Личный опытУ меня парализовано пол-лица, и я учусь улыбаться заново

О том, что моё заболевание в англоязычной литературе называется «паралич Белла», я узнала сама несколько лет спустя из «Википедии». В России более распространены термины «неврит лицевого нерва» и «парез лицевого нерва». Причины, по которым он развивается, до сих пор остаются неизвестными. Среди факторов риска упоминают сахарный диабет, а ряд авторов связывает эту болезнь с вирусом Эпштейна — Барр. Но можно и просто, не имея какой-либо предрасположенности, однажды заснуть здоровым человеком, а проснуться с неподвижным лицом. Такое случается в среднем с четырьмя людьми из десяти тысяч, так что считается, что парез лицевого нерва — распространённое заболевание. Интересный факт: хотя мужчин и женщин он поражает одинаково часто, у беременных женщин шанс столкнуться с параличом Белла в три раза выше. Есть версия, что это может быть связано с отёками тканей, которые при беременности не редкость. 

Летним утром в субботу в городской поликлинике пустынно. Пропустив вперёд больного с почечными коликами, я захожу в кабинет в дежурному терапевту и сажусь на покрытый клеёнкой стул. «Что случилось?» — не смотря на меня спрашивает средних лет врач в накинутом на плечи белом халате. Поднимая взгляд, доктор утыкается в мой огромный живот — через месяц мне рожать. Мне 22 года, я учусь в институте на пятом курсе, планирую жить долго и счастливо, родить дочку и никогда не болеть. «У меня не двигаются мышцы левой половины лица», — с трудом, стараясь приспособиться к новым условиям, выговариваю я. Голос звучит чужим. Говорить трудно. «С чего же вы это взяли?» — начинаю чувствовать знакомое снисходительное отношение к беременной женщине: переживает за ребёнка, не работает, вот и ходит по врачам. «Я не могу улыбнуться», — отвечаю я. «Главное не волноваться, — успокаивающим голосом воркует терапевт. — Заварите корень лопуха, хорошенько отожмите и делайте компрессы дважды в день». Я пытаюсь что-то сказать в ответ, у меня плохо получается, и тут взгляд врача внезапно становится напряжённым: «Боже мой! Да у вас же… Срочно к невропатологу — держите направление!»

Я спускаюсь в метро — невропатолог в субботу работает только в одной поликлинике на весь округ, и до неё ещё нужно добраться. Обычная поездка в метро теперь не кажется простой. Звук приближающегося поезда нестерпимо, до боли, громок, приходится зажимать левое ухо рукой. Кроме лицевых мышц паралич Белла затрагивает и слух: развивается повышенная чувствительность к звукам — гиперакузия. Происходит это потому, что лицевой нерв «питает» среднее ухо. Также часто пропадают вкусовые ощущения.

Седой невролог добр ко мне, но растерян. Он не знает, как лечить беременных. «Тебе же ничего нельзя, — говорит он медленно, давая себе время на размышления. — Знаешь что? Будем делать иглорефлексотерапию, и ещё будешь ходить на магнитотерапию каждый день». Он добр ко мне и, втыкая иглы в уголок моего рта, сам чуть не плачет и называет меня «мой шпагоглотатель». «Тебе когда рожать? — спрашивает он. — Самое главное сейчас не навредить основному. Понимаешь, о чём я?» Я лежу на массажном столе, из моего лица торчат иглы, и я, конечно, понимаю, что всё лечение, назначенное мне, не отличается по возможному лечебному эффекту от плацебо.

По пути домой я вспоминаю, что не завтракала, и покупаю себе батончик мюсли. Иду до метро и пытаюсь пережевывать абсолютно безвкусную липкую массу. Ничего не получается. Я понимаю, что есть еду, не ощущая вкуса, практически невозможно.

Моя дочь никогда не видела моего настоящего лица. К моменту её рождения мышцы так и не начали двигаться

Обычно при параличе лицевого нерва назначают курс инъекций стероидных гормонов — преднизона или кортикостероидов. Если начать терапию гормонами в первые три дня, шансы на успешное восстановление функций лицевого нерва увеличиваются. Это связано с их способностью подавлять воспалительные процессы. Конечно, беременным женщинам гормоны не назначают. Были также попытки применять антивирусные препараты, но клинические испытания показали их неэффективность. Все остальные средства, включая массаж и физиотерапию, к сожалению, не обладают доказанной эффективностью. Это означает, что, может быть, они как-то и помогут, но никто не знает наверняка.

В большинстве случаев парез лицевого нерва полностью проходит сам по себе, но есть 20 % людей, у которых восстановление не происходит совсем или оказывается неполным. Как правило, чем раньше оно началось, тем лучшего результата стоит ждать. Если нет никаких изменений в течение полугода, значит, надежда потеряна. При этом практически нет способов как-то повлиять на ход событий — в основном нужно просто ждать.

Моя дочь родилась спустя месяц после того утра. Она никогда не видела моего настоящего лица. К моменту её рождения мышцы так и не начали двигаться. Лишь через несколько месяцев постепенно начали возвращаться небольшие движения: я могла слегка улыбнуться. Это была не улыбка — скорее намёк на неё. Довольно сложно не улыбаться своему ребёнку. В спокойном состоянии лицо перестало быть таким вызывающе несимметричным: уголок губ приподнялся, вернувшись в положение, близкое к «доболезненному», лицо перестало иметь такой скорбный вид.

Тем не менее я больше не могла демонстрировать именно те эмоции, которые испытывала. Вместо этого на лице была полнейшая каша из движений, как будто из огромной кучи нервов-проводов кто-то выдернул случайные и поменял их местами. Я хотела улыбнуться, но кроме улыбки также закрывался глаз, а в левом ухе раздавался звон. Пыталась жевать, а из глаза катились градом слёзы. Зажмуривалась — губы искажались в гримасе боли. Мышцы двигались не то чтобы совсем непроизвольно, но совсем не так, как я этого желала.

Если полное восстановление не происходит спонтанно в течение двух-трёх недель, то мышцы постепенно «забывают», как правильно двигаться, и ослабевают. Возникают синкинезии — содружественные движения: нервы начинают иннервировать не только те мышцы, которые должны, но и «чужие», выполняющие совершенно другие функции. Возникает ряд патологических состояний, у которых часто есть красивые названия: «синдром крокодильих слёз» проявляется, когда во время еды из глаз текут слёзы, «синдром ресниц» — невозможность зажмурить глаз. 

Дочке исполнился год, и мы отдыхали в Крыму, жили в палатках под Коктебелем. Как-то раз мы прогуливались по набережной, и летнее солнце светило мне в глаза, а дочка сидела за спиной в специальном рюкзаке и болтала ножками. Какая-то сердобольная женщина, проходившая рядом, кажется, заметила, что у меня слезятся глаза от яркого солнца: «Вы плачете? Что с вами?» «Спасибо, у меня всё хорошо, я не плачу», — я попыталась улыбнуться, чтобы окончательно развеять сомнения. Но её лицо стало ещё более тревожным: «Дочка, что случилось?!» Мне с трудом удалось убедить прохожую, что со мной всё в порядке, что неудивительно — вместо улыбки на моём лице выражение боли и какая-то кривая ухмылка, и слёзы льются всё сильнее. Несколько таких случаев — и как-то инстинктивно начинаешь избегать общения, замыкаясь в себе всё глубже.

Мимика — огромная часть межличностного общения. Лицо отражает наши эмоции, и если оно делает это неправильно, то по петле обратной связи искажаются и сами исходные эмоции. Другими словами, если ты не можешь улыбаться, то и испытывать радость тебе становится трудно. Замкнутый круг. Недовольство собой нарастает и может привести к депрессии. Так в целом небольшая физическая проблема может перерасти в тяжёлую и сложно поддающуюся терапии болезнь.

Со временем я сознательно стала ограничивать выражение своих эмоций — всё равно не получалось отобразить то, что я чувствую. У меня вошло в привычку поворачиваться вполоборота к объективу фотоаппарата: когда не видно двух половин лица одновременно, то асимметрия не так заметна. Я привыкла мало пользоваться косметикой: не хотела привлекать лишнее внимание к своим чертам. Привыкла не улыбаться, когда на меня смотрят (я знаю, что моя улыбка не выглядит так, как я хочу), и машинально прикрывать часть лица рукой, если делаю это. Люди, которые не знают меня лично и видят только на фотографиях, часто спрашивают, почему я всегда такая серьёзная. Хорошо мне удаётся только совсем лёгкая полуусмешка. Да, такая как у Моны Лизы. Кстати, по одной из версий, у натурщицы, позировавшей Леонардо да Винчи, был парез лицевого нерва — отсюда и такое выражение загадочности на лице.

Со временем я сознательно стала ограничивать выражение своих эмоций — всё равно не получалось отобразить то, что я чувствую

Спасение утопающего — дело рук самого утопающего. Тогда, в 2003 году, мне никто не сказал, что есть способы уменьшить выраженность асимметрии, скомпенсировать лишние движения. Такое лечение вам никто не предложит в государственных клиниках — считается, что это роскошь, борьба с косметическими дефектами. Один из таких способов — инъекции ботокса по сложной схеме. Ботокс имеет удивительную историю, он пришёл в косметологию именно из неврологии. Препарат ослабляет или блокирует «лишние» движения, и мимика у пациента с парезом лицевого нерва становится более симметричной. Специалистов-неврологов, которые владеют этой методикой, очень мало, но в Москве они точно есть. Эффект от одного курса инъекций длится около полугода. Чтобы поддерживать это состояние, курсы необходимо регулярно повторять. Несколько лет назад я попробовала ботокс на себе. Окружающие говорят, что эффект был заметен, но от регулярного применения меня остановила цена. Я решила поискать другие методы.

Ещё одна надежда — нейромышечная реабилитация. По общепринятому мнению, синкинезии — это навсегда, и если они уже образовались, избавиться от них невозможно. Но некоторые специалисты полагают, что сформировавшиеся патологические связи между нервами и мышцами не являются необратимыми и их можно перепрограммировать. Они рассматривают синкинезии как вредные привычки, как неправильную походку или сидение в неровной позе. Просто отменить такое нельзя, но переучиться можно. Процесс длительный, занимает годы и требует большой работы пациента. Клиник, где занимаются таким восстановлением, в мире, к сожалению, очень мало.

Я уже давно привыкла к своему состоянию и даже вижу в нём ряд преимуществ. Например, у меня нет никаких морщин на лбу, потому что я физически не могу поднять брови. Косметические инъекции ботокса мне точно не пригодятся — можно сказать, ботокс достался мне бесплатно и на всю жизнь. Можно фотографироваться с разных сторон, и лица на этих фотографиях будут разными. У здоровых людей лица тоже несимметричны, но это не так выражено. Но всё же я планирую посещать сеансы нейромышечного перепрограммирования и сейчас ищу врача и клинику, которая примет меня. Очень хочется снова научиться не бояться широко улыбаться.

Фотографии: личный архив