Личный опытВсе мои трещинки:
Как я научилась жить с ихтиозом и любить себя

О ежедневном

Мы с ихтиозом вместе уже столько лет, что многое стало для меня рутинным. Прямо сейчас, пока я печатаю текст, у меня намазана детским кремом нога и я морщусь от боли. Час назад во время прогулки на правой ступне появилась трещина до крови. Это бывает нередко, и заранее не угадаешь, поэтому я всегда ношу с собой крем — но тут слишком поздно почувствовала, и в ранку уже попала пыль. Пришлось прерывать прогулку, садиться на ближайший трамвай и хромать после него домой. Завтра, скорее всего, заживёт, потому что скорость зарастания у меня почти как у Росомахи из «Людей Икс». Ну ладно, ладно, чуть помедленнее.

Ихтиоз связан со множеством чисто физических проблем и ограничений. Например, я не потею и моя кожа не выделяет жир. Знаю вашу первую реакцию! Но поверьте, это вовсе не так круто. Теплорегуляция у меня практически отсутствует: могу упасть в обморок от жары, могу мёрзнуть там, где не холодно. Но да, почти не пахну.

Ещё у меня часто что-то где-то чешется, так как кожа постоянно обновляется. Если вам случалось обгорать на солнце и потом облезать, вы представляете, о чём я. К сожалению, с этим зудом толком ничего нельзя сделать. Поэтому я давно махнула рукой и, в общем, спокойно чешусь, стараясь лишь делать это не слишком часто, если ситуация неподходящая. К сожалению, иногда из-за этого не получается спать. Обычно в таких случаях я иду в свой кабинет и пытаюсь делать дела или же хожу по квартире и злюсь, а весь следующий день похожа на зомби.

Я была незыблемо уверена, что ихтиоз — причина всех моих бед: вот если бы его не было, я бы тогда ух!

Ещё вода. По иронии судьбы мне, большой любительнице поплескаться, лучше как можно меньше контактировать с водой и мылом, потому что после высыхания кожа не способна удержать в себе влагу, стягивается и растрескивается. Поэтому я не умываю лицо по утрам, очень редко мою руки (есть целая система, как их не пачкать), почти не хожу купаться. Ах да, и никогда не принимаю душ. От этого многие приходят в ужас, забывая пункт про пот и кожный жир. Проблему сухости после воды частично снимает жирный крем.

Как же тогда мыться? Нечасто, зато медленно и печально. Те, кто знаком с педикюром, представьте: то, что вы делаете с пятками, вам нужно делать со всем телом, желательно раз в неделю (кстати, именно поэтому мне обязательно нужна ванна в доме). Это довольно тяжело физически и морально и занимает минимум 2–3 часа. Нежная отмытая кожа несколько часов болит от любого прикосновения, как после ожога. Несмотря на боль, надо от ушей до хвоста намазаться специальным кремом с мочевиной, который смягчает кожу и задерживает потерю воды. Крем сделан на основе кислоты и щиплется, зараза, но других вариантов нет — терплю. Следующие 5–6 часов, я, как правило, никакая от усталости, поэтому выбираю день и время «генеральной помывки» заранее, учитывая другие планы.

Кожа шелушится — поэтому одежда постоянно в «перхоти», а ещё частички кожи остаются на мебели, на полу и на людях, которых я обнимаю. Ещё я случайно рву и цепляю капроновые колготки и тонкую одежду, задевая руками или ногами. Не ношу макияж, только в исключительных случаях. Не пользуюсь ухаживающей косметикой, кроме уже упомянутых кремов — с вероятностью 90 % средство будет на мне работать совсем не так, как задумал производитель. Гель-лак на моих ногтях не держится вообще, а биогель — максимум дней десять: что-то со строением ногтевой пластины и скоростью её роста. Я не набираю вес и легко худею «до прозрачности» из-за высокоинтенсивного обмена веществ и постоянной потери белка на «строительство» новой кожи. Не могу есть жир — поджелудочная выделяет не всё нужное, поэтому плохо будет даже после одного кусочка сала. Всё это мне сложно считать ограничениями, потому что я так жила всегда и не имела никакой другой реальности, чтобы сравнить. Хотя, может быть, это тоже рационализация.

