Личный опытФибромиалгия: Как я живу
с непроходящей болью
«Инвалидности у меня нет, потому что доказать её в России невозможно»
ольга лукинская
Чуть меньше месяца назад Леди Гага рассказала в твиттере, что страдает сильной болью по причине фибромиалгии; певице пришлось лечь в больницу и отменить часть запланированных концертов. Фибромиалгию называют «невидимой болезнью», потому что у неё нет внешних проявлений, кроме тех, что испытывает сам пациент: постоянной боли в мышцах и костях всего тела, усталости и нарушений сна.
Откуда берётся это заболевание, пока неизвестно — есть гипотеза, что при фибромиалгии мозг некорректно обрабатывает нервные импульсы, многократно усиливая болевые сигналы. При анализах или рентгенологическом обследовании никаких изменений не находят, а диагноз зачастую не могут поставить годами. Аня Кузьминых рассказала нам, что ощущает человек с фибромиалгией и с какими трудностями приходится сталкиваться ей и её семье.
Мне двадцать три, сейчас я живу в Нижнем Новгороде: рисую, пишу сценарий и прохожу наблюдение у врачей — психиатра и психотерапевта. Как-то четыре года назад, когда я училась во ВГИКе, у меня заболела спина — я, само собой, решила, что проблема в плохом матрасе, и купила себе новый — навороченный, для принцесс на горошине. С блаженством ложилась на него каждый вечер, но боль никуда не уходила. Тогда меня больше всего беспокоили спина и шея.
Рейд по врачам занял больше года — в центре Дикуля мне диагностировали остеохондроз, и я несколько месяцев ходила к ним на процедуры: ЛФК, мануальную терапию, физиотерапию. Вздрагиваю, когда вспоминаю: каждый день после учёбы, которую и так еле выносишь из-за боли, мне приходилось брать сумку со спортивной формой и куда-то ехать на метро, с пересадками. Для человека с фибромиалгией это ад — но тогда я не знала, что со мной, ждала, что вот-вот поможет, думала, что нужны регулярность и немного терпения.
Я твёрдо уверена, что с самого начала врачи в том же центре Дикуля понимали, что дело не в остеохондрозе — не может же из-за небольшого смещения шейных позвонков болеть всё тело. Потом была клиника Мясникова — тот же ответ, обезболивающие уколы и так далее. Никто не верил, что после уколов кетонала или чего-то ещё мне не становится легче ни на йоту. Врачи стали косо на меня смотреть: я выпрашивала новокаиновые блокады, которые притупляли боль примерно на час, и иногда мне их делали. В основном, правда, кололи обычные обезболивающие и миорелаксанты, а ещё рекомендовали посетить психиатра. О фибромиалгии в России почти никто не знает, а если всё болит, но мы не можем вылечить — то вам к психиатру.
Фибромиалгия — это когда больно всё. Больно сидеть, больно стоять, больно двигаться, спать больно. Больно от того, от чего никак не должно
Уже несколько лет я веду дневник, его печатают в журналах «Искусство кино» и «Знамя», но при этом он очень личный. Несколько лет назад я описывала фибромиалгию так: «Фибромиалгия — это когда больно всё. Больно сидеть, больно стоять, больно двигаться, спать больно. Больно от того, от чего никак не должно. Больно рукопожатие, больно случайно облокотиться о стол, больно открыть ручку двери. Немеет язык и губы. Чувство интоксикации. Жар. Одна боль перетекает в другую, потом каждая вливается в предыдущую. Жжение, нытьё, резь. Это может быть что угодно и когда угодно. Зависимостей не существует. Обезболивающего тоже. Чуть ослабевает что-то одно, ты пытаешься надышаться, но сразу падаешь в другое».
У меня очень адекватные родители, и они поддерживали и поддерживают меня во всём. Но, если честно, двадцать четыре часа в сутки выносить тяжелобольного человека не по силам никому. За годы моя болезнь стала чем-то вроде обычного предмета интерьера — тумбочкой, например. А самая большая проблема с этим заболеванием — о нём никто ничего не знает. Ни врачи, ни больные. Откуда болезнь берётся и как её убрать — не знает пока никто.
