Личный опыт«Бассейн в голове»:
Как я живу после операции
на мозге
«Не моё лицо, не моё тело, не мои волосы — всё чужое»
Ольга лукинская
заболевания и последствия операций — будь то шрамы или нарушенная речь — бывает нелегко принять как свои новые особенности. Вдвойне тяжело полюбить себя в возрасте, когда не хочется отставать от сверстников или быть белой вороной. Леся Никитина, подростком перенёсшая операцию на головном мозге, рассказала, какие внутренние конфликты ей пришлось после этого решать и как ей удалось наладить отношения с собственным телом.
Мне двадцать пять лет, и моя жизнь в целом ничем не отличается от жизни ровесников: по будням — много работы, на выходных — тусовки. Но девять лет назад мои представления о будущем были смутными. Я помню день, когда мы узнали плохую новость: стояла июльская жара, пели птицы и очень хотелось где-нибудь поплавать, а мама на переднем сиденье машины тихо всхлипывала, глядя на снимки моей головы.
«Мне распилили череп»
Моё состояние какое-то время ухудшалось, и после очередного полуобморока мы поехали на МРТ. Врачи нашли в голове опухоль, которая блокировала циркуляцию спинномозговой жидкости — в голове образовался целый «бассейн». Эта жидкость — ликвор — давила на мозг, и это могло окончиться летальным исходом в любой момент. Лето для моей семьи резко завершилось — мы встали в очередь на квоту и начали готовиться к операции.
Надо сказать, что меня вскрытие головы пугало меньше всего. Я была отличницей, мне предстоял одиннадцатый класс, нужно было сдавать ЕГЭ, поступать в университет. Я была в ужасе от мысли, что придётся потерять год, а то и больше. А как же волосы? Врач сказал, что надо будет побриться налысо — и мне показалось, что жизнь сломана. Первую неделю после диагноза я практически не выходила из комнаты, не могла прикасаться к волосам — они казались мерзкими, да и всё равно их отстригут, зачем расчёсываться? Кажется, я только плакала и больше ничем не занималась.
Ко второй половине лета я уже более или менее смирилась со своей участью. В конце августа оказалось, что очередь на операцию подойдёт ближе к октябрю. Первое сентября я пропустила — читала книги, которые нравились, ела мороженое и гуляла по красноярскому Академгородку. Я боялась строить планы, да и врачи осторожничали с прогнозами: надежда, что операция пройдёт успешно, была слабой. Тем не менее подошёл срок, и я оказалась в операционной. Всё длилось шестнадцать часов: мне распилили череп, удалили опухоль, откачали лишнюю жидкость и поставили шунт.
«Я не видела себя два месяца»
31 октября 2008 года я проснулась с дикой жаждой в реанимации, болело всё тело. Голова была ужасно тяжёлой, я не могла ею пошевелить, но хуже всего было то, что я не видела прямых линий: перед глазами всё было ломаным. В больнице я пробыла чуть больше месяца: училась заново держать равновесие и ходить, хотя из-за искажения картины перед глазами это было очень сложно. Ещё я слышала плеск жидкости в голове: весь объём убирать было нельзя, остатки ликвора должны были уйти через шунт. Волосы, кстати, мне решили побрить только на затылке — правда, после приёма лекарств они всё равно выпали. После проведения операции нужно было пить таблетки, ставить капельницы и восстанавливать двигательные и когнитивные функции.
Я не видела себя около двух месяцев. В больнице не было больших зеркал, да и приоритеты были другими: важнее по стенке дойти до туалета, чем слоняться в поисках отражающей поверхности. Когда мы приехали домой, я себя не узнала. Это было не моё лицо, не моё тело, не мои волосы — всё чужое. Но самое ужасное, что каждый день я становилась всё больше и больше. Если по прибытии домой я могла влезть в половину своих вещей, то через две недели всё стало маленьким. Врачи, оперировавшие меня, успокаивали, что теперь наконец-то мозг заработал нормально и организм начал вырабатывать гормоны. Но мне не хотелось ходить полулысой и полной.
«Каждый день как бэд трип»
Втайне от мамы я начала худеть: сначала вызывала рвоту после еды, а потом и просто отказывалась есть — думала, что если друзья увидят меня такой, то сразу откроется портал в преисподнюю. Я никому не показывалась, нечасто выходила в соцсети и отказывалась от встреч, ведь всегда можно было сослаться на «период реабилитации». Пожалуй, это было первой ошибкой: сейчас я осознаю, что в такой ситуации очень важно общаться с друзьями. Но тогда я не понимала, что происходит, а каждый день был похож на бэд трип; я боялась себя и других, думала, что окажусь в психбольнице или наложу на себя руки. Я не закатывала скандалов — просто устроила молчаливый протест всему вокруг и, конечно, новой себе.
