Личный опыт«Видеть двумя глазами — это как»: У меня
искусственный глаз
Модель София Макушенко о травле и работе
Люди с особенностями здоровья и внешности нередко остаются невидимы. Увы, в России говорить об инклюзивности в большинстве профессий пока рано, а очевидные отличия от непоколебимой «нормы» удивляют окружающих. Мы поговорили с Софией Макушенко, которая потеряла левый глаз ещё в детстве и исполнила мечту стать моделью.
Интервью: Ирина Кузьмичёва
Стеклянный глаз
Когда мне было пять лет, в детский сад пришли доктора с плановой проверкой здоровья. Благодаря ей выяснилось, что мой левый глаз стал хуже видеть. Мне выдали записку и сказали: «Беги к маме, обязательно идите по врачам, что-то не так». Выяснилось, что у меня глиома зрительного нерва. Я была маленькой и мало что поняла — только потом выяснила, что это была опухоль. После очередного обследования специалисты решили, что лучше удалить зрительный нерв, поскольку мне становилось только хуже. Так и поступили: сам глаз остался, но видеть им я больше не могла — не было того самого нерва, который передаёт картинку в мозг. Пока я восстанавливалась, начались осложнения, из-за которых потребовалось удалить и глазное яблоко. В семь лет мне сделали вторую операцию.
На месте глаза образовалось пустое место, так что мне дали направление к художнику-протезисту. Через два часа после приёма он показал первый вариант искусственного глаза — по размеру, форме и цвету он был аналогичен настоящему. Есть два вида протезов: пластиковые и стеклянные. Мой первый был пластиковым, а стеклянный сделали позже — его легко разбить, а ещё он может поцарапаться. Сейчас я меняю протезы раз в два года. Не привыкнуть к искусственному глазу не получится, поскольку другого выхода нет — это же на всю жизнь. А если носить протез неудобно или больно, его переделывают.
В детстве мне оформили инвалидность: пособие помогало оплачивать протезы и проходить обследования. К сожалению, всё это недёшево: стеклянный протез стоит восемь с половиной тысяч рублей, пластиковый — десять. Потом изменилось законодательство, и инвалидность сняли. Я не готова ходить и доказывать, что она у меня есть. Я не считаю, что у меня «ограниченные возможности»: меня ничто не ограничивает. Да, мне недоступны некоторые профессии, например те, для которых необходимо отменное здоровье, но я всё могу. Да у меня нет одного глаза, но в этом никто не виноват — это просто произошло.
Без ограничений
Протез периодически нужно снимать перед сном, не каждую ночь, а иногда — для профилактики. Я кладу его в обычный раствор для линз, чтобы продезинфицировать и увлажнить. Ещё ношу с собой увлажняющие капли, так как к вечеру глаза немного сохнут, что доставляет дискомфорт. Косметику можно использовать спокойно, я часто крашусь сама, плюс на съёмках делают макияж. Единственное неудобство: наши глаза постоянно увлажняются, и из-за протеза жидкости некуда выйти — так что иногда глаз нужно протирать.
Глаз может подвинуться, если, например, случайно задеть его рукой — он может перевернуться, как-то криво встать и выпасть. Как-то раз я неудачно нырнула в бассейн, и он просто вылетел — глаз я не нашла, он так и остался где-то в бассейне. Случай единичный, а плаванием я профессионально занималась пять лет. Вообще мне в детстве после операций были противопоказаны занятия спортом. Это очень сильно меня расстраивало, я всё время хотела бегать, прыгать, и когда мне разрешили заниматься, я была счастлива.
Из-за увеличившейся нагрузки на правый глаз зрение в нём ухудшилось — появился небольшой минус. В целом нарушения несущественные: как объяснил врач-нейроофтальмолог, у меня просто «ограничен горизонт». Например, у меня никогда не возникало проблем с оценкой расстояния. Недостатки в первую очередь касаются угла обзора: могу не заметить предмет слева. Иногда, когда человек подходит ко мне в слепую зону, я его не сразу замечаю — и очень удивляюсь, когда поворачиваюсь. Ещё я не могу смотреть фильмы в 3D-очках, так как они рассчитаны на оба глаза — по той же причине на мне не работают устройства виртуальной реальности.
Тем не менее недавно я проходила диагностику и оказалось, что отсутствие глаза не причиняет дискомфорт моему организму. Поскольку всё произошло в детстве, я просто так выросла и ко всему привыкла. Мне даже непонятно: видеть двумя глазами — это как? Если бы я потеряла глаз сейчас, было бы гораздо тяжелее адаптироваться — как физически, так и психологически.
Травля и принятие себя
Не все знают, что у меня протез глаза, я это не афиширую. Спросят — отвечу, но сама не говорю. Начиная со второго класса, меня часто дразнили. Был один мальчик, который собрал вокруг себя группу ребят — они каждый день меня обзывали. Я всё время плакала и не понимала, за что дети так жестоки ко мне — такому же ребёнку. Именно на обществе лежит ответственность за такие переживания: я бы никогда не сказала самой себе, что я «некрасивая» или «плохая». Всё это говорили люди вокруг.
Сейчас я люблю себя, и неважно, нравлюсь ли я окружающим. Нет какого-то чудо-способа, который поможет взять и полюбить себя, путь к принятию был долгим. Менялись взгляды, в жизни появлялись новые люди, и я просто поняла, что ничего ужасного со мной не произошло. Да, глаза нет, что теперь? Только одно — я обязана себя полюбить. Именно обязана. Удивительно, как спокойно мы можем сказать о других «Она красивая», но не можем сказать себе: «Я тоже красивая». Теперь я подхожу к зеркалу и вижу это. Сколько бы решилось проблем, если бы мы все ценили себя? Один человек сказал мне: «Если бы у меня было только одно желание, я бы загадал, чтобы с тобой этого никогда не произошло». Я подумала и ответила: «Нет, потрать своё желание на что-то более стоящее». Ведь если бы я не потеряла глаз, я была бы сейчас совсем другим человеком. А я нравлюсь себе такой, какая я есть.
Не знаю, кто принял такое решение, но в детстве мне отрезали косую чёлку, чтобы она закрывала левый глаз. В старших классах учителя возмущались: «Девочка, ты вообще видишь? Убери волосы, чтобы мы видели твоё лицо». И я стала убирать чёлку. Для меня стало сюрпризом, что за ней, оказывается, можно не прятаться. А однажды я сделала хвост, и это так понравилось моим друзьям, что с тех пор я делаю самые разные причёски и не скрываю протез. Наоборот, стараюсь перекидывать волосы на правую сторону, чтобы показать левую.
Моделинг
В детстве я постоянно смотрела реалити-шоу «Топ-модель по-американски», но даже не думала о том, чтобы стать моделью. Казалось, это только «в телевизоре», в другом мире. Родственники стали подтрунивать надо мной, мол, у нас тоже растёт модель, высокая, красивая, стройная. Но в какой-то момент я и сама стала думать о том, чтобы попробовать. Долго решалась, прежде чем сказать маме — а она очень обрадовалась, и в тот же день мы стали искать модельное агентство. Конечно, на первой встрече спросили, что у меня с глазами. Когда я объяснила, мне ответили: «Забудь. У тебя не получится. Это мобильный мир, тут жёсткие рамки». Хотя я ожидала такой ответ, всё равно расстроилась — но продолжила искать агентство. Снова приехала на встречу, повторилось то же самое. Но потом мне попался хороший человек, который сказал: «Давай попробуем. Почему бы и нет?»
У меня не было опыта, и я пошла учиться в модельную школу. Бытует мнение, что такие школы — это бессмысленная обдираловка, но в моём случае вышло по-другому. Я действительно многому научилась, получила навыки фотопозирования и дефиле. После этого я всё лето работала бесплатно: искала фотографов, мы проводили фотосессии на улице — я была подростком, денег не было. В это же время я прошла в агентство по кастингу. Прошло два года, и теперь моделинг уже не просто хобби — это дело всей моей жизни. Я кайфую, когда меня красят, одевают, фотографируют. Никогда не слушайте тех, кто твердит, что у вас ничего не получится. Помню, как через год я пришла на примерку перед показом в агентство, где мне отказали, — и ещё раз убедилась, что всё могу.
Конечно, мне тоже бывает трудно: я сильно волнуюсь перед каждым кастингом и съёмкой, расстраиваюсь, когда меня не берут. К сожалению, последнее происходит часто. Цель каждой модели — поехать работать за границу, я тоже очень хочу, но меня пока не берут. Причину никогда не озвучивают, но кажется, что дело в моей особенности. Я не сдаюсь.
обложка: MINT Model Management