О принятии себя

Обожаю «Людей Икс», потому что внутренняя и внешняя борьба «не таких» показана там метко и безжалостно. Прямо как в жизни, разве что у нас нет сверхспособностей. Особую нежность испытываю к Мистик: конечно, моя чешуя не синего цвета, но по взглядам некоторых людей на улице и не скажешь. Когда она находилась в образе обычной девушки, прикрыв им свой реальный вид, Эрик сказал ей важное: «Если ты будешь тратить половину своих ресурсов на то, чтобы выглядеть „нормально“, тогда у тебя останется лишь половина на остальное». Думаю, в моей жизни когда-то случился похожий инсайт и после него всё поменялось. До этого я была незыблемо уверена, что ихтиоз — причина всех моих бед: вот если бы его не было, я бы тогда ух! Мне даже сны снились, где я здорова. И, просыпаясь, я плакала. Чтобы было не так тяжело, я пыталась не быть собой и делала это довольно успешно. Прикрыться, стыдиться, не акцентировать, забыть, отрицать. То есть отвергать себя вслед за всеми и тратить на это кучу сил.

Очень хорошо помню момент, когда это кончилось: я прочитала комментарий про то, что люди с «дефектами» внешности что-то там должны или не должны, чтобы у окружающих не было дискомфорта от их вида. Посмотрела на себя в зеркало, потом на свою руку. И поняла, что меня это больше не задевает. Я больше не верю попыткам людей меня откуда-нибудь выдавить из-за того, что я чему-то там не соответствую и у них дискомфорт. Мой ихтиоз — это моя единственная, очень важная, любимая и ценная кожа. И я больше никому не позволю обманывать меня в том, что это дефект. Это не дефект. Это я.

Когда я пишу или говорю что-то подобное, меня часто спрашивают: «Как тебе удалось? Как ты смогла не сломаться?» Читайте в моей новой книге «Никак, блин». На самом деле я, конечно, сломалась. Ещё в детстве. И много лет жила кое-как. Ребёнок-инвалид, да ещё и с ярким заметным «дефектом», в России сразу после рождения попадает в такие условия, что вырасти без психологических травм и глубоких личностных проблем у него просто нет шанса. Вот и у меня не было. Меня травили и избегали дети, стыдились родственники, постоянно ранили бурными реакциями и советами незнакомцы, со мной отказывались встречаться мальчики. Кроме этого, мне нельзя было кучу продуктов, не было хороших ухаживающих средств… Весь окружающий мир буквально кричал, что таким, как я, нет в нём места.

Когда я об этом думаю, мне хочется взять себя маленькую на ручки и долго-долго укачивать. Хорошо, что я всё же имела какие-то ресурсы и с трудом компенсировалась через них. И верила в помощь, так что уже взрослой смогла пойти на психотерапию. Тогда и запустился процесс исцеления, и он всё ещё, наверное, идёт. Пока что я живу в гармонии меньше лет, чем без неё, но это того стоит.

О людях

Люди, конечно, смотрели и смотрят всегда. Некоторые даже толкают локтями своих спутников и друзей, чтобы те тоже посмотрели. Обычно я стараюсь игнорировать это — забочусь о себе, но не всегда получается. Что гораздо хуже — некоторым людям не хватает только поглазеть, им хочется что-то сказать, пообщаться, посоветовать, поспрашивать или просто поохать. Хочу ли я с ними разговаривать и каковы мои потребности в данный момент, им чаще всего неинтересно.

Когда я жила в России, ни один выход на улицу не обходился без такого «контакта с внеземной цивилизацией», что сильно раздражало. С тех пор как переехала в Прагу, эта проблема почти исчезла, на меня почти не смотрят и не подходят, за исключением соотечественников-туристов. В Европе вообще с человеческой деликатностью и личными границами как-то получше.

В своём блоге я периодически описываю ситуации, в которые попадаю из-за ихтиоза. Комментаторы пишут: «Хорошо, стало понятно, как не надо. А как надо?» Конечно, хотелось бы написать инструкцию для всех. Но не знаю, возможно ли, ведь люди разные, и люди с инвалидностью — тоже. Правда, некие общие вещи, как мне кажется, есть.

Во-первых, свой экзистенциальный ужас лучше держать при себе. Многие люди, встретившись с чем-то вроде болезни или физической особенности, мгновенно примеряют её на себя или своих близких, испытывают сильные эмоции и так же мгновенно выплёскивают их на человека, который и стал для них поводом. Большинство понимает свою реакцию как сочувствие и обижается, если её не принимают. Я же чувствую чужой страх и переживание абсолютной невозможности жить ТАК — соответственно, необходимость чуть ли не успокаивать. Абсурд какой-то, не находите?