Прийти в себя помогла учёба. Остаться на второй год в школе или пропустить время перед поступлением в универ, когда мои сверстники должны были стать студентами, — это было слишком. Я начала готовиться к ЕГЭ. Решила, что поступлю на филфак, так как эту программу было освоить проще всего, и начала заниматься нужными предметами. И всё же бежать сломя голову, чтобы не отстать от одноклассников, тоже было ошибкой. Перерыв был нужен, чтобы прийти в себя, восстановиться, понять, кем я действительно хочу стать, но юношеский максимализм не дал мне этого сделать.
Учиться было тяжело: если раньше я могла один раз проглядеть параграф и информация моментально запоминалась, то теперь приходилось перечитывать главы по десять раз с нулевым результатом. Я всё время была уставшая, а ещё появились проблемы с речью: если раньше я легко излагала мысли, то теперь начались трудности. Тем не менее ЕГЭ я сдала хорошо.
Однажды хороший друг потрогал мой затылок и сказал, что уж слишком странный он на вид и ощупь и лучше никому об операции не рассказывать, — так я и сделала
Первый курс института стал новой школой социализации. Я отвыкла от больших компаний, а тут опять оказалась среди незнакомых людей. Мне очень хотелось казаться «обычной», поэтому я скрывала подробности своей жизни, а когда спрашивали об одиннадцатом классе, то просто выдумывала истории. Это была очередная ошибка: не надо утаивать правду, чтобы не казаться «скучной». Человек такой, какой он есть, и жить должен для себя, а не для других.
Знакомиться с парнями я тоже боялась. Шрамы на голове, изменившаяся фигура, новые волосы — с самооценкой у меня было далеко не всё в порядке. Однажды хороший друг потрогал мой затылок и сказал, что уж слишком странный он на вид и ощупь и лучше никому об операции не рассказывать, — так я и сделала. Шрамы на голове покрыл ёжик, который отрос в тугие мелкие кудри: в итоге спереди были остатки длинных прямых волос, а сзади — барашек. Когда пряди на затылке отросли, я отрезала остальные волосы под их длину; после мытья оказалось, что вся голова в кудрях. До сих пор, когда спрашивают, почему я такая кудрявая, я не знаю, как отвечать. Объяснять долго, да и не особо хочется, так что ссылаюсь на генетику — странно рассказывать о том, как у меня «поковырялись в мозгах». Возможно, это очередная ошибка и я пойму это со временем.
«Никогда не поздно»
Сейчас, когда после операции прошло девять лет и ко мне стали обращаться люди, которые тоже готовятся к тяжёлым вмешательствам, я могу свободно говорить о произошедшем. Я понимаю, насколько важна поддержка человека, который сам через это прошёл. Никто не рассказывает, что делать, когда страшно, как усмирить фантазию, как справляться с собой потом, как общаться с людьми и не бояться признаться им в перенесённой операции.
Мои отношения с телом до сих пор сложные, но я нашла оптимальный режим питания и стала активнее. Я понимаю, что внешность не будет такой, как раньше, но стараюсь не доводить себя. На первом курсе в моём режиме неделями не было ничего, кроме кефира, яблок и пачек слабительных, — в итоге я заработала проблемы с желудком и кишечником. Преодолевала я трудности сама, хотя, по-хорошему, с этим нужно было сразу идти к психологу; сейчас я знаю, что есть терапия, помогающая прийти в гармонию с телом.
Никто не рассказывает, что делать,
когда страшно, как усмирить фантазию,
как справляться с собой потом, как общаться с людьми и не бояться признаться
им в перенесённой операции
В последнее время я перестала бояться, что меня начнут неадекватно воспринимать — в любом случае меня выдаёт изменившаяся речь: когда я волнуюсь, то говорю сумбурно и с запинками. Два года назад я наткнулась в одной из групп «ВКонтакте» на сообщение девочки, которая ложилась на операцию и очень боялась, что случится что-нибудь плохое. Я написала ей и поделилась опытом, рассказала, чего стоит ждать на первых порах, и попросила написать, как проходит восстановление, когда ей разрешат пользоваться гаджетами. Сейчас она готовится поступать в университет.
Свои ошибки осознаёшь уже потом, когда остаёшься наедине с собой, отстранённо смотришь на жизнь и начинаешь добирать недостающие кусочки пазла. Но важно, что сделать это никогда не поздно. Даже через много лет можно поговорить с мамой и рассказать о страхах, подпустить к себе людей и попробовать подружиться, осознать, что любят человека не за внешность, какие бы с ней ни происходили метаморфозы. Мой муж считает меня сильным человеком — независимо от того, какой формы мои волосы.