К сожалению, фибромиалгия — не только боль. Со временем появляются серьёзные проблемы с печенью из-за огромного количества лекарств и вторичный иммунодефицит, когда организм не способен ничего перебороть. При этом вылечить болезнь не получается. С самого начала мне давали обезболивающие, которые не помогали, миорелаксанты, чтобы снять спазм в мышцах; полтора месяца я лежала в стационаре и проходила процедуры — мне то делали физиотерапию, то просто рекомендовали поспать. Там же, в больнице, когда через месяц врачи поняли, что их методы не работают, они выписали мне самые очевидные, назначаемые во всём мире при фибромиалгии препараты: прегабалин и антидепрессант. Правда, в выписке всё равно написали какую-то ерунду, будто побоялись признать, что у них была пациентка с фибромиалгией.
Меня не раз направляли к ревматологу, которая ставила предварительный диагноз системной красной волчанки. Результаты анализа крови каждый раз это опровергали. При этом системная красная волчанка и фибромиалгия действительно связаны — они часто бывают у одного человека одновременно или развиваются одно из другого. В итоге именно ревматолог поставил мне диагноз «фибромиалгия», а позже его подтвердили хорошие неврологи и психиатры. Поскольку фибромиалгиия толком не изучена, мною занимаются три врача: невролог, ревматолог и психиатр — неплохой набор получается.
Сначала я ждала, что вот-вот найдут этот неведомый диагноз и скажут, почему всё так болит. Потом я узнала диагноз и поняла, что лекарства нет. Я, наверное, до сих пор до конца не приняла это
К сожалению, ограничения, которые накладывает эта болезнь, уже не просто ограничения, а полностью новый образ жизни. Раньше я могла в течение дня навести порядок, сходить в магазин, что-то приготовить и ещё с кем-то пообщаться вечером. Сейчас бывают благоприятные дни, когда я могу сделать что-то одно из списка дел, и неблагоприятные, когда приходится просто лежать. Конечно, бывают и поездки или переезды — это всё очень болезненно и неудобно. Важно возить с собой рецепты. В Берлине, где мне подтвердили диагноз, но тоже не знают, как лечить, мне милосердно выдали опиоидные обезболивающие — конечно, если они при себе, то и рецепт тоже лучше держать в сумке.
Ещё, поскольку ты выглядишь здоровым человеком, бывает очень трудно просить о помощи. Но сейчас я уже на всех наплевала и вообще не поднимаю свою сумку; подхожу к любому человеку, прошу помощи, и мне помогают. Бывают совершенно несуразные ситуации. В Москве на вокзале, кажется, Ленинградском, я не успела на поезд и должна была дожидаться следующего. Конечно же, мне было очень больно, хоть и под таблетками. Там есть такое ограждение, за которым стулья, — но пускают туда только людей с инвалидностью. Инвалидности у меня нет, потому что доказать её в России невозможно. Я знаю американцев и европейцев, у которых она есть — и существенно облегчает жизнь в такие моменты.
Сначала я ждала, что вот-вот найдут этот неведомый диагноз и скажут, почему всё так болит. Потом я узнала диагноз и поняла, что лекарства нет. Я, наверное, до сих пор до конца не приняла это. Полтора года после постановки диагноза я просто лежала лицом в подушку. Были моменты, когда я помыться сама не могла от боли. Из моей жизни стал исчезать ВГИК, где я учусь на сценариста. Там куча проектов — а я просто лежу дома. Месяц за месяцем. Я не могу договориться о встрече — вдруг будет обострение? Мне нужно работать, нужно писать сценарии и снимать фильмы, а я не знаю как. Если честно, я никакой не герой, не #fibrofighter (есть такой топовый тег в инстаграме) — я всего боюсь и вижу свою слабость. Мне очень нелегко — но я продолжаю жить изо дня в день.
Я думаю, что даже с постоянной болью, или биполярным расстройством, которое у меня тоже есть, или системной красной волчанкой, которая может в любой момент начаться, нужно пытаться вставать каждое утро и что-то делать. Да, первые полтора года я пролежала лицом в подушку и побывала в инвалидном кресле; даже сейчас бывает тяжело принять душ. Но есть и такие дни, когда я встаю и иду снимать кино, нахожусь на площадке и готова выпить все препараты мира, лишь бы остаться на волне — это единственное, что помогает. Я сделала свой первый фильм с Петром Мамоновым, показала его на мировых фестивалях, получила награды, готовлю следующую работу — всё с той же самой фибромиалгией, что и в начале. Для меня очень важно иметь что-то, ради чего стоит жить дальше. Не обязательно быть Леди Гагой, но найти смысл вставать каждое утро с такими болями — обязательно.