Личный опыт«В моём городе лысая девушка — это нонсенс»:
У меня врождённая алопеция

  О том, что у меня диагноз «врождённая алопеция», я узнала только в восемнадцать лет: раньше я вообще не задумывалась над тем, как называется эта болезнь, и болезнь ли это вообще. У мамы я никогда не спрашивала, да и вообще эту тему я пыталась не поднимать. А потом наткнулась на запись в своей медицинской карте. До этого я просто считала себя уродом, которому не повезло родиться полулысой.

Я родилась с катастрофически небольшим количеством волосяных фолликулов на голове и теле. Те волосы, которые у меня есть, никогда не выпадали и растут очень быстро. У меня есть брови и ресницы, но волосы растут только на половине головы (рост волос похож на причёску лысеющего мужчины, это называется «облысение мужского типа»), в подмышечных впадинах, интимной зоне и немного на ногах — но везде волоски очень редкие.

Мои родители никогда не заостряли внимание на этой особенности и не называли её «проблемой», всегда говорили, что я красивая, что отсутствие густых волос не делает меня человеком хуже, чем другие. Наверное, это одна из главных причин, благодаря которым мне удалось побороть свой главный комплекс и полюбить себя. От мамы я получала невероятную поддержку, она всегда давала мне понять, что я классная несмотря ни на что, всегда пыталась убедить меня в том, что я красивая.

Чаще всего я слышала предположение: «Если к переходному возрасту не вырастут, то и не ждите». Не выросли. Не ждём

Но в садике и подготовительной школе меня начали посещать мысли, что что-то не так. У всех девочек косички, хвостики, а у меня и причёску не из чего сделать. Всё детство я проходила в панамках, беретках и платочках — и никогда не просила их с меня снять. Я не считала, что у женщин обязательно должны быть длинные волосы, но понимала, что с моими точно что-то не так.

Конечно же, родители водили меня по врачам — но никто не знал, что с этим делать. Чаще всего я слышала предположение: «Если к переходному возрасту не вырастут, то и не ждите». Не выросли. Не ждём.

В школе мне постоянно задавали вопросы: «А что у тебя с волосами? А почему ты лысая? Ты болеешь чем-то? Это заразно?» Тогда-то я окончательно поняла, что я не такая, как все. Я думала, что я хуже, что я — бракованная. В детстве меня бросало в холодный пот от таких вопросов, а иногда трясло от злости. Я либо отвечала «ну я такая родилась, я не знаю, что со мной», либо огрызалась («а у тебя что с лицом/ногами/животом?»), пыталась задать встречный вопрос, чтобы собеседник понял, что мне это неприятно. Сейчас я говорю прямо: у меня алопеция, это болезнь, которая никак не влияет на физическое самочувствие. От неё волосы либо выпадают полностью или частично, либо человек уже рождается таким. Это не заразно, но, к сожалению, в большинстве случаев не лечится.

После третьего класса начались серьёзные издевательства — меня обзывали, тыкали в меня пальцем, смеялись, толкали, валяли на пол, унижали. К счастью, в моём классе такого не было, лишь иногда обзывали мальчишки, но в школе я была знаменитостью. Меня знали все. Только не как популярную классную девчонку, а как «фу, смотри, лысая», «а-а-а, это та, которая без волос». Я счастлива, что это закончилось.

К моему удивлению проблем с партнёрами у меня никогда не было. Мой первый парень появился в четырнадцать лет, впоследствии я тоже без проблем находила себе партнёров, а уже с моим нынешним мужем Никитой мы познакомились в восемнадцать, и вместе мы уже больше шести лет. Он видел меня ещё не лысой, а с моими собственными волосами. В то время я прикрывала лысину косынкой и даже спала в ней, чтобы он меня без неё не увидел. Он не задавал никаких вопросов, но явно о чём-то догадывался. Пару раз Никита спрашивал, почему я постоянно хожу в платке и не снимаю его, интересовался, не устаёт ли от этого моя голова. Я избегала таких разговоров и уходила от вопросов, потому что боялась.

К счастью, через год отношений я заказала себе первый парик и сказала Никите, что его ждёт сюрприз. Он, конечно, обалдел, когда впервые увидел меня блондинкой с густыми волосами — перемена была очень заметной. После этого я ему всё рассказала и объяснила, что это за штука у меня на голове, но показаться лысой не решалась вплоть до конца 2017 года. Представляете, ещё в декабре, на Новый год я думала, что он никогда не увидит меня лысой. Я пряталась от него в ванной и там снимала, мыла парик и сразу приклеивала. Но в первых числах января я решила изменить свою жизнь, быть честной перед собой и Никитой. Сначала показала ему фотки с фотосессии, где я была без парика. А через пару дней, неловко выглядывая из ванны, показала свою маленькую лысую голову.

Раньше я очень боялась слова «парик», потому что в России это считается чем-то постыдным или аксессуаром исключительно для онкологических пациентов. Я думала, что есть только один вид парика — который никак не закрепляется на голове, и такой мне совсем не хотелось. Но в восемнадцать я наткнулась на сайт, где обсуждали так называемые системы волос, начала читать о них и поняла, что это моё спасение. Я поговорила с мамой, и мы его заказали. Мой первый парик, а он же система волос, как у нас принято называть его в России, я приклеила в восемнадцать-девятнадцать лет. Он стоил около шестнадцати тысяч плюс расходные материалы (клей, очиститель, клейкие ленты). Это не самый дорогой мой парик — цена зависит от цвета, длины и густоты. Я сбрила свои натуральные волосы (так и брею с тех пор) и без проблем приклеила парик, почитав инструкцию, а потом посмотрев подробное видео. Тогда парик для меня был спасением, я быстро к нему привыкла и жила в нём больше пяти лет, не представляя своей жизни без него. Снимала парик только для мытья, а потом сразу же клеила обратно.

Ещё в декабре, на Новый год я думала, что мой будущий муж никогда не увидит меня лысой. Я пряталась от него в ванной и там снимала, мыла парик и сразу приклеивала

Сейчас всё изменилось. Для меня парик — это аксессуар, как шляпа, как кепка — элемент гардероба. Я меняю парики в зависимости от настроения и образа, или хожу без них вовсе. Впервые без волос на улице я появилась в апреле 2019 года, но ещё в перевёрнутой задом наперёд кепке. Было видно, что лоб у меня полностью лысый. До этого момента я уже выкладывала много фотографий в социальные сети и была готова к реакции людей. На улице, конечно, многие пялились, но я шла за руку с мужем и мне не было страшно. В моём маленьком городе даже цветные волосы и татуировки до сих пор считаются чем-то из ряда вон выходящим, поэтому лысая девушка — это нонсенс. Все сворачивают головы, некоторые смотрят с открытыми ртами, некоторые не обращают внимания. Во всяком случае я понимаю, что проблема не в том, как я выгляжу, а в людях, которые некорректно себя ведут.

За последний год, когда я стала выходить на улицу без парика и активно вести блог, моя жизнь кардинально изменилась: теперь я всегда ощущаю себя красивой. Не бывает таких моментов, чтобы я посмотрела в зеркало и сказала «чёрт, ну и страшила», а раньше такое бывало часто. Я надеюсь, что мой блог поможет другим девушкам с алопецией и вдохновит их на принятие себя.

Конечно, есть элементы в моей внешности, которые я бы хотела изменить. Например, грудь. У меня асимметрия, и это доставляет мне массу физических неудобств: подбор белья — это ад, а без белья ходить некомфортно. Ради того, чтобы ходить постоянно без белья, я хочу сделать операцию. Просто чтобы мне было физически удобно. Ещё думаю поставить брекеты, чтобы подкорректировать улыбку. Но с этим или без — я красивая, а «недочёты» моей внешности теперь никак не влияют на мою самооценку.