Во-вторых, не нужно пытаться всё время «вырулить на позитив». Психика современных людей устроена так, что нам очень-очень нужен хэппи-энд, хотя бы маленький. И об меня иногда буквально начинают биться, чтобы его получить. Так вот. Иногда отвечать простым «Ясно» может быть гораздо важнее, чем утешать и искать хорошее в плохом. Потому что это означает, что вы готовы оставаться рядом не только в радости.

Я не ощущаю своё тело плохим, негодным или дефектным. Я ощущаю его как отличающееся от большинства, но не «хуже», а «другое», при этом очень красивое

В-третьих, инвалиды существуют не для того, чтобы другие могли за их счёт «просветляться». Когда я иду в магазин или лечу на отдых, то обычно не планирую быть тренажёром для чужих инсайтов («О, по сравнению с вами мои проблемы такие смешные!» или даже «Какое счастье, что я здоров, я так мало ценил жизнь!»). Пожалуйста, делитесь этим со своими психотерапевтами, семьёй, друзьями, а не с нами, даже если вы очень благодарны (но под этой статьёй делиться инсайтами можно! Мне будет приятно).

Дискриминация «в позитивном ключе» — тоже дискриминация. Некий журнал написал про меня так: «Несмотря на ихтиоз, смогла выйти замуж, быть счастливой и даже родить ребёнка!» Ну офигеть теперь, подумала я. Если вы что-то такое встречаете, попробуйте подставить любую другую характеристику и увидите, насколько нелепо начинает выглядеть фраза. Тех, кто не измучен дискриминацией, нелепость не ранит, скорее смешит. С нами же другая история: мы, может, и хотели бы посмеяться, да не можем.

Радость от того, что сегодня инвалид меньше похож на инвалида, не всегда уместна. Со мной это происходит регулярно. В основном делают комплименты, что сегодня моя кожа меньше шелушится, и теряются, когда я этому не рада. Не все из нас стремятся скрыть часть себя, поэтому, если вам эта часть доставляет дискомфорт, попробуйте разобраться без участия «стимула».

И помните, что есть и другие темы для беседы. Чтобы соблюсти баланс между «не игнорирую» и «не зацикливаюсь», можно говорить о проблеме только тогда, когда заходит речь или когда ситуация подразумевает вашу помощь. Перед вами целый интересный человек, у него масса другого, о чём можно поболтать. Не ставьте его постоянно перед фактом, что болезнь — это стержень всего и вам никак от неё не отвлечься.

В остальном же люди, по-моему, хорошие. Узнав меня хоть немного, подавляющее большинство перестаёт видеть «диковинку на ножках», ведёт себя дружелюбно и вполне адекватно. Предлагают помощь, интересуются, сочувствуют, легко могут поддерживать разговор, если мне вздумается поговорить о чём-то специфичном или пожаловаться. Я им всем очень благодарна, нормальное отношение людей делает мою жизнь намного легче. Особенно близких. Важно чувствовать, что тебя любят со всеми трещинками — в этом у меня совершенно точно нет недостатка.

О влиянии болезни

Когда-то давно у меня был памятный разговор с приятельницей о теле: я рассказывала, что не ощущаю своё тело плохим, негодным или дефектным. Я ощущаю его как отличающееся от большинства, но не «хуже», а «другое», при этом очень красивое. Не disabled, а differently abled — не знаю, как это удачно перевести на русский.

Ихтиоз сделал меня той, кем я являюсь, и это не просто слова. Например, я невысокая и худая, ниже родителей и вообще всех родственников, у меня маленькие ладони и ступни и почти нет жира на теле. Это прямое следствие болезни: строгая диета в детстве плюс высокоинтенсивный обмен веществ, который я уже упоминала. Ещё, понятно, лицо и руки выглядят специфически — не только из-за шелушения и сухости, но и из-за резко выраженных складок, слабого тонуса и отсутствия подкожного жира. Наверное, стоит внести в этот список и высокую терпимость к физическому дискомфорту — годы жизни с разными телесными проблемами сделали своё дело.

Когда вы человек с таким интересным набором всего, то ваша личность неминуемо будет встречаться с окружающим миром, шлифоваться об него и отращивать разные защиты и компенсации. Моя психика компенсировалась через нарциссизм и перфекционизм, которые, конечно, пришлось потом отдельно лечить и прорабатывать на психотерапии. Из личных ресурсов у меня был в основном интеллект, поэтому я рано научилась читать и анализировать и начала с головой пропадать в книгах, скрываясь от ранящей реальности.

Есть и другие явные последствия инвалидности: желание помогать другим, которое я ощущаю как миссию; высокий эмоциональный интеллект и эмпатия; склонность к самоанализу; очень скромный запас сил, как у любого посттравматика, и прочее. Наверное, лечение травмы психотерапией и её эффекты для меня лично, а также выбор профессии психотерапевта для себя — это уже следующий уровень влияния. При этом я почти никогда не помню и не чувствую, что у меня ихтиоз и он прямо сейчас диктует мне какую-то мысль или действие либо влияет на моё восприятие. Хотя это происходит постоянно.

О сожалениях

Есть несколько вещей, о которых я сожалею. Например, о том, что в моём детстве не было принято говорить детям правду об их болезнях, что задержало мою адаптацию на годы. Ещё в СССР не было культуры психологической помощи, поэтому я начала путь к себе довольно поздно. Ещё жалею о жёсткости русскоязычного мира по отношению ко всем «не таким», что приводит к букету наших проблем (а их и без того, в общем, немало). У меня есть чуть ли не сотня грустных историй взаимодействия с людьми, от которых вера в человечество тает, как снег в раскалённой пустыне. Почему-то наличие болезни или каких-то её последствий всё ещё является поводом подоминировать, проявить агрессию, пристыдить, сказать откровенную гадость, прицельно постараться задеть побольнее.

Жалею, что у нас у всех мало ресурсов, и из-за этого развитие настоящей толерантности идёт очень медленно. Ресурсов не хватает даже на самоподдержку, не говоря уже о минимальных душевных усилиях для кого-то другого. Поэтому любые намёки на то, что есть более слабые и уязвимые группы и неплохо бы что-то по отношению к ним соблюдать, у многих вызывают агрессию и желание «развидеть».

Жалею о том, что появившийся медийный тренд принятия инвалидности начинает уклоняться в сторону её фетишизации. Это коснулось и меня — было предложение сняться голой со змеёй. Вероятно, обществу легче адаптироваться к чему-либо, если сделать из этого привлекательную картинку, но такая картинка глубоко неправильна. В инвалидности нет ничего особенно привлекательного — это просто особенность, некий факт, которому достаточно стать видимым. Но с видимостью не всё так просто. Например, моя колонка на фейсбуке о том, что я хочу быть видимой вместе с ихтиозом, набрала больше кликов «Скрыть публикацию», чем все записи до того вместе взятые. Так что видеть именно инвалидность, без прикрас и сексуализации, люди как-то не хотят.

«Мама, я хочу, чтобы у меня были такие же руки! Твоя кожа очень красивая, а у меня совсем не такая!» — девятилетняя дочь пришла будить меня в это ленивое воскресное утро, залезла на кровать и тискает мою руку, пока я пытаюсь проснуться.

«Бывает, что мама и дочка в чём-то не похожи, заяц, но это же не значит, что только одна красивая, а вторая нет. У тебя тоже очень красивая кожа, смотри. Такая гладкая. Мне очень нравится», — я беру её тёплую лапку в свою и целую каждый пальчик.

Если бы этот диалог мог слышать кто-то посторонний, то он бы, наверное, растерялся. Моя дочь — блондинка, обладательница здоровой и гладкой кожи светло-золотистого оттенка. Мои же руки для большинства незнакомых людей, так сказать, не выглядят пределом мечтаний. Тем не менее в нашем диалоге всё верно: дочка каждый день видит, что я счастлива, довольна жизнью и рада отражению в зеркале. Конечно, ей хочется быть такой же! Даже если это для кого-то звучит немного неожиданно.

Лет пятнадцать назад, будь у меня дочь и скажи она что-то в таком духе, я бы абсолютно точно отреагировала иначе. Пришла бы в ужас и стыд, возможно, разозлилась бы. Стала бы отговаривать: «Ты что, разве могут такие руки и такая кожа быть красивой? Какое счастье, что ты на меня не похожа! Ты здорова!» Тем самым я, конечно, давала бы ей понять: не стоит хотеть быть мной, мной быть так плохо, что я и сама не хочу. Хорошо, что сегодня я так уже не думаю. Многое изменилось, и сегодня мне просто тепло и приятно от её слов, без всяких дополнительных мыслей. Кроме, пожалуй, этой: ей нужно быть похожей на меня только в одном — в отношении к себе. И тогда всё будет хорошо.

Фотографии: Владислав Гаус/личный архив автора