на коляске. Я мыслю позитивно и надеюсь, что всё останется так же, как сейчас. Но, в конце концов, я не могу отвечать за дегенерацию собственных мышц.

Об активизме и искусстве

Я контемпорари-артистка, которая не смогла встроить себя в сообщество. Я знаю ребят и девчонок, которые занимаются современным искусством — но они могут бегать и доски колотить, а я не могу, так что я занимаюсь другими вещами, живописью например. Но одна дверь закрывается — другая открывается. У меня характер такой — я не могу спокойно сидеть, я получаю удовольствие от действия. Когда мне нужно было социально реализовываться, естественно, в XXI веке я стала делать это через соцсети. В киберактивизм я вошла вместе с феминизмом: ты не можешь оставаться в стороне, когда видишь, что творится в стране. Я своим путём, может быть, гротескным, пытаюсь донести до фемсообщества, что надо шире смотреть на вещи и не забывать о своих сёстрах с инвалидностью.

О моей инвалидности мне часто говорят «Алёна — это проект», и хотя в лицо персонажем не называют, говорят, «Какая история!» Я отвечаю: дорогие мои, это не история — это жизнь. Мне тридцать один год, я прошла через войну с самой собой, и мне в принципе всё равно, что постить, если я считаю, что это нужно сделать. Это такое полевое исследование. Я люблю искусство, люблю людей, мне интересно, как они реагируют на разные действия.

Об изменении мобильности

Изменение мобильности происходило медленно и мучительно. Года в двадцать два я перестала ездить в институт на метро, в двадцать пять ушла из аспирантуры, переехала в Питер ненадолго, стала работать и заниматься искусством. Вместе с индивидуальной программой реабилитации и возможностью заказывать соцтакси у меня появились механические коляски, но я на них смотрела косо: тогда я ещё могла пройти километр, держась за руку, хотя было очень больно. Осознание, что пора пересесть на коляску, приходило постепенно — примерно в то же время я побывала в Осло и увидела, как люди могут передвигаться в инвалидном кресле, увидела что-то за пределами собственных четырёх стен и двора. Два года назад мне резко стало хуже, начались панические атаки, и я поняла, что пора. Возможно, надо было сделать это ещё раньше, чтобы не упахиваться до дикой боли в суставах. Вертикальное положение тела не стоит таких мучений.

Теперь каждый раз я выхожу на улицу как на флешмоб — все обращают внимание. Но лучше так, чем терпеть дикую боль. Я шучу среди своих товарищек: «Конечно, я более привилегированная: никто не будет пялиться на мои небритые ноги — все будут пялиться на мою коляску!» Это очень сложно, но я вижу здесь и положительную сторону. Я подкована в истории совриска и понимаю, что это тоже арт-проект: выезжать на коляске в недоступный город — чем не акционизм? А если кто-то пялится, я говорю: «Не пяльтесь». Если кто-то без спроса хочет помочь, говорю: «Спасибо, не нужно, я не просила». Я очень жёсткая женщина, для меня не проблема отшить помощников. С одной стороны, я не собираюсь мутить воду и придумывать сложные концептуальные схемы, но с другой стороны, все говорят: «Алён, ты далеко не простая» (мой никнейм в инстаграме «Я простая баба»). Ну, как вам хочется, такой вы и видите меня.

О боли

У меня конвенциональная красота — спасибо маме, так сказать. Что бы я ни делала, хоть пакет надень, это сложно испортить. Это привилегия, которая помогает расслабиться. Меня мало волнует, как выглядит моё тело: я феминистка и это просто вне рамок моего мировоззрения. Но мне приходится договариваться с телом, потому что каждый день меня мучает боль. В России вариантов обезболивания немного. У меня есть паллиативный врач, который предлагает синтетический заменитель опиоидных препаратов — грубо говоря, то, на что можно подсесть. За это я его называю Доктор Хаус. Но после того, как в восемнадцать лет я переболела туберкулёзом, когда таблетки нужно было есть горстями, я стараюсь не пичкать себя препаратами, если этого можно избежать — а тем более опиоидами. Возможно, однажды я соглашусь и на такую схему: на борьбу с болью уходит очень много ресурса. В день, когда всё отваливается от затылка до пальцев ног, очень сложно себя обслуживать, а мне хотелось бы полноценно реализовываться, а не просто смотреть на закат.

О психотерапии

Я очень осознанная женщина: читаю материалы на тему, смотрю видео на ютьюбе, стараюсь рефлексировать и периодически хожу к психологу. Он мне помог, например, спокойно расстаться с парнем. Мы три года встречались, но мне казалось, что у меня физическая зависимость от его помощи — с терапевтом мы поработали над тем, чтобы я не испытывала чувства вины. Сложно сделать такой шаг, когда знаешь, что рядом есть человек, который всегда будет рядом. Вообще, психотерапия никак не связана именно с инвалидностью, она всем помогает. Нужно же хоть во что-то верить в этой жизни.

Об уходе и косметике

Раньше я могла накраситься, чтобы выйти в свет и произвести впечатление, всё-таки макияж — это вид адаптивного поведения. Сейчас я просто делаю так, чтобы лицо выглядело ярче и симметричнее. Всё очень изи: рисую брови и крашу губы — в противном случае руки устают. Я художница и просто прикалываюсь: посидите дома с моё — и губы не только зелёными, они радужными станут. Ещё люблю делать ноготочки себе и подружкам — это меня успокаивает. Пару раз в жизни я сходила на маникюр, изучила процесс и теперь уже всё делаю сама.

Я не делаю эпиляцию, не люблю, когда над моим телом производят манипуляции. Мой основной уход — я моюсь. В контексте парализованности тела это уже серьёзное достижение: у меня есть специальный стульчик для душа, чтобы делать всё самой. Я люблю, чтобы у меня были чистые, свежие, хорошо пахнущие волосы. Природа наградила меня послушными волосами — чтобы они классно выглядели, мне ничего особо делать не надо. Недавно я покрасилась в блондинку, так что теперь пользуюсь масками, чтобы голова не превращалась в мочалку. Люди, когда видят, что я чистая, с какой-то причёской, им кажется, что я что-то могу — это такое когнитивное искажение. Мол, если женщина хорошо выглядит, значит, у неё «всё хорошо